Ach Kiek, geen probleem hoor... Ben eigenlijk toch wel benieuwd wat er gebeurt als je alleen mijn laatste waardes in de app stopt. Of er dan een ander setpoint uit komt. Of is dat vrij zinloos? Verderop in dit lange verhaal vindt je mijn waardes van de afgelopen tijd terug.
Ik heb jouw verhaal gelezen Elizabeth, da's ook niet mis! Wat een ellende kun je hebben hè... Jij hebt ook geen "idioot" afwijkende waardes en hypert toch ook. En flink ook zo te lezen. Wat ongelooflijk fijn dat je zo'n prettige band hebt met je huisarts! Daar kun je je zo gesteund door voelen. Hoe weet jij trouwens dat je in de overgang bent? Is dat bevestigd met labonderzoek of slechts een simpele optelsom van leeftijd en wegblijven menstruatie? Voor mezelf heb ik niet het idee dat er sprake is van de overgang. Na het stoppen met de pil is de menstruatie langzaam maar zeker op gang gekomen met een vooralsnog normale cyclus. Maar er speelt wel iets, ik krijg alleen de vinger er niet achter.
Dappere beslissing van je om even te stoppen met werken! Drie dagen per week werken zou mij ook beter passen, maar dat is een luxe die ik me niet kan permitteren. Dat ik nu 32 uur werk is al een hele stap. Heb altijd 36 of 38 uur gewerkt. De afgelopen 2 jaar heb ik ziek thuis gezeten door de overstapellende en ben mijn baan kwijtgeraakt. Heb in die tijd van mijn spaargeld geleefd (naast de ziektewet uitkering) en dat is nu op. Ben zeer dankbaar dat ik deze baan heb gevonden, hij past me als een handschoen en ik heb het enorm naar mijn zin!
Ben eens in mijn schrijfsels van 2 jaar terug gedoken en ik herken het patroon van toen. Was toen overgestapt op Tirosint omdat ik ging hyperen zodra ik boven de 125 mcg Euthyrox kwam. Maar op Tirosint hyperde ik nog veel harder. Begonnen op 125 mcg en opgebouwd naar 138 mcg waarna ik ongelooflijk beroerd werd. Ik dacht ophoogklachten, dus doorbijten. Na 2 weken toch maar geprikt en ik bleek flink te hyperen; TSH 0,9 en Ft4 28 (niet nuchter). Twee dagen overgeslagen en verlaagd. Dat ging eventjes goed, maar voelde me daarna weer erg beroerd en hyper. En zo verlaagde ik telkens meer en meer, tot ik op een gegeven moment nog maar 38 mcg slikte en nog steeds een Ft4 had van 20,1. Mijn Ft4 bleef tijdens dat afbouwen schommelen tussen de 18 en 20 en mijn TSH kroop op naar 5,4.
Dat hele gebeuren van toen lijkt zich te herhalen en ik weet niet wat ik er mee aan moet. Toentertijd heb ik 7 weken geen sk-hormoon geslikt, maar ben daar ook ongelooflijk ziek van geweest. Mijn Ft4 bleef een soort van redelijk (16,7), maar mijn TSH kroop op naar 9. Heel langzaam weer gestart met Euthyrox 25 en elke 6 a 8 weken opbouwen met 12,5 mcg. Ik ben door een hel gegaan, dus die kant wil ik echt niet meer op.
Begeleiding heb ik nauwelijks gehad toen. Heb wel altijd overlegd met de internist, maar die volgde meer in wat ik voorstelde. Hij begreep er niks van, want mijn waardes waren goed. Lag vast niet aan de schildklier. Echo gehad, schildklier zag er normaal uit, wel wat verkleind. Via een second opinion is er toen van alles getest en onderzocht, maar er kwam niks nieuws aan het licht. Alleen een verhoogd nuchtere cortisol-waarde (ergens rond de 800-1000), maar dat was oké volgens de internist (mijn eigen internist en de second opinion endocrinoloog).
Wat me ook opvalt, is dat ik in de periode van februari en maart van dit jaar nauwelijks in mijn boekje heb geschreven en ik me dus kennelijk beter voel in die periode. Bijbehorende waardes zijn:
22-01-2018 - TSH 2,68 - FT4 17,7 -> ophogen van 112,5 naar 125 mcg
15-03-2018 - TSH 0,94 - FT4 18,1 -> geen wijziging in dosering
29-03-2018 - TSH 1,28 - FT4 18,1 -> geen wijziging in dosering
24-04-2018 - TSH 1,89 - FT4 16,3 -> ophogen van 125 naar 131,25 mcg
Na een week word ik weer beroerd en omdat ik 1 mei met een nieuwe baan ga starten, ga ik even terug naar 125 mcg
12-05-2018 - opnieuw ophogen naar 131,25 mcg en ik merk na een ruime week meer vermoeidheid, pijn en stijfheid. In deze periode begint ook het enorme vocht vasthouden in benen/voeten. Ik blijf wel op dezelfde dosering.
Eind juni gaat het dan mis, ik moet me ziek melden omdat ik vreselijk beroerd ben. De bekende klachten; misselijk, veel boeren, veel pijn, niet eten, huilbuien, vreselijk moe, onrustig en een gevoel van een soort kortsluiting in mijn hoofd. Voelt net of er 2 stroomdraadjes kort tegen elkaar komen; dzzzt. Duurt maar heel even, maar gebeurt vaak. Na een paar dagen knap ik weer op en ga na een week weer werken.
04-07-2018 - TSH 1,49 - FT4 17,7 -> ophogen van 131,25 naar 137,5 mcg
En daar krijg ik spijt van!
17-07 ben ik weer zo beroerd als een hond en meld ik me ziek op het werk. Weer dezelfde bekende klachten. Ik probeer door te bijten, maar omdat ik niet opknap toch maar even prikken tussendoor: TSH 1,27 en FT4 21,4. Omdat dit 2 weken na een ophoging is hoop ik dat dit nog wat uitzakt in de komende tijd, dus wil het nog even aankijken. Na 2 weken ziek thuis lijk ik wat op te knappen en wil ik 30 juli weer gaan werken. Toch word ik de zaterdag daarvoor weer vreselijk beroerd. Ik sla op 30 juli mijn dosering over en ga toch koppig aan het werk, wel een weekje halve dagen. Mijn collega's vinden dat ik er slecht uitzie en dat ik een lege blik heb, mijn sprankeling is weg. Opvallend dat mensen die je nog niet zo lang kent, dat zien. De dag erna ga ik weer verder op 125 mcg (dus 12,5 mcg minder). En dan knap ik eigenlijk best snel op en werk na 2 weken weer 32 uur.
En dan gaat het op 12-08 weer mis met de bekende klachten. Inmiddels ben ik hier zó klaar mee en geef de Euthyrox de schuld. Ik wil terug naar Thyrax, het is niet dezelfde als vroeger maar ik lees her en der dat het toch milder werkt dan Euthyrox dus ik waag de stap. Internist vind het goed en van tevoren laat ik nog even prikken: TSH 1,44 en FT4 18,5. Hmm, niet eens zo slecht...
15-08-2018 stap ik over op 125 mcg Thyrax. De eerste dag word ik 's middags beroerd, maar dat trekt later weer bij. Lijkt me sterk dat dat van de overstap is. Na een paar dagen merk ik dat de pijn en stijfheid in mijn benen afneemt.
Tot begin september schrijf ik weer niks en voel ik me echt wel redelijk goed, op vermoeidheid, stijfheid en spierpijn na die er toch weer ingeslopen is. Als ik een tijdje gezeten heb, kom ik echt heel slecht overeind en loop het eerste stukje als een pinguïn van de stijfheid en pijn. Ook houd ik weer erg veel vocht vast. En dan ineens krijg ik op 08-09 zomaar midden op de dag een klap in m'n gezicht. Ineens gaat m'n lampje uit en ben ik zo beroerd als wat. Wederom de bekende klachten; pijnlijke spieren, een branderig en onrustig gevoel in m'n borstkas, ik voel m'n hart bonken, misselijk. veel boeren, niet eten, en vreselijk moe. 's Maandags ga ik wel gewoon werken en trekt het langzaam weer weg. Alleen de moeheid, stijfheid en spierpijn blijven heel erg hangen. Werken gaat goed, op de moeheid en pijn na voel ik me best oké. Alleen in het weekend voel ik me echt niet lekker.
03-10-2018 slik ik 7 weken Thyrax en ga ik weer bloed prikken: TSH 1,99 en FT4 19,3. In eerste instantie juich ik, want ik was bang dat ik enorm hypo zou zijn. Eigenlijk dacht ik; of ik ben enorm hypo, of ik zit op de grens van hyper en kukel er soms net overheen. Ik voel me wel goed de afgelopen weken, maar misschien een beetje te goed? Ben erg uitgelaten, druk voor mijn doen en word erg snel boos en opvliegerig. Heb ook trek in van alles en nog wat. Maar besluit het toch even aan te kijken. Maar de zaterdag erop word ik weer niet lekker en dat wordt steeds erger. Heb ook een vreselijk slechte nacht met hartkloppingen, stuitergevoel, etc. Zondag sla ik mijn dosis over en voel me echt ontzettend slecht! Wat vreemd is, meestal knap ik wel snel op als ik een dosis oversla. Maandagochtend om 7 uur, ik lig nog in bed, haalt de buurman zijn fiets van het slot. Het lijkt wel of er met een geweer geschoten wordt! Ook een heel typische klacht als ik flink hyper. Ik meld me weer ziek en neem even 100 mcg omdat ik nog een keer overslaan wat teveel vindt. Voel me niet meer zo heel erg beroerd, maar heb het gevoel of ik onder een trein gelegen heb, zó'n ongelooflijke pijn in mijn benen en heupen. Dinsdag neem ik 118,75 (dus verlaging van 6,25) en voel ik me een stuk beter. Woensdag ook 118,75 en 's middags word ik weer enorm beroerd. Weer een vreselijk beroerde nacht met niet slapen, schokgevoel, hartkloppingen en gestuiter. Donderdag sla ik uit wanhoop dan maar weer over en wat een afschuwelijke dag weer! Vrijdag ga ik verder op 112,5 mcg maar wat is nou wijsheid... Wil ook niet teveel verlagen en teveel wisselen in dosering. Maar als ik me zo snel weer zo beroerd voel zit ik gewoon echt nog te hoog. Voel me erg onrustig, stuiterig en paniekerig. 's Avonds lijkt het wat te kalmeren, maar dat kan ook door de oxazepam komen die ik uit noodzaak genomen heb. En zo zijn we bij vandaag aanbeland. Vannacht best goed geslapen, maar werd vanmorgen om 7 uur wakker met een branderig/onrustig gevoel in mijn borstkas en erg onrustige benen. Voelde me erg angstig om de Thyrax in te nemen en twijfelde over de dosering. Na veel wikken, wegen en draaien toch maar opgestaan en gewoon 112,5 mcg genomen. Wel tegelijk met mijn koffie met melk, om het toch een klein beetje te temperen. Hoop ik...
Intussen zit ik alweer de hele week ziek thuis, maar hoop maandag toch weer te kunnen gaan werken als het enigszins gaat.
Ik hoop dat het op deze dosering een beetje rustig blijft. Als ik weer dat beroerde hypergevoel krijg, weet ik echt even niet wat te doen... Stug doorgaan (wat niet te doen is als ik heel beroerd ben) of toch maar weer verlagen? Maar waar houdt het dan een keer op? Ik wil niet weer helemaal stoppen en weer opnieuw moeten beginnen. Terug naar Euthyrox lijkt me ook geen optie. Volgend jaar komt de nieuwe formule op de markt en kan ik weer opnieuw beginnen.
De reden voor dit ellenlange verhaal (sorry
) is dat ik hoop dat iemand hier een rode draad in ziet. Elke arts (3 internisten, mijn huisarts) die ik dit heb voorgelegd zegt dat het niets met de schildklier of medicatie te maken heeft. Mijn waardes zijn immers goed. Nu gebeurt er weer precies hetzelfde en ik durf het zowat niet meer ter sprake te brengen bij welke arts dan ook. Ik voel me in mijn hemd staan en wil niet meer horen dat het tussen mijn oren zit. Dat zit het echt niet. Ik heb een hartstikke leuke baan met superlieve collega's en ga heel graag werken. Was zo blij dat ik eindelijk weer alles op kon pakken na die ellende.
Ik begin zelf een beetje te denken dat ik me teveel richt op een lage TSH/hoge FT4. Op de één of andere manier lijken die waardes me niet (meer) te passen. Maar als ik rond de 17/18 blijf hangen met mijn FT4, lijkt uiteindelijk toch mijn TSH op te lopen.
Deze dosering is ook best vreemd voor iemand van mijn postuur. Ik ben 1,78 lang en weeg 120 kilo. Helaas 25 kilo aangekomen in een jaar, ben daar nu weer ruim 5 kilo van kwijt. Van de oude Thyrax slikte ik 193,75 mcg en mijn gewicht was altijd zo rond de 105 kilo (soms wat meer, soms wat minder). Heb altijd problemen gehad met mijn gewicht. Kom heel makkelijk aan, maar verlies ze erg moeilijk.
Voor de volledigheid nog even de referentiewaardes van het ziekenhuislab:
TSH 0,4 - 4,0
FT4 12 - 21 (vind dit eigenlijk een vrij smalle marge vergeleken met bijvoorbeeld de STAR (huisartsenlab): 9 - 25).
Gedachtes, suggesties, alles is welkom! Zeer welkom zelfs...
Nog even een aanvulling: ik zit wat terug te lezen in dit topic en kom dit tegen in augustus 2017:
TSH 5,5
FT4 15,7
Voel me een dweil, ben 's morgens niet wakker te krijgen en heb heel veel moeite met opstaan. Ook weer erg last van stemmingswisselingen, huilbuien, vreselijk moe, harde fluittoon in m'n oren, wegtrekkers, beklemmend gevoel in borstkas, de peesontsteking in mijn arm/schouder/nek speelt weer heel erg op en last van m'n maag (misselijk, veel boeren).
Ik zit op dat moment net op 56,25 mcg Euthyrox... Dat is toch raar...? Waar komen die klachten nou vandaan? Of zouden (fikse) hypoklachten erg op hyperklachten lijken in mijn geval?