Steven met vragen over hypothyreoïdie

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
StevanoH
Berichten: 44
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Goedemiddag!

Eens in de zoveel tijd ben ik hier te vinden, en dat is voor mijzelf helaas nooit een goed teken. Wel fijn de ervaringen van anderen te lezen hier. Dat kan geen kwaad. Echter heb ik de laatste tijd wat problemen met mijn waarden, iets wat hier boven ook al niet goed ging. Ik heb er een paar waarden bij en was benieuwd of jij, Kiek, er iets mee kan. Ik slik nog steeds Carbamazepine naast mijn medicatie en deze heeft helaas invloed op de SK medicatie. Hoeveel, wanneer en hoe is helaas niet zo bekend. Ik weet ook niet of dit dan de daadwerkelijke waarden zijn, of dat het alleen maar zo uit de test komt. Probeer er veel over te lezen, maar er is ook weer niet zoveel over bekend. Ik prik op dezelfde plek, rond dezelfde tijd, en nuchter uiteraard.

Dat TSH FT4 Dosering
21-7-2023 7.5 17.2 Thyrax 100 Carbamazepine 600
21-9-2023 6.1 17.6 Thyrax 112,5 Carbamazepina 600
8-12-2023 4.0 ? Thyrax 125 Carbamazepien 600
9-1-2023 2.8 15.2 Thyrax 125 Carbamazepine 600

Alle Thyrax waarden hier voor:

24-11-2017 3.7 21.0 Thyrax Onbekend
3-12-2019 3.7 21,5 Thyrax 81,25
19-5-2021 4.1 20.5 Thyrax 81,25
16-7-2021 5.8 23.4 Thyrax 87,50
10-8-2021 3.1 22.9 Thyrax 87,50
7-9-2022 4.4 13 Thyrax 87,50 (Start carbamazepine 600)
10-10-2022 5.8 15.9 Thyrax 87.50
11-11-2022 7.4 16.8 Thyrax 87.50
29-12-2022 4.4 15.9 Thyrax 100


De laatste tijd heb ik veel last van droge huid (kan de winter zijn), en een enorme verhoging van mijn tinnitus, iets wat voorheen al jaren op een dragelijk niveau was (misschien stress? maar waar van?). Ik ben ook weer begonnen met werken op kantoor wat er in lijkt te hakken.....

Ik laat naast deze ook even een volledig bloedonderzoek doen, wie weet wat er nog meer aan de hand kan zijn.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Hallo Steven,

Die carbamazepine gooit de boel flink in de war.
Ik lees dat de bindingseiwitten, zoals TBG, ook verhogen: meer gebonden T4 (=niet beschikbaar voor aktie).
Die remmen dus de hoeveelheid vrije T4 (FT4), waardoor de TSH stijgt.
Dan krijg je een tekort aan FT4 in je lijf.
Ben je niet chronisch moe door zo'n gebrek?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 44
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Kiek schreef: 11 jan 2024, 17:09 Hallo Steven,

Die carbamazepine gooit de boel flink in de war.
Ik lees dat de bindingseiwitten, zoals TBG, ook verhogen: meer gebonden T4 (=niet beschikbaar voor aktie).
Die remmen dus de hoeveelheid vrije T4 (FT4), waardoor de TSH stijgt.
Dan krijg je een tekort aan FT4 in je lijf.
Ben je niet chronisch moe door zo'n gebrek?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Dat ben ik sinds de start van het slikken gelukkig niet altijd geweest. Ik heb het echter wel nodig omdat ik een aandoening heb die met anti-epileptica geremd moet worden. Maar ik zie zelf ook aan mijn waarden dat ze niet meer zijn wat ze waren. Misschien dat er een alternatief is met hetzelfde effect voor mijn aandoening.

Mijn FT4 is lager dan dat die normaal is. Echter is mijn TSH wel beter geworden met de dosering verhoging die ik heb gehad. Alleen waar ik normaal op een TSH 3/4 zat zit ik dat nu op een 2.8. Bedoel je met TSH gestegen richting het snelle? Of langzame? En heeft het zin meer te slikken om mijn FT4 aan te vullen?

Kan je iets met deze waarden?
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Je schrijft:
Mijn FT4 is lager dan dat die normaal is. Echter is mijn TSH wel beter geworden met de dosering verhoging die ik heb gehad. Alleen waar ik normaal op een TSH 3/4 zat zit ik dat nu op een 2.8.

Vroeger: FT4 24.17 - TSH 2.23.
Toen: 29-12-2022 TSH 4.4 FT4 15.9 Thyrax 100
Tussendoor: 21-07-2023 TSH 6.1 FT4 17.6 Thyrax 112.5 Carbamazepine 600
Nu: 9-1-2024 TSH 2.8 FT4 15.2 Thyrax 125 Carbamazepine 600
Overeenkomst: alle waarden (ca. 25)/curven tonen een relatief flauwe vorm. Dat is een FT4 met een relatief hoge TSH.

Lastige pillen om een prettig samenspel te vinden met de levothyroxine.
Daarmee vergeleken is levothyroxine alleen kinderspel.
Ik kan geen curve maken van je huidige waarden.
Je oudere waarden rommelen links en rechts het hele curveveld door, zonder structuur.

Een normaal patroon bij een persoon kan een FT4 van 17 pmol/l zijn waarbij altijd een TSH van 1 kan passen, en bij een ander past 0.5 en bij buurman 1.5. Zo kan een schildklierhuishouding afgesteld zijn bij een persoon. Daarmee ben je geboren, net als met de vorm van je neus.
Vreemde situaties kunnen zo'n stabiele verhouding van schildklierhormonen verstoren.
Dat is bij jou het geval. De carbamazepine verstoort je schildklierhuishouding.

Een oudere curve laat een hoog set point FT4 zien, met een FT4 van ca. 24 pmol/l, de ene met een TSH van 2.3 en een ander ook van ca. 24 pmol/l met een TSH van 1.6 (verschil 0.7 mU/l).
Daarbij is je huidige FT4 van ca. 15. pmol/l met een TSH van 2.8 mU/l weer een raadsel.
Zowat een verschil van 10 pmol/l... Dit heb ik nog niet meegemaakt. .

Misschien een volgende keer beter.
Ik hoop dat je je snel beter voelt met een juiste hoeveelheid pillen.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 44
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Bedankt voor je inhoudelijke reactie. Het lijkt er inderdaad op dat sinds de start van Carbamazepine de waarden flink beïnvloed zijn. Ik heb besloten er mee te stoppen (want dat mocht eventueel al iom de KNO arts) en te zien of mijn waarden zich gaan herstellen en ik mij beter ga voelen. Want voor mijn gevoel is deze FT4 niet heel fijn voor de gemoedstoestand…… waar ik normaal rond de 20 zit.

Mocht de andere aandoening zich weer voordoen ga ik een anti epileptica zoeken die beter samen kan met de schildklierwerking. Dit zal ik even moeten navragen.
StevanoH
Berichten: 44
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Ik ben nu sinds 31 januari helemaal af van de Carbamazepine. 9 januari ben ik begonnen met die afbouw.

Nu even geprikt voor een tussentijdse tussenstand

TSH 3.2 - FT4 21.4

En of ik dat voel! Ik heb weer energie, concentratie, scherpte. Als ik kijk naar mijn setpoint van eerder en m’n dagboek dan zijn dit FT4 waarden waar ik dus goed op ga. Er zijn nog geen 6 weken verstreken na stoppen cbz dus ga over een paar weken nog een keer prikken en eventueel aanpassen mocht het doorschieten. Maar dit is al prettig.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Hallo Steven,

Wat fijn dat je je weer steviger voelt!
De Carbamazepine heeft dus een ingrijpende reactie op schildklierwaarden.

Op het veld van het set point wordt deze reactie weergegeven door de 2 rode kruisjes links in het veld.
Je laatste waarden 21.4/3.2 heb ik toegevoegd, en maakt deel uit van de bekende groene en beetje vrijgevochte 'meute' rechts die je volgde voordat je startte met de Carbamazepine: SP vrijwel 24 pmol/l met een TSH van 1.6 mU/l.

Hou je taai!
Kiek
Bijlagen
Stevanoh Feb2024.jpg
Stevanoh Feb2024.jpg (40.01 KiB) 544 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 44
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Goedemorgen!

Even een korte update:

Waar ik mij op 9 februari goed voelde met 3.2 en 21.5 waarden heb ik dat even aangehouden om te zien of de Schildklier op die dosering Thyrax 125 nog wat zou stijgen. Eind februari begon ik mij gespannen te voelen zonder redenen. Toch een teken om even te gaan prikken weer omdat er ook 6 weken voorbij zijn gegaan na de volledige stop van carbamazepine.

6 maart rolden de volgende waarden er uit: TSH 0.91 en FT4 23.1 (nuchter). Hierop heb ik besloten 12,5mcg te gaan minderen. (sinds 12 maart)

Sindsdien voel ik me hondsberoerd. Ik ben constant zenuwachtig/nerveus/gejaagd (hoe je het maar wil noemen) en dit slaat bij mij ook op mijn maag. Door de zenuwen kan ik elk moment wel braken of spugen en krijg ik amper wat door mijn keel heen. Deze klachten heb ik nog niet eerder meegemaakt ook.

Zou dit van het verlagen kunnen komen? Of toch nog vanuit voor mij misschien wel wat hyperachtige waarden? Sinds de carbamazepine stop is mijn Schidlklier natuurlijk alleen maar aan het veranderen geweest, maar deze onrust is nog wel het vervelendste van allemaal. Ik sta er mee op 's ochtends en ga er mee slapen.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Als je ook maar enig idee hebt van chronisch gehyper dan stop je een paar dagen met je dosis levothyroxine, en vervolg je met een lagere dosis.
Gehyper is niet goed voor je lijf en leden, noch voor je hersens, noch voor je naasten.
Hyperige mensen zijn lastig.

Een week later maak je de balans op.
Voel je je rustiger? Dan ga je door met die verlaagde dosis.
Dit is een soort standaard om snel van gehyper af te komen.

Hyper je na een week nog? Dan is dat vreemd.
En ga je naar je huisarts om de oorzaak te achterhalen.
Die kent je beter.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 44
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Kiek schreef: 25 mar 2024, 12:25 Als je ook maar enig idee hebt van chronisch gehyper dan stop je een paar dagen met je dosis levothyroxine, en vervolg je met een lagere dosis.
Gehyper is niet goed voor je lijf en leden, noch voor je hersens, noch voor je naasten.
Hyperige mensen zijn lastig.

Een week later maak je de balans op.
Voel je je rustiger? Dan ga je door met die verlaagde dosis.
Dit is een soort standaard om snel van gehyper af te komen.

Hyper je na een week nog? Dan is dat vreemd.
En ga je naar je huisarts om de oorzaak te achterhalen.
Die kent je beter.

Succes!
Kiek
Bedankt voor je reactie! Ik was 2 dagen gestopt, maar heb niet het idee gehad dat dat voldoende was.
Is er een mogelijkheid dat ik me door die TSH, die duidelijk onder mijn Setpoint zit en door inname nog verder daalt, ik mij zo voel? De zenuwen kunnen echt uit het niets op komen spelen, vreselijk! Daarnaast ook ontzettende spierpijn in mijn maagstreek van het constante aanspannen. Heb op sommige dagen een Oxazepam genomen om even bij te komen..

Nu een week later begint de spanning wel wat minder ''krachtig'' te voelen wat misschien een goed teken is... Maar het zal tijd nodig hebben.
Plaats reactie