Hallo allemaal,
Ik hoop dat iemand een advies voor mij heeft. Ik heb dit forum pas kortgeleden ontdekt - interessante site! - , ben wel al lid van het SON-forum. Is er een verschil tussen beide? Ik lees er weinig over Graves-patienten, vandaar deze nieuwe stap.
Ik ben 58 en ik ben in 1990 twee behandeld met een 'slokje'. Daarna heb ik altijd een dosering schildklierhormoon aan de bovengrens, dan wel er overheen gekregen. Voor zover ik oude waarden heb teruggevonden, zat ik tot 2002 op een TSH van 0,2 daarna tot 2014 tussen de < 0,03 en < 0,01.
Pas in 2014 ben ik zelf me iets meer in mijn schildklier gaan verdiepen (ja, dom!) en heb ik de internist overtuigd dat de dosering naar beneden moest. In 2014 en 2015 is er heel wat 'gerommeld' met doseringen, merken en toevoegingen. Het lukt echter niet de goede dosering te vinden: 88 mcg euthyrox maakt veel te hyper ('schitterende bloedwaarden', zegt mijn nieuwe internist - TSH 0,3), met 75 mcg blijf ik hyper maar ook wat hypo (TSH 2,5) en met de zelfbedachte middenweg (sinds 2 maanden) kom ik ook niet uit. Laatste waarden van een maand geleden: TSH 0,49, FT4 16,9 en FT3 4,2.
Op zich 'normaal' maar ik blijf hyperklachten houden: slaapgebrek, rusteloos, uitputting, mijn hoofd is alert en wil van alles maar mijn lichaam kan het niet bijbenen, opvliegers (nog erger geworden door de overgang), en ik kan absoluut geen warmte verdragen. Ik heb verschillende internisten geprobeerd en ik kom maar niet verder. Volgens hen duurt het twee weken voordat het lichaam gewend is aan een nieuwe dosering en speelt het absoluut geen rol dat ik lang te veel hormoon heb gekregen. De klachten die ik heb kan ik dus ook niet hebben en ze hebben nog nooit een Graves-patient gehad die dezelfde problemen heeft.
Ik word gewoon gek van dit soort gevechten en verdrietig. Waar en hoe kan ik een echt aardige dokter vinden, die naar de patient kijkt en niet naar de bloedwaarden, de tijd neemt om samen de beste dosis uit te dokteren, dingen uit kan leggen over de ziekte en meezoekt naar verbeteringen (slapen!!!!).
Ik zie uit naar jullie reactie en veel dank alvast. hartelijke groet, Eleni
Hyper na Graves
Re: Hyper na Graves
Eleni, welkom!
Goed dat je zelf aan de slag gaat om informatie te vergaren.
Je zit er immers levenslang aan vast.
Artsen wijzigen. Jij zit ermee. Leer dus over je schildklierhormonen, met je bijpassende waarden.
Ik kijk dus wel naar mijn waarden.
Want die bepalen voor het allergrootste deel hoe ik mij voel.
Je TSH zit op de ondergrens van normaal.
Misschien klopt het dus dat je je hyperig voelt met een bijpassende FT4 van 17 pmol/l.
Wie weet ga je je beter voelen bij een FT4 van 14 of 15 pmol/l.
Als je al jaren aan de hyperkant hebt gezeten, dan is een verlaging naar 'normale' niveaus best ingrijpend.
Maar misschien uiteindelijk toch beter.
Ook beter voor je botten.
En minder kans op hartritmestoornissen.
Heb je een vaste tijd voor bloedprikken?
Want de tijd heeft invloed op je waarden.
En ook of je al je levothyroxine geslikt hebt, of niet.
Vriendelijke groet,
Kiek
Goed dat je zelf aan de slag gaat om informatie te vergaren.
Je zit er immers levenslang aan vast.
Artsen wijzigen. Jij zit ermee. Leer dus over je schildklierhormonen, met je bijpassende waarden.
Ik kijk dus wel naar mijn waarden.
Want die bepalen voor het allergrootste deel hoe ik mij voel.
Je TSH zit op de ondergrens van normaal.
Misschien klopt het dus dat je je hyperig voelt met een bijpassende FT4 van 17 pmol/l.
Wie weet ga je je beter voelen bij een FT4 van 14 of 15 pmol/l.
Als je al jaren aan de hyperkant hebt gezeten, dan is een verlaging naar 'normale' niveaus best ingrijpend.
Maar misschien uiteindelijk toch beter.
Ook beter voor je botten.
En minder kans op hartritmestoornissen.
Heb je een vaste tijd voor bloedprikken?
Want de tijd heeft invloed op je waarden.
En ook of je al je levothyroxine geslikt hebt, of niet.
Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Hyper na Graves
hallo Elini,
Welkom op het Schildklierforum!
Tja, ik ben 59 en ik heb in 1992/1993 twee behandelingen met radioactief jodium gehad.
Het heeft wel even geduurd voordat ik een prettige instelling op hormoon had.
Daarvoor had ik ook slaapproblemen en die onrust in mijn hoofd.
Wat precies de oorzaak was, weet ik niet.
Volgens de neuroloog was het een slaapstoornis, ik bleek ook epilepsie te hebben.
Het vreemde (of beter prettige) is dat die medicijnen me afhielpen van de slaapproblemen en onrust in mijn hoofd.
Welkom op het Schildklierforum!
Tja, ik ben 59 en ik heb in 1992/1993 twee behandelingen met radioactief jodium gehad.
Het heeft wel even geduurd voordat ik een prettige instelling op hormoon had.
Daarvoor had ik ook slaapproblemen en die onrust in mijn hoofd.
Wat precies de oorzaak was, weet ik niet.
Volgens de neuroloog was het een slaapstoornis, ik bleek ook epilepsie te hebben.
Het vreemde (of beter prettige) is dat die medicijnen me afhielpen van de slaapproblemen en onrust in mijn hoofd.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Hyper na Graves
Beste Kiek en Laura (en anderen)
Dank voor jullie reactie. Kiek adviseert te minderen. Dat heb ik gedaan, naar 75 mcg (nu 81,5, daarvoor 88 en daarvoor veel hoger) maar dan schiet de TSH meteen naar 2.1 en 2,4 bij een FT4 van 17 en 16,7. Zoals ik al zei, de hyperklachten blijven dan, maar dan komen er ook nog hypoklachten bij (oa gewichtstoename en ijskoud naast de opvliegers). Maw; dan is de balans helemaal in de war.
Mijn theorie is dat ruim 20 jaar overdosering schade heeft toegebracht die lang (hoe lang?) nodig heeft te herstellen of misschien onherstelbaar is. Of is dat onzin?
Dan mijn allerbelangrijkste vraag: na veel teleurstellingen op internisten-gebied: wie weet een echt goede behandelaar? Arnemuiden of Schiermonnikoog, als hij/zij steengoed heb ik elke afstand ervoor over na ruim 20 jaar tobben.
Hartelijke groet, Eleni
Dank voor jullie reactie. Kiek adviseert te minderen. Dat heb ik gedaan, naar 75 mcg (nu 81,5, daarvoor 88 en daarvoor veel hoger) maar dan schiet de TSH meteen naar 2.1 en 2,4 bij een FT4 van 17 en 16,7. Zoals ik al zei, de hyperklachten blijven dan, maar dan komen er ook nog hypoklachten bij (oa gewichtstoename en ijskoud naast de opvliegers). Maw; dan is de balans helemaal in de war.
Mijn theorie is dat ruim 20 jaar overdosering schade heeft toegebracht die lang (hoe lang?) nodig heeft te herstellen of misschien onherstelbaar is. Of is dat onzin?
Dan mijn allerbelangrijkste vraag: na veel teleurstellingen op internisten-gebied: wie weet een echt goede behandelaar? Arnemuiden of Schiermonnikoog, als hij/zij steengoed heb ik elke afstand ervoor over na ruim 20 jaar tobben.
Hartelijke groet, Eleni
Re: Hyper na Graves
hallo Eleni,
Ik kan me voorstellen dat lang te veel hormoon ervoor zorgt dat je gevoeliger reageert op veranderingen.
Je hoort dat vaker van (ex) graves-patiënten.
Ik heb zelf nauwelijks ervaring met internisten.
Eén om precies te zijn. En eenmaal met hypothyreoïdie ben ik al snel naar mijn huisarts gegaan.
Wat betreft internisten, je zou het kunnen proberen bij een UMC.
Ik kan me voorstellen dat lang te veel hormoon ervoor zorgt dat je gevoeliger reageert op veranderingen.
Je hoort dat vaker van (ex) graves-patiënten.
Ik heb zelf nauwelijks ervaring met internisten.
Eén om precies te zijn. En eenmaal met hypothyreoïdie ben ik al snel naar mijn huisarts gegaan.
Wat betreft internisten, je zou het kunnen proberen bij een UMC.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.