Nu alweer een kleine 4 jaar geleden dat Meike en Adriaan zijn geboren.Aangezien een tweeling een complicatie is was dat een bevalling in het ziekenhuis.
Na een lange poging tot inleiden werd dit een keizersnee. Veel mensen rond een bed voor een kleine baby en een nog kleinere baby.
Na wat opstart problemen ging alles redelijk goed, geen referentie eigenlijk aangezien het onze eerste kinderen waren.
Wat achteraf opviel in tegenstelling tot wat er in de boekjes staat had Meike vooral veel honger.
Ook al at ze genoeg/veel toch kreeg ze haar temperatuur niet stabiel (dieptepunt lag onder de 35 graden)
Door wat misverstand was de hielprik pas later thuis uitgevoerd ipv in het ziekenhuis waar we de eerste dagen verbleven.
Na een kort telefoontje stond ik weer in het ziekenhuis met mijn dochter voor vervolgonderzoek.
Bloedafnemen uit het hakje met wat knijpen en wrijven toch voldoende voor onderzoek (later bleek dat dit het beeld kan beïnvloeden)
Na wat uren wachten was bekend wat er aan de hand was, er is iets mis met de schildklier.
Vrijwel direct medicatie begonnen en in de (malle)molen van onderzoeken.
Na het starten met de medicatie merkte we al verbetering ze bleef makkelijker op temperatuur en was iets rustiger
In het AMC wisten ze onder regie van een kinder arts toch beter raad met erg kleine kinderen en bloedprikken.
Er werd eerst een infuus aangelegd door de kinderarts in de hand waaruit het bloed getapt kon worden.
Inmiddels zijn we zo ver dat Meike zelf haar arm kiest en dat het prikken vrij makkelijk verloopt.
Vervolg onderzoek in het AMC werd erg goed begeleid Echo en een zo'n onderzoek met een radioactieve stof waarvan ik de naam niet meer weet.
Conclusie de schildklier is kleiner dan zou moeten, zit niet op de juiste plaats en is maar voor een klein deel werkzaam.
Regelmatig bloedprikken in het lokale ziekenhuis en de regie vanuit het AMC.
Voor ons werkt deze combinatie erg goed, hou wel zelf alles goed in de gaten.
Doseringen zijn niet altijd actueel in het dossier.
Schildklier afwijking bij de geboorte
Re: Schildklier afwijking bij de geboorte
Welkom, Meike's moeder!
Wat dapper van je dochter om zelf haar arm te bepalen als ze weer geprikt moet worden!
Hoe vaak per jaar moet ze geprikt worden?
Doe je dat in de vroege ochtend?
Of op een ander vast moment van de dag?
Vaak zijn TSH's later op de dag wat lager, dan in de vroege ochtend. 's Middags om een uur of twee/drie zijn de TSH's het allerlaagst.
Daarom laten veel (grote) mensen die levothyroxine/Thyrax/Euthyrox slikken hun TSH/FT4 's ochtends heel vroeg prikken.
Zo krijgen ze een reeks waarden die je goed met elkaar kunt vergelijken, omdat ze altijd onder dezelfde omstandigheden zijn geprikt: vroeg en nuchter, zonder de dosis Thyrax van die dag. Die slikken ze direct na prikken.
Ik kan me voorstellen dat dit voor een klein hummeltje als Meike teveel gevraagd is.
Als ze groot is, zal ze er meer aan hebben.
Een hartelijke groet,
Kiek
Wat dapper van je dochter om zelf haar arm te bepalen als ze weer geprikt moet worden!
Hoe vaak per jaar moet ze geprikt worden?
Doe je dat in de vroege ochtend?
Of op een ander vast moment van de dag?
Vaak zijn TSH's later op de dag wat lager, dan in de vroege ochtend. 's Middags om een uur of twee/drie zijn de TSH's het allerlaagst.
Daarom laten veel (grote) mensen die levothyroxine/Thyrax/Euthyrox slikken hun TSH/FT4 's ochtends heel vroeg prikken.
Zo krijgen ze een reeks waarden die je goed met elkaar kunt vergelijken, omdat ze altijd onder dezelfde omstandigheden zijn geprikt: vroeg en nuchter, zonder de dosis Thyrax van die dag. Die slikken ze direct na prikken.
Ik kan me voorstellen dat dit voor een klein hummeltje als Meike teveel gevraagd is.
Als ze groot is, zal ze er meer aan hebben.
