Onderdrukte TSH met lage FT4

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
heja
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 okt 2015, 19:54

Onderdrukte TSH met lage FT4

Bericht door heja »

Hallo allemaal,

Ik ben jaren goed ingesteld geweest.
Oorspronkelijk ziekte van Graves, maar mijn schildklier is na een radioactief jodium behandeling uitgeschakeld. Nu gebruik ik Thyrax en Cytomel.

Heb wel altijd een erg lage TSH waarde gehad, rond de 0,01/0,02) met een FT4 van rond de 15 en T3 rond de 1,2.

Daar functioneerde ik heel goed mee. Ik heb altijd wel de opmerking gekregen dat ik hoge dosissen schildkliermedicatie moest gebruiken, maar mijn waardes waren niet te hoog, dus werd dit niet als een probleem gezien.
Ik heb wel eens geprobeerd om minder schildkliermedicatie te gebruiken, om de TSH wat omhoog te krijgen, maar dan werd ik erg hypo.
Blijkbaar hoorde dit bij mij...

Nu heb ik sinds 2 jaar ook last van de aandoening colitis ulcerosa, chronische darmontsteking. Ik heb ook al jaren coeliaki.

Ik ben ondertussen bij een andere endocrinoloog terecht gekomen.
De endocrinoloog begrijpt niet waarom de TSH onderdrukt is, terwijl de FT4 en T3 waardes niet hoog zijn.
Op haar advies heb ik de afgelopen maanden zowel Thyrax als Cytomel wat verlaagd, om te bekijken welk effect dit zou hebben op de onderdrukte TSH, mede omdat zij aangaf dat een onderdrukte TSH niet goed is (op lange termijn).

Vandaag mijn laatste waardes: FT4=12 T3=1,0. TSH=0,03 (Thyrax 168,75 mcg en 2 x daags 10 mcg Cytomel)

FT4 en T3 zijn nu behoorlijk laag, TSH is wel iets omhoog gegaan, maar blijft onderdrukt.
De endocrinoloog meldt weer dat een onderdrukte TSH niet goed is op lange termijn. Maar dat verder verlagen vd medicatie ook niet goed is, omdat mijn FT4 en T3 al laag zijn. Bovendien heb ik ook behoorlijke hypoklachten de laatste weken. Verder verlagen zou niet goed zijn.

Een rare situatie dus. De onderdrukte TSH waarde betekent eigenlijk overdosering, maar de FT4 en T3 waardes laten dit niet zien.

Iemand een idee hoe dit kan?

Meer mensen die zo'n onderdrukte TSH hebben met laag-normale FT4 waardes?

Zou dit gewoon bij mij horen?

Heeft dit misschien te maken met een opname/omzetting probleem ergens in het lichaam?


Graag jullie reactie en tips.


Alvast bedankt,

Heja
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Onderdrukte TSH met lage FT4

Bericht door Kiek »

Hallo Heja,

Je laagnormale FT4 komt door je dosis Cytomel.
Hoe meer Cytomel, hoe lager je FT4.

Je lichaam vraagt om een bepaalde hoeveelheid T3.
Dat wordt in een normale schildklierloze situatie ingevuld door voldoende levothyroxine->FT4.

Bij jou is toen kant-en-klaar-T3/Cytomel toegevoegd.
Je T4 wordt deels werkloos (werkeloos) -> je T4 wordt versneld afgevoerd -> je FT4 verlaagt.
Je TSH is laag omdat er nu ruim voldoende schildklierhormoon aanwezig is.

Ja, je zult een verlaging zeker voelen!
Want het vergt een flinke aanpassing.
Je hebt lang op een vast evenwicht van verschillende schildklierhormonen gezeten.
Aanpassing van dosis vergt aanpassing aan een hernieuwd evenwicht van al je schildklierhormonen.
Dat duurt een paar maanden.

En dat valt niet mee, weet ik uit eigen ervaring.
Teveel hormoon kan in de loop der jaren een groter risico vormen voor bot en hart.
Dat is de reden dat ik m'n TSH weer zichtbaar heb gemaakt.

