Op Twitter ben ik in een gesprek met Endo Bruce Wolffenbuttel. Hij gaf me een concept voor een onderzoek dat Lareb mogelijk wil gaan uitzetten n.a.v. de omschakeling inzake tekort thyrax. Wie denkt er mee, wat zou zo'n vragenlijst aan gevraagde gegevens moeten opleveren? Let wel: kort en krachtig!
Edit: ik kan geen word doc als bijlage toevoegen. Daarom maar even knippen en plakken:
Enquete Omzetting Thyrax versie 2
Dit is een enquete om te registreren hoe de switch van thyrax naar een ander preparaat is verlopen. Deze registratie moet ons leren hoe de omzetting is verlopen, en of we een duidelijk verschil in benodigde dosering zien tussen de diverse in Nederland gebruikte preparaten.
Let op:
1. u moet in principe steeds bij het zelfde laboratorium bloed laten prikken
2. zorg er ook voor dat u steeds op ongeveer het zelfde moment van de dag wordt geprikt.
Wat is uw geslacht ?
O Man
O Vrouw
Hoe oud bent u?
. . . jaar
Wat was uw oude dosering Thyrax?
. . . microgram per dag
Om welke reden gebruikte u Thyrax?
O Te langzaam werkende schildklier
O In combinatie met strumazol of PTU vanwege te snel werkende schildklier
O Na schildklieroperatie vanwege struma (vergrote schildklier)
O Na schildklieroperatie vanwege schildklierkanker
O Na schildklieroperatie of radioactief jodium behandeling vanwege te snel werkende schildklier
O Vanwege een hypofyse aandoening
O anders, namelijk . . . .
Wat waren de laatste bloeduitslagen tijdens gebruik van thyrax?
TSH . . mU/l
vrijT4 . . pmol/l
Weet u welke waarden uw laboratorium opgeeft als ‘normale’ waarden voor vrijT4?
O Ja, namelijk tussen . . en . . mU/l
O Nee
Welk schildkliermedicijn /merk bent u na de switch gaan gebruiken?
O Euthyrox
O Levothyroxine TEVA
O Ander middel, namelijk . . .
Welke dosering bent u na de switch gaan gebruiken ?
. . microgram
Wat waren de bloeduitslagen tijdens gebruik van het nieuw preparaat?
TSH . . mU/l
vrijT4 . . pmol/l
Ontwikkelde u lichamelijke of psychische klachten kort na switch van Thyrax naar een ander schildkliermedicijn:
O Nee
O Ja, namelijk de volgende klachten:……………………………………………………………………….
Heeft u nog aanvullende opmerkingen over het gebruik van uw medicijnen, die omschakeling naar het nieuw preparaat, of de wijze waarop uw switch is begeleid?
. . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . .
Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
Re: Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
Ik heb er zelf wat aan zitten knutselen; stuur mijn opmerkingen zo door. Iemand anders nog suggesties?
Enquête Omzetting Thyrax versie 2 – commentaar RS
Dit is een enquête om te registreren hoe de switch van thyrax naar een ander preparaat is verlopen. Deze registratie moet ons leren hoe de omzetting is verlopen, en of we een duidelijk verschil in benodigde dosering zien tussen de diverse in Nederland gebruikte preparaten.
Let op:
1. u moet in principe steeds bij het zelfde laboratorium bloed laten prikken
2. zorg er ook voor dat u steeds op ongeveer het zelfde moment van de dag wordt geprikt, liefst nuchter.
Wat is uw geslacht ?
O Man
O Vrouw
Hoe oud bent u?
. . . jaar
Wat was uw oude dosering Thyrax?
. . . microgram per dag
Hoeveel jaar gebruikte u Thyrax?
. . . jaar
Om welke reden gebruikte u Thyrax?
O Te langzaam werkende schildklier
O In combinatie met strumazol of PTU vanwege te snel werkende schildklier
O Na schildklieroperatie vanwege struma (vergrote schildklier)
O Na schildklieroperatie vanwege schildklierkanker
O Na schildklieroperatie of radioactief jodium behandeling vanwege te snel werkende schildklier
O Vanwege een hypofyse aandoening
O anders, namelijk . . . .
Wat waren de laatste bloeduitslagen tijdens gebruik van thyrax?
TSH . . mU/l
vrijT4 . . pmol/l
Weet u welke waarden uw laboratorium opgeeft als ‘normale’ waarden voor vrijT4?
O Ja, namelijk tussen . . en . . mU/l
O Nee
Om welke reden bent u geswitched van thyrax?
O Verpakkingswijziging thyrax
O Leveringsproblemen thyrax
O Anders
Welk schildkliermedicijn /merk bent u na de switch gaan gebruiken?
O Euthyrox
O Levothyroxine TEVA
O Eltroxin
O Ander middel, namelijk . . .
(Welke dosering bent u na de switch gaan gebruiken ?)
Wat is uw meest recente dosering na de switch?
. . microgram
(Wat waren de bloeduitslagen tijdens gebruik van het nieuw preparaat?)
Wat is uw meest recente bloeduitslag na de switch?
TSH . . mU/l
vrijT4 . . pmol/l
Hoe vaak hebt u sinds de switch uw bloed moeten laten onderzoeken om goed ingesteld te raken?
O 1 keer
O 2 keer
O 3 keer
O 4 keer of vaker
Hoe lang bent u aan het instellen c.q. heeft het instelproces geduurd?
O 0 – 3 maanden
O 3 – 6 maanden
O 6 – 12 maanden
O Meer dan 12 maanden
Bent u nu goed ingesteld?
O Ja
O Nee
Wie begeleidt u bij de switch?
O Huisarts
O Internist of andere specialist
O Anders, namelijk ….
Ervoer u lichamelijke of psychische klachten welke u wijt aan de switch van Thyrax naar een ander schildkliermedicijn:
O Nee
O Ja, namelijk de volgende klachten:……………………………………………………………………….
Heeft u nog aanvullende opmerkingen over het gebruik van uw medicijnen, die omschakeling naar het nieuw preparaat, of de wijze waarop uw switch is begeleid?
. . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . .
Enquête Omzetting Thyrax versie 2 – commentaar RS
Dit is een enquête om te registreren hoe de switch van thyrax naar een ander preparaat is verlopen. Deze registratie moet ons leren hoe de omzetting is verlopen, en of we een duidelijk verschil in benodigde dosering zien tussen de diverse in Nederland gebruikte preparaten.
Let op:
1. u moet in principe steeds bij het zelfde laboratorium bloed laten prikken
2. zorg er ook voor dat u steeds op ongeveer het zelfde moment van de dag wordt geprikt, liefst nuchter.
Wat is uw geslacht ?
O Man
O Vrouw
Hoe oud bent u?
. . . jaar
Wat was uw oude dosering Thyrax?
. . . microgram per dag
Hoeveel jaar gebruikte u Thyrax?
. . . jaar
Om welke reden gebruikte u Thyrax?
O Te langzaam werkende schildklier
O In combinatie met strumazol of PTU vanwege te snel werkende schildklier
O Na schildklieroperatie vanwege struma (vergrote schildklier)
O Na schildklieroperatie vanwege schildklierkanker
O Na schildklieroperatie of radioactief jodium behandeling vanwege te snel werkende schildklier
O Vanwege een hypofyse aandoening
O anders, namelijk . . . .
Wat waren de laatste bloeduitslagen tijdens gebruik van thyrax?
TSH . . mU/l
vrijT4 . . pmol/l
Weet u welke waarden uw laboratorium opgeeft als ‘normale’ waarden voor vrijT4?
O Ja, namelijk tussen . . en . . mU/l
O Nee
Om welke reden bent u geswitched van thyrax?
O Verpakkingswijziging thyrax
O Leveringsproblemen thyrax
O Anders
Welk schildkliermedicijn /merk bent u na de switch gaan gebruiken?
O Euthyrox
O Levothyroxine TEVA
O Eltroxin
O Ander middel, namelijk . . .
(Welke dosering bent u na de switch gaan gebruiken ?)
Wat is uw meest recente dosering na de switch?
. . microgram
(Wat waren de bloeduitslagen tijdens gebruik van het nieuw preparaat?)
Wat is uw meest recente bloeduitslag na de switch?
TSH . . mU/l
vrijT4 . . pmol/l
Hoe vaak hebt u sinds de switch uw bloed moeten laten onderzoeken om goed ingesteld te raken?
O 1 keer
O 2 keer
O 3 keer
O 4 keer of vaker
Hoe lang bent u aan het instellen c.q. heeft het instelproces geduurd?
O 0 – 3 maanden
O 3 – 6 maanden
O 6 – 12 maanden
O Meer dan 12 maanden
Bent u nu goed ingesteld?
O Ja
O Nee
Wie begeleidt u bij de switch?
O Huisarts
O Internist of andere specialist
O Anders, namelijk ….
Ervoer u lichamelijke of psychische klachten welke u wijt aan de switch van Thyrax naar een ander schildkliermedicijn:
O Nee
O Ja, namelijk de volgende klachten:……………………………………………………………………….
Heeft u nog aanvullende opmerkingen over het gebruik van uw medicijnen, die omschakeling naar het nieuw preparaat, of de wijze waarop uw switch is begeleid?
. . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . .
Re: Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
Leuk, Rick!
Je schrijft dat de registratie een antwoord zou moeten geven hoe de switch is verlopen, en of we een duidelijk verschil zien in de benodigde dosering van de diverse merken.
Het gaat dus om een zo nauwkeurig mogelijke vaststelling van de effecten.
Dan is de specifieke vraag: voor wie levert welk merk welk verschil op?
Het begint met individuele verschillen en het eindigt met individuele verschillen.
Dan is het best om niet bij voorbaat al de bekende verstoringen in te brengen.
En rekening te houden met
- diurnale variaties
- beïnvloeding al dan niet ingenomen Thyrax/nieuw merk
- invloed van overige medicatie en voeding op schildklierwaarden.
Start dus met uitsluiting van deze al bij voorbaat bekende verstoringseffecten.
En roep iedereen op om ’s ochtends vroeg tussen 7 en 9 nuchter (zonder medicijnen, Thyrax/nieuw merk, zonder ontbijt) TSH/FT4 te laten prikken.
Want pas dan zijn de 2 uitslagen met elkaar te vergelijken.
Lab-logistiek mag geen reden zijn om de condities suboptimaal te laten zijn.
Het is immers verspreid over een aantal weken, maanden.
De lab’s moeten dit aankunnen.
Hartelijke groet,
Kiek
Je schrijft dat de registratie een antwoord zou moeten geven hoe de switch is verlopen, en of we een duidelijk verschil zien in de benodigde dosering van de diverse merken.
Het gaat dus om een zo nauwkeurig mogelijke vaststelling van de effecten.
Dan is de specifieke vraag: voor wie levert welk merk welk verschil op?
Het begint met individuele verschillen en het eindigt met individuele verschillen.
Dan is het best om niet bij voorbaat al de bekende verstoringen in te brengen.
En rekening te houden met
- diurnale variaties
- beïnvloeding al dan niet ingenomen Thyrax/nieuw merk
- invloed van overige medicatie en voeding op schildklierwaarden.
Start dus met uitsluiting van deze al bij voorbaat bekende verstoringseffecten.
En roep iedereen op om ’s ochtends vroeg tussen 7 en 9 nuchter (zonder medicijnen, Thyrax/nieuw merk, zonder ontbijt) TSH/FT4 te laten prikken.
Want pas dan zijn de 2 uitslagen met elkaar te vergelijken.
Lab-logistiek mag geen reden zijn om de condities suboptimaal te laten zijn.
Het is immers verspreid over een aantal weken, maanden.
De lab’s moeten dit aankunnen.
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
Daarom heeft Rick in zijn tweede bericht ook toegevoegd dat dit liefst nuchter moet. Dit staat niet in de oorspronkelijke versie 2.
Vind dit een goed inisiatief van Bruce Wolffenbuttel.
Goed dat je dit hier plaatst en met ons deelt.
Dit zal breed gedragen moeten worden door de patiëntenorganisaties SON en Hypofysestichting.
Zal dit ook gebeuren? Ben daar sceptisch over.
Maar misschien ben ik wel te kritisch, net als Kiek en velen hier.
Ik ben nog niet zo ver, maar als ik ben geswitscht wil ik graag aan de enquête deelnemen.
Een gerelateerde vraag: hoe staat het toch met die andere enquête waar we nog op publicatie zitten te wachten? Duurt wel erg lang!
Vind dit een goed inisiatief van Bruce Wolffenbuttel.
Goed dat je dit hier plaatst en met ons deelt.
Dit zal breed gedragen moeten worden door de patiëntenorganisaties SON en Hypofysestichting.
Zal dit ook gebeuren? Ben daar sceptisch over.
Maar misschien ben ik wel te kritisch, net als Kiek en velen hier.
Ik ben nog niet zo ver, maar als ik ben geswitscht wil ik graag aan de enquête deelnemen.
Een gerelateerde vraag: hoe staat het toch met die andere enquête waar we nog op publicatie zitten te wachten? Duurt wel erg lang!
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Re: Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
Hallo Suffy,
Dat - liefst nuchter- had ik nog niet gezien.
Vanochtend slechts de eerste versie kritisch doorgelezen.
Overigens vind ik dat woordje - liefst - ook niet passen.
Want dan weet je nooit of de waarden nu wel beïnvloed zijn of niet.
Ik vind het belangrijk om krtisch te zijn, want echt
niet alleen
zonder geluk vaart niemand wel,
maar ook
zonder kritiek vaart niemand wel!
Hartelijke groet,
Kiek
Dat - liefst nuchter- had ik nog niet gezien.
Vanochtend slechts de eerste versie kritisch doorgelezen.
Overigens vind ik dat woordje - liefst - ook niet passen.
Want dan weet je nooit of de waarden nu wel beïnvloed zijn of niet.
Ik vind het belangrijk om krtisch te zijn, want echt
niet alleen
zonder geluk vaart niemand wel,
maar ook
zonder kritiek vaart niemand wel!
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
Hoi Kiek, e.a.,
Als ik de opzet zo zie, kun je dit niet als diepgravend wetenschappelijk onderzoek naar bioequivalentie beschouwen.
Het is richtinggevend.
Bedoeld voor de thryax-gebruikers die switchen.
Wat voor globaal beeld valt te destilleren?
Als bv blijkt dat alle Thyrax -> euthyrox switchers na de switch hypo worden, kan daar rekening mee worden gehouden.
Het geeft ook enig zicht op de gevolgen. Nu wordt gesteld: "liefst vooraf, en zes weken na switchen bloed prikken."
Ja, en dan? Ik ben al 5 x bloed prikken en een jaar verder, en nóg aan het finetunen.
Zelf probeer ik de switchers nav de blister er in mee te nemen
- zij zijn al eerder gswitched en kunnen nu richting geven
- ook zij zitten met geleden schade - waarom wel geluiden over vergoeding door tekort, niet door verpakkingswijze
Mijn voorkeur heeft het om dit via het Lareb uit te zetten naar de verschillende organisaties. Net als de eerdere onderzoeken.
Als ik de opzet zo zie, kun je dit niet als diepgravend wetenschappelijk onderzoek naar bioequivalentie beschouwen.
Het is richtinggevend.
Bedoeld voor de thryax-gebruikers die switchen.
Wat voor globaal beeld valt te destilleren?
Als bv blijkt dat alle Thyrax -> euthyrox switchers na de switch hypo worden, kan daar rekening mee worden gehouden.
Het geeft ook enig zicht op de gevolgen. Nu wordt gesteld: "liefst vooraf, en zes weken na switchen bloed prikken."
Ja, en dan? Ik ben al 5 x bloed prikken en een jaar verder, en nóg aan het finetunen.
Zelf probeer ik de switchers nav de blister er in mee te nemen
- zij zijn al eerder gswitched en kunnen nu richting geven
- ook zij zitten met geleden schade - waarom wel geluiden over vergoeding door tekort, niet door verpakkingswijze
Mijn voorkeur heeft het om dit via het Lareb uit te zetten naar de verschillende organisaties. Net als de eerdere onderzoeken.
Laatst gewijzigd door Rick op 03 feb 2016, 10:36, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
= nuchter = aangepast:
2. zorg er ook voor dat u steeds nuchter en op ongeveer het zelfde moment van de dag wordt geprikt.
2. zorg er ook voor dat u steeds nuchter en op ongeveer het zelfde moment van de dag wordt geprikt.
Re: Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
.
(quote ipv bewerken gedaan)
(quote ipv bewerken gedaan)
Re: Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
Ah, fijn! Dus 's morgens, vers uit bed, iedereen dezelfde conditie.
Voor iedereen een gelijk speelveld.
Dit is een unieke gelegenheid, uit noodzaak geboren, om na te gaan wat de verschillen zijn tussen Thyrax en andere merken.
Richtinggeven is wat anders.
Leuk voor statistische hobbyisten, met de double-blinders en de cross-overs.
Gemiddelden hebben in ieder geval niets met mij te maken, noch met Grietje of Pietje.
En met toekomstige Pietjes en Grietjes.
Terwijl we er wél op afgerekend worden!
Probeer te bereiken dat alle onderzoeksresultaten geanonimiseerd openbaar en gratis toegankelijk worden.
Zodat iedereen ziet wat voor individueel effect een switch heeft.
Ter lering en ondersteuning van onszelf, de gebruikers, en in het bijzonder van onze behandelaars.
Voor iedereen een gelijk speelveld.
Dit is een unieke gelegenheid, uit noodzaak geboren, om na te gaan wat de verschillen zijn tussen Thyrax en andere merken.
Richtinggeven is wat anders.
Leuk voor statistische hobbyisten, met de double-blinders en de cross-overs.
Gemiddelden hebben in ieder geval niets met mij te maken, noch met Grietje of Pietje.
En met toekomstige Pietjes en Grietjes.
Terwijl we er wél op afgerekend worden!
Probeer te bereiken dat alle onderzoeksresultaten geanonimiseerd openbaar en gratis toegankelijk worden.
Zodat iedereen ziet wat voor individueel effect een switch heeft.
Ter lering en ondersteuning van onszelf, de gebruikers, en in het bijzonder van onze behandelaars.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Mogelijk onderzoek Lareb ivm omschakeling inzake tekort thyrax.
Het is niet *mijn* tekst of onderzoek.
Ik heb deze voorzet van Wolffenbuttel gekregen, ik reageer er op en vraag jullie mee te denken.
Het lijkt me niet onwaarschijnlijk dat Lareb hier de eindredactie voert en ook de eindrapportage - zo zij al dit daadwerkelijk oppakken.
Maar ik zal je suggesties meegeven.
Hoe het er uiteindelijk uit komt te zien? Geen idee.
Verder kun je je idd afvragen wat de winst is. Het is een unieke situatie die zich voordoet en die schreeuwt om een geconditioneerde onderzoeksopzet. Maar gezien de schaal en de korte termijn is dat tegelijkertijd schier onmogelijk.
Voor mij zit de winst er in dat huisartsen en specialisten zich door de omvang van een dergelijk onderzoek realiseren dat schildkliermedicijnen niet uitwisselbaar zijn, welke moeilijkheden het instellen überhaupt met zich meebrengt, en dat switchende patienten iets in handen hebben om onderbouwd het gesprek met een behandelend arts in te gaan. Een schema zoals jij onlangs produceerde zoals dat in de VS bestaat, is al veel winst.
Ik heb deze voorzet van Wolffenbuttel gekregen, ik reageer er op en vraag jullie mee te denken.
Het lijkt me niet onwaarschijnlijk dat Lareb hier de eindredactie voert en ook de eindrapportage - zo zij al dit daadwerkelijk oppakken.
Maar ik zal je suggesties meegeven.
Hoe het er uiteindelijk uit komt te zien? Geen idee.
Verder kun je je idd afvragen wat de winst is. Het is een unieke situatie die zich voordoet en die schreeuwt om een geconditioneerde onderzoeksopzet. Maar gezien de schaal en de korte termijn is dat tegelijkertijd schier onmogelijk.
Voor mij zit de winst er in dat huisartsen en specialisten zich door de omvang van een dergelijk onderzoek realiseren dat schildkliermedicijnen niet uitwisselbaar zijn, welke moeilijkheden het instellen überhaupt met zich meebrengt, en dat switchende patienten iets in handen hebben om onderbouwd het gesprek met een behandelend arts in te gaan. Een schema zoals jij onlangs produceerde zoals dat in de VS bestaat, is al veel winst.