Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Florence
Berichten: 719
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 20 feb 2019, 15:28

Ja, het blijft gissen. En ik snap dat het voor artsen ook heel lastig is.
De site van Hindrik de Jong is inderdaad rommelig. Leest niet prettig. Maar goed, de info komt wel overeen met andere bronnen.
Volgende week ga ik met mijn huisarts hierover aan tafel. Heb nu genoeg verzameld. ( we hebben er maar een hoop werk mee!)
Ook weer een vorm van uitsluiten wat je kan.
Dank Knoffie. Groet Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 654
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Graag advies

Bericht door Miss E » 21 feb 2019, 09:33

Mijn geheugen laat mij nog steeds wel eens in de steek.
Maar waren jullie het niet allebei die het wel eens over warm gloeiende/branderige ledematen hadden?

Knoffie
Berichten: 207
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 21 feb 2019, 11:03

Florence,

Stel dat je huisarts moeilijk doet, vraag dan om een proefbehandeling. Baat het niet schaadt het niet. Je bent jaren op zoek naar een oplossing van je ziek zijn en wil zoveel mogelijk dingen uitsluiten. Een proefbehandeling opstarten kost weinig en je merkt snel genoeg of je er baat bij hebt. Een teveel B12 kan niet, dat plas je uit. Na de 1e paar injecties moest ik altijd een minuut of 5 a10 in de wachtkamer blijVen zitten. Het voelde heel vreemd aan in mijn hoofd, alsof je flauw kon vallen. De ass. vertelde mij dat als iemand voldoende B12 heeft helemaal niets van die injecties merkt en dat dus een teken was dat ik een tekort had.

Evelien,

Gloeiende/branderige ledematen komt mij niet bekend voor. Wel een doof gevoel/tintelend gevoel maar dat is weer iets anders.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 719
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 21 feb 2019, 16:22

Wat ik verwacht Knoffie, en wat ik ook wel begrijp, , hij zal zeggen:" we zijn nu een proefbehandeling met de levothyroxine gestart en nu starten met de b12, dan weet je niet wat wat doet."
Denk dat ik nog even geduld moet hebben en een paar priksessies schildklierwaarden af moet wachten.
Ondertussen vraag ik wel om MMA en Homocysteine en foliumzuur te prikken. Dat raden ze ook overal aan. Dan heb ik dat alvast binnen.


Evelien
Waarom vraag je dit?

Hier tintelt het volop. Bijna nonstop, romp ,ledematen en hoofd. Het gaat in golven door mijn lijf. Soms is het rustiger en goed te behappen, maar het is meestal tergend aanwezig dat ik vooral niet in paniek moet raken. Kan er inmiddels beetje mee overweg, maar het moet niet erger worden.
Omschrijving: tintelen ,prikkelen, brandende sensaties, duizenden speldenprikjes overal. Heel maf.

En nu maar hopen dat het hormonaal is en overgaat.

Groet, Flo
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Knoffie
Berichten: 207
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 06 jul 2019, 13:12

Hallo, ook ik ben weer even terug.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier mijn waardes plaatste maar dat kwam omdat waardes redelijk stabiel waren. FT4 van 22 a 23. En dat anderhalf jaar lang. Een keer een uitschieter naar 25 en dat voel ik dan best wel.
Zoals bekend ben ik erg gevoelig voor hartritmestoornissen. Vorige week weer wezen prikken en ik dacht nog als de uitslagen weer goed zijn dan misschien over een jaartje prikken.
Helaas. TSH 3,9 en FT4 25. Hmm. Krijg steeds meer last als de FT4 zo hoog is. Dat verklaart wel die toename in de ritmestoornissen, ze komen niet alleen vaker voor maar duren ook langer. Jammer. Ik heb anderhalf jaar 87,5mcg Thyrax geslikt. Ook dom dat ik bepaalde klachten niet herkende, althans ik was teveel bezig met andere zaken dat ik nu net niet aan de schildklier dacht.

Ben gister maar vast met 6,25 naar beneden gegaan. De TSH zal hierdoor wel weer gaan stijgen, daar ben ik zo bang voor. Het ging net zo lekker. Hoop niet weer te jojojen.
Maar misschien heb ik nu wel minder nodig. Ten opzichte van anderhalf jaar geleden ben ik wel
17 kilo kwijt. Ik ben er nog niet hoor. Er moeten er nog 13 af voor ik weer op mijn oude gewicht zit.
Maar misschien heeft dat er ook mee te maken, dat ik nu wat minder nodig heb.

Voorheen voelde ik mij na elke dosiswijziging beroerd. Alhoewel daar tussenin eigenlijk ook hoor. Sinds de B12 injecties voel ik mij bijna weer de oude. Met de nadruk op bijna....echt de oude zal ik niet meer worden, helaas. Daarom ben ik nu erg benieuwd hoe mijn lijf zich houdt en reageert op deze dosiswijziging. Vroeger (toen ik nog jong was) merkte ik nooit zoveel als ik ging minderen of ik iets meer moest slikken. Daar hoop ik nu ook op. Fingers crossed.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 719
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Graag advies

Bericht door Florence » 06 jul 2019, 20:32

Hoi Knoffie,

Wat jammer!
Ik denk dat het verliezen van (zoveel) gewicht zeker meespeelt. Misschien ook het warme weer.
Ik ben iets opgehoogd en heb nu ook weer veel hartritmestoringen, ben daar ook gevoelig voor. Vind dit een naar symptoom .
Ik hoop met je mee Knoffie,

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Knoffie
Berichten: 207
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 07 jul 2019, 10:20

Ja, dat is zeker jammer. En het is inderdaad een naar symptoom die hartritmestoornissen. Dom dat ik niet eerder aan die schildklier gedacht had. Als ik namelijk te hoog zit heb ik altijd last van het hart.

Tijdens het bloedprikken, volgens mij zat de naald er nog in, begon mijn hart op hol te slaan.
10 minuten in de wachtkamer gezeten, hielp niet, toen bij de huisarts in hetzelfde gebouw een half uurtje op zo’n bank gelegen en toen kwam hij uiteindelijk weer in zijn ritme.
Alhoewel ik er inmiddels wat aan ben gewend is en blijft het een rotgevoel, beangstigend ook.

Ik zat er al aan te denken dat het gewicht misschien meespeelt en wat je zegt de warmte. Het schijnt dat sommige mensen zomer’s iets minder levo nodig hebben. We zien wel wat die verlaging met me doet.

Jammer dat het met jou ook nog steeds niet zo lekker gaat.

Groetjes Knoffie.

Knoffie
Berichten: 207
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Update

Bericht door Knoffie » 08 nov 2019, 13:44

Vorige week maandag sloeg mijn hart weer eens op hol. Ik kreeg er echter ook druk op de borst bij. Na een half uurtje toch maar naar de 1e hulp gegaan waar ze mijn hartritme gelukkig weer onder controle kregen. Helaas wel een opname want ik bleek een infarct te hebben. Volgende dag katherisatie. Flinke vernauwing in de hoofdstam die een paar uur later in het AMC is weggeboord. Jawel, weggeboord, hoe knap, vervolgens heeft men een stent geplaatst. Blijkt om een hoofdstam stenose te gaan. Inmiddels weer thuis en vanaf volgende week revalidatie. Sotalol krijg ik niet meer, de ritmestoornissen blijken nu AVNRT-stoornissen te zijn, hiervoor verapamil voorgeschreven gekregen.
Ik weet dat het niks met de schildklier te maken heeft maar moest het toch even kwijt. Zuinig zijn op je lijf en niet te hoog zitten met levothyroxine als je kampt met hartproblemen. Maar goed dat weet iedereen al.

Groetjes Knoffie

Kiek
Berichten: 4469
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek » 08 nov 2019, 13:59

Wat een geluk dat je goed en snel behandeld bent, Knoffie!
Hou je wat betreft je stent nu ook rekening met voeding, of niet speciaal?
Ritmestoornissen zijn onruststokers, weet ik uit ervaring.

En ja, niet te hoog met je levothyroxine.
Dat is ook al zo'n onruststoker...

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Knoffie
Berichten: 207
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie » 08 nov 2019, 14:52

Ik heb zeker geluk gehad, dat kun je wel zeggen. Ik heb familiaire hypercholesteromie. Hiervoor slik ik al jaren statines. Van huis uit heb ik meegekregen wat gezonde voeding is.
Er is mij (nog) niet verteld waar ik rekening mee moet houden. Volgende week begint in ieder geval de hartrevalidatie en volgens mij zijn er dan ook wat bijeenkomsten over voeding etc.
Ik denk niet dat voeding en de stent iets met elkaar te maken heeft. Buiten gezond eten en voldoende beweging valt er toch niets tegen die verkalking te doen. Gezien de plaats van de stent (in de hoofdstam) moet ik over 9 maanden weer een katherisatie in het AMC ondergaan om te kijken of alles nog goed zit en of er niet weer een verkalking zit. Daar zie ik best wel tegenop maar goed dat duurt nog 9 maanden. Eerst maar weer wat opknappen en weer vertrouwen krijgen in je lichaam.

Groetjes Knoffie

Plaats reactie