Hoe activiteitenniveau verhogen?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
AnnaV
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 sep 2018, 16:05

Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door AnnaV » 13 sep 2018, 10:43

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier op het forum, dus zal eerst even wat over mijzelf vertellen.

Al zo’n 10 jaar heb ik onverklaarbare extreme vermoeidheidsklachten. Volgens de huisarts kon dat niet door de subklinische hypothyreoidie komen die in mrt 2009 is vastgesteld. Intussen heb ik twee niet-schildkliergerelateerde operaties gehad, waar ik allebei heel erg slecht van herstelde. Na de tweede operatie zelfs zo slecht dat ik bijna niets meer kon. De artsen dachten allemaal dat het aan de narcose lag, maar toen het tweede herstel wel érg lang duurde heb ik aangedrongen op een proefbehandeling met Levothyroxine. Na een korte verergering van de klachten, trad na verloop van tijd toch enig herstel op en is de huisarts er inmiddels ook van overtuigd dat de klachten door mijn schildklier veroorzaakt worden.

Ik heb nu al bijna een jaar niet meer kunnen werken. Mijn concentratievermogen is nog niet goed genoeg daarvoor. Daarnaast is mijn lichamelijke conditie ook erg slecht, doordat ik zo lang niets heb kunnen doen. En hoe langer het duurt, hoe zwaarder het emotioneel begint te worden: ik begin me erg onzeker te voelen omdat ik zoveel dingen niet meer kan. Elke keer loop ik weer tegen mijn grens aan.

Ik vraag me af hoe anderen dit hebben ervaren/aangepakt. Is er behalve netjes mijn medicatie nemen en zo gezond als kan leven nog iets dat ik kan doen om mijn herstel te versnellen? Kan ik al beginnen met conditie opbouwen (lichamelijk, dan wel qua concentratie), of kan ik beter wachten tot de schildklier weer goed is? Hoe kan ik dat aanpakken? Is het schadelijk als ik te hard van stapel loop (wat ik nogal snel doe), of maakt dat niet zo veel uit? Zijn er mensen/instanties die hierin kunnen begeleiden? Waarmee kan ik het best beginnen: lichaam, geest of allebei tegelijk?

Alle tips of ervaringsverhalen zijn welkom!

Hieronder mijn waarden. Op basis van de laatste twee waarden heb ik zelf met Excel gekeken naar wat een mogelijk setpoint zou kunnen zijn. Ik denk aan een TSH van 1 met een FT4 van ongeveer 21. Mocht je dit zien Kiek: denk je dat dit ongeveer klopt? Wat vind je van de ophoogstrategie?

??-3-2009 TSH 4.7 FT4 19.X - Lab 1 nuchter tijdstip onbekend
2014/15? TSH 5.5 FT4 15.X - Lab 2 nuchter? tijdstip onbekend
16-4-2018 TSH 6.5 FT4 16.8 - Lab 3 niet nuchter eind ochtend
hierna proefbehandeling gestart (2 weken 25 mig, 2 weken 37,5 mig, 6 weken 50 mig)
05-7-2018 TSH 5.3 FT4 18.3 - 50.0 mig T4 Teva - Lab 3 nuchter vóór T4, 8:30 ‘s ochtends
23-8-2018 TSH 3.6 FT4 18.9 - 62.5 mig T4 Teva - Lab 3 nuchter vóór T4, 8:30 ‘s ochtends
Nu: 68.75 mig T4 Teva
??-3-2009 TSH 4.7 FT4 19.X
16-4-2018 TSH 6.5 FT4 16.8
05-7-2018 TSH 5.3 FT4 18.3 - 50.0 µg T4 Teva
23-8-2018 TSH 3.6 FT4 18.9 - 62.5 µg T4 Teva
Nu: 68.75 µg T4 Teva

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door Kiek » 13 sep 2018, 14:15

Hallo Anna, welkom!

Wat leuk dat je je verdiept hebt in het set point-onderwerp!
Met Excel red je het jammer genoeg niet.

Je waarden laten zien dat je relatief hoge TSH's presteert bij relatief hogere FT4.

Je twee oude waarden heb ik niet gebruikt.
Met je 3 waarden uit 2018 is het gebied van je set point rondom de 20.4 pmol/l waarbij een TSH hoort van ca. 2.4 mU/l.

Je constateert een tekort aan FT4, en dat wil je aanvullen met T4 (=levothyroxine).
Het doel is om zo snel mogelijk je levenskwaliteit te verbeteren.
Dan is er een veel vlottere opbouwstrategie te verzinnen.

Je zou in principe kunnen starten met 1.6 x kg lichaamsgewicht in µg. (Het µ -teken zit op mijn toetsenbord onder alt m). Mits je gezond bent, en geen hartritmestoornissen of andere ernstige kwalen.
Ga na 6 weken op hetzelfde dