Mogelijke onderzoeksprojecten SON

Met discussie over van alles dat met zorg en schildklier te maken heeft, maar ook met ruimte voor gebabbel
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Mogelijke onderzoeksprojecten SON

Bericht door laura » 14 mei 2018, 12:39

Er zijn 12 patiënten uitgenodigd om met het bestuur van SON en de Medische Adviesraad te beslissen over mogelijke onderzoeksprojecten.
Als jij het voor het zeggen zou hebben, waar zou jij het onderzoeksgeld dan aan besteden?

Bron: https://mailchi.mp/9cac43333128/nieuwsb ... c94a26b8cf
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Linda87
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2018, 12:57

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door Linda87 » 14 mei 2018, 16:21

Op het forum lees ik vaak het verzoek aan Kiek voor een setpoint berekening. Dat gaat via een app? Ik vraag me af of internisten/artsen deze mogelijkheid ook hebben? En zo niet, waarom niet?

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door laura » 14 mei 2018, 16:41

De oogst suggesties van één dag:

Het sportonderzoek dat een aantal jaren geleden gestart is zou wel een vervolg mogen krijgen
Meer onderzoek naar het persoonlijke setpoint
Time-released medicatie
Onderzoek naar de oorzaak
Gewicht en schildklier
Vergelijking van verschillende merken medicatie
Titratie bij Graves
Schildklierremmers bij zwangerschap
Aan aansluiting bij het Britse onderzoek naar een vaccin bij Graves
Restklachten ondanks goede bloedwaarden
Invloed van schildklierhormoon op het hart.
De invloed van menopauze op de schildklier
Het eventuele verband tussen schildklierafwijkingen en AD(H)D en/of autisme
De invloed van Graves antistoffen op de hypofyse, en misschien op de hypothalamus.
Setpoint
Schildklier en lupus
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door Kiek » 14 mei 2018, 17:29

Hallo Linda,
Je vraagt:
Op het forum lees ik vaak het verzoek aan Kiek voor een setpoint berekening. Dat gaat via een app? Ik vraag me af of internisten/artsen deze mogelijkheid ook hebben? En zo niet, waarom niet?

Ja, dat gaat via een app. Die kun je ergens kopen, of zelf in elkaar fröbelen.
Internisten gebruiken hulpmiddelen waarmee ze zijn opgeleid en die ze begrijpen.
De theorie en de wiskunde achter het set point kennen ze niet en begrijpen ze niet.
Het is afkomstig uit een ander kennisgebied. Dus daarvoor zijn ze niet opgeleid.
En dus gebruiken ze het niet.
Zo simpel is het.
Daar komt heus ooit wel verandering in, hoor.
Tot dan probeer ik de app te gebruiken voor de mensen waarvoor het bedoeld is.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Linda87
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2018, 12:57

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door Linda87 » 15 mei 2018, 07:57

Dankjewel voor je reactie Kiek. Dat is een duidelijke uitleg :)
Jammer dat internisten het nog niet gebruiken. Ik heb begrepen dat er nu ingesteld.wordt op normaal waarden die bij het gros van de mensen goed voelt. Mar bij nader omderzoek blijkt er een flink percentage onder, -of overgedoseerd te zijn las ik op de site van son :|
Het zou zo veel kunnen schelen met zoeken naar een persoonlijke setpoint.
Je kunt een bril toch ook niet lukraak met een sterkte proberen, een oogmeting is gratis en dat is wel normaal.
Misschien een gekke vergelijking maar het pricipe blijft hetzelfde :D

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 578
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door BB1100XX » 15 mei 2018, 09:16

Ik weet niet of het de juiste locatie is voor deze onderwerpen en of SON daar echt wat over te zeggen heeft of mee kan.
Maar wat ik toch wel heel graag op de agenda zou zetten is de medicatie drama waar we het in andere topics over hebben.


- Het euthyrox verhaal nederlands vs parallel.
- de wijzigingen die gaan komen met alle vervolg risico's op onze gezondheid.
- de bioequivalentie... dat elk medicijn zoveel % mag afwijken met alle risico's van dien op onze levenskwaliteit.

De schildklier is al zo'n gevoelig bijzonder orgaan.
En als je daar dan al een probleem mee hebt en ook nog eens niet 100% kan vertrouwen op de noodzakelijke behandeling, wat voor leven geeft een mens dat?
Ligt het niet aan je schildklier en het gevoelige systeem, blijf je wel kwakkelen door de medicatie omdat die steeds een bepaald percentage mag afwijken.

