Even voorstellen door Maaike

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Teun
Berichten: 966
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door Teun » 21 aug 2018, 14:33

Jou klachten klinken echt als hypo. Dus heel slim om eerst te gaan prikken. Even afwachten dus.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 504
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door BB1100XX » 21 aug 2018, 16:23

Je gevoel en herkenning van symptomen kan een flinke loop met je nemen.
Dit heb ik ook al een paar keer meegemaakt.

Je doet er goed aan om even te prikken, dit geeft antwoorden.
Let voornamelijk op de FT4, dit is het hormoon waar het allemaal om draait.
Ik heb me ook wel eens laten misleiden door de TSH en dat bracht me toen der tijd niets goeds.

Met de waarden die eruit komen kan je een plan gaan maken, bij voorkeur in samen spraak met je arts.

MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door MaaikeK » 29 aug 2018, 20:59

Nieuwe waarde binnen! Tsh 0,08 en FT4 18,4. De waarden zitten wat op het randje, maar ik voel me sinds 2 weken beter! Na lange tijd echt het gevoel dat het de goede kant op gaat, ondanks dat er niets gewijzigd is de medicatie. Slik nog steeds 75 Mcg. Iemand enig idee hoe dit kan? Vanmiddag een belafspraak met de HA.

Zijn er vrouwelijke schildklier patienten waarvan de klachten samen hangen met de menstruatie? Ik begin er iets een patroon in te zien. Vaak tijdens de menstruatie (ik heb wel een vrij lange cyclus) heb ik het idee minder last te hebben van de schildklierklachten. Meer mensen die dit ook hebben?

Kiek, zou je misschien nog eens willen kijken of er een setpoint te berekenen valt. Misschien met de laatste 3 waardes (van deze waarden weet ik 100% zeker dat ze in hetzelfde lab zijn getest, altijd om 8:00 nuchter geprikt).
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4

MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door MaaikeK » 07 sep 2018, 10:01

Nieuwe waarde binnen! Tsh 0,08 en FT4 18,4. De waarden zitten wat op het randje, maar ik voel me sinds 2 weken beter! Na lange tijd echt het gevoel dat het de goede kant op gaat, ondanks dat er niets gewijzigd is de medicatie. Slik nog steeds 75 Mcg. Iemand enig idee hoe dit kan? Vanmiddag een belafspraak met de HA.

Zijn er vrouwelijke schildklier patienten waarvan de klachten samen hangen met de menstruatie? Ik begin er iets een patroon in te zien. Vaak tijdens de menstruatie (ik heb wel een vrij lange cyclus) heb ik het idee minder last te hebben van de schildklierklachten. Meer mensen die dit ook hebben?

Kiek, zou je misschien nog eens willen kijken of er een setpoint te berekenen valt. Misschien met de laatste 3 waardes (van deze waarden weet ik 100% zeker dat ze in hetzelfde lab zijn getest, altijd om 8:00 nuchter geprikt).
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4

Kiek
Berichten: 3489
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door Kiek » 07 sep 2018, 11:03

Hallo Maaike,

Het set point gaat over het zoeken naar een patroon in de relatie van TSH met FT4.
Je begrijpt dan dat er uit twee FT4-tjes van 18 pmol/l, de ene met een TSH van 0.8, en de volgende met een TSH van 0.08 mU/l, geen zinnig patroon te halen valt.
Met dezelfde FT4 verwacht je dan een TSH die in de buurt ligt van elkaar.

Je drie laatste waarden laten een abnormaal steile curve zien. De passingsgraad is laag: de waarden wijken sterk van de curve. Daar heb je niets aan.
Misschien ligt het aan het lab. Waar wordt je bloed onderzocht?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door MaaikeK » 07 sep 2018, 11:42

Bedankt voor je reactie Kiek! Ik blijf het vreemd vinden dat mijn waarden geen samenhang hebben. Ik prik altijd in streekziekenhuis koningin Beatrix, 8:00 nuchter. Zou er een andere verklaring (lichameljike??) kunnen zijn dat de warden niet samenhangen? Ik heb al langere tijd dezelfde medicatie en heb ook verschillende klachten in periodes, de lab waarden bevestigen dat. Ik zat zelf aan de menstruatie cyclus te denken maar ik weet niet in hoeverre dit mee kan spelen. Misschien dat er nog iets anders van invloed kan zijn?
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4

Kiek
Berichten: 3489
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door Kiek » 07 sep 2018, 13:03

Maaike, je schrijft op een op bepaald moment het volgende:
12-12-13. Tsh 6,2. T4 12,4
14-01-14. Tsh 3. T4 13,1
03-03-14. Tsh 1,7. T4 13,4
16-04-14. Tsh 1,5. T4 14
15-07-14. Tsh 0.9
05-01-15. Tsh 1,4. T4 19
17-10-15. Tsh 1,7
17-06-16. Tsh 0.91. T4 16
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5

Ben begonnen met 25 mcg, in 2015 naar 50 mcg en zit nu sinds 4 weken op 75 mcg. Ze hebben ook niet altijd de T4 gemeten. Kan iemand mijn setpoint berekenen.
Wat denken jullie over mij waardes?
Je hebt in 2013 éénmaal een TSH van 6.2 met een FT4 van 12.4 pmol/l.
Daarop kreeg je 25 µg levothyroxine.
Dat heb je een jaar geslikt.
Je schildklierwerking is in die periode weer op gang gekomen.
De 25 µg levothyroxine heeft daar niets aan toegevoegd. Die 25 µg is hooguit een belemmering geweest om weer een stabiel FT4-niveau op te bouwen.

Misschien doe je er beter aan een proefstop in de passen.
Bijvoorbeeld één week geen levothyroxine innemen, en de 8ste dag je FT4 prikken, met een TSH erbij.
Dan heb je in één klap je schildklierwerking op tafel.
Je zou dat kunnen voorstellen aan je huisarts.
Eigen schildklierhormonen zijn de beste ter wereld!

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Teun
Berichten: 966
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door Teun » 07 sep 2018, 16:18

Gelukkig heb je de vorige keer niet vehoogd want dan zou je tsh nog lager zijn. En deze is echt al te laag. Ik denk dat je er goed aan doet om te minderen. Het advies van Kiek klinkt ook niet gek, maar ik zou het zeker met je huisarts bespreken, het is een sprong in het diepe maar kan zomaar een goede sprong zijn. Succes.

Kiek
Berichten: 3489
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door Kiek » 07 sep 2018, 17:33

Hallo Teun en Maaike,

Het valt wel mee, hoor.
Het is een klein sprongetje in het pierebadje.

Je FT4 heeft een gemiddelde halfwaardetijd van een week.
Als je schildklier het totaal heeft begeven dan zal er na een week nog de helft van je hoeveelheid FT4 overblijven. Zo heb je dus altijd een vangnet.
Ook al doet je schildklier niets meer, je houdt na een week die helft toch over.
Je kunt dan aan het restant zien hoe je schildklier ongeveer presteert.

Dat lijkt me toch prettiger dat jaren continue met doses levothyroxine knoeien die misschien overbodig zijn!
Er is meer schildklierkennis aanwezig die onbekend is bij onze behandelaars.
Die kennis hoeven wij, mensen met een schildklierziekte, niet te negeren.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door MaaikeK » 18 sep 2018, 15:33

Hi Kiek en Teun,

Een proefstop geeft me geen fijn idee ook omdat ik geen idee heb wat mijn schildklier uberhaupt nog zelf doet.
Maaaaar... ik heb ein-de-lijk een door verwijzing naar een internist! Dit duurt wel even aangezien er een mega wachtlijst is (minimal 42 werkdagen!), maar ik kijk er naar uit!

De huisarts wilde met een TSH van 0,08 en een ft4 van 18,4 toch weer verhogen, omdat ik dat tot nu iedere keer geweigerd heb. Hij is van mening dat de ft4 nog wel wat hoger mag en de een lage TSH is volgens hem niet z'n probleem... Omdat hij geen verklaring heeft voor de schommelende en nietszeggende waarden zonder medicatiewijziging, stuurt hij me nu door.

Hopelijk kom ik nu wat verder!
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4

Plaats reactie