Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Ik ben na lange tijd B&R sinds september bezig met instellen op titratie. Het leek me daarom een goed idee om mijn setpoint eens opnieuw te berekenen. Om te zien of deze veranderd is. Misschien is een setpoint berekening op alleen de titratiewaarden ook interessant?

Ik weet niet welke waarden je wel of niet gebruikte in vorige berekeningen. Daarom hierbij een uitgebreid overzicht. En dan kun je zelf kijken wat je evt. weg wilt laten. In de beginperiode van titratie zag ik voornamelijk veel verschuivingen in de TSH en minder in de FT4. Alsof de TSH al een tekort/overschot meette en de daling/stijging van de FT4 pas later zichtbaar werd/zou worden. Ik hoop dat je hier toch wat mee kunt.

Op B&R:

04-18 TSH 5.2/FT4 11
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2
01-19 (geen FT4 gemeten)
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4
09-19 TSH 2.7/FT4 11.4
01-20 TSH 1.8/FT4 11.2
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6
08-21 TSH 5.1/FT4 10.4
01-22 TSH 1.8/FT4 10.9
01-04-22 TSH: 0.51/FT4 16,0
13-04-22 TSH 1.8/FT4 8,9 (vermoedelijk onrealistische meting)
15-06-22: TSH 4,0/FT4 8.3
03-08-22: TSH 2.9/FT4 10.8

Gestopt met B&R
---------------------------
Zonder medicatie

02-09-22 TSH 0.69 FT4: 11 (HYPERgevoelens)
---------------------------
Start titratie:

21-09-22 TSH 1.4 FT4: 11
06-10-22 TSH 5.9 FT4 7.5
14-10-22 TSH 11 FT4 6.1
4-11-22 TSH 6.9 FT4 8.6
28-12-22 TSH 6.1 FT4 8.3

Alles is gemeten onder dezelfde omstandigheden en bij hetzelfde lab. Eventuele outliers zouden veroorzaakt moeten zijn door wijzingen in dosis (levo bij B&R of strumazol bij titratie) relatief kort voor de bloedmeting. Geen cytomel o.i.d.

Dank je wel!
Groet, Pomtips
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Een hele korte:
FT4-TSH 10.93 - 1.67.
Phi 0.42
Passingsgraad: slechts 50%.
En een goed 2023!
Bijlagen
PomTipsJan2023.jpg
PomTipsJan2023.jpg (39.72 KiB) 5976 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi kiek,

Klopt het dat je bij de laatste grafiek alleen de titratie waarden hebt gebruikt?

Ik heb weer nieuwe waarden:

TSH: 1,9
FT4: 10,1

Benieuwd of dit de passingsgraad weer wat hoger maakt.

Groet, Pomtips
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Hieronder tref je een samenvatting van je waarden.
Ik heb iemand gevraagd al je waarden op een rij te zetten.
De kleuren geven de verschillende behandelvormen weer.
Dan zie je beter het resultaat.
De rode reeks is dus je eerste block and replace.
De groene stip is je korte med.-loze periode.
Opvallend is je laatste reeks (blauw).
Daar is een linksverschuiving aanwezig.
Dat is de (te grote) invloed van T3.

Wat zijn de referentiewaarden van je lab voor de FT4?
Worden je waarden in GB bepaald?

Tot een volgende,
Kiek
Bijlagen
Popmtips samenvatting.jpg
Popmtips samenvatting.jpg (31.04 KiB) 5824 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Behoorlijke grafiek.

Referentiewaarden van mijn ziekenhuis zijn:

TSH 0,35-5,00
FT4: 9-19

Ik dacht ook te merken sinds titratie minder hoge FT4's te zien (de linksverschuiving). M'n eerste ingeving is dat het komt omdat je bij b&r volledig afhankelijk bent van conversie in het lichaam, van T4 naar T3. Dat mijn T3 nu gemiddeld hoger is doordat mijn schildklier het weer zelf aan kan maken. En de TSH ook daar op reageert. Waardoor je minder FT4 nodig hebt.
Heb ook wel eens gelezen dat mensen op b&r zich vaak wat prettiger voelen bij een hoger ft4, vanwege de volledige afhankelijkheid van conversie.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Het lijkt net alsof er bij jouw waarden iets van overmatig T3 aan de gang is.
Dat zie je aan de chronisch lage FT4 met niet al te hoge TSH's.