Een hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Schildklier afwijking bij de geboorte
Meestal prikten we zo'n beetje eind van de ochtend, begin van de middag. Omdat dat zo uitkwam. Er was ons nooit vertelt dat er tussen het slikken van de thyrax en het bloedprikken minstens 4-6 uur moet zitten. Dat hebben we vorige maand op de oudercontactdag van stichting Schild voor het eerst gehoord. Dat verklaarde ook dat de bloedwaardes bij het prikken de week daarvoor zo raar waren: zowel een hoge TSH als een hoge T4. En even terugkijkend was dat bij de twee keren daarvoor ook zo. Dus vorige week geen thyrax 's ochtends en dan prikken.
De waardes die daar uitkwamen, waren niet wat ik verwachtte. De T4 was inderdaad een stuk lager. Maar de TSH ook. Dus we houden dezelfde dosering, terwijl ik echt dacht dat ze verhoogd zou moeten worden.
Volgende onderzoek is in februari in het AMC. Met een nieuwe kinderarts, want onze arts is (helaas voor ons) naar Utrecht gegaan.
De waardes die daar uitkwamen, waren niet wat ik verwachtte. De T4 was inderdaad een stuk lager. Maar de TSH ook. Dus we houden dezelfde dosering, terwijl ik echt dacht dat ze verhoogd zou moeten worden.
Volgende onderzoek is in februari in het AMC. Met een nieuwe kinderarts, want onze arts is (helaas voor ons) naar Utrecht gegaan.
Mama van dochter (Meike, 28-02-2010) met CHT
Re: Schildklier afwijking bij de geboorte
hallo Ber,
Ik heb nog wel gekeken of er speciale normaalwaarden zijn voor kinderen.
Ben niet veel wijzer geworden.
Wat ik tegenkwam, was allemaal behoorlijk gedateerd.
Weet jij misschien of er speciale waarden gehanteerd worden?
Ik heb nog wel gekeken of er speciale normaalwaarden zijn voor kinderen.
Ben niet veel wijzer geworden.
Wat ik tegenkwam, was allemaal behoorlijk gedateerd.
Weet jij misschien of er speciale waarden gehanteerd worden?
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Schildklier afwijking bij de geboorte
Hallo Ber,
Ik kwam de volgende referentiewaardes voor kinderen tegen, maar ze zijn uit 2010 en waarschijnlijk zal dit per laboratorium ook verschillen afhankelijk van de gebruikte tests.http://www2.catharinaziekenhuis.nl/site ... ed55de4551
Ik kwam ook wat artikelen tegen waarin beschreven wordt dat kinderen met CHT bij behandeling met levothyroxine soms een verhoogde TSH hebben terwijl hun FT4 ook tegen de bovengrens zit.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18540252
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... 67/?page=1
http://www2.luriechildrens.org/ce/onlin ... ticleID=72
Groetjes Jackie
Ik kwam de volgende referentiewaardes voor kinderen tegen, maar ze zijn uit 2010 en waarschijnlijk zal dit per laboratorium ook verschillen afhankelijk van de gebruikte tests.http://www2.catharinaziekenhuis.nl/site ... ed55de4551
Ik kwam ook wat artikelen tegen waarin beschreven wordt dat kinderen met CHT bij behandeling met levothyroxine soms een verhoogde TSH hebben terwijl hun FT4 ook tegen de bovengrens zit.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18540252
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... 67/?page=1
http://www2.luriechildrens.org/ce/onlin ... ticleID=72
Groetjes Jackie
Re: Schildklier afwijking bij de geboorte
Begin maart vorig jaar, dus toen ze net twee was, prikte ze TSH 9 T4 18,5 - dit was voor de kinderarts van het AMC reden om haar dosering te verhogen naar 2 tabletjes (blauwe thyrax). Haar waarden in dat jaar waren goed.
Begin februari dit jaar prikte ze TSH 0,2 T4 27 - dosering een kwart tablet naar beneden
Begin mei: TSH 13 T4 23 - weer een kwart omhoog
Eind juni: TSH 5,1 T4 25 - advies om de dosering gelijk te houden ondanks hoge TSH
Eind oktober: TSH 4,8 T4 24 - advies om ondanks hoge waarden de dosering gelijk te houden
Doordat we toen geleerd hebben dat er bepaalde tijd tussen slikken van de thyrax en prikken moet zitten, hebben we anderhalve week geleden opnieuw geprikt. Deze keer zonder thyrax 's ochtends. Toen prikte ze ineens TSH 2,6 T4 22
Klopt het wel dat ze na anderhalf jaar of steeds op dezelfde dosering zit? Ze is in de tussentijd denk ik een ruime 10cm gegroeid en zo'n 3 kg zwaarder geworden... Mijn logica zegt dat je dan toch ook meer hormonen nodig hebt.
Ze is eind van de dag vaak erg moe en (daardoor?) minder honger. Kan dat door tekort aan schildklierhormoon komen? Of zit dat gewoon in haar als persoontje? Zelfde verhaal over haar koude handen en voeten. Of hebben alle kinderen dat zo snel?
Begin februari dit jaar prikte ze TSH 0,2 T4 27 - dosering een kwart tablet naar beneden
Begin mei: TSH 13 T4 23 - weer een kwart omhoog
Eind juni: TSH 5,1 T4 25 - advies om de dosering gelijk te houden ondanks hoge TSH
Eind oktober: TSH 4,8 T4 24 - advies om ondanks hoge waarden de dosering gelijk te houden
Doordat we toen geleerd hebben dat er bepaalde tijd tussen slikken van de thyrax en prikken moet zitten, hebben we anderhalve week geleden opnieuw geprikt. Deze keer zonder thyrax 's ochtends. Toen prikte ze ineens TSH 2,6 T4 22
Klopt het wel dat ze na anderhalf jaar of steeds op dezelfde dosering zit? Ze is in de tussentijd denk ik een ruime 10cm gegroeid en zo'n 3 kg zwaarder geworden... Mijn logica zegt dat je dan toch ook meer hormonen nodig hebt.
Ze is eind van de dag vaak erg moe en (daardoor?) minder honger. Kan dat door tekort aan schildklierhormoon komen? Of zit dat gewoon in haar als persoontje? Zelfde verhaal over haar koude handen en voeten. Of hebben alle kinderen dat zo snel?
Mama van dochter (Meike, 28-02-2010) met CHT
Re: Schildklier afwijking bij de geboorte
hallo Ber,
Hoe gaat het met je dochter?
Hoe gaat het met je dochter?
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Schildklier afwijking bij de geboorte
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Schildklier afwijking bij de geboorte
Met onze dochter gaat het goed. Laatste controle in het AMC was haar (nieuwe) endocrinologe erg tevreden over haar. Waardes zijn netjes (TSH 4,5; FT4 14,1; 100 cm lang; 15,7 kg zwaar), haar advies was dan ook om niet al na 3 maar na 6 maanden weer te prikken. Dit ga ik nog wel even met haar de kinderarts in Almere overleggen.
Bij de oudercontactdag van stichting Schild afgelopen najaar had ik al wel het één en ander gehoord over het belang van de schildklierhormonen bij zulke jonge kinderen, maar de daar aanwezige specialist vertelde dat het eigenlijk geen verschil maakt of er 7 dagen, 10 dagen of 14 dagen na de geboorte met medicatie begonnen wordt. Als er ontwikkelingsachterstand is, is dit al voor de geboorte ontstaan.
Meike is gelukkig motorisch best wel in orde. Ze is wel wat onhandiger dan haar tweelingbroer, altijd blauwe knieën, maar dat heb ik zelf ook, dus in hoeverre komt dat door de CHT... Ze loopt en rent prima, spreekt prima, kan met bestek eten, drinkt zonder knoeien, kan knippen, kleuren, puzzelen. Volgens mij niets mis mee.
Bij de oudercontactdag van stichting Schild afgelopen najaar had ik al wel het één en ander gehoord over het belang van de schildklierhormonen bij zulke jonge kinderen, maar de daar aanwezige specialist vertelde dat het eigenlijk geen verschil maakt of er 7 dagen, 10 dagen of 14 dagen na de geboorte met medicatie begonnen wordt. Als er ontwikkelingsachterstand is, is dit al voor de geboorte ontstaan.
Meike is gelukkig motorisch best wel in orde. Ze is wel wat onhandiger dan haar tweelingbroer, altijd blauwe knieën, maar dat heb ik zelf ook, dus in hoeverre komt dat door de CHT... Ze loopt en rent prima, spreekt prima, kan met bestek eten, drinkt zonder knoeien, kan knippen, kleuren, puzzelen. Volgens mij niets mis mee.
Mama van dochter (Meike, 28-02-2010) met CHT