Hypofysaire hypothyreoïdie

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Happywoman
Berichten: 31
Lid geworden op: 09 jun 2017, 08:18

Hypofysaire hypothyreoïdie

Bericht door Happywoman »

Hoi allemaal,

Fijn om een schildklierforum te hebben.
Ik roep sinds 2014 dat ik hypothyreodie heb, maar mn waarden zouden altijd goed zijn.
Nu eindelijk sinds maart dit jaar aan de Euthyrox via de endocrinoloog ivm hypofysaire hypothyreodie, waarschijnlijk ontstaan tijdens een auto-ongeluk.
Ik ben langzaam gestart met 25 mcg, na een week 50 mcg en na 6 weken 62,5 mcg.
Ik heb momenten dat ik effect merk qua moeheid (lichamelijk merk ik veel resultaat).

Ik mag starten met conditie opbouw onder fysio begeleiding, gisteren gestart en vandaag finaal gebroken weer.
Ik merk ook sinds 3 dagen een terugval, krijg weer overal wondjes, etc.

Ben ik toch te hard gegaan bij fysio of moet ik dit niveau hanteren tot het goed voelt?
Ik weet dat terugvallen bij instellen past, ik neem aan dat ik gewoon mn dosis moet slikken en niet stiekem verhogen?

Ik lees steeds bloed nuchter prikken en voor inname van medicatie, waarom is dat? Volgens het lab kan het elk moment van de dag en niet nuchter.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen

Bericht door Kiek »

Welkom, Happywoman!

Het komt vrijwel nooit voor dat er iemand op het forum komt met een hypofysaire hypothyreoïdie.
Slik je ook andere hormonen vanwege tekorten?
Hoe stellen ze dat vast.
Van welke klachten had je het meest last?

Voordat je gaat rommelen met doseringen, zou je eerst kennis moeten hebben met wat een dosering bij jou doet in welke situatie.
Dit verschilt per individu. Leer dus eerst jezelf kennen met je verschillende niveau's van schildklierhormonen.
Je zou kunnen vragen waarom je arts start met een week 25 µg, en dan 5 weken 50 µg, waarna 62.50 µg.

Naarmate je meer ervaring krijgt en kennis hebt over doseringen, zou je kunnen experimenteren.
Vanwege de lange halfwaardetijd van levothyroxine van gemiddeld [ 1 week, waardoor lab pas na 6 weken, is nu geduld belangrijk.
Experimenteer nu nog niet.
Dat kan later altijd nog.

Als je prikt nadat je die ochtend je dosis levothyroxine hebt ingenomen, dan is je FT4 enkele uren hoger dan op andere momenten van de dag en nacht, afhankelijk van de ernst van je tekort.
Het nuchter zijn volgt op het voorschrift de levothyroxine op nuchtere maag in te nemen.

Heb je een lijstje waarden van FT4 (en TSH)?
Zijn ze veranderd in de loop van de jaren?

Vriendelijke groet,
Kiek
Laatst gewijzigd door Kiek op 12 jun 2017, 10:16, 1 keer totaal gewijzigd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Happywoman
Berichten: 31
Lid geworden op: 09 jun 2017, 08:18

Re: Even voorstellen

Bericht door Happywoman »

Beste Kiek,

Ik heb geen bericht ontvangen dat jij gereageerd had, anders had ik eerder gereageerd.

Een hypofysaire hypothyreodie is ook uiterst zeldzaam. Ik was naar de endocrinoloog verwezen voor hypofyse onderzoek, toen bleek dat gelukkig alles goed was behalve de aansturing van mijn schildklier. TSH is altijd normaal, waarden weet ik niet meer.

Mn fT4 was laag-normaal of onder de ondergrens.
In november 2014 11,9
In maart 2017 12,1
Mei 2017 17,2 (1 week 25 mcg, 5 wk 50 mcg).
Zoals je wellicht weet zijn fT4 waarden bepaald door afkapwaarden in de Gausse verdeling te plaatsen.
In huisartsenpraktijk wordt 9 als ondergrens gebruikt en in het ziekenhuis 12, vind ik heel bijzonder. Bij 9 zou ik helemaal niks meer kunnen.
De endocrinoloog gaf aan dat mijn onderste grens net zo goed 17 kan zijn.
Daar ik ontzettend veel klachten >24 had allemaal passend bij hypothyreodie en ik al 3 jaar bezig was bij artsen omdat ik vrij zeker wist dat ik het had, stelde zij voor om een proefbehandeling te starten en langzaam te beginnen, omdat ik op 12 zat.

De ergste klachten: intense moeheid, meer dood dan levend, heel veel slapen, maar nog minstens 3 jaar slaap nodig hebben om de dag door te komen.

Slecht kortetermijngeheugen, geen concentratie, van alles laten vallen. Extreem droge huid: handen als schuurpapier en veel wonden. Vaak hypo's qua suikers dan. Vocht vasthouden. Continu duizelig, oh en geen prikkels kunnen verdragen en traag. Dat waren de meest hinderlijke.

Omdat ik nogal eigenwijs ben en klachten terug kreeg, heb ik een kwart pil erbij gedaan. Nu dag 3 worden mn handen weer normaal en ben ik wat minder vermoeid.

Maar eigenlijk zou ik weer terug moeten naar het voorschrift, denk jij Kiek?
Ik ga sowieso proberen eerder te overleggen met mn endocrinoloog, heb over 3 weken een afspraak.

Logisch van het nuchter prikken, de maximale waarde wordt natuurlijk na 3 uur bereikt, dat geeft een te mooi beeld. Nooit over nagedacht. Dank je, alweer wat geleerd.

Vriendelijke groeten Mayra.
Laatst gewijzigd door Happywoman op 12 jun 2017, 17:51, 1 keer totaal gewijzigd.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen

Bericht door Kiek »

Hallo Mayra,

Even een belangrijke correctie op je labbeeld.
Je schrijft dat het ziekenhuislab een onderwaarde heeft van FT4 van 12, terwijl de huisarts 9 pmol/l hanteert.
Je maakt dus gebruik van twee verschillende labs, met twee verschillende meetmethoden.
Dat geeft bij een individu twee verschillende resultaten.

Ieder lab heeft eigen testmethoden en - apparatuur.
Daarom kun je onmogelijk waarden van het ene lab vergelijken met waarden van het andere lab.
Dat geeft verschillende meetschalen en elk lab vertelt je wat anders.
Maak dus gebruik van één lab.
En vergelijk uitsluitend de uitslagen van waarden van dat ene lab.
Gebruik nooit een mix van twee labs.

Je hebt mazzel dat je hypofyse geen afwijkingen vertoont.
En je hebt normale TSH's, schrijf je.

Zou het kunnen zijn dat je FT4-waarden ook normaal zijn, dus passend bij jouw lijf?
Hoewel de grootste groep mensen rondom de 15 pmol/l (ref. 10-20) zitten, is er eveneens een groep rondom de 10 mU/l.
En ook een groep rondom de 20 mU/l.
Met zo'n afstelling van TSH met FT4 wordt een mens geboren.
Ingeregeld tijdens je ontwikkeling in moeders buik.
Het is een uniek samenspel van je hypofyse, hypothalamus en schildklier, rekening houdend met de noden van alle cellen in je lichaam.

Is dit een overweging die je al besprak met je endocrinoloog?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Happywoman
Berichten: 31
Lid geworden op: 09 jun 2017, 08:18

Re: Even voorstellen

Bericht door Happywoman »

Beste Kiek,

Ik begrijp niet zo goed waar je naar toe wil met de suggestie dat 12 mijn normaalwaarde is en vooral niet waar deze op gebaseerd is?

Het lijkt mij hoogst onwaarschijnlijk dat 12 mijn normaalwaarde is, aangezien mijn lichamelijke klachten als sneeuw voor de zon verdwijnen met suppletie, de moeheid zal langer duren.
Zoals ik zei, is het zeker besproken met mijn endocrinoloog maar precies andersom namelijk dat mijn onderwaarde waarschijnlijk hoger ligt dan de gehanteerde ondergrens.

Mijn bloedonderzoeken zijn bij hetzelfde lab uitgevoerd.

Vriendelijke groeten Mayra.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen

Bericht door Kiek »

Marya schrijft in haar eerste post:
In huisartsenpraktijk wordt 9 als ondergrens gebruikt en in het ziekenhuis 12, vind ik heel bijzonder. Bij 9 zou ik helemaal niks meer kunnen.
Hieruit begreep ik dat je met 2 verschillende labs te maken hebt.
Het idee dat een FT4 van 16 pmol/l bij jou zou passen (zoals je endocrinoloog meent) of eentje van 12 pmol/l (in mijn voorbeeld) is even geldig.

Het lastige van de schildklier is dat moeheidsklachten zo algemeen zijn, en passend bij tal van andere kwalen en ook bijvoorbeeld bij psychische overbelasting.

Opvallend in jouw patroon is het verdwijnen van klachten als sneeuw voor de zon.
Dat is een bijzonder groot geluk.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Happywoman
Berichten: 31
Lid geworden op: 09 jun 2017, 08:18

Re: Even voorstellen

Bericht door Happywoman »

Beste Kiek,

De moeheid, benauwdheid en hartkloppingen zijn nog niet weg hoor.

Maar ik zweet weer, mn lichaamsbeharing komt terug, mijn huid wordt steeds minder droog, mn nagels sterker, het wattengevoel in mn hoofd is weg, mn reactiesnelheid gaat omhoog, menstruatie herstelt, zo kan ik nog wel even doorgaan.

De normaalwaarde van fT4 is een spectrum en is voor iedereen anders en moeheid is aspecifiek, klopt, maar alle klachten bij elkaar worden alleen verklaard voor hypothyreodie wat bevestigt wordt door de verbetering op medicatie.

Ik ben arts en ik denk dat het belangrijker is om te kijken naar de patiënt in zn geheel en niet alleen naar labwaarden, die 12 als ondergrens is voor een groot deel van mensen niet te hanteren. De mensen met een normaalwaarde van 17 of 18 zie je niet tot ze slecht functioneren bij 12. En dan valt het binnen de normaalwaarden...
Ik bedoel, ga niet op de stoel van de behandelaar zitten, want je weet niet alle ins en outs van iemand op een forum, dat ervaarde ik als tamelijk stressvol.

Vriendelijke groeten Mayra.
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Even voorstellen

Bericht door Bella »

Hallo Mayra,

Ik wil het even opnemen voor Kiek, omdat de meeste mensen die hier komen nu juist te maken hebben met artsen die alleen maar naar de cijfertjes kijken, en geen idee hebben van bv de noodzaak van nuchter prikken, laat staan zich vrij voelen om hun patiënten in te stellen op geleide van klachten en symptomen. Wat jij als hier als stressvol ervaart, is wat veel mensen met schildklierziekte ervaren als zij hun arts raadplegen. Kiek probeert door goede uitleg patiënten te helpen met emancipatie: zorg dat je het zelf snapt, zodat je dokter je niet met 'n kluitje in het riet stuurt. Dat is goud waard...

De aanname dat er mogelijk hypofysaire betrokkenheid is na 'n auto-ongeluk (vergelijk syndroom van Sheehan) is redelijk nieuw. Mijn man (diepe hypothyreoïdie, bijnierschorsinsufficiëntie, prolactinoom) werd vijfentwintig jaar geleden weggezet als aansteller. Pas in 2012 was 'n nieuwe endocrinoloog bereid, bij afwezigheid van antistoffen, om de link te leggen met de twee auto-ongelukken die hij doormaakte.

Los daarvan, ik ben ook gevoelig voor de insinuatie dat je hier op het forum 'alleen maar geholpen wordt als je 'n recht op en neer hypothyreoïdie hebt', dus torenhoog TSH, duidelijk verlaagd FT4. Dat het zo simpel niet ligt, weten we intussen gelukkig allemaal. Het blijft waardevol om van gedachten te wisselen!

Beterschap!
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Happywoman
Berichten: 31
Lid geworden op: 09 jun 2017, 08:18

Re: Even voorstellen

Bericht door Happywoman »

Beste Bella,
Dank je wel.

Ik begrijp absoluut wat je zegt. En ik vind het heel belangrijk dat mensen veel kennis hebben van hun eigen aandoening, hopelijk weet ik er straks ook veel van. En het zou geweldig zijn als ik zover herstel dat ik daar weer mensen mee kan helpen.

Ik kreeg het gevoel juist weer niet gehoord te worden, net als bij mn collega's bij wie ik aangaf hypothyreodie te hebben, maar alles was goed volgens de getalletjes. Maar ja als niet weet waar je naar kijkt, zie het niet.

En dan zeg ik zo op een forum is niet de plek om te zeggen of het wel of niet de schildklier is, Sheehan levert inderdaad ook zulke problemen. Normaal TSH fT4 12, kan echt een instinker zijn.

Het lijkt mij heel heftig dat jouw man ook nog eens bijnierschorsinsufficientie heeft, ik hoop dat hij nu goed geholpen is en zich beter voelt.

Ik prijs mij echt gelukkig dat de bijnieras bij mij gespaard is.

Heb jijzelf ook hypothyreodie?

Benieuwd naar jouw verhaal als je het wil delen (voor de tigste keer misschien?).

Groetjes Mayra.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen

Bericht door Kiek »

Je bent arts, schrijf je hierboven. Dat schept verwachtingen in kennis.
Daar houd ik geen rekening mee.

Je zet het werken met waarden/getallen weg, als iets onbelangrijks.
Voor een hedendaagse aanpak is een quantitatieve behandeling primair.
Alleen dan kun je je richten op het gebied van waarden waarbij iemand zich het beste voelt.

Wat zijn jouw waarden van TSH en FT4?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie