Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 182
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Graag advies

Bericht door Knoffie » 06 jul 2016, 20:10

Hallo,

Mijn verhaal staat vermeld bij ....even voorstellen + vreeemde waardes. Nu zou ik graag advies willen hebben wat ik het beste kan doen. Ik ben nu bijna 2 jaar bezig om goed ingesteld te raken op Euthyrox. Ik voel al wel dat ik eindelijk uit het diepe dal aan het krabbelen ben. Maar ben er nog niet. Hoe ik me voel wisselt per dag zelfs per dagdeel. S'morgens moeite om op gang te komen, dan hartoverslagen. Even later voel ik me goed. De dag daarop kan ik de hele wereld aan, zoveel energie. De dag daarop s'morgens redelijk en voel ik me s'middags ineens beroerd, heel erg duizelig en slap. Heel lastig. Dan lig ik van ellende weer een paar dagen in bed. Afspraken maken kan amper, ik ben totaal niet betrouwbaar, hoe ik me voel wisselt te erg.

In het AMC waren de laatste waardes op 15/3 tsh van 2.5. Op 13/4 tsh 3.5 en de ft4 op13.4. De endocrinoloog gaf aan dat ik wel weer bij mijn huisarts kon lopen. Prima. 3 weken geleden was mijn ft4 20. De tsh was niet bepaald, foutje. Omdat ik klachten hou toch maar weer wezen prikken. Uitslag tsh 4.4 en de ft 22. Slikte altijd s'morgens maar het AMC adviseerde s'avonds te slikken en dat doe ik al sinds 3/2.
Wat moet ik met die uitslag? Gezien de tsh van 4.4 en hoe ik me voel zou ik zeggen iets ophogen met bv 6.25 mcg. Maar ik ben dan bang dat die ft4 ook omhoog gaat en die zit nu al hoog. Of nog even aanzien en hopen dat de tsh uit zichzelf weer wat zakt? Overigens voel ik mij het best met een tsh van 3 en een ft 4 van 20.
Bedankt voor de reactie
Gr. Knoffie

Knoffie
Berichten: 182
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Graag advies

Bericht door Knoffie » 06 jul 2016, 20:11

.

Kiek
Berichten: 3421
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 07 jul 2016, 11:25

Knoffie, zulke hoge TSH's heb je eerder gehad, in 2014.
Hoe laat ga je naar het lab?
Hoe voel je je nu met de FT4 van 22?

Je waarden lijken geen relatie met elkaar te hebben.
Je TSH laat af en toe zien dat je meer T4 nodig hebt.
Maar of dat nu 13 15 17 18 19 of 22 is, is een groot vraagteken.
Zijn je waarden van verschillende labs?

Hogere TSH's met niet gerelateerde FT4's zie je ook weleens als het gebruik van levothyroxine wat slordiger is dan gewenst.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

ernstguus
Berichten: 41
Lid geworden op: 05 jun 2016, 12:02

Re: Graag advies

Bericht door ernstguus » 07 jul 2016, 11:37

Hallo Knoffie
Ik zie dat je net al reactie hebt gehad, toch even de mijne
Je verhaal gelezen met al de wisselende uitslagen
Nu hebje Een Tsh van 4.4 en Ft 4 22 valt net binnen de normaal waarden.
Vervelend voor jouw is dat je je daar soms goed en naar bij voelt
Ik zou gezien uitslagen niets doen, maar je voelt je er niet goed bij,dus moetje wat doen.
Je voelt je beter bij lagere Tsh van 3. Dus medicatie verhogen ,
maar dan loopje risico dat je Ft4 door de bovengrens gaat.
Sterkte

Knoffie
Berichten: 182
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 07 jul 2016, 11:50

Bedankt voor jullie snelle reacties,

Ik ga altijd s'morgens om 9uur naar het lab. Voorheen slikte ik mijn medicatie altijd s'morgens om 7uur. Helaas was het prikken niet nuchter. Op advies van het AMC neem ik sinds 2/2 de medicatie s'avonds, dit is ook altijd stipt om 22.30 uur, altijd op dezelfde tijd dus. Op dit gebied ben ik heel stipt.

Het is altijd hetzelfde lab. Op de voorlaatste 2 keer na want dat was in het AMC.
Hoe voel ik me? Soms moe, dan kan ik de hele wereld aan, dan weer hartoverslagen en dan weer erg duizelig en slap dat ik het bed moet houden. Ik denk dan ook dat hypo en hyper klachten een beetje door elkaar heen lopen. Gezien de TSH zou ik meer medicatie moeten nemen maar ik ben dan bang dan ik weer zo'n druk op de borst krijg, nerveus wordt en kortademig omdat de T4 nog hoger wordt, dat had ik nml met een T4 van 25. Ik kan ook proberen weer naar de ochtend over te stappen, wellicht dat de T4 iets minder wordt? Kan het ook nog even aanzien in de hoop dat de TSH uit zichzelf wat naar beneden gaat. Al met al neig ik er inderdaad naar om het nog even aan te zien.
Gr.Knoffie

Kiek
Berichten: 3421
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 07 jul 2016, 12:08

Je hebt gelijk om niet meer levothyroxine te gebruiken als je last krijgt van druk op de borst en kortademigheid.
Terug naar de ochtend lijkt ook niet gek, als je meent wat minder nodig te hebben, zonder je dosering te wijzigen.
Ja, men denkt dat avondslikken een beter FT4-resultaat behaalt, omdat mogelijk de darmen 's nachts meer tijd zouden hebben om efficiënter en meer FT4 uit de pillen te halen.
Gebruik je, behalve selenium, nog meer supplementen?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Knoffie
Berichten: 182
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 07 jul 2016, 12:58

Ik heb net telefonisch overleg gehad met de huisarts. Ook hij vindt het beter niet op te hogen omdat hij bang is dat de Ft4 weer te hoog wordt en daar heb ik dan die druk op de borst en kortademigheid van. Begin vorige maand was het overigens voor het eerst dat ik mij ruim 2 weken achter elkaar goed voelde, dat was uniek. Maar helaas het was maar van korte duur. Het is allemaal zo onvoorspelbaar met hoe het met me gaat en wat ik op zo'n dag aankan. Wisselt per dagdeel. De huisarts liet zelfs een beetje doorschemeren dat dat het probleem met een schildklierziekte is en dat ik er desnoods mee moet leren leven.
Nou zo wil ik ook niet verder hoor!

Ik neem nog steeds elke middag 2 paranoten (selenium). Verder neem ik geen andere supplementen.

Laten we hopen dat er ook voor mij ooit weer een stabiele periode aankomt. Misschien ga ik wel eens kijken in het alternatieve circuit, kijken wat zij voor mij kunnen betekenen. Voorlopig hou ik de medicatie maar zoals het is.

Gr. Knoffie

Knoffie
Berichten: 182
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 22 jul 2016, 17:02

Hallo,
Vanwege ernstige hartoverslagen zit ik sinds afgelopen woensdag helaas weer aan de metoprolol 25 mg. Ik slik al een lange tijd 87.5 mcg Euthyrox in de avond. Vanwege die hartoverslagen werd ik verwezen naar de cardioloog, gelukkig kan ik daar aankomende maandag terecht. Vanochtend dus nuchter bloed wezen prikken, ook voor de schildklier. Heb net de waarde gekregen. TSH 6.2 en T4 24. Ik weet dat als die TSH hoger dan 5 is ik last heb van die hartoverslagen. Vanmiddag ook weer een uur na inname metoprolol extra klachten, na 3 uur weer wat rustiger. Snel gebeld met cardiologie met de vraag of ik iets meer metoprolol kan slikken. Zij gaf aan even doorbijten het weekend.

Toen de huisarts nog even voor het weekend gebeld. Ik stelde voor om terug te gaan naar ochtendinname, de T4 zal dan weer wat zakken de TSH stijgt dan iets maar hoop ik dat te ondervangen met 6.25 mcg extra. De huisarts vindt de waardes niet alarmerend en adviseerde mij juist om 2x per dag metoprolol te slikken en af te wachten wat de cardioloog zegt.
2 verschillende adviezen dus. Aankomende maandag vraag ik ook weer een verwijskaart voor de internist want er moet wat gebeuren met de schildklier en bij de huisarts kom ik niet verder.

Wat is nu wijsheid? Vind het juist vreemd dat ik een uur na inname metoprolol extra last krijg. Of komt dat omdat ik te weinig hiervan slik. Huisarts vindt het momenteel niet verstandig de Euthyrox te veranderen alhoewel de oorzaak van die overslagen toch bij de schildklier zit.

Gr. Knoffie

Kiek
Berichten: 3421
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 25 jul 2016, 11:19

Hallo Knoffie,

Soms hebben mensen een te hoge TSH door andere oorzaken dan een tekort aan schildklierhormoon.
Wie weet heeft je hogere TSH te maken met je hartritmestoornissen?

Hoewel metoprolol ook de omzetting van FT4 iets kan verminderen, zou je denken dan het verminderen van de FT4 zelf toch ook prettig is?
Want je FT4 is best flink hoger dan gemiddeld.
En je bent vatbaar voor hartritmestoornissen.
Een te hoge FT4 kan hartritmestoornissen geven.
Het afwachten van je huisarts begrijp ik daarom niet goed.

Erg lastig voor je.
Ik ben benieuwd naar de mening van je internist.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Knoffie
Berichten: 182
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 26 jul 2016, 10:44

Hoi Kiek,
Gister bij de cardioloog geweest, echo fietstest etc. Conclusie...hart is goed. Oorzaak ligt bij de schildklier, maar dat verwachte ik al. Ik slik nu 2xper dag metoprolol. De cardioloog heeft meteen een verwijskaart geschreven voor de internist waar ik pas begin sept.(ivm vakantie) terecht kan. De internist had nog wel even de waardes bekeken en vond ze niet alarmerend. Dat ik zei hartritmestoornissen te hebben gaf hij aan dat de metoprolol de tsh iets zou kunnen verhogen. Ik moet zeker niet meer slikken, hooguit iets minder ivm de hoge T4. Hij vindt het verstandiger over een paar weken te prikken en dan te kijken hoe de zaken ervoor staan. Ook de t3 wil hij weten.

Daarna had ik een afspraak bij een mesoloog. Zij reageerde verbaasd dat ik niet behandeld werd voor de b12. Hier krijg ik nu zuigtabletten voor. Inmiddels had ik op internet gelezen dat gluten en schildkliermedicatie niet echt samengaan. De structuur van gluten zou erg lijken op het schildklierhormoon. Als men gluten consumeert, valt het immuunsysteem de gluten aan maar ook de schildklier. Nu was ik al van plan om een tijdje glutenvrij eten uit te proberen, de mesoloog bevestigde dit, mijn lichaam wil kennelijk geen gluten. Ben vandaag dus maar begonnen met glutenvrij eten en ben benieuwd of en wat het me met doet.
Vraagje. Stel dat mijn lichaam hierdoor de T4 beter op gaat nemen, stijgt of daalt de T4 dan. Ik hoop dalen want stijgen kan ik gezien mijn waarde niet hebben. Albast bedankt voor het antwoord.

Gr. Knoffie

Plaats reactie