Ik hoop dat het jou op een dag ook zal lukken.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
heja
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 okt 2015, 19:54

Re: Onderdrukte TSH met lage FT4

Bericht door heja »

Hoi Kiek,

Bedankt voor je reactie.

Ik vind het lastig dat er de laatste jaren zo afgeraden wordt om Cytomel te gebruiken.

Voor mij was het destijds de hemel op aarde....eindelijk functioneerde ik weer redelijk.
Op alleen Thyrax lukte dat niet. Lange tijd geprobeerd, maar wat een rottijd was dat.
Toen ik jaren daarna Cytomel erbij kreeg... wat een verschil! Ik kon weer helder denken, kreeg meer energie, mijn psychische/psychiatrische klachten verdwenen enz enz

Blijkbaar wordt bij mij FT4 niet genoeg omgezet in T3.

Ik moet er dus niet aan denken om Cytomel te laten staan.

Ik snap dat een lichaam tijd nodig heeft om een nieuw evenwicht te krijgen en dat dat maanden kan duren.
Maar ik heb 15 jaar geleden al zo lang geprobeerd om het alleen op Thyrax te doen, maar dat is niet voldoende bij mij.

De afgelopen 10 jaar was ik goed ingesteld, zij het op een lage Tsh-waarde.

Maar nu is het evenwicht weg en vraag ik mij af wat wijsheid is.
Ik moet nu ook allerlei medicijnen gebruiken die opname of omzetting kunnen veranderen, dus lastig om te bepalen wat nu de oorzaak is.

Jij hebt je dus maanden slecht in orde gevoeld? En daarna?

Gr. Heja
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Onderdrukte TSH met lage FT4

Bericht door Kiek »

Hallo Heja,

Cytomel wordt niet zozeer afgeraden.
Er bestaan nu gelukkig zelfs de T3-richtlijnen! (https://www.karger.com/Article/Pdf/339444)

Men begrijpt wel steeds beter de beperkingen/nadelen van Cytomel.
Want eenzelfde pil T3 kan bij de ene mens een korte maar giga steile verhoging van FT3 opleveren, en bij de ander geeft diezelfde pil slechts een lage stijging. Een Mont Blanc tegenover een steil duintje.
De verschillen lopen op tot maar liefst 300%.
Dit is naar voren gekomen uit een nog niet gepubliceerd onderzoek.

Na iedere pil/stukje Cytomel piekt je T3 kortstondig in bloed.
Die pieken, hoog of laag, zijn korte overdoseringen = hyperthyreoïdie.
Die kortstondige pieken vormen zo een bedreiging voor hart en botten bij mensen die daar gevoelig voor zijn.
Het zet nu nog onbekende mechanismen in gang.

Daarnaast verstoren deze pieken de indeling van de omzettingsmechanismen van de normale verdeling van schildklierhormonen.
Misschien heb ik hier last van gehad, toen ik stopte met (6 jaar) Cytomel (uiteindelijk 2 x 3.12 µg naar 0 µg).
Het duurde wel een paar maanden voordat ik weer min of meer op hetzelfde 'niveau' zat met alleen Thyrax.
De tijd die nodig is om een nieuwe schildklierhormoonverdeling te herschikken.
Wel waren de onrustige perioden per direct weg, maar scherpe helderheid ontbrak nog maanden.

Cytomel, Armour Thyroid/thyreoïdum/Erfa, bootsen de natuurlijke werking van een gezonde schildklier zeker niet na.
Het vervormt juist de natuurlijke gang van zaken.

Een slow release T3 is een betere oplossing dat de Cytomel/thyreoïdum/etc.
Het T3 zou continu in hele kleine beetjes aan het bloed moeten worden toegevoegd.
Dat vergt nieuw onderzoek, en dus geld.
Dat heeft men er niet voor over.

Een ander praktisch probleem is de kromme bijsluiter van Cytomel.
Zelfs dááraan wil niemand geld besteden, zodat mensen niet onnodig in een miserie terechtkomen, mede veroorzaakt door met name huisartsen niet van T3-wanten weten.

Afijn, er valt nog veel te doen aan dit onderwerp.
Wereldwijd wordt dat vooral beseft door mensen met een hypothyreoïdie.
Hier en daar worden kleine initiatieven opgezet voor nieuw te ontwikkelen T3-pillen.
En ieder keer weer mislukt de techniek om de afgifte van T3 op natuurlijke wijze na te bootsen.

Heja, je gebruikt nu 2 x 10 µg T3.
Misschien is 2 x 6. 25 µg voor een maand of drie een eerste stap, zonder iets aan je levothyroxine te wijzigingen.

Hou je taai!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Onderdrukte TSH met lage FT4

Bericht door Kiek »

Nog een dingetje:

Met jouw waarden betekent een verlaging van T3/Cytomel, met dezelfde 168,74 µg Thyrax, een hogere FT4.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
heja
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 okt 2015, 19:54

Re: Onderdrukte TSH met lage FT4

Bericht door heja »

Hoi Kiek,

Dat is nou juist het rare....dat gebeurd dus niet.

Ondanks verlagingen van Cytomel de laatste maanden, gaat mijn FT4 waarde ook naar beneden.
Daarom vindt de endocrinoloog het ook zo vreemd.

Gr. hEja
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Onderdrukte TSH met lage FT4

Bericht door Kiek »

Dat komt omdat je ook je Thyrax verlaagde.
Ik bedoel dat het beter is om alléén de Cytomel te verlagen.

Op dit moment is je verhouding Cytomel/Thyrax echt niet effectief.
Omdat je teveel Cytomel (kant-en-klaarT3) gebruikt, is er minder Thyrax nodig om dat om te zetten in T3.
Dat teveel aan T4/Thyrax wordt versneld je lichaam uitgewerkt.
Zo werkt dat met schildklierhormomen.
Met als resultaat een lagere FT4-waarde.

Als je de Cytomel nu verlaagt, dan zal er prompt meer T4 in je lichaam blijven circuleren, ter compensatie van de 'gemiste' Cytomel.
Het resultaat zal zijn dat je FT4 hoger wordt.
Terwijl de hoeveelheid Thyrax hetzelfde blijft.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
heja
Berichten: 15
Lid geworden op: 02 okt 2015, 19:54

Re: Onderdrukte TSH met lage FT4

Bericht door heja »

Hallo Emby,

Ik werd helderder in mijn hoofd. Het bekende "wattenhoofd" verdween, ik kon beter nadenken, onthouden en concentreren.
Ik voelde me ook fitter.

Maar het is voor mij vooral belangrijk om een juiste balans in T4 en t3 te hebben. Als mijn T4 te laag is, heb ik ook klachten.

De reden destijds om Cytomel te gebruiken was omdat ik ondanks verhogingen met Thyrax een te lage T3 bleef houden. Ik was hyper en hypo tegelijk. Vlgs de arts het conversieprobleem. Daarom kreeg ik Cytomel voorgeschreven.

Maar ook nu is de balans verstoord en ben ik aan het zoeken naar een nieuwe balans. En ik heb ook weer de psychische klachten die ik destijds ook had. Terwijl ik hiervoor 10 jaar super stabiel was.

Het is erg zoeken naar de juiste instelling, erg moeilijk. De situatie is nu anders. Bovendien is men nu veel terughoudender met Cytomel. Ik weet soms ook niet wat nu de juiste weg is. De 1 zegt dit, de ander dat. Wat voor de 1 wel goed werkt, kan voor de ander weer minder zijn.
Het blijft puzzelen. En er zijn meerdere factoren die hier ook weer invloed op hebben. Helaas...

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Sterkte en succes!

Gr. heja
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Onderdrukte TSH met lage FT4

Bericht door laura »

hallo Heja,

Slik je nog steeds de T4 plus T3 in die ietwat ongelukkige verhouding?

Misschien heb je hier iets aan: http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... tomel.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie