Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
annemonique
Berichten: 64
Lid geworden op: 10 mar 2016, 10:46

Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door annemonique »

Hoi,

Even kort: ik ben nieuw hier. Sinds juni 2015 weet ik dat mijn schildklier te traag werkt en heb ik daar medicatie voor gekregen. Dat sloeg snel aan en ik voelde me weer helemaal de oude tot eind november, toen begonnen de klachten weer (moe, hoofdpijn, wazig zien, stemmingswisselingen, nergens zin in).

M'n dosering is toen verhoogd, maar ik bleef klachten houden. Lang verhaal kort: ik ben in de afgelopen 3 maanden 3x omhoog gegaan met mijn dosering en slik nu 0,100 levothyroxine en 0,025 thyrax (deze combinatie is ivm de onzekerheid over de thyrax die op zou gaan). Ik heb deze week weer bloed laten prikken en mijn TSH zit nu op 0,2. De laatste keer zat ik op 1,2.

In principe een mooie waarde natuurlijk, maar omdat ik nog steeds klachten had besloot de dokter toch nog 1x op te hogen. Nu zit ik aan de lage kant en sla zelfs een beetje door naar een te snel werkende schildklier (iets wat ik zelf al dacht, aangezien ik 's nachts last heb van een opgejaagd gevoel, benauwdheid en niet kunnen slapen). De dokter heeft echter besloten om nu even niets aan de dosering te doen en mijn lichaam te laten wennen aan alle veranderingen die de laatste maanden plaats hebben gevonden.

Over 6 weken ga ik weer prikken om te kijken hoe m'n TSH er dan uitziet. Nu is het zo dat ik door m'n klachten (ik ben extreem moe) maar halve dagen werk en van mijn drukke sociale leven dat ik normaal gesproken heb is al 3 maanden niets meer over. Iets waar ik veel moeite mee heb om dat te accepteren (ik ben namelijk pas 26).

Zelf denk ik dat ik beter af zou zijn met 0,100 levothyroxine en 0,0125 thyrax omdat ik dan waarschijnlijk nog ietsje omhoog zou gaan. Wellicht dat ik zelfs met die waarde van 1,2 (toen slikte ik alleen de 0,100 levothyroxine) goed zit, maar dat ik te ongeduldig was en m'n lichaam er niet lang genoeg aan heb laten wennen.

Mijn vraag is of het oke is om zelf te experimenteren en een half thyrax pilletje eraf te halen, of dat ik gewoon de komende 6 weken nog even uit moet zitten om te kijken hoe m'n waarden dan zijn. Ik ben het zo zat om elke keer zo moe te zijn en voor m'n omgeving ben ik ook niet bepaald de gezelligste (vooral m'n vriend en m'n collega's moeten het ontgelden als ik weer eens geïrriteerd en chagrijnig ben om niks). Ik wil daar zo graag vanaf, van mezelf ben ik altijd positief en vrolijk, maar daar is weinig meer van over en dat is super frustrerend! Wat is jullie mening over zelf m'n dosering verlagen? En hebben jullie daar zelf ook ervaring mee? Ik hoor het graag...
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door laura »

hallo Annemonique,

Moet eerlijk zeggen dat ik geen voorstander ben van zelfdokteren.
Maar in jouw situatie?

De boel kan ook tot rust komen met een halfje minder thyrax.
Een tsh van 0,2 is laag en zeker niet iedereen voelt zich daar goed bij.
Met ietsjes minder neem je geen rare risico's.

Ik mis alleen wel de waarde van de vrij T4.
Is dat niet geprikt?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
annemonique
Berichten: 64
Lid geworden op: 10 mar 2016, 10:46

Re: Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door annemonique »

Hoi Laura,

Ik zit erg te twijfelen of ik het zal doen. Ik denk dat ik het nog even aankijk, mochten m'n klachten verergeren kan ik dat altijd nog doen... M'n T4 is 19,7, dus die is gewoon prima, toch?
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door laura »

hallo Annemonique,

Hoe de vrij T4 is?
Per lab kan die waarde verschillen.
In het lab waar ik laat prikken is de bovenwaarde 19.
Met 19,7 zou mijn vrij T4 te hoog zijn.

Belangrijk is hoe je je voelt.

Ben je onder behandeling bij je huisarts?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
annemonique
Berichten: 64
Lid geworden op: 10 mar 2016, 10:46

Re: Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door annemonique »

Oh ik ben er nog niet zo erg in thuis :-) Er staat dat ie bij mij tussen de 9 en 23 moet zijn...

Ik ben inderdaad onder behandeling bij mijn huisarts. Ik voel me nog niet goed. Ben erg moe, heb veel last van hoofdpijn en wazig zien en stemmingswisselingen. Zoals aangegeven is mijn dosering nu niet aangepast, omdat de dokter wil kijken hoe mijn lichaam reageert als ik het even 'tot rust' laat komen...
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door laura »

Leg het anders even voor aan je huisarts.
Het lijkt er veel op dat je dosis nu iets te hoog is voor jou.
Daarmee kom je niet tot rust.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
annemonique
Berichten: 64
Lid geworden op: 10 mar 2016, 10:46

Re: Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door annemonique »

Bedankt voor je reactie. M'n huisarts heeft aan de hand van deze waarden besloten om nu even niks te doen aan m'n dosering en over 6 weken te kijken hoe het er dan voor staat. Maar mij lijkt het zelf ook wat aan de hoge kant, vandaar mijn twijfel om zelf een halfje thyrax eraf te halen..
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door Kiek »

Hallo Annemonique,

Heb je het niet zo getroffen met je huisarts?
Die heeft niet begrepen dat een TSH van 0.2 mU/l te laag is.
De man/vrouw heeft daar zelfs maar een schepje bovenop gedaan, door je dosis te verhogen......in plaats van te verlagen.
Of bedoel je dat hij bij een TSH van 1.2 vehoogd heeft, en bij TSH van 0.2 niet.
Dat kan weer juist zijn.

Je bent nog maar zo kort aan de levothyroxine.
Ga nog niet zelf experimenteren.
Zoek liever een huisarts met meer kennis en ervaring van/met TSH/FT4-waarden.
Misschien kunnen wij je al wat over je waarden vertellen.
En wat je streefwaarden zijn.

Heb je een lijstje met waarden, TSH + bijbehorende FT4, vanaf het begin?
Hoe laat laat je je waarden prikken?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
annemonique
Berichten: 64
Lid geworden op: 10 mar 2016, 10:46

Re: Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door annemonique »

Hi Kiek,

Bedankt voor je reactie. De huisarts die ik nu heb is zo gezegd schildklierspecialist, tenminste dat heb ik me laten vertellen. Het is niet mijn eigen huisarts (die stuurde me namelijk met 0,050 thyrax naar huis met het advies om over een jaar weer eens te komen prikken toen ik erachter was dat m'n schildklier te traag werkt).
Nu is het zo dat bij een waarde van 1,2 de dokter heeft besloten om nog 1x op te hogen met 0,025 omdat ik nog steeds zoveel klachten had waardoor ik niet fulltime kon werken. Ze wilde kijken of dat ik me daarbij beter zou voelen. Ze gaf inderdaad de laatste keer aan dat ik nu te laag zit, maar dat ze het nu even zo wil laten omdat ik de afgelopen weken al zo vaak geswitcht ben van dosering. Ik kan me daar wel enigszins in vinden, maar niet helemaal omdat het duidelijk te laag is, vandaar dat ik hier wat advies kom vragen.
Mijn waarden vanaf het begin zal ik opvragen, die heb ik niet in mijn bezit. Ik weet dat ik van 3,8 naar 3,5 gezakt ben en daarna naar 1,2 en nu dus naar 0,2. Zodra ik alle info heb zal ik die hier delen. Ik was er ook niet van op de hoogte dat prikken op een vast tijdstip aan te raden is, dus daar zat de afgelopen keren geen structuur in... :(
annemonique
Berichten: 64
Lid geworden op: 10 mar 2016, 10:46

Re: Zelf experimenteren met thyrax dosering?

Bericht door annemonique »

Hoi Kiek,

Onderstaand mijn waarden vanaf juni 2015:

12-06-2015 TSH 7.3 T4 12.2
06-08-2015 TSH 4 T4 14.2
16-10-2015 TSH 3.8 T4 13.3
13-01-2016 TSH 3.5 T4 14.8
08-02-2016 TSH 1.4 T4 17.3
07-03-2016 TSH 0.2 T4 19.7

De laatste paar dagen voel ik me al beter dan ervoor, maar ben nog wel steeds erg moe. Ik kan eigenlijk maar 1 activiteit per dag inplannen en fulltime werken gaat ook nog niet van harte. De hoofdpijn is wel al een stuk minder. Zelf denk ik nog steeds dat mijn TSH waarde ergens tussen de 1.4 en 1.2 in zou moeten zitten om me goed te voelen, maar ik kijk het nu eerst komende weken nog even aan...
Plaats reactie