Goedemorgen, ik ben net nieuw op dit forum.
Sinds een jaar slik ik thyrax voor een te trage schildklier. Mijn TSH was toen 0,01 en mijn Vrij T 4 was 9. Nadat ik begonnen was met de medicijnen heb ik me lange tijd veel beter gevoeld. 4 weken geleden ben ik ook geprikt en was mijn TSH weer 0,01 en mijn vrije T4 wad 14. De afgelopen weken voelde ik me ziek en had weer veel haaruitval. Ik ben toen nog een keer geprikt en mijn waarde was binnen 3 weken flink veranderd. Mijn TSH was 0,6 en mijn vrije T4 was ineens 24,5. Mijn huisarts zegt dat ik gewoon door moet blijven slikken, ipv van 100 Mg naar 75mg. Maar na inname voel ik me nog vervelender. Weet iemand of je met een plotselinge stijging gewoon thyrax moet blijven slikken?
Alvast hartelijk dank, Vanessa
Vanessa en verhoging T4
Re: Vanessa en verhoging T4
Welkom, Vanessa!
Ben je begonnen met Thyrax toen je TSH 0.01 mU/l was?
Of bedoel je misschien 10 mU/l?
Als je TSH toen 0.01 was, dan lijkt je hypofyse niet goed te werken.
In de hypofyse wordt de TSH gemaakt.
Je TSH lijkt bij jou chronisch te laag.
Ben je al onder behandeling van een endocrinoloog?
Met vriendelijke groet,
Kiek
PS: Je schrijft nu op het onderwerpje/draadje van Emby.
Laura zal waarschijnlijk een eigen onderwerpje voor je aanmaken.
Ben je begonnen met Thyrax toen je TSH 0.01 mU/l was?
Of bedoel je misschien 10 mU/l?
Als je TSH toen 0.01 was, dan lijkt je hypofyse niet goed te werken.
In de hypofyse wordt de TSH gemaakt.
Je TSH lijkt bij jou chronisch te laag.
Ben je al onder behandeling van een endocrinoloog?
Met vriendelijke groet,
Kiek
PS: Je schrijft nu op het onderwerpje/draadje van Emby.
Laura zal waarschijnlijk een eigen onderwerpje voor je aanmaken.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Vanessa en verhoging T4
Hoi Kiek,
Mijn TSH was idd 0,01, zo goed als niet meet baar zeiden ze. Omdat mijn cortisol ook laag was, dachten ze eerst aan een probleem van de bijnieren of een gezwel aan de hypofyse. In België heb ik een test gehad met insuline maar daar bleek de hypofyse op te reageren en daarmee was alles van de baan. ( was bij de endocrinoloog) waarom TSH laag is terwijl mijn TSH ook laag was weet ik tot op heden niet. Cortisol blijft ook vaak aan de lage kant. Uit mijn hoofd gezegd zo rond de 210. Inu mijn vrije T4 ineens zo hoog is binnen drie weken weet ik niet goed wat te doen. Mijn huisarts is op vakantie en er is nu een vervanger. Zij zei dat ik 75 Mg moest gaan slikken ip. 100 mg
Mijn TSH was idd 0,01, zo goed als niet meet baar zeiden ze. Omdat mijn cortisol ook laag was, dachten ze eerst aan een probleem van de bijnieren of een gezwel aan de hypofyse. In België heb ik een test gehad met insuline maar daar bleek de hypofyse op te reageren en daarmee was alles van de baan. ( was bij de endocrinoloog) waarom TSH laag is terwijl mijn TSH ook laag was weet ik tot op heden niet. Cortisol blijft ook vaak aan de lage kant. Uit mijn hoofd gezegd zo rond de 210. Inu mijn vrije T4 ineens zo hoog is binnen drie weken weet ik niet goed wat te doen. Mijn huisarts is op vakantie en er is nu een vervanger. Zij zei dat ik 75 Mg moest gaan slikken ip. 100 mg
Re: Vanessa en verhoging T4
Je combinatie-reeks van TSH/FT4 is heus niet normaal/gezond, Vanessa.
Er moet een reden zijn waarom je TSH zo laag was, is en blijft.
Deze combinatie wordt ook opgewekt door een supplement met T3 te gebruiken.
Misschien slik je nog andere middelen, waarin 'schildklier-stimulerende'-stoffen zitten?
Of andere hormoongerelateerde stoffen?
Er moet een reden zijn waarom je TSH zo laag was, is en blijft.
Deze combinatie wordt ook opgewekt door een supplement met T3 te gebruiken.
Misschien slik je nog andere middelen, waarin 'schildklier-stimulerende'-stoffen zitten?
Of andere hormoongerelateerde stoffen?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Vanessa en verhoging T4
Ik kan je niet helpen maar ben wel reuze benieuwd wat de achtergrond is en hoe het verder gaat. Bij een primaire hypothyreoidie is het zo dat de ft4 verlaagd is en de Tsh verhoogd. Probleem ligt dan bij de schildklier.
Bij jou was de ft4 verlaagd maar ook de tsh. Mijn beredenering is dan dat dit zou kunnen betekenen dat je hypofyse geen tsh produceert waardoor de schildklier geen idee heeft dat er t4 afgegeven moet worden. Daarom moet dat toegevoegd worden en denk ik dat je thyrax krijgt.
Nu heb je een ft4 van 24 dus logisch dat je je niet goed voelt. De dosis is nu te hoog, dus minderen lijkt me op zijn plaats.
Maar ik ben dan wel benieuwd waarom je tsh en ft4 beiden zo laag zijn. Ik wil zoveel mogelijk weten over de schildklier etc, dus ga dit volgen.
Bij jou was de ft4 verlaagd maar ook de tsh. Mijn beredenering is dan dat dit zou kunnen betekenen dat je hypofyse geen tsh produceert waardoor de schildklier geen idee heeft dat er t4 afgegeven moet worden. Daarom moet dat toegevoegd worden en denk ik dat je thyrax krijgt.
Nu heb je een ft4 van 24 dus logisch dat je je niet goed voelt. De dosis is nu te hoog, dus minderen lijkt me op zijn plaats.
Maar ik ben dan wel benieuwd waarom je tsh en ft4 beiden zo laag zijn. Ik wil zoveel mogelijk weten over de schildklier etc, dus ga dit volgen.
Re: Vanessa en verhoging T4
Naast de thyrax slik ik verder niks. Wel heb ik 2 maanden de pil geslikt omdat ik vochtvasthield en de endocrinoloog dacht dat dat zou helpen. De apotheek waarschuwde dat dit van invloed zou zijn op mijn schildklier en je waarde doorgaans zouden dalen en je eventueel thyrax bij zou moeten slikken. Vorige maand ben ik gestopt omdat het vocht totaal niet minder werd en ik het risico oo een verstoorde werking niet wilde lopen. Gek dat de TSH en t4 nu beide zijn gestegen ipv gedaald???.
Re: Vanessa en verhoging T4
Het is best belangrijk om achter de oorzaak van je te lage TSH te komen.
Zo kan je schildklier uitstekend werken, maar ontbeert dan slechts de stimulatie van de TSH.
Zonder TSH presteert je schildklier dus niet of te weinig, waardoor je te lage FT4.
Dat noemen ze ook wel een 'secundaire hypothyreoïdie'.
Een endocrinoloog kan achter de oorzaak komen.
Woon je in België?
Zo kan je schildklier uitstekend werken, maar ontbeert dan slechts de stimulatie van de TSH.
Zonder TSH presteert je schildklier dus niet of te weinig, waardoor je te lage FT4.
Dat noemen ze ook wel een 'secundaire hypothyreoïdie'.
Een endocrinoloog kan achter de oorzaak komen.
Woon je in België?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Vanessa en verhoging T4
Ik woon in Zeeland, vanuit daar gaan we vaak naar Antwerpen. De endocrinoloog deed alsof er verder niks aan de hand was. De insuline test was goed, dus de samenwerking met bijnieren ( deze test werd ook uitgevoerd omdat corisol ook niet heel hoog was). Daarmee was de kous af. Geen antwoord op de oorzaak van de lage TSH ( hij vond dat prima) en cortisolwaarde was ook niet belangrijk verder en daar moest ik niet te veel waarde aan hechten.
Wel ben ik 15 jaar geleden geopereerd en is er 10% van mijn schildklier verwijderd ivm met een goedaardig gezwel. Maar dit heeft niets met de TSH te maken. Rond mijn 20e ben ik ziek geworden, ( ik ben nu 42)men vermoede toen dat ik Sarcoidose had. Hiervan had ik alle verschijnselen. Men heeft aan deze diagnose altijd vastgehouden maar hard maken kon niemand het. Eigenlijk ben ik ruim 20 jaar niet lekker/fit. Met de thyrax knapte ik naar 2maanden eigenlijk echt op, maar om wat voor redenen nu weer aan het kwakkelen.
Wel ben ik 15 jaar geleden geopereerd en is er 10% van mijn schildklier verwijderd ivm met een goedaardig gezwel. Maar dit heeft niets met de TSH te maken. Rond mijn 20e ben ik ziek geworden, ( ik ben nu 42)men vermoede toen dat ik Sarcoidose had. Hiervan had ik alle verschijnselen. Men heeft aan deze diagnose altijd vastgehouden maar hard maken kon niemand het. Eigenlijk ben ik ruim 20 jaar niet lekker/fit. Met de thyrax knapte ik naar 2maanden eigenlijk echt op, maar om wat voor redenen nu weer aan het kwakkelen.
Re: Vanessa en verhoging T4
Als ik zulke waarden zou hebben als jij, dan zou ik willen weten waarom m'n TSH het niet doet.
Misschien door bloedverlies tijdens een bevalling? Of een klein gezwelletje in je hypofyse dat de boel verstoort? Of een mankementje aan je hypothalamus? Het kan allemaal.
Je zou kunnen overwegen naar het Schildkliercentrum in het Erasmus in Rotterdam te gaan.
Daar hebben ze veel kennis in huis.
http://www.erasmusmc.nl/schildkliercentrum/patienten/
Het is voor te stellen dat je je beter voelde, nadat je met levothyroxine (=T4) begon.
Want je had heus te weinig T4 in je bloed.
En nu heb je weer teveel T4.
Dan voelt men zich vaak ook moe en vervelend.
Wat vindt je huisarts van je situatie?
Misschien door bloedverlies tijdens een bevalling? Of een klein gezwelletje in je hypofyse dat de boel verstoort? Of een mankementje aan je hypothalamus? Het kan allemaal.
Je zou kunnen overwegen naar het Schildkliercentrum in het Erasmus in Rotterdam te gaan.
Daar hebben ze veel kennis in huis.
http://www.erasmusmc.nl/schildkliercentrum/patienten/
Het is voor te stellen dat je je beter voelde, nadat je met levothyroxine (=T4) begon.
Want je had heus te weinig T4 in je bloed.
En nu heb je weer teveel T4.
Dan voelt men zich vaak ook moe en vervelend.
Wat vindt je huisarts van je situatie?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Vanessa en verhoging T4
Beste Vanessa,
Het onveranderd lage TSH, de verdenking op sarcoïdose (= o.a. hypercalciëmie!), ‘n operatie aan je schildklier, ‘n ziektegeschiedenis van ruim twintig jaar, endocrinologen die denken aan hypofyse- of bijnierlijden, aanvankelijk opknappen van schildklierhormoon, dan weer ziek worden ondanks voldoende levothyroxine; het lijkt allemaal verdacht veel op wat mij is overkomen.
Het zou me daarom niets verbazen als je 'n probleem hebt met je bijschildklier(en): primaire hyperparathyreoïdie (PHPT)*.
Is je calcium al eens gecontroleerd?
Voortdurend hoognormale of (licht) verhoogde calciumwaarden wijzen (zeker naast ‘n laagnormaal of verlaagd vitamine D) vrijwel altijd op het bestaan van ‘n bijschildklieradenoom.
Merkwaardig genoeg zijn de meeste artsen (ook endocrinologen) onbekend met deze eenvoudige! diagnose, dus je moet zelf aan de bel trekken.
Intussen zou ik het advies van je vervangende huisarts opvolgen, en 75 mcg Thyrax gaan slikken. Helemaal niet prettig, zo’n hoge FT4, Kiek zei het al.
Sterkte!
Bella
PS Haaruitval en dunner haar, met name aan de voorkant van de schedel (‘mannelijk patroon’) is typisch voor PHPT…
PPS Van vocht vasthouden had ik ook last, zomaar ineens 'n paar dagen en dan weer ff niet, heel onduidelijk. Niets hielp...
...
*
Bijschildklieren (je hebt er vier) regelen de calcium/fosfaat-huishouding, van levensbelang voor de botstofwisseling. Als er eentje (of meer) teveel hormoon maakt wordt je calcium te hoog (hypercalciëmie) en dat veroorzaakt allerlei narigheid, lichamelijk en geestelijk. Het kan ook je schildklier parten spelen. Het afwijkende (zeer lage) TSH is dan het gevolg van de verstoorde calciumhuishouding.
Overvloedige bijschildklierwerking (primaire hyperparathyreoïdie/PHPT) wordt veroorzaakt door een goedaardig gezwel (adenoom) van meestal één bijschildklier. Door 'n (poliklinische) operatie (de aangedane bijschildklier wordt verwijderd) kun je volledig genezen: de andere bijschildklieren, die 'slapen' omdat het adenoom meer dan voldoende PTH (= bijschildklierhormoon) produceert, gaan gewoon weer hun nuttige werkje doen.
Wat er moet gebeuren: bloed nuchter laten prikken op calcium en vitamine D. Is het calcium afwijkend (hoger dan 2.52 pmol/L bij volwassenen), dan prik je ‘n paar dagen later nog eens calcium en ook PTH. Beide waarden zijn bij gezonde mensen stabiel, bij mensen met ‘n hyperpara dansen ze vaak alle kanten op. Dit kan gewoon bij de huisarts.
Bij primaire hyperparathyreoïdie (PHPT) zie je meestal 'n hoognormaal of verhoogd calcium, 'n laagnormaal of verlaagd fosfaat, laag vitamine D of zelfs 'n uitgesproken tekort en (soms) 'n laag magnesium. Het PTH is soms vals normaal (bij een hoognormaal/verhoogd calcium hoort 'n heel laag PTH), soms licht verhoogd, soms torenhoog. Dat maakt verder niet uit voor de diagnose.
Daarna is er maar één oplossing: zo snel mogelijk opereren. Niets om tegenop te zien, want je voelt je op slag (ja, direct na de operatie!) heel veel beter dan de afgelopen jaren.
http://www.parathyroid.com
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2511713
Het onveranderd lage TSH, de verdenking op sarcoïdose (= o.a. hypercalciëmie!), ‘n operatie aan je schildklier, ‘n ziektegeschiedenis van ruim twintig jaar, endocrinologen die denken aan hypofyse- of bijnierlijden, aanvankelijk opknappen van schildklierhormoon, dan weer ziek worden ondanks voldoende levothyroxine; het lijkt allemaal verdacht veel op wat mij is overkomen.
Het zou me daarom niets verbazen als je 'n probleem hebt met je bijschildklier(en): primaire hyperparathyreoïdie (PHPT)*.
Is je calcium al eens gecontroleerd?
Voortdurend hoognormale of (licht) verhoogde calciumwaarden wijzen (zeker naast ‘n laagnormaal of verlaagd vitamine D) vrijwel altijd op het bestaan van ‘n bijschildklieradenoom.
Merkwaardig genoeg zijn de meeste artsen (ook endocrinologen) onbekend met deze eenvoudige! diagnose, dus je moet zelf aan de bel trekken.
Intussen zou ik het advies van je vervangende huisarts opvolgen, en 75 mcg Thyrax gaan slikken. Helemaal niet prettig, zo’n hoge FT4, Kiek zei het al.
Sterkte!
Bella
PS Haaruitval en dunner haar, met name aan de voorkant van de schedel (‘mannelijk patroon’) is typisch voor PHPT…
PPS Van vocht vasthouden had ik ook last, zomaar ineens 'n paar dagen en dan weer ff niet, heel onduidelijk. Niets hielp...
...
*
Bijschildklieren (je hebt er vier) regelen de calcium/fosfaat-huishouding, van levensbelang voor de botstofwisseling. Als er eentje (of meer) teveel hormoon maakt wordt je calcium te hoog (hypercalciëmie) en dat veroorzaakt allerlei narigheid, lichamelijk en geestelijk. Het kan ook je schildklier parten spelen. Het afwijkende (zeer lage) TSH is dan het gevolg van de verstoorde calciumhuishouding.
Overvloedige bijschildklierwerking (primaire hyperparathyreoïdie/PHPT) wordt veroorzaakt door een goedaardig gezwel (adenoom) van meestal één bijschildklier. Door 'n (poliklinische) operatie (de aangedane bijschildklier wordt verwijderd) kun je volledig genezen: de andere bijschildklieren, die 'slapen' omdat het adenoom meer dan voldoende PTH (= bijschildklierhormoon) produceert, gaan gewoon weer hun nuttige werkje doen.
Wat er moet gebeuren: bloed nuchter laten prikken op calcium en vitamine D. Is het calcium afwijkend (hoger dan 2.52 pmol/L bij volwassenen), dan prik je ‘n paar dagen later nog eens calcium en ook PTH. Beide waarden zijn bij gezonde mensen stabiel, bij mensen met ‘n hyperpara dansen ze vaak alle kanten op. Dit kan gewoon bij de huisarts.
Bij primaire hyperparathyreoïdie (PHPT) zie je meestal 'n hoognormaal of verhoogd calcium, 'n laagnormaal of verlaagd fosfaat, laag vitamine D of zelfs 'n uitgesproken tekort en (soms) 'n laag magnesium. Het PTH is soms vals normaal (bij een hoognormaal/verhoogd calcium hoort 'n heel laag PTH), soms licht verhoogd, soms torenhoog. Dat maakt verder niet uit voor de diagnose.
Daarna is er maar één oplossing: zo snel mogelijk opereren. Niets om tegenop te zien, want je voelt je op slag (ja, direct na de operatie!) heel veel beter dan de afgelopen jaren.
http://www.parathyroid.com
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2511713
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.