Situatie voorleggen en voorstellen
Geplaatst: 18 jan 2017, 12:01
Hallo allemaal,
Net als iedereen ben ik uiteindelijk gedwongen overgestapt van Thyrax, toen die op was. Ik heb het nog kunenn rekken tot 2 januari en toen begon mijn privé-ellende. Ik heb een aantal vragen via Twitter gesteld en daar kreeg ik de raad om in dit forum mijn situatie neer te leggen. Dus...
Ik heb altijd moeite gehad om stabiel te blijven met zowel de schildklierwaarden als de klachten van hyper of hypo. In 2016 waren de waarden als volgt:
Datum TSH FT4 Dosering
12 04 16 1,1 19,6 350 ug Thyrax
07 07 16 0,4 19,6 350 ug Thyrax
02 12 16 0,78 20,8 350 ug Thyrax
Ik voel me ook het prettigst bij een tsh tussen 0,5 en 0,8. Dit is in 2014/2015 uitgezocht door een endocrinoloog (daar was ik naartoe gestuurd vanwege Cushing, naar bleek door astma-medicatie).
Mijn huisarts en mijn apotheker hebben mij levothyroxinenatrium Teva (afgekort Teva) voorgeschreven en wel een 1-op-1 overstap. Beiden waren er van overtuigd dat ik dit moest doen, ondanks telefoontje naar apotheker op 2 januari (de huisarts/-assistente hadden gezegd dat ik de dosering aan de apotheker moest vragen ).
Ik kreeg 's avonds last van bijwerkingen (hoofdpijn, misselijk, jeuk) en de dag erna voelde ik me vreselijk. Alsof iemand in mijn spieren was gekropen en rotzooi had getrapt. Ik wist meteen dat 350 mcg van de Teva veeeeel te veel moest zijn geweest, heb nogmaals op internet gezocht en de vervangende huisarts laten bellen.
In overleg zou ik van 350 naar 300 gaan de volgende dag, tenminste toen ik eenmaal duidelijk had weten te maken welke dosering ik wilde en waarom. Ze had nog nooit gehoord dat een 1-op-1 overstap niet kon. 4 januari dus 300mcg Teva. Voelde me niet beter. Twee dagen later, de 6e, voelde ik me beduidend slechter en kreeg ik duidelijk last van hartkloppingen en overslaand hart, spierkrampen, etc. Je snapt dat ik niet blij was.
Gebeld op 10 januari met het schildklier steunpunt. Daar voor het eerst de uitleg gekregen waarom de overstap mislukt was, dat ik lager had moeten beginnen omdat ik 350mcg Thyrax had. Dit had de huisarts moeten weten! Daarbij het advies om Tirosint te proberen. Dit zou minder bijwerkingen hebben.
Woensdag 11e overlegd met eigen huisarts. Ze had nog nooit gehoord van Tirosint, kon het eerst ook niet vinden, en wist niets van de lagere begindosis als je hoge Thyrax dosis had. Ook afgesproken dosis naar 275mcg te doen (12-1). Apotheker gebeld, die kende Tirosint ook niet en wist ook niet van de lagere begindosis. En die mensen moeten je dan helpen!?!
In ieder geval, op vrijdag de 13e (kwam ik pas later achter ) begonnen met Tirosint 275mcg. Veel minder tot geen bijwerkingen, maar de hyper klachten blijven. Heel naar, met name de spierpijn/-krampen, hartkloppingen/-versnellingen/-overslag. Paar dagen later kwam daar ook moeite met inslapen bij. Ben constant moe, geestelijk labiel (snel boos, verdrietig) en kan momenteel niet werken. Logeer nu ook ergens anders, want alles is moeizaam of pijnlijk.
Morgen belt de huisarts terug. Ik wil vragen of ik de metaprolol die ik al heb tijdelijk iets kan verhogen. Ik denk dat ik niet nog aan de dosering kan sleutelen, maar hoor daar ook graag jullie advies in.
Vragen die ik heb:
* Moet/kan ik nog omlaag met de dosering, of wacht ik eerst tot ik na 4 weken kan prikken?
* Hebben jullie ervaringen met Tirosint?
* Hebben jullie ook zo'n soort problemen met de huisarts en/of apotheker?
* Hebben jullie enig idee na hoeveel tijd de klachten iets afzakken zodat ik weer kan gaan werken?
* Hoe lang duurt het voor je gewend bent aan een doseringverandering (met Tirosint)?
* Is het normaal om me zo rot te voelen dat ik niets kan?
Zo, een heel verhaal. Op aanraden van @schildkliertje toch maar neergelegd. Hoop dat jullie me konden volgen, mijn hoofd is zo wollig.
Net als iedereen ben ik uiteindelijk gedwongen overgestapt van Thyrax, toen die op was. Ik heb het nog kunenn rekken tot 2 januari en toen begon mijn privé-ellende. Ik heb een aantal vragen via Twitter gesteld en daar kreeg ik de raad om in dit forum mijn situatie neer te leggen. Dus...
Ik heb altijd moeite gehad om stabiel te blijven met zowel de schildklierwaarden als de klachten van hyper of hypo. In 2016 waren de waarden als volgt:
Datum TSH FT4 Dosering
12 04 16 1,1 19,6 350 ug Thyrax
07 07 16 0,4 19,6 350 ug Thyrax
02 12 16 0,78 20,8 350 ug Thyrax
Ik voel me ook het prettigst bij een tsh tussen 0,5 en 0,8. Dit is in 2014/2015 uitgezocht door een endocrinoloog (daar was ik naartoe gestuurd vanwege Cushing, naar bleek door astma-medicatie).
Mijn huisarts en mijn apotheker hebben mij levothyroxinenatrium Teva (afgekort Teva) voorgeschreven en wel een 1-op-1 overstap. Beiden waren er van overtuigd dat ik dit moest doen, ondanks telefoontje naar apotheker op 2 januari (de huisarts/-assistente hadden gezegd dat ik de dosering aan de apotheker moest vragen ).
Ik kreeg 's avonds last van bijwerkingen (hoofdpijn, misselijk, jeuk) en de dag erna voelde ik me vreselijk. Alsof iemand in mijn spieren was gekropen en rotzooi had getrapt. Ik wist meteen dat 350 mcg van de Teva veeeeel te veel moest zijn geweest, heb nogmaals op internet gezocht en de vervangende huisarts laten bellen.
In overleg zou ik van 350 naar 300 gaan de volgende dag, tenminste toen ik eenmaal duidelijk had weten te maken welke dosering ik wilde en waarom. Ze had nog nooit gehoord dat een 1-op-1 overstap niet kon. 4 januari dus 300mcg Teva. Voelde me niet beter. Twee dagen later, de 6e, voelde ik me beduidend slechter en kreeg ik duidelijk last van hartkloppingen en overslaand hart, spierkrampen, etc. Je snapt dat ik niet blij was.
Gebeld op 10 januari met het schildklier steunpunt. Daar voor het eerst de uitleg gekregen waarom de overstap mislukt was, dat ik lager had moeten beginnen omdat ik 350mcg Thyrax had. Dit had de huisarts moeten weten! Daarbij het advies om Tirosint te proberen. Dit zou minder bijwerkingen hebben.
Woensdag 11e overlegd met eigen huisarts. Ze had nog nooit gehoord van Tirosint, kon het eerst ook niet vinden, en wist niets van de lagere begindosis als je hoge Thyrax dosis had. Ook afgesproken dosis naar 275mcg te doen (12-1). Apotheker gebeld, die kende Tirosint ook niet en wist ook niet van de lagere begindosis. En die mensen moeten je dan helpen!?!
In ieder geval, op vrijdag de 13e (kwam ik pas later achter ) begonnen met Tirosint 275mcg. Veel minder tot geen bijwerkingen, maar de hyper klachten blijven. Heel naar, met name de spierpijn/-krampen, hartkloppingen/-versnellingen/-overslag. Paar dagen later kwam daar ook moeite met inslapen bij. Ben constant moe, geestelijk labiel (snel boos, verdrietig) en kan momenteel niet werken. Logeer nu ook ergens anders, want alles is moeizaam of pijnlijk.
Morgen belt de huisarts terug. Ik wil vragen of ik de metaprolol die ik al heb tijdelijk iets kan verhogen. Ik denk dat ik niet nog aan de dosering kan sleutelen, maar hoor daar ook graag jullie advies in.
Vragen die ik heb:
* Moet/kan ik nog omlaag met de dosering, of wacht ik eerst tot ik na 4 weken kan prikken?
* Hebben jullie ervaringen met Tirosint?
* Hebben jullie ook zo'n soort problemen met de huisarts en/of apotheker?
* Hebben jullie enig idee na hoeveel tijd de klachten iets afzakken zodat ik weer kan gaan werken?
* Hoe lang duurt het voor je gewend bent aan een doseringverandering (met Tirosint)?
* Is het normaal om me zo rot te voelen dat ik niets kan?
Zo, een heel verhaal. Op aanraden van @schildkliertje toch maar neergelegd. Hoop dat jullie me konden volgen, mijn hoofd is zo wollig.