Mijn overstap

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek » 11 sep 2018, 14:50

Hallo Jeannette,

Het zit je bepaald niet mee.
Je lijkt wel wat onbesuisd.
Als je vocht vasthoudt, dan moet daar een reden voor zijn.
Beetje paspil helpt dan misschien even, maar dat is toch geen structurele oplossing?
Het komt dan vast nog een keer terug.

Het was overigens een van mijn klachten voordat ik wist van het bestaan van een schildklier.
Toen was ik ergens in het uiterste noorden van Israel op zoek naar een apotheek om een paar plaspillen te vragen.
Dat lukte overigens niet. Achteraf bleek ik idioot hypothyreoot (omdat het rijmt).


Bedoel je met wegtrekkers dat je depri bent?
Natuurlijk moet je proberen een evenwichtige dosering levothyroxine te vinden en te houden.
Dat helpt altijd. En hou je restklachten, dan is er een andere oorzaak.
Gelukkig helpt oma's soep. Altijd lekker, en zeker in barre tijden. 'k Smul mee.
Tomatensoep misschien?

Hartelijke groet,
Kiek

PS: N.a.v. pb-vraag. Ik slik hoofdzakelijk Euthyrox, en nu dus de 25 µg-tjes als Thyrax. 'k Merk geen verschil.
Maar ik ben geen referentie, hoor. Ik heb overigens nog steeds150 µg-tjes en 100 µg's in de kast.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Jeannette
Berichten: 248
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 14 sep 2018, 11:58

Hallo Kiek,

Inmiddels voel ik me weer wat beter gelukkig! Deze wegtrekkers had ik zo erg op Euthyrox (en nog erger op Tirosint). Daarom ben ik overgestapt op Thyrax, in de hoop dat ze dan wegblijven. Misschien was dit nog een staartje Euthyrox? Voor zover het echt aan de Euthyrox lag. Ik lees wel vergelijkbare klachten van mensen die voorheen jarenlang op Thyrax zaten en nu door de gedwongen overstap op Euthyrox. En waar het nu stukken beter gaat op Thyrax. Dus ik blijf hoop houden.

Nee, ik bedoel met een wegtrekker niet dat ik dan depri ben, al komt dat er wel bij. Achteraf bekeken voel ik het ook aankomen, maar ben me daar dan zelf (nog) niet bewust van. Het slaat ook ineens toe. In één klap word ik misselijk en duizelig, beetje vergelijkbaar met een zwaar griepgevoel. Ik ben nog nooit flauwgevallen, maar ik kan me voorstellen dat dit gevoel er aan vooraf gaat. Vreselijk moe en aan één stuk door gapen. Later ook huilbuien. Alles doet dan ook meer pijn dan anders. En alles wordt zwart, niet letterlijk maar figuurlijk. Waar ik van nature positief ben ingesteld, draait dit volledig om. Hele begrafenissen trekken er in mijn hoofd voorbij, mijn baan en huis raak ik kwijt, ik lig in de goot, dat werk. Ik kan het niet eens goed uitleggen hoe het voelt, alsof je in een groot gapend zwart gat wordt getrokken. Alsof het leven uit je wegloopt. Ik vergelijk het altijd met de Dementors uit Harry Potter. Met een beetje geluk duurt dat een dag of 3, 4. Heb het ook wel eens twee weken lang gehad, op Tirosint toentertijd. Toen had ik een Ft4 van 28. Op Euthyrox had ik dat ook als ik hyperde, maar toen ik ging verlagen bleven ze terugkomen. Na m'n stopperiode zijn ze lang weggebleven, maar kwamen steeds vaker terug naarmate ik mijn setpoint naderde.

Deze laatste wegtrekker was wel minder heftig dan voorheen, dus ik blijf maar hopen dat ze straks wegblijven...

Misschien hebben die wegtrekkers ook wel te maken met een soort uitputting? Ik werk nu 32 uur in een geweldig leuke baan, lichamelijk niet zwaar, maar het vroege opstaan en het 8 uur per dag werken trekken best een zware wissel op me. En thuis wacht het huishouden op me. Dat krijg ik al niet voor elkaar, ik doe eigenlijk alleen het hoognodige en zelfs dat is te weinig. Ik verdeel het ook zoveel mogelijk over mijn vrije dagen, maar soms lukt dat niet en moet ik het op één dag doen. Zoals vorige week vrijdag bijvoorbeeld toen die spreekwoordelijke man met de hamer ineens langskwam 's middags. De valkuil is dan ook dat ik me best heel goed voel 's morgens en denk ik probeer vandaag de boodschappen én het huishouden te doen. Dat lukt dan goed, tot je bijna klaar bent en een klap in je nek krijgt... Maar het is toch van de zotte dat je dat op je 45e niet meer kunt? Zoveel bijzonders was het niet wat ik gedaan heb. Beetje boodschappen doen, opruimen, een doekje over de tafels, door de keuken en de wc, en stofzuigen.

Voor het vocht vasthouden ben ik een keer of vijf bij de huisarts geweest. Twee huisartsen gezien en allebei halen bij wijze van spreken hun schouders op. Er is wel bloed geprikt, o.a. hart- en nierfunctie. Waren beiden goed. Zal de leeftijd wel zijn, aderen die niet meer zo goed werken (ben wel bekend met verminderde doorbloeding in de benen en lichte neuropathie in grote tenen, complicatie van de diabetes). Voor steunkousen vonden ze me te jong, want daar kom je nooit meer vanaf. Dus op mijn verzoek een weekje furosemide, en dat helpt goed. Maar het is dus inderdaad teruggekomen. Tja, dan maar weer een weekje furosemide. Het ergste is weg, maar ik voel gewoon dat er nog veel vocht in mijn lichaam zit. Dikke vingers 's morgens. En in de loop van de dag dikke enkels. En verschrikkelijk stijf en pijn in mijn benen. Op het ergst waren mijn voeten gewoon worsten, kon het kootje van mijn duim er helemaal indrukken. En dat schijnt dan weer een teken te zijn dat het niets met de schildklier te maken heeft, is mij verteld. Uiteraard heb ik het ook aan de internist verteld en die kijkt er niet eens naar. Dat moet de huisarts maar afhandelen zei hij.

Wat bedoel je eigenlijk met 'Je lijkt wel wat onbesuisd'? Qua klachten bedoel je? Ik ben heel stipt met innemen van de pilletjes en laat na een dosiswijziging pas na 7 of 8 weken prikken en maak geen grote stappen met dosiswijzigingen. Alleen als ik hyper ga ik wat "rigoureuzer" te werk. Dan sla ik meestal een dag over en verlaag met 12,5 mcg. Ophogen doe ik meestal met 6,25 mcg. Tenzij mijn TSH hoger is dan 2 en mijn Ft4 lager is dan 16, dan verhoog ik met 12,5 mcg.

Ben de afgelopen twee jaar natuurlijk alleen maar aan het ophogen in de richting van mijn setpoint. Bedacht dat het misschien verstandig zou zijn om wat langer op dezelfde dosering te blijven zodra mijn TSH rond de 1,5 is en mijn Ft4 rond de 17. Geen idee of dat hout snijdt...

Haha, ja het was tomatensoep! Mijn favoriete soep, heerlijk! Omaatje kookt op haar 85e nog elke zondag een pannetje soep voor de kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Ze komen niet allemaal elke zondag, dat past niet meer. :lol:

Had ik ook eigenlijk niet gedacht hoor, dat je van de 25 wissel iets zou merken, maar ik was gewoon benieuwd. Hopelijk gaat het met de 100 net zo soepel.

Nu ga ik genieten van mijn vrije dag en het heerlijke weer! En niet teveel doen... ;)

Fijne dag!
Jeannette.
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek » 17 sep 2018, 13:37

Ha Jeannette,

Onbesuisd vind ik een weekje plaspillen.
Je bent jong!

De komende dagen wordt het lekker weer om ontspannen te rommelen.
's Ochtends vroeg het meeste, en daarna niets meer doen.
Zo ontsnap je aan de gruwel van Rowling.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Jeannette
Berichten: 248
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 18 sep 2018, 06:54

Ha Kiek!

Tja, even voor een weekje helpt wel. Ik ben door drie artsen van het kastje naar de muur gestuurd, daar ben ik na een paar keer wel klaar mee. Ik wil alleen maar van dat vocht af. Binnenkort krijg ik weer een andere internist, zal het daar ook eens neerleggen.

Tot nu toe geen Rowling meer, behalve in de kast...

Ik denk niet dat mijn baas dat goed vindt, als ik 's middags niks doe... :lol:

Fijne dag!
Jeannette
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

Jeannette
Berichten: 248
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 04 okt 2018, 09:18

Na 7 weken Thyrax even geprikt en ik ben best verbaasd...

TSH 1,99
Ft4 19,3

Voorlopig laat ik het even zo en ga over 4 a 6 weken nog eens prikken. Ik ben wel heel blij dat ik de stap gewaagd heb!

Verandert er nog iets aan mijn setpoint Kiek?
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek » 04 okt 2018, 11:47

Nee, het gebied van het set point verandert niet, Jeannette.
Dat komt mede door de 16 metingen die je curve vormen.
Zoveel punten in een bepaalde omgeving wijzigen het beeld vrijwel niet als er eentje aan de rand wordt toegevoegd.

Het is theoretisch mogelijk om uit één FT4-TSH-waarde, perfect gemeten, het gebied van het set point, dus de werking van de TSH (hypofyse) op het niveau van de FT4, te halen.
En een 2de meting, perfect gemeten, bevestigt de resultaten van de eerste meting.
Misschien nog een derde erbij, en de streefwaarde is bevestigd met de meetapparatuur van dat ene lab.

Natuurlijk zal de hypofyse bij de een wat woeliger zijn, gevoeliger, dan bij de ander.
Dan maakt een mens mens.
De waarden op jouw plaatje waaieren uit. Er is geen FT4/TSH-waarde uit deze serie die pal op de curve valt!
Het lijkt zo een willekeurige greep.
Zou dat komen door de apparatuur van het lab?

Hartelijke groet,
Kiek
JeannetteOkt2018.jpg
JeannetteOkt2018.jpg (39.18 KiB) 163 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Jeannette
Berichten: 248
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 04 okt 2018, 13:00

Dank je Kiek!

Wat typisch toch... Ik ga altijd in het streekziekenhuis prikken. Zouden ze in zo'n lab meerdere apparaten hebben staan? En dan de ene keer het ene apparaat gebruiken en de andere keer de andere?

Het streekziekenhuis valt wel onder het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, maar doet de bepalingen van TSH en Ft4 in het eigen lab. Dat heb ik eens speciaal nagevraagd. Zou toch fijn zijn als je dat zelf kunt, net als de bloedglucose.
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek » 04 okt 2018, 13:18

Het zou fantastisch zijn als je zelf je FT4/TSH zou kunnen meten!
Dat komt vast wel, schrijf ik hoopvol.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Jeannette
Berichten: 248
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 06 okt 2018, 17:59

Ik hoop met je mee Kiek! Zou een mooie ontwikkeling zijn.

Ben nu toch aan het overwegen om mijn dosering iets naar beneden bij te stellen. Ik voel me weer wat hyperig, eigenlijk al langer al realiseerde ik me dat nog niet. Nu met de laatste waardes, is eigenlijk het kwartje gevallen. Immers, mijn FT4 is 19,3 en mijn FT4 setpoint is +/- 18,5. Ik kan alleen die TSH van 1,99 er niet bij rijmen...

Voor ik ging prikken dacht ik; ik ben óf erg hypo (TSH >6), óf ik zit net over de grens qua hyper. Voel me onrustig, chaotisch, jachterig, ben druk in mijn doen en laten, kan me slecht focussen op 1 ding (met van alles tegelijk bezig), zweet me een ongeluk bij wat inspanning, ben of licht misselijk of heb enorme trek. En ik zit tegen huilbuien aan, meestal ben ik dan of erg hypo, of ik zit tegen hyperen aan/er net overheen. En ik erger me aan alles en iedereen, kort lontje.

Ik denk dat ik morgen eenmalig 100 mcg neem (ipv 125) en dan vanaf maandag verder ga op 118,75 mcg. Morgen een dosis overslaan lijkt me wat teveel van het goede, toch?

Snijdt dit hout?
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

mamavan2
Berichten: 227
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Mijn overstap

Bericht door mamavan2 » 07 okt 2018, 00:33

Persoonlijk zou ik een dag overslaan om te 'lozen' zodat je sneller uit de hyperwaardes bent. Tenzij je van jezelf weet dat je er niet goed op zult reageren. Verlagen met 6,25 sounds like a plan! En dan maar weer afwachten.
13-12-17 FT4 2,00 / TSH 127,00 (Diagnosewaarden)
29-1-18 FT4 21,10 / TSH 8,10 mU/L
13-2-18 FT4 22,70 / TSH 8,20
27-3-18 FT4 23,9 / TSH 2,9
30-4-18 FT4 30,8 / TSH 1,3
25-6-18 FT4 22,5 /TSH 10,0
1-10-18 FT4 22,8 / TSH 2,9

Plaats reactie