Je ziet aan je waarden dat je TSH door de hypothalamus en de hypofyse naar een lager niveau worden gedirigeerd.
In een normale situatie zou je verwachten dat je TSH dan veel hoger zou zijn, bij zo'n lage FT4.
Dit laten de plaatjes zien van je B&R.

Inderdaad toont het stoppen van B&R een linksverschuiving.
Ervaring leert dat bij een linksverschuiving de T3 de boventoon voert.
Uit een nodus, zonder controle van de TSH.

Je hebt in het verleden geschreven over je nodus.
Misschien is het tijd om eens te checken wat voor ongecontroleerde T3-bronnen er in je schildklier aan de gang zijn.
Het lijkt dat je geen Graves hebt, maar een (of meer) wilde T3-nodus(sen).

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hi Kiek,

Wat je schrijft over nodussen zou best wel eens kunnen. Mijn tsh-R antistoffen waren namelijk ook verwaarloosbaar laag de laatste keren. Terwijl ik wel ging hyperen.

Ik heb het even links laten liggen, omdat ik eerst maar eens goed ingesteld moest worden. En...feitelijk verandert het toch niets aan de behandeling? Ook voor nodussen gebruik je strumazol?

Ik voel geen grote bobbels ofzo. In 2018 is er alleen een kleine nodus van 3,5mm gevonden. Zou zo'n kleine zoveel teweeg kunnen brengen? Ik hoorde eens dat men bij nodussen van enkele cm's vaak al niets doet (zoals weghalen).
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Nog een aanvullende vraag. Is een echo in eerste instantie voldoende om nodussen te vinden? Dat is in 2018 gedaan. Of is een scintigrafie nodig?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ja, een scintgrafie.
Daarop zie je de activiteit van het schildklierweefsel afgebeeld. Verspreid, of hier en daar een hotspot.
Je zou dus zomaar een Graves kunnen hebben (misschien gehad?) in combinatie met een of meerdere hot nodussen.
Voor een hot nodus wordt geen Strumazol gebruikt, dacht ik.
Bij een of meerdere nodussen komt RAI in aanmerking of een operatie, denk ik.
Ik ben eerlijk gezegd (als hypoër) niet zo thuis in behandelingen ervan.

Het gaat mij vooral om de reactie/veranderingen van waarden.
Wat verandert er aan je waarden als je remmers gebruikt? En aan jezelf? En stopt?

En aan de hypokant, wat gebeurt er als je thyreoïdum of Cytomel slikt? Hoe wrikt zo'n beetje T3 de boel in de war? Zelfs bij schildklier-gezonde mensen. Dat is een boeiende zoektocht.
Het gaat uiteindelijk om een behandeling te verbeteren, door ervaringen, door nieuwe inzichten.
Daar hebben mensen met een schildklierziekte wat aan.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi kiek,

Ik heb het verhaal over nodussen voorgelegd aan mijn endo. Ook aangegeven dat het voor mij het hyperen kan verklaren toen ik stopte met b&r terwijl ik verwaarloosbare lage antistoffen had. In eerste instantie ziet ze niet zoveel in een echo of meer dan dat. Ze houdt het wat af, want het kan (onnodige) onrust/zorgen geven en als er bij een echo iets gevonden wordt (veel mensen hebben een nodus) dan geeft dat potentieel reden tot meer onderzoek zoals een scintigrafie en puncties, terwijl nodussen meestal niet toxisch zijn.
Die onderzoeken is ook iets waar ze liever van wegblijven, indien mogelijk, bij mensen met Graves. Daar kan ik me dan wel weer in vinden want ik heb vaker gehoord dat een scintigrafie bij mensen met Graves de ziekte/waarden behoorlijk in de war kan schoppen. Je spuit immers ook wat radioactieve meuk in je lichaam. En ik begin net weer wat in balans te komen.

In ieder geval, volgende keer ga ik weer op fysiek bezoek en zal ze mijn schildklier eens goed betasten heeft ze aangegeven. Wellicht wordt het daarna nog vervolgd.
Verder wordt de volgende keer mijn FT3 ook weer gemeten. Ik vroeg hierom voor de beeldvorming. Dit omdat ik recentelijk wél goed mijn strumazol dosis heb kunnen verlagen zonder te hyperen, waar dat een tijdje terug niet goed lukte. Naar mijn vermoeden komt dit doordat mijn (F)T3 inmiddels is gaan dalen. Ik ben benieuwd of de bloedwaarden over een tijdje dit bevestigen.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Plaats reactie