Pagina 2 van 25

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 23 mar 2017, 21:50
door Paulet
Jeannette bedankt voor de uitleg. Inderdaad nogal belachelijk dat we bij moeten betalen voor Tirosint. Alsof het zo'n wondermiddel is. Ja, je huis, sorry dat ik het vergeten ben. Wel heftig. Ik hoop dat dat goed komt.
Die 13 mcg ga ik gewoon doorsnijden hoor, met zo'n hoeveelheid kan ik ook niks.
Groetjes

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 24 mar 2017, 10:46
door Jeannette
Kiek schreef: 23 mar 2017, 09:21 Okee, dan verder zoeken.
Je hebt je laatste Thyrax-waarde, vlak voor je overstap naar Euthyrox.
En de eerstvolgende en latere waarden van je échec met Euthyrox.
Zijn deze waarden ook in verschillende labs bepaald?

Je waarden vanaf december op Tirosint met hoge TSH's en relatief hoge FT4's zijn geïsoleerd niet bruikbaar voor de app. Er lijkt te weinig variatie.
Het lastige is ook nog eens dat op enig moment vorig jaar het ziekenhuis de referentiewaardes voor FT4 heeft aangepast. Of ze de bepaling nu hebben uitbesteed of andere apparatuur hebben aangeschaft, geen idee.

Heb nog wel waardes gevonden na 6 weken dezelfde dosering Euthyrox, ben er alleen niet voor 100% zeker van of dit na het aanpassen van de referentiewaardes is.

TSH 4,4 FT4 18 (na 6 weken 112,5 mcg Euthyrox)
TSH 2,9 FT4 19,4 (na 6 weken 125 mcg Euthyrox)

Hierna is het gedonder pas echt goed begonnen.

Thyrax-waarde voor de overstap door huisartsenlab bepaald, dus kunnen we ook niet gebruiken. Voor de overstap liet ik altijd elke 3 maanden mijn waardes bepalen via het huisartsenlab en regelde daarmee zelf mijn instelling. Had nooit verwacht dat de overstap zulke grote problemen met zich mee zou brengen.

Hopelijk kan de app hier iets mee? En anders zullen we het over 5 weken nog eens moeten proberen, met weer verse waardes.

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 24 mar 2017, 11:27
door Kiek
Met deze laatste 2 setjes TSH/FT4 erbij blijft het set point vrijwel ongewijzigd:
Eerst 1.
TSH 2.02 mU/l
FT4 19.91 pmol/l

Nu 2.
TSH 2.04 mU/l
FT4 19.99 pmol/l

En 3. (zonder de setjes TSH/FT4: 1.7-22.2 en 0.29-24.0)
TSH 3.0 mU/l
FT4 19.82 pmol/l

Welke waarden je ook neemt, de FT4 blijft hoog in de 19 pmol/l.

Curve met alle waarden:
JeannetteMaart-2-2017.jpg
JeannetteMaart-2-2017.jpg (39.85 KiB) 1609 keer bekeken

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 24 mar 2017, 12:11
door Jeannette
Duidelijk Kiek, dank je wel!

Wel frappant; met de TSH van 2,9 en FT4 van 19,4 heb ik opgehoogd van 125 naar 137,5 en ging dezelfde dag nog vreselijk hyperen. Achteraf liep ik toen al 2 weken met lichte hyperklachten. Dat zou dus heel goed kunnen kloppen als ik naar het setpoint kijk. Terwijl ik me voorheen met een TSH hoger dan 1 als een hypodweil voelde...

Waarom zit er trouwens zóveel verschil in waardes van labs? Via het huisartsenlab was mijn TSH bijvoorbeeld 5,11 (bijbehorende FT4 13) en via het ziekenhuislab was deze 7,0 (bijbehorende FT4 14,6). Dat ze niet exact hetzelfde zijn oké, maar ik vind dit wel een heel groot verschil...

Volgende keer laat ik sowieso door huisarts- en ziekenhuislab prikken. Uiteindelijk wil ik toch weer elke 3 maanden via huisartsenlab laten prikken, op de één of andere manier kan ik meer met die waardes.

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 26 mar 2017, 15:49
door Jeannette
Pffff, ik zit er even helemaal doorheen... Voel me weer zó slecht vandaag. Zo goed als heel de dag op bed gelegen, veel geslapen en voel me ontzettend down, ellendig en zwaar. Zelfs ademhalen kost moeite.

Baal als een stekker, het leek de afgelopen twee weken juist weer een beetje de goede kant op te gaan, kreeg weer zin om wat te ondernemen, beetje fietsen, 1 of 2x per week zwemmen, iets leuks doen, een hobby oppakken. Maar sinds een paar dagen zit ik weer op die glijbaan naar beneden en zie ik het amper zitten om te gaan douchen of naar de wc te lopen.

Ik weet het; klagen helpt niet, maar ik word er zo moedeloos van... Wanneer wordt dit beter...?

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 26 mar 2017, 17:48
door Patricia31
Het verschil in waardes komt door de verschillende meetapparatuur met bijbehoremde andere referentiewaardes en daarnaast is je TSH anders omdat ook je FT4 anders is.
Zodra je FT4 stijgt zal je TSH dalen en anders om.

Jammer dat je jezelf weer zo slecht voelt.
Zelf had ik het na iedere ophoging dat ik na twee weken zoeits had van Yes ik voel me beter en daarna zakte het weer af.
Volgens mij is het lichaam in eerste instantie even happy met de hogere dosis om er vervolgens achter te komen dat het nog te weinig is.

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 26 mar 2017, 20:42
door Paulet
Het zou mooi zijn als ze nog s iets zouden kunnen uitvinden waardoor je in 1 dag goed bent ingesteld.
Sterkte, J!

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 28 mar 2017, 14:15
door Jeannette
Ik snap best dat het tijd kost om goed ingesteld te raken en dat het mij soms aan geduld ontbreekt, maar ik heb ineens zulke rare heftige klachten, snap er niks van... Het beangstigt me ook wel een beetje...

Ik ben zó verschrikkelijk moe en leeg, dat ik eigenlijk alleen maar op de bank kan hangen of op bed kan liggen. Kan amper mijn ogen open houden, zelfs ademhalen kost me moeite. Tegelijkertijd bonkt mijn hart in mijn borstkas en lijken de spieren in mijn borstkas zich af en aan verkrampt en schokkerig samen te trekken, nerveus gevoel. Voel me heel raar in mijn hoofd, draaiduizelig, misselijk. Het lijkt wel of ik een complete shut down heb, en tegelijkertijd volledig overprikkeld ben. Lijkt wel of mijn lichaam vacuum trekt. Wat een afschuwelijk akelig gevoel, ik heb soms het idee dood te gaan... Ik herken dit helemaal niet.

Wat moet ik doen? Ik heb geen idee wat er aan de hand is. Moet ik hier doorheen? Zal ik van de week bloed laten prikken? En dan? Slik sinds 14-02 weer 25 mcg Euthyrox en heb sinds 2 weken verhoogd naar 37,5 mcg. Zou het verstandig zijn om alvast op te hogen naar 50 mcg?

Ik weet het echt even niet, hoop dat er iemand met me mee wil denken. Heb er al zowat een half uur over gedaan om dit bericht te tikken, wat is er toch aan de hand...?

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 28 mar 2017, 16:01
door laura
Jeannette,

Wat is dat toch vreselijk vervelend voor jou.

Re: Mijn overstap

Geplaatst: 28 mar 2017, 16:10
door Jeannette
Ik zie het soms, vooral nu, ook echt niet meer zitten Laura... :cry: