Nieuwe waarden...en nu?

[annemonique]

Hi,

Ik heb gisteren bloed geprikt na 7/8 weken geleden begonnen te zijn met Euthyrox. Ik slik 112,5 mcg. Daarvoor slikte ik 100 mcg Levothyroxine en 12,5 mcg Thyrax. Voordat ik startte met de Euthyrox was m'n TSH 0,1 (ik ben nog aan het instellen trouwens). Omdat ik me daar nog niet optimaal bij voelde wilde ik eigenlijk zakken naar 100 mcg, maar omdat ik overstapte naar Euthyrox en die toch net weer wat anders werkt ben ik op advies van m'n huisarts op de 112,5 mcg gebleven en ik voelde me daar na een paar dagen al direct goed bij. Ik heb voor het eerst sinds lange tijd 6 weken achter elkaar geen klachten gehad en voelde me goed (nog steeds). Gisteren bloed laten prikken en net te horen gekregen dat m'n TSH nu 2,5 is en m'n FT4 17,5. Nu heb ik van mijn huisarts begrepen dat mijn TSH rond de 1 moet zitten voor een optimale waarde. Ik ben nu dan ook bang dat ik binnenkort weer een terugval zal krijgen doordat m'n TSH nu weer te hoog is (ik heb dit 3 kwart jaar geleden ook gehad, voelde me toen ook lange tijd goed en daarna binnen korte tijd heel slecht, veel klachten etc). Ik zou graag wat advies van jullie kant krijgen. Moet ik het de komende 6 weken nog aankijken met deze waarden of moet ik juist direct handelen omdat die TSH rond de 1 uit moet komen (en is dit ook daadwerkelijk zo of kan ik me ook goed voelen bij een waarde van 2,5)? Ik weet het even niet... Had eigenlijk gehoopt en ook wel verwacht dat ik nu op ca. 1,2 zou zitten omdat ik me goed voel. Over 4 weken ga ik op vakantie met vrienden en ik moet er niet aan denken dat ik me dan slecht voel door m'n schildkier... Ben dus in dubio. Graag jullie advies/tips/wat zouden jullie doen?

[Rick]

Hoi,

Het is wat lastig aangezien je nog in een instelproces zit en ook nog eens geswitched bent.
Ik zou zelf hanteren: zolang de waardes binnen de referentiewaardes zitten (weet je die?), zou ik laten prevaleren hoe ik me voelde.
Het klopt dat 'TSH rond de 1' een richtlijn is voor SK-patiënten, maar tegelijkertijd verschillen patiënten natuurlijk.

Met mijn eigen switch van thyrax naar euthyrox merkte ik dat mijn TSH heel anders reageerde dan voorheen.
'Direct handelen' schrijf je: dat heeft bij SK niet zo heel veel zin aangezien je toch enige weken nodig hebt om veranderingen te merken.

Ik denk dat ik het zo zou laten; je merkt het wel of je je hypo gaat voelen en dan kun je voorzichtig wat ophogen. Dan weet je ook wat je waarom doet. Je hebt best kans dat het effect van de hoge(re) TSH wat gaat na-ijlen en je toch wat meer moet gaan slikken. Wellicht omdat de Levo+thyrax sterker werkten dan nu de euthyrox. Je lijf moet daar ook aan wennen, dus gaan zwalken (op voorhand bijsturen zonder dat je lijf daar om vraagt) heeft niet echt zin, dan loop je de kans het spoor helemaal bijster te raken.
En blijf je je goed voelen, laat je dan over 6 weken nog eens prikken en kijk dan hoe de vlag er bij hangt.

Succes.

[Kiek]

Je voelt je goed.
Dan echt blijven zitten waar je zit, en verroer je niet!
Net zoals Rick ook al schrijft.

Je FT4 zit lekker op de 17.5 pmol/l.
Dat past best op je curve.
Iets meer FT4 dan je set point van ca. 16 pmol/l.
Ter compensatie van de T3, is het idee.

En laat die TSH gewoon maar wat zwieren.
Dan jij ook lekker op vakantie.

[laura]

Nu heb ik van mijn huisarts begrepen dat mijn TSH rond de 1 moet zitten voor een optimale waarde.

hallo Annemonique,

Niets moet.

Wat wel als conclusie staat in de huisartsenrichtlijn voor een goede instelling op schildklierhormoon is:

‘Het doel van de behandeling van hypothyreoïdie is dat de patiënt klachtenvrij is dan wel zich zo optimaal mogelijk voelt en dat het TSH en vrije T4 normaal zijn. Het TSH bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied (het vrije T4 is dan meestal hoog-normaal).

[annemonique]

Dank voor jullie reacties! Jullie bevestigen mijn gevoel dat het beter is om te kijken naar hoe ik me voel dan naar hoe de waarden eruit zien. Ik heb de HA nog niet gesproken (die belt later vandaag nog) en zal dit ook met haar bespreken. Ik gok dat zij hetzelfde zegt als ik zeg dat ik het zo aan wil aanpakken. Wat je zegt Rick, ik merk het snel genoeg als ik klachten krijg en wellicht dat ik dan wel meteen zelf actie kan ondernemen door ietsje op te hogen in plaats van de gebruikelijke 6 weken weer af te wachten. Ik hoop zo erg dat ik me nu goed blijf voelen! Ik heb eindelijk weer zin en energie om dingen te ondernemen en durf weer een beetje vooruit te plannen. Ben nu precies een jaar aan het instellen en ben behoorlijk klaar met het schommelen Ik weet dat het kan dat ik er nog niet ben en voor hetzelfde geld nog een jaar bezig ben, maar voor nu hou ik hoop en blijf ik positief. Bedankt voor het meedenken en mocht de HA nu iets heel anders aanbevelen zal ik dat hier nog wel delen...

Update: heb m'n huisarts gesproken en zij stemt in met het zo laten en kijken hoe het de komende weken gaat. Mocht ik weer klachten krijgen en merken dat ze aan blijven houden hoog ik zelf op met met 0,0125 zodat ik op 125 mcg uitkom en dan kijken hoe dat aanslaat. Ik blijf voorlopig in ieder geval nog wel even om de 6 a 8 weken prikken om die TSH in de gaten te houden.

[annemonique]

Nou mijn blijheid/positiviteit was van korte duur.. Ik ben gisteravond weer helemaal ingestort. Ik merkte al wel een paar dagen aan mezelf dat ik prikkelbaarder was, snel geirriteerd en ook veel moe, maar dacht dat het kwam door de drukte en slecht slapen. Echter merkte ik gister aan mezelf dat het weer de verkeerde kant op ging doordat ik heel onredelijk was tegen m'n vriend en ruzie met hem maakte om niks, dat doe ik eigenlijk altijd op het moment dat ik weer 'last' krijg, ik wist dus meteen dat het weer de verkeerde kant op ging. Het eindigt altijd met een hysterische huilbui omdat ik me dan zo schuldig voel en echt niets van mezelf snap. Want de reden van m'n boosheid slaat nergens op of ik weet het zelf niet eens. Vandaag is dan ook altijd een dag met schuldgevoel en eigenlijk een algeheel down gevoel. De combinatie van deze terugval en de waarden die volgens m'n huisarts toch nog aan de hoge kant waren hebben me doen besluiten om vandaag maar meteen m'n dosering iets op te hogen van 112,5 naar 125 mcg, hopelijk helpt het en slaat het snel aan want ik baal zo vreselijk van mezelf op zulke momenten!! Voel me verdrietig, down, schuldig en moe. Niet echt een lekkere combi...

[Teun]

Dag Annemonique
Vervelend dat je je ineens weer zo naar voelt. Heeft Kiek al eens de setpoint voor jou in de app gezet? Dan kun je een beeld krijgen wat jou setpoint is en waar je naar zou moeten streven met je waardes. Bij mij is dit namelijk ook geen TSH van 1 maar 2,5. Geen idee hoe ik me daar op zal voelen want ik heb daar nog nooit op gezeten.

Wat ik me overigens wel af vraag is of de overstap naar 125 niet veel is voor jou als je je 6 weken zo goed hebt gevoelt. Zou je dan niet beter om en om kunnen hebben, de ene dag 112 en de andere 125? Zou zo jammer zijn als je in de vakantie juist hyper gaat voelen terwijl het ook anders kan.

Is zomaar een idee hoor naar aanleiding van mijn eigen zwalken rond deze doseringen. Laatste tijd met 112 te hoge TsH en te lage Ft 4 en bij 125 weer te lage TSH. En steeds goed voelen rond 3/4 weken na dosis aanpassing, welke daarna langzamerhand weer minder wordt.

[ernstguus]

Dag Annemonique
Begrijpelijk dat je baalt, heel herkenbaar
Ga nu niet gelijk ophogen na een slechte dag want je hebt je 6 weken lang goed gevoeld met Tsh 2.5
Speelt misschien mee dat je Ha zegt dat Tsh 1 beter is, of dat voor jouw ook geld ?
Kort gezegd , Kijk het nog even aan hoe t gaat en hoog je medicatie nog niet op

Vrt grt

Ps voor overstappers andere medicatie is een ander topic

[annemonique]

Hi Teun en Ernstguus,

Bedankt voor de reacties. Ik moet zeggen dat ik niet alleen gister een slechte dag heb gehad hoor. Ik voelde het al een beetje aankomen sinds vorige week en het mn tsh waarde van 2,5 bevestigt dat eigenlijk alleen maar een beetje. Wat Teun zegt is misschien wel een idee, de ene dag 112 en de andere 125. Ik heb vanmorgen wel de 125 ingenomen omdat ik weet dat het na zo'n 'uitbarsting' over het algemeen niet beter gaat, maar ik me alleen maar slechter ga voelen. Er zit wel een soort patroon in heb ik het afgelopen jaar gemerkt en ik herken het steeds sneller. Ik heb ook nog nooit zelf met m'n dosering 'geexperimenteerd' maar heb het idee dat ik nu zelf wel redelijk goed aanvoel wanneer ik dat wel en niet kan doen. Ik denk dat ik het idee van Teun opvolg en 112 en om 125 om en om ga doen. Als ik merk dat dat nog steeds niet lijkt te werken na een paar weken kan ik er altijd nog voor kiezen om iedere dag 125 in te nemen. Heb jij daar zelf ook ervaring mee Teun? Bedankt overigens voor het meedenken beiden!

PS Ik heb nog nooit een setpoint berekening gehad, dat is misschien wel een idee ook inderdaad..

[Teun]

Vraag gewoon aan Kiek of ze je setpoint wil berekenen. Ze heeft dan een heel rijtje waardes nodig met Tsh en bijbehorende Ft4. Hierbij gewoon ook je beginwaardes, dan krijg je de beste berekening. Ik heb inderdaad een tijdje om en om gehad, maar dat was toen 100 en 112, ik reageerde tijdens instellen lichamelijk nogal heftig op kleine verhogingen zodat we het rustiger aan hebben gedaan met opbouwen. Ik denk dat ik straks ook weer uitkom op om en om 112 en 125 mcg. Ga pas in september weer prikken, weet nu al dat ik nu nog niet goed zit maar wil niet te snel switschen, eerst even stabiliseren met deze dosering.