Schildklier Forum

laura schreef:hallo Janet,

Het is lang geleden dus het zegt niet zoveel.
Volgens internist maakte mijn eigen schildklier het verschil.
Vraag is dan wel: in hoeverre schakelt strumazol alles uit?

Ik ben er vanuit gegaan dat de strumazol mijn eigen schildklierproductie echte helemaal plat legt, blokt. Zodat de schildklier rust krijgt, niets meer hoeft te doen, en je afhankelijk bent, 100% van de levothyroxine. Op die manier ben je af van dat gejojo door de invloed van je antistoffen, hetzij blokkerend hetzij stimulerend, en kom je in een soort steady state. Maar dat zou niet 100 % het geval zijn? Joh, wat ingewikkeld is het toch....
Dat verklaart wel waarom anderen in deze reactie aangeven niet stabiel te zijn geweest in de blockperiode.
Ik ga dit binnenkort aan mijn endocrininologe vragen bij volgende labcontrole. Want dan opteer ik voor titratie, eigen hormoon.

rinskje schreef:Hoi Janet,
Ik heb 5,5 jaar Thyrax geslikt in heel veel verschillends doses. Het is nooit stabiel en prettig geweest. Altijd getobt. Toen gestopt met Thyrax, half jaar goed geweest en toen doorgeschoten naar de andere kant en bleek ik Graves te hebben. Ik bleef me op Thyrax hypo voelen. Op het laatst werden mijn waardes opeens veel te hoog op onverklaarbare wijze. Toen dus gestopt en goede waardes een half jaar gehad.

Bij mij is het 12 jaar geleden begonnen met mijn zwangerschappen. Twee sk-ontstekingen gehad na de bevallingen. Daarna alle kanten op gewiebeld met mijn Sk. Positieve ab-TPO en dus ook voor de TSI. Helaas.

Voor mij viel in het voorjaar pas het kwartje; ik denk dat Graves voor mij logischer is dan Hashimoto en vermoed dat er eerder al een Graves-episode verkeerd gediagnosticeerd is geweest.
Hartelijke groet,
Rinskje

Nou, herkenbaar allemaal. Ook ik had bij specialist al aangegeven dat ik gevoel had echt te schommelen van hypo, naar korte periodes weer normaal en dan weer slechter. Ik herkende alleen de symptomen van hyper toen nog niet. Wel dat het "anders"was, en nu kreeg dit een nieuwe naam, nl hyper.
Ik denk zelfs dat ik na de bevalling van mijn eerste ook een hypoperiode heb meegemaakt die echter nooit is onderkend. En dat is 20 jaar geleden nu. Ik ben achteraf ook zo blij dat ik begin dit jaar toch aangedrongen heb op doorsturen naar specialist, omdat mijn gevoel mij het juiste vertelde nl dat er iets niet klopte. Maar goed, nu nog de boel op orde krijgen en houden. Dat is ook waarom ik mijn verhaal nu plaats in dit forum, ben benieuwd naar andere ervaringen en evt tips.
Oh ja, en of er bij de anderen ook nog andere auto immuunziektes spelen. Ik heb bijv ook sinds 3 jaar vitiligo plekken op mijn huid, van die pigmentloze vlekken die steeds verder uitbreiden.

Dank voor je reactie! Groet,
Janet

SNT schreef:

JanetH schreef:

SNT schreef:Ik ben net gestopt na block and replace. Maar ik ben nooit goed ingesteld geweest. Alleen maar heen en weer lopen jojoën. Al voelde ik me bij te laag een stuk beter dan te hoog. Maar zonder gaat gelukkig veel beter. Als ik weer zou moeten (*afkloppen*), dan wil ik titratie. Iets minder gejojo hopelijk dan..

Hoi, dat is niet prettig geweest dan. Hoe vaak werd de dosering levothyroxine aangepast en hoe lang na aanpassing gecontroleerd? Ik dacht dat ik juist met de block van de schildklier van dat gejojo af zou zijn. Instellen op levothyroxine en klaar..., maar niet bij jou dus.

Nee, maar misschien ook omdat mijn internist niet echt luisterde naar mijn symptomen.
Op het moment van stoppen zat ik te laag. Maar dat maakt blijkbaar niets uit. Mijn TSH is op dit moment goed. Lichamelijk voel ik me ook wel goed. Psychisch.....

Hoi SNT,
Maar ja, wat is een goede TSH? De labwaarde grenzen, of misschien heb je toch net een iets hogere of lagere TSH nodig om goed te voelen. Ik hang zelf inmiddels niet alles meer op aan mijn getallen van het lab alhoewel ze natuur;lijk wel een indicatie geven welke kant het opgaat. Maar vertrouw veel meer op eigen gevoel en signalen die mijn lichaam en natuurlijk ook geest mij geeft. Door het hardlopen en sporten merk ik overigens vrij vlot hoe het met het lijf gesteld is. Kan het iedereen hier aanraden

Sterkte!
Groet,
Janet

Ik heb ook beide ziektes. Anti stoffen voor beide.
Twee Graves periodes gehad in een jaar. Eerste keer alleen PTU gehad en tweede keer afgewacht tot mijn schildklier zichzelf weer af zou remmen.
Ik heb zo enorm veel remmende anti stoffen dat mijn schildklier steeds minder doet en ze niet verwachten dat ik nog weer een Graves periode zal krijgen. Meestal werkt het zo en word je op een gegeven moment hypo.
Echter zijn er uitzonderingen natuurlijk.

Ik had me in die tijd zelf niet eens zo verdiept in de mogelijkheden. Maar mijn lichaam was al zo ontregeld door alles dat ik alleen die remmer achteraf wel een goed plan vond en ik blij ben dat ik toen niet nog allerlei extra hormonen heb moeten slikken. Inmiddels zit ik daar natuurlijk wel aan en kom ik er ook niet meer vanaf. Maar in principe ben ik voorstander van zo weinig mogelijk medicatie zodat je ook nog enigszins kunt zien wat je lichaam zelf doet..

Overigens kan in je een academisch ziekenhuis wel aanraden! Heb je ook nog de oogziekte erbij?
Sterkte!

Beste Esther,
Dat is interessant, dat die antistoffen je sk dan dus weer remmen? Dat wist ik niet. Ik slik steeds minder remmers (pas sinds juli met strumazol bezig), omdat mijn sk weer minder hard lijkt te gaan. Dat zou dus kunnen komen door de anti-tpo? Hoe lang duurde het de tweede keer dat je Graves werd afgeremd?

Hartelijke groet,

Rinskje

Beste Esther,
Wat zijn remmende antistoffen?
Bedoel je de anti-TSH-receptor?
Vriendelijke groet,
Kiek

Ha Kiek,
Zou anti-tpo bedoeld worden? Zo heb ik het gelezen. Ant-tsi zijn stimulerende antistoffen, zoals jij ongetwijfeld weet.
Hartelijke groet,
Rinskje

Ha Rinskje!

Het zinnetje "zo enorm veel remmende anti stoffen" gaat met mijn fantasie aan de haal.
Daarom ben nieuwsgierig naar de betekenis ervan.

Misschien haal je iets uit:
"..the pendulum swinging from hypothyroidism to hyperthyroidism or vice versa"

De titel is zo sprekend voor deze ellendige situatie. (1)
In dit artikel worden enkele voorbeelden uitgeplozen.


Laten we toosten op een oplossing en een snel herstel van balans!

Kiek

Aanvullend PS: anti-TSH zijn er in 2 soorten, stimulerende en blokkerende, en misschien ook wel neutrale.

1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3539254/

Esther33 schreef:Ik heb ook beide ziektes. Anti stoffen voor beide.
Twee Graves periodes gehad in een jaar. Eerste keer alleen PTU gehad en tweede keer afgewacht tot mijn schildklier zichzelf weer af zou remmen.
Ik heb zo enorm veel remmende anti stoffen dat mijn schildklier steeds minder doet en ze niet verwachten dat ik nog weer een Graves periode zal krijgen. Meestal werkt het zo en word je op een gegeven moment hypo.
Echter zijn er uitzonderingen natuurlijk.

Daar ben ik ook wel benieuwd naar.
Welke antistoffen bedoel je?

Toevallig heb ik dat pendulum-artikel dat Kiek noemt, hier ook staan: https://wvrtaal.wordpress.com/2013/02/2 ... ice-versa/
De afbeeldingen geven een globaal idee.

Kijk, dat is een interessant artikel! Ik ga het straks zeker lezen, maar krijg steeds meer het gevoel dat ik dieper en dieper in de materie moet duiken om een kritisch volger van mijn eigen diagnose te worden. Dat slingerende geheel is zeer van toepassing op mijn afgelopen jaren, dat heb ik mijn endocrinologe ook voor de diagnose al geprobeerd te vertellen. Mijn gevoel klopte en dat geeft mij wel weer meer vertrouwen in een lijf wat niet meer doet wat het behoort te doen en ik niet meer goed snapte.
Waar ik stiekem wel bang voor ben is dat ik blijf slingeren... met of zonder medicatie die blokt en vervangt.
Groet en welterusten allemaal!