Een voorstel en een vraag

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Schildgeklier
Berichten: 14
Lid geworden op: 03 sep 2024, 19:16

Een voorstel en een vraag

Bericht door Schildgeklier »

Dag allen,

Even een voorstel, ik zou een setpoint heel erg waarderen.
Ik loop al een aantal jaren rond met vermoeidheidsklachten en hersenmist. TSH van twee jaar geleden was 4.2, huisarts vond het prima.
De klachten zijn afgelopen jaar toegenomen en bij nieuwe huisarts laten onderzoeken. Ik werk al een tijd minder omdat het niet meer gaat.
In de tussentijd is de dosering van 25mcg naar 125mcg gegaan, in stapjes van 25mcg - met geen verbetering van klachten. Endocrinoloog heeft verzoek van doorverwijzing van de huisarts afgewezen. Na de laatste verhoging van de dosering heb ik me één dag goed gevoeld, daarna was ik weer terug bij af. Ik wacht nog enkele weken voor een bloedonderzoek Ik weeg rond de 77kg dus 125mcg voldoet aan de 1.6x dosering.

Waarden die ik heb (chronologisch - 3 onderzoeken)
TSH 4.2

TSH 6.3
FT4 15.6

begin levothyroxine, prikken na 6 weken 50mcg
TSH 3.7
FT4 17.5

ophoging naar 100, later ophoging naar 125

Vraag 1
Ik lees de studies die aangeven dat subklinische hypothyroïdie niet behandeld hoeft te worden, want het heeft geen zin. Maar als een gezond person deze dosering zou krijgen, zou deze toch gegarandeerd hyper symptomen vertonen? Als die logica klopt, dan heeft mijn lichaam blijkbaar nog meer nodig.

Vraag 2
Ik zal ook vragen of er een onderzoek naar T3(conversie) gedaan kan worden, misschien helpt een combinatietherapie van T4 en T3 (al weet ik nog niet of de huisarts hier mee akoord wil gaan.

Wellicht moet ik nog meer geduld hebben, maar ik vind het lastig aangezien de klachten mijn leven zo beperken. Ik vind het ook lastig om rond te lopen met zoveel vragen, ik heb eigenlijk niet de energie om me in ieder wetenschappelijk onderzoek te verdiepen, wat ook niet zou moeten denk ik.

Alvast hartelijk dank, en excuses voor de flauwe gebruikersnaam.
Schildgeklier
Berichten: 14
Lid geworden op: 03 sep 2024, 19:16

Re: Een voorstel en een vraag

Bericht door Schildgeklier »

Toevoeging: ik ben man, 29 jaar en nu enkele maanden geleden gestart met levothyroxine (thyrofix)
Kiek
Berichten: 7001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Een voorstel en een vraag

Bericht door Kiek »

Welkom!

Je hebt een overduidelijke subklinische hypothyreoïdie, aan de hand van de kenmerken die je bij jouw schildklierhuishouding ziet.
Een van die kenmerken is de verhouding van je hogere FT4 in relatie tot je ook hogere TSH.
Je setpoint ligt in de buurt van de 19 pmol/l met een TSH van ca. 2.5 mU/l.
De kromming van de curve is aan de 'flauwe' kant.

Je waarden vormen absoluut geen doorsnee gevalletje van een subklinische hypothyreoïdie.
Je lichaam heeft verhoudingsgewijs een tamelijk hoge FT4 nodig met een bijbehorende TSH die op het niveau van je hoge FT4 ook al kenmerkend hoog is vanwege de omzetting naar de gewenste hoeveelheid FT3.

Je hebt dus meer levothyroxine nodig om je FT4 op te hijsen.
Maar ik ben wel benieuwd op welke tijd jij je waarden geprikt hebt. En onder welke condities, zoals > 24 uur na levothyroxine.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Schildgeklier September 2024.jpg
Schildgeklier September 2024.jpg (38.88 KiB) 702 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Schildgeklier
Berichten: 14
Lid geworden op: 03 sep 2024, 19:16

Re: Een voorstel en een vraag

Bericht door Schildgeklier »

Beste Kiek,

Hartelijk dank voor je snelle reactie en de moeite die je in dit forum steekt! Interessant om die curve te zien.

Ik heb de waarden nuchter geprikt in de ochtend, rond half 9. Ik heb na het prikken de levothyroxine genomen en neem deze altijd in de ochtend, een uur voor het ontbijt. Ik ga uit van > 24 uur na inname laatste dosering levothyroxine.

Uit je bericht maak ik op dat een hogere dosering T4 nodig zal zijn. Ik hoop dat de huisarts deze stap wil nemen, gezien ik ook geen hypersymptomen ervaar. Mocht er al eerst weer een onderzoek nodig zijn, zal ik naast TSH en FT4 ook vragen naar T3.

Groet!
Kiek
Berichten: 7001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Een voorstel en een vraag

Bericht door Kiek »

Twee waarden maken wel een curve, maar geven geen zekerheid.
Het kan best dat een van deze opgegeven waarden verkeerd gemeten is.
Dus heb je een checkwaarde nodig, die de teneur van de eerste 2 waarden bevestigt.

Je waarden staan nimmer op dezelfde plaats. Er is sprake van een 24-uurs ritme. Ook als je afhankelijk bent van levothyroxine (slikritme).
Je waarden zijn in gezonde toestand chronisch in beweging, aan het werk, om jouw leeffratsen- tijdens lol, maar ook tijdens je slaap en tijdens ziekte- in evenwicht te brengen met de rest van je lichaam.
Het vormt met elkaar een controlerend collectief.
Van je grote teen tot aan het puntje van je hoofd, overal zit schildklierhormoon.

Als deze teneur wordt bevestigd, je relatief hoge FT4 waarbij een relatief hoge TSH, dan heb je meer levothyroxine nodig.
Mijn waarden staan diametraal tegenover die van jou: 14 pmol/l en een TSH van 0.8. Hele kleine verschillen in doses merk ik op. Een relatief scherpe kromming van de curve.
Bij eentje van 19 met een TSH van 2.5 maakt een 25 µg nauwelijks iets uit, vermoed ik.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Schildgeklier
Berichten: 14
Lid geworden op: 03 sep 2024, 19:16

Re: Een voorstel en een vraag

Bericht door Schildgeklier »

Een extra meetmoment ga ik voor zorgen. Weet alleen niet wanneer, aangezien ik de nieuwe dosering van 125 mcg pas twee weken gebruik. Gezien die ene dat verlichting heeft het misschien nog een effect later, of eerst ophogen en dan na 6 weken. Ik zal het voorleggen aan de huisarts.

Is de logica dan nu mikken op de setpoint waarden (mits betrouwbaar) of eerst doseren totdat er verlichting optreedt?

Vriendelijke groet!
Schildgeklier
Berichten: 14
Lid geworden op: 03 sep 2024, 19:16

Re: Een voorstel en een vraag

Bericht door Schildgeklier »

Beste Kiek,

Ik ben gevraagd gezien de 'matige vooruitgang' om op het spreekuur te komen. Gezien het een proefbehandeling was (want subklinisch) vrees ik dat ze de behandeling stop willen zetten.

Gezien de curve lijkt ik simpelweg nog niet op de juiste dosering te zitten. Wat denk jij? Als ik geen schildklierhormoon nodig zou hebben zou ik bij 125mcg toch al lang hyper ontwikkelen?
Ik zoek wat bijval, gezien je zo voor je eigen zorg moet knokken in dit systeem
Kiek
Berichten: 7001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Een voorstel en een vraag

Bericht door Kiek »

Je schrijft dat je pas 2 weken je 125 µg gebruikt.
Dat wil zeggen dat je FT4 wat hoger zal uitkomen.
Het set point wijzigt niet.
Waarom prik je eigenlijk al na 2 weken op dezelfde dosis?
Dat heeft geen enkele zin.
Of ben je ook al van de business van commerciële laboratoria?
Vaker prikken dan noodzakelijk?

Rekening houdend met een halfwaardetijd van 7 dagen van de levothyroxine zou je ongeveer na in totaal 6 weken op deze zelfde dosis het volgende stabiele niveau bereikt hebben, en waarschijnlijk de 18.5 of 19 pmol/l in die tijd bereiken.
Daarom altijd na een dosiswijziging 6 weken wachten met lab.
Je zult geen hyperthyreoidie ontwikkelen als blijkt dat je je dosis matig verhoogt.
Je ontwikkelt pas een merkbare hyperthyreoïdie als je jezelf voorbij het set point manoeuvreert
Overigens hangt dat ook af van de kromming van je curve.
Iemand met een uitgesproken sterke kromming hypert al bij een lichte overschrijding van het set point.
Iemand met een flauwe curve kan zich een iets ruimere baan permiteren.

Prettige avond,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Schildgeklier
Berichten: 14
Lid geworden op: 03 sep 2024, 19:16

Re: Een voorstel en een vraag

Bericht door Schildgeklier »

Dank voor de reactie, ik ben niet van plan om eerder dan 6 weken al te prikken. Ik vroeg naar wat informatie over hoe nu verder, de huisarts trekt de conclusie dat deze dosis niet "werkt" na 2 weken, en dat er dus mogelijk iets anders geprobeerd moet worden. Ik begrijp nu beter hoe ik de kromming van de curve kan interpreteren, dat is mooi om mee te nemen tijdens het gesprek.
Kiek
Berichten: 7001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Een voorstel en een vraag

Bericht door Kiek »

Als ik geen schildklierhormoon nodig zou hebben zou ik bij 125mcg toch al lang hyper ontwikkelen?
Ik zoek wat bijval, gezien je zo voor je eigen zorg moet knokken in dit systeem
We hebben een van de beste welzijns- en gezondheidszorgsystemen ter wereld.

En nee, je zou met 125 µg niet allang een hyper hebben ontwikkeld.
Dat wordt niet bepaald door zoveel µg per kg. Dit is slechts een eerste slag in de rondte bij de start van een dosering.

Je schildklierhuishouding regelt op feedback. Iedere grein T4/T3 wordt beoordeeld door je schildklierfabriek die onmiddellijk je eigen natuurlijke productie net zoveel omlaagschroeft als jij ingenomen hebt. Dus pas als je de hele capaciteit overneemt, kan je een eventuele hypoproductie herstellen tot de hoogte die hoort bij jouw lijf en leven.
Ook een hele gezonde productie gaat er door dit soort veronderstellingen gewoon onderdoor.
Een beetje T4 doet niets aan een normale productie, het verstoort wel de 24-uurs ritmiek van je waarden.
Iedere µg is een bezetting in een gezond systeem.

Je hebt vanaf je allereerste ontwikkeling in de buik van je moeder te maken met deze feedback, noodzakelijk voor de niveaucontrole van allerlei stofjes in een zelfstandig lichaam. Zonder feedback heb je geen verwerking van je schildklierhormoon.
En zou er geen leven zijn, zoals we dat kennen.
Dankzij de feedback kunnen we iets zeggen over de kwaliteit en functie van je schildklierhormoonfabriek.
Chronisch afhankelijk van de feedback.
Op deze kennis is de curve gebouwd. En is het mogelijk op geleide van waarden de normale waarden terug te halen die horen bij jouw lichaam.
Binnenkort komt er een artikel beschikbaar over de werking van T4/T3-huishouding in het kader van een van de vormen van een hyPERthyreoïdie.

Over jouw verloop van waarden bestaat nu nog geen zekerheid.
De vorm van je curve wordt bepaald door enerzijds de hypothalamus die de hoogte van de FT4 beoordeelt (feedback), en anderzijds de hypofyse die de TSH-reactie vastlegt (feedback). De combinatie van die 2 bepaalt de vorm van de curve. Ieder mens heeft dus karakteristieke waarden die vertellen hoe je hypothalamus en hypofyse vanaf je geboorte zijn opgebouwd (feedback).

Dus om nogmaals terug te komen op je veronderstelde idee
zou ik bij 125mcg toch al lang hyper ontwikkelen?
Nee, de meeste jongens met een doorsnee postuur zouden geen hyperthyreoïdie ontwikkelen op deze hoeveelheid.

Tot een volgende,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie