Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 14 apr 2018, 11:44

Bedankt Kiek,

Op zich kan ik je volgen. Ik geloof best dat de betablokkers invloed hebben op de hoogte van de TSH. En dat het setpoint met betablokkers er dan anders uit komt te zien.

Je schrijft dat mijn setpoint op 25 en 2,3 staat. De vorige keer was mijn setpoint
FT4 24,63 (was 24,63)
TSH 2,26. (was 2,28)
Heb je het afgerond naar boven of is het setpoint iets verschoven. Met een TSH van 8,8 heb ik ruimte genoeg om op te hogen maar die FT4 van 23 baart me wat zorgen.

Alleen kan ik dan onderstaande uitslagen niet verklaren. Het eerste rijtje is van toen ik net begon met thyrax slikken en de diagnose Hashimoto net had gekregen.
In het tweede rijtje zie ik de FT4 al stijgen en de TSH rare sprongen maken terwijl die in het eerste rijtje lekker stabiel zijn. Waarom? Geen idee. Maar had er absoluut geen last van. Ik voelde me toen prima. Slikte toen ook helemaal nog geen betablokkers, die ben ik pas in april 2015 gaan slikken.

22-10-2004 FT4. 19.4 TSH. 2.8
17-01-2005 FT4. 16.1 TSH 3.6
21-07-2005 FT4. 17.5 TSH 3.8
26-07-2006 FT4. 21. TSH 3.6


03-12-2007. FT4 20. TSH. 12
25-01-2008. FT4 24. TSH. 5
04-04-2008. FT4. 23. TSH. 6.4
30-06-2010 FT4. 23. TSH. 7.2
12-01-2012. FT4. 25. TSH. 3
30-01-2013. FT4 23. TSH. 4.6
14-08-2013. FT4 25. TSH. 0.98
11-12-2013. FT4. 25. TSH. 2.8

Ik had van iemand gelezen dat hij de thyrax uit de blister haalde, 24 uur op het aanrecht legde en vervolgens in het potje deed. Dat beviel hem prima. Eigenlijk ben ik dat ook gaan doen. Ik haalde voor 1 maand alle thyrax uit de blister, splitste waar nodig en liet het 24 uur aan licht en lucht blootstaan om de pilletjes vervolgens in het oude potje te doen. Alsof de kracht er dan wat af is.

Uiteraard ga ik niet mee in wat de plaatsvervangend arts zei om te gaan minderen. En ik besef dat ik eigenlijk weer iets omhoog moet, maar ben daar erg huiverig voor, ben zo bang weer hyper te worden.
Vanochtend heb ik de medicatie rechtstreeks uit de blister genomen. Ik heb besloten dat eerst te doen. 4 weken rechtstreeks uit de blister en dan zien of het inderdaad wat sterker is en kijken hoe we er dan voorstaan en dan desnoods iets ophogen. Het zal wel uitstel van een nieuwe ophoging zijn maar wie weet heeft het toch enige invloed. Tenzij ik mij weer zo slecht ga voelen dat ik besluit eerder op te hogen.

Nogmaals bedankt.

Groetjes Knoffie

Kiek
Berichten: 3281
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 14 apr 2018, 12:55

Het zou aardig zijn om te zien of de start met een beta-blokker iets heeft veranderd, Knoffie.
Beta-blokkers worden gelinkt als schildklierhormoondwarsliggers.
Hoe dat precies zit moet nog bij elkaar geflanst worden.

Je oude rijtje is niet te vergelijken met je nieuwe rijtje TSH's.
Het enige dat opvalt in je oude rijtje zijn de 2 te hoge TSH's: een TSH van 6.4 en eentje van 7.2 mU/l.

Je nieuwe/huidige rij bevat vrijwel chronisch te hoge TSH's: 4.4 - 3.6 - 19 - 10 - 11 - 6 - 14 - 25 - 9- 4.2 - 8.8.
En natuurlijk opvallend zijn alle TSH's zonder decimalen.

Met de toevoeging van iedere set waarden buiten de tekening van de curve verschuift het set point.
Met iedere nieuwe waarde zoekt de app dus weer de sterkste kromming op.
Op jouw curve zie je de afstand/ruimte van de gemeten waarden van de curve. Een flinke variatie aan waarden.
Je set point, de sterkste kromming, staat dus nu met al die waarden op een FT4 van 25.0 pmol/l met een TSH van 2.3 mU/l.

Ik zet je curve hieronder. Dat is wat handiger.

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
KnoffieApr2018.jpg
KnoffieApr2018.jpg (41.15 KiB) 370 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 14 apr 2018, 14:37

Bedankt Kiek, voor je snelle reactie.

Oké, setpoint dus 25 om 2.3. Dat rechtvaardigt inderdaad een verhoging. Ik ben alleen zo bang dat, ondanks de sotalol, de hartritmestoornissen in alle hevigheid terugkomen. Ik ben daar toch gevoelig voor.

Ik ken iemand met een tsh van 7 die van de arts niks aan de dosering mocht veranderen en ja hoor 2 maanden later zat hij op 3 en is nog steeds keurig.
Ik hoop eigenlijk, tegen beter weten in, dat het bij mij ook zo gaat. Na 8 weken op 4,2 na 12 weken op 8,8 en na 16 weken weer lager.....zou dat kunnen?

Mijn ervaring is dat ophogen makkelijk is dan dat gehyper en dat je weer naar beneden moet.
Aan de andere kant begin ik me weer wisselvalliger te voelen, dat was dan ook de reden waarom ik ook de schildklier mee wilde prikken. Dilemma, dilemma’s......misschien moet ik er nog even een nachtje over slapen. Ik heb immers tegen de arts gezegd dat ik de dosering die 4 weken zo zou houden. Aan de andere kant als de tsh met deze dosering toch niet naar beneden gaat, hooguit verder omhoog, dan kan ik ook de gok wagen om op te hogen. Ik denk dat ik wat minder sterk in mijn schoenen sta dan jij Kiek. Jij trekt makkelijker je eigen plan.

Groetjes Knoffie.

Kiek
Berichten: 3281
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 14 apr 2018, 15:26

Knoffie, nee, dat rechtvaardigt toch niet zomaar een verhoging?
Jij hebt de meeste ervaring over je doses, en jij bent de enige die alles weet.
Je arts wil je dosis verlagen.
Jij weet waarom je arts je dit adviseert.
Je hormonen doen raar, je hebt vreemd hoge TSH's, en daarbij slik je ook nog eens medicijnen met invloed daarop.
Daarnaast heb je allerlei kwalen.

Ik heb lol in het achterhalen van de mogelijkheden en onmogelijkheden van bewegingen van de schildklierhormonen. Ik speur naar nieuwe schildklierkennis en probeer dat door te geven.
Net als jij heb ik een hypothyreoïdie waarmee ik zo goed mogelijk met doseringen hannes.
Daarmee hou ik me bezig.
Niet met de rest. Ik ben geen arts.
Voor de combinatie van schildklier met al die voor mij onbekende toestanden moet je heus bij je arts zijn.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 14 apr 2018, 15:43

Oké duidelijk, bedankt.

Ik zal voorlopig zoals ik met de arts heb overeengekomen de dosering nog even zo laten wat hij is. Die 4 weken moet ik ook nog wel aankunnen, daarbij slik ik de thyrax nu rechtstreeks vanuit de blister. Misschien iets sterker?

Het betreft overigens een plaatsvervangend arts die zich richt op de FT4. Referentiewaarde tot 22 en aangezien ik op 23 zit wilde hij dat ik iets naar beneden ging. Dat was zijn enige beweegreden. Mijn eigen arts zou denk ik, maar dat is koffiedik kijken, adviseren het nog even zo te laten om te kijken wat het verloop is. Dat doe ik maar.

Nogmaals bedankt en Prettig weekend verder.
Knoffie

Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 16 mei 2018, 16:05

Hoi,

Uitslag na 4 1/2 week. Ik zit sinds 16 januari dit jaar op 87,5mcg Thyrax.
FT4 op 25 en TSH op 2,5. Wat ben ik overigens blij dat ik half april niet omhoog gegaan ben qua dosering, daar twijfelde ik nog even aan. In eerste instantie schrok ik best van die FT4. Waarom weer zo hoog? De laatste tijd was die redelijk stabiel, een aantal maal op 23. Aan de andere kant heerlijk dat de TSH gedaald is. En op zich, op vandaag na (klein dipje hoop ik) gaat het best redelijk.

En dan zie ik mijn setpoint die op 25 om 2,3 staat. Daar zit ik dus op. En omdat mijn klachten over het algemeen best te behappen zijn heb ik in overleg met mijn huisarts besloten de dosering zo te laten en over 4weken weer te prikken.

Zou die verhoging van de FT4 dan toch te maken hebben met het feit dat ik nu rechtstreeks vanuit de verpakking (iets sterker?) slik in plaats alles voor een maand eruit te halen en 24 uur aan lucht en licht bloot te stellen? Ondanks het feit dat alle ellende begonnen is met de Thyrax ben ik blij dat ik sinds eind vorig jaar de overstap weer heb gemaakt naar de Thyrax. Natuurlijk zijn er momenten dat ik me niet goed voel en is het nog niet stabiel maar toch voel ik mij over het algemeen beter en dan ook voor een wat langere periode dan met Tirosint of met Euthyrox. Het lijkt wel of de klachten wat milder zijn maar dat zal voor iedereen anders zijn. En nu maar hopen dat het zo blijft.

Ik ben benieuwd hoe de waardes over een week of 4 zijn.

Groetjes Knoffie

Kiek
Berichten: 3281
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 16 mei 2018, 17:38

Hallo Knoffie,

Het is de eerste keer dat je TSH binnen normale waarden is gekomen!
De levothyroxine lijk je goed op te nemen.
Ik weet niet of dat met de Thyrax te maken heeft.
Misschien zit jij beter in je vel, letterlijk en figuurlijk.

In ieder geval voel je je al wat beter!

Ik volg nieuwsgierig je Thyrax-belevenissen.
Inmiddels heb ik ook al de Thyraxdoosjes (weer) in huis.
Eerst de Euthyrox opmaken.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 17 mei 2018, 09:22

Bedankt Kiek,

Ik zit zeker lekkerder in míjn vel en hoop nu dan eindelijk ook eens van die overtollige kilo’s (30maar liefst) af te komen. Ik loop hiervoor sinds kort bij een dietiste. Het is daarom ook zaak mijn waardes in de gaten te blijven houden want ik heb begrepen dat je minder nodig hebt als je gewicht verliest.

Persoonlijk ben ik blij de overstap te hebben genomen naar de Thyrax. Men zegt altijd dat de Euthyrox sterker was dan de Thyrax. Ja. De Thyrax uit het potje misschien. Met de Euthyrox heb ik heel lang op 87,5 gezeten. Toen ik weer overstapte begon ik met de Thyrax heel erg laag en zit nu ook op de 87,5. Ik neem aan dat jij 1 op 1 overstapt?
Hoop voor je dat je er niet al teveel last van hebt.

Groetjes Knoffie

Pip
Berichten: 46
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Graag advies

Bericht door Pip » 17 mei 2018, 22:53

Knoffie, ik heb je hele forum verhaal en reacties gelezen. Wat indrukwekkend en wat zijn we toch gelukkig als we vooruit kunnen. Enkele ongemakken nemen we dan graag voor lief. Let op met afvallen nu! Geniet ervan dat jij je nu energieker voelt. Heb je nog betablokkers? En let op met voedingsmiddelen, houd vast wat je nu hebt! Dat heb je verdient. Heel veel fitheid en geluk gewenst!
Groeten Pip 🌸

Knoffie
Berichten: 191
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 18 mei 2018, 09:40

Bedankt Pip,

En nu maar hopen dat het eens stabiel blijft. Maar, ik ben voor het eerst in jaren wat positiever gestemd.
Nu de kilo’s nog en conditie weer wat op peil brengen. De betablokkers slik ik helaas nog wel. Eind juni naar de cardioloog en dan geef ik mee dat de pompfunctie van mijn hart wat slechter is geworden. Zelf denk ik dat het door die ritmestoornissen komt en dat die ritmestoornissen door het gejojo met de schildkliermedicatie is gekomen. Dat heeft veels te lang geduurd.
Ik hoop eind juni fiat te krijgen om die betablokkers af te bouwen. Maar goed dat zien we tegen die tijd wel.
Eerst maar eens zien dit gevoel vast te houden.

Gr. Knoffie

Plaats reactie