Pagina 2 van 3

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 01 feb 2016, 11:01
door Eekhoorn
laura schreef:Een manifest van SON is verschenen: http://www.schildklier.nl/blogs/entry/m ... rax-duotab
Klinkt sympathiek van SON, maar:

1. Wie is verantwoordelijk voor het Thyrax-fiasco? Aspen legt die verantwoordelijkheid bij CBG/MEB. Of dat terecht is, is de vraag, maar dat zal dan in een (waarschijnlijk langlopende) rechtsgang bepaald moeten worden. Zolang niet duidelijk wie verantwoordelijk is voor de leveringsonderbreking van Thyrax, is het niet mogelijk de schade die erdoor ontstaat ergens te verhalen.

2. SON stelt zich in het manifest op als vertegenwoordiger van de gedupeerde schildklierpatiënten (al staat dat er niet expliciet, maar het is wel wat ze bedoelen) en kent zichzelf daarmee bepaalde rechten toe (derde en vierde punt). Op basis waarvan? SON is slechts een stichting en het bestuur is geen verantwoording schuldig aan de schildklierpatiënten.

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 01 feb 2016, 12:33
door Kiek
Zoals verwacht heeft SON zich weer niet als een patiëntenorganisatie getoond.

Juist in dit drama had SON een sterk statement kunnen maken.

SON had zich natuurlijk direct moeten distantiëren van de uitspraken op de radio van de voorzitter van de MAR.
(meeste mensen merken niets- slechts hele kleine variaties, een paar procent- zeer gering aantal mensen- vooral het idee van verandering geeft klachten....)

De wijze waarop SON vervolgens de mening van de MAR leidend verklaart, toont een stuitend gebrek aan kennis, en aan zelfstandig denken.

Het is een voortzetting van het paternalisme in de spreekkamer, van arts tegenover de patiënt.
Terwijl de huidige zorgmarkt een zelfstandig rol van de patiënt (als consument) opeist.

Dit zou niet acceptabel zijn in een democratische vereniging, waar patiënten wél de stem voeren.
Van stichting SON hoeven schildklierpatiënten geen inhoudelijke ondersteuning te verwachten.

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 01 feb 2016, 14:09
door Suffy
Dat is ook precies de reden waarom ik de petitie niet heb ondertekend.
En ik hoop meerderen hier.

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 04 feb 2016, 11:43
door laura
SON heeft ook wel bijgedragen aan de verwarring.
Waar CBG en IGZ in oktober 2014 vertelden dat Thyrax niet door Aspen Oss werd gemaakt.
Daar hield SON vol dat Thyrax wel door Aspen Oss werd gemaakt.

http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... -over.html

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 09 mei 2016, 11:15
door laura
Volgens de Telegraaf gaat het onderzoek binnenkort van start: http://www.telegraaf.nl/binnenland/2575 ... ing__.html

Onderzoek naar Thyrax-omzetting
René Steenhorst

Amsterdam - Er komt een omvangrijk wetenschappelijk onderzoek naar de recente, noodgedwongen verandering van medicatie bij enige honderdduizenden gebruikers van het synthetische schildklierhormoon Thyrax.

De Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) en de Schildklier Organisatie Nederland (SON) willen weten wat de medische gevolgen zijn voor patiënten die plotseling zonder geneesmiddelen raakten, nadat de fabrikant van Thyrax Duotab onaangekondigd en zonder opgaaf van duidelijke redenen de productielijn in Oss, Noord-Brabant, beëindigde.

Daardoor moesten circa 350.000 schildklierpatiënten in Nederland in een aanzienlijk aantal gevallen acuut overstappen op alternatieve middelen, zoals Euthyrox en Levothyrox. ,,In hun samenstelling zijn deze middelen vrijwel vergelijkbaar, maar in de bloedspiegel van de patiënt kan sprake zijn van een hogere of juist lagere afgifte van het schildklierhormoon levothyroxine”, legt internist-endocrinoloog dr. Bruce Wolffenbuttel uit. ,,Die veranderde situatie kan een negatieve invloed hebben op het welbevinden van de gebruiker.” Wolffenbuttel is secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie.

Een aantal 'omgezette' patiënten sprak, vooral kort nadat zij de nieuwe medicatie waren gaan gebruiken, over bijwerkingen als extreme vermoeidheid, hinderlijke darmklachten, drukkende pijn in het hoofd en moeite met concentreren. Er waren evenwel ook goede ervaringen.

Voor directeur Rietje Meijer van de Schildklier Organisatie Nederland kan het onderzoek al binnen enige weken starten. Snel kan, volgens haar, duidelijkheid worden geboden over het effect dat de Thyrax-vervangers hebben op de bloedwaarden. Van enkele duizenden patiënten zijn die waarden, gaandeweg hun ’omzetting’, al geregistreerd.

Centrale vraag waarop in de studie een antwoord wordt gezocht luidt, aldus dokter Wolffenbuttel: ,,Heeft de ’switch’ naar een ander, vervangend schildklierhormoon de kwaliteit van het leven van schildklierpatiënt al dan niet beïnvloed? We willen graag van de ervaringen van patiënten leren hoe we de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk kunnen houden.” Hij beaamt: ,,Deze studie is inderdaad het directe gevolg van het wegvallen van de Thyrax productie in Oss, waarvan patiënten het slachtoffer zijn.”

De studie wordt uitgevoerd door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) en het Pharmo Instituut, in samenwerking met huisartsen, internisten, endocrinologen, en Thyrax-gebruikers uit het hele land.

Wolffenbuttel hoopt en verwacht dat patiënten niet al teveel hinder ondervinden van die omzetting van hun vaste medicatie naar een ander middel. ,,Evenzeer beseffen we dat er een groep van 10-15 procent is binnen het totale aantal gebruikers van schildkliermiddelen die gezondheidsklachten blijven houden, ook al zijn ze goed ingesteld.”

Producent Aspen Pharma staakte begin dit jaar de activiteiten in Oss (Noord-Brabant) en zou nog altijd bezig zijn deze te hervatten in Duitsland. Of dit bedrijf ooit nog het middel Thyrax Duotab in diverse doseringen gaat leveren is op dit moment volstrekt onduidelijk.

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 09 mei 2016, 11:39
door laura
laura schreef:De studie wordt uitgevoerd door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) en het Pharmo Instituut, in samenwerking met huisartsen, internisten, endocrinologen, en Thyrax-gebruikers uit het hele land.
Meer over Pharmo Institute: https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgi ... ht-3023626

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 24 mei 2016, 11:34
door Rick
SON komt met een steunpunt schildkliertekort
https://www.schildklier.nl/nieuws/43-ni ... -van-start

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 25 mei 2016, 12:21
door Kiek
Wat zou nu de (s-on-)zin zijn van zo'n steunpunt boven een forum of facebook?
En ik ben ook benieuwd naar die speciale opleiding van de steunpunt-mensen.

Op de site van SON staat dat het onderzoeksvoorstel naar de gevolgen van de overstap van Thyrax naar een ander levothyroxine door ZonMw is gehonoreerd. Er wordt verwezen naar de site van ZonMw.
Op de site van ZonMw is echter niets te vinden over Thyrax. Ook niet op twitter.
Weer opgeklopt.
http://www.schildklier.nl/nieuws

Zojuist las ik weer over titratie en block and replace, waarvan SON meent dat block and replace de voorkeur moet hebben.
In plaats van advocaat van de zorg rondom de mens met een schildklierziekte, positioneert SON zich als reclamebureau voor de overheid: hoe goedkoper hoe beter. http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... 8825#p8825

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 25 mei 2016, 15:11
door Eekhoorn
Kiek schreef:Zojuist las ik weer over titratie en block and replace, waarvan SON meent dat block and replace de voorkeur moet hebben.
Deze tekst staat op http://www.schildklier.nl/hyperthyreoid ... ietherapie
Het is erg moeilijk om de remming van de werking van de schildklier goed af te stemmen met medicijnen (titeratietherapie). Het aanvullen van het schildklierhormoon is dat wel. Daarom wordt er voor deze combinatie gekozen boven alleen het remmen van de schildklier.
Let op de sneaky formulering. "Daarom wordt er voor deze combinatie gekozen [..]" Is dat zo? Door wie, en op basis van wat? Is er dan geen keuze mogelijk?

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Geplaatst: 25 mei 2016, 15:13
door Kiek
Mooi! Ik was net op zoek naar die tekst!
Het is treurig dat SON zulke conclusies trekt.
SON lijkt totaal niet geïnteresseerd in kennis van/over mensen met een schildklierziekte.