Ik vind het eigenlijk zeer ernstig dat dit bij de regels allemaal is toegestaan.
Zo is het echt alsof NIEMAND zich nog bekommert om elkaars gezondheid/levenskwaliteit.

- En misschien is de beperkte interesse van artsen ook wel een goed aandachts punt.
Val je binnen de cijfertjes dan kan het al niet meer aan je schildklier liggen, zit het tussen je oren of heb je griep. En word er ook niet bij verteld, goh mevrouw uw lichaam heeft lang moeten lijden, dit heeft veel herstel tijd nodig.
Ik voelde me eigenlijk meer van de domme gehouden door mijn endocrinoloog en daarna de internist.

- Gebrek aan interesse van de apotheek,
Die wat mij betreft veel te laks omgaat bij het uitdelen van medicatie, niet alleen kwa hoeveelheid.
Maar vooral ook dat medicijn/merk wissels maar gewoon zijn, alsof dat niks is om je zorgen over te maken.
Dat ze zo op je inpraten dat je je gewoon tegen de muur gezet voelt en het gebrek aan informatie. Dat bepaalde medicijnen echt niet samen kunnen waar ze bij de apotheek niks vanaf weten waardoor je onwetend je eigen stabiliteit weer om zeep helpt.

- De noodzaak van de setpoint berekening bij een behandeling wil ik ook toevoegen, deze staat al op de lijst.
Ik denk dat een ieder met schildklier problematiek daar zeer gebaad mee zou zijn.
Kiek, dankjewel voor alle tijd en moeite die je daarin steekt!

Bij nader inzien, misschien zijn dit niet perse onderwerpen voor onderzoeks doeleinden :oops:
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, zelfde lab.
08-08-18 TSH:1,0/FT4:12,6
16-07-18 TSH:3,3/FT4:11,7
01-05-18 TSH:1,1/FT4:13,0
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose)

kruisje84
Berichten: 70
Lid geworden op: 10 jan 2018, 17:41

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door kruisje84 » 15 mei 2018, 14:42

Onderzoek naar de oorzaak van de auto immuunziektes en daarmee hoe dit mogelijk te voorkomen is. Hebben wij niet veel aan, maar ons nageslacht des te meer.
1-12 Tsh 100 en Ft4 2 (diagnose)
13-12 Tsh 190 en Ft4 6
9-1 Tsh 2,7 en Ft4 25
26-1 Tsh 0,50 en Ft4 24
30-3 Tsh 0,036 en Ft4 22
4-5 Tsh 0,020 en Ft4 26
28-5 Tsh 0,050 en Ft4 21
20-6 Tsh 0,13 en Ft4 20
6-7 Tsh 0,13 en Ft4 20
25-8 Tsh 0,21 en Ft4 22

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door laura » 15 mei 2018, 16:39

hoi Evelien,

Het lijkt me dat het allemaal onderzoeksonderwerpen zijn.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door laura » 16 mei 2018, 16:33

In het kader van de schildklierweek is ook extra aandacht voor het setpoint.

Aan de ene kant is er deze visie: https://www.schildklier.nl/nieuws/28-we ... stert-nauw
Daarentegen is er ook dit wiskundige model: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5871688/

Hoewel ik in het tweede geval niet weet wat ik met Dietrich moet mede door zijn aandacht voor CVS en schildklier.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door Kiek » 16 mei 2018, 17:26

Tja.
Wat je 2de verwijzing betreft:

Allereerst heb ik geen verstand van wiskunde.
Laat staan om ingewikkelde mechanismen te observeren, te doorzien en te abstraheren.
Dat is een studie van tientallen jaren.
Die kennis is gebruikt voor de achtergronden van de app-set point.
'k Heb weleens gezegd dat mensen naar de TU moeten voor het serieuzere wiskundewerk.

Ik heb geleerd om in artikelen vooral te kijken naar de verwijzingen in de literatuur.
En die literatuur ook te lezen.
Dus zodra er iets gesteld wordt, kijken naar de verwijzing.
Nounounou, daar worden heel wat gebouwen opgetrokken zonder fundering!

En dan mensen proberen te laten geloven dat dat ook nog te maken heeft met de werkelijkheid?...
Waar zijn de metingen? Het artikel heeft dus verder niet iets met het set point te maken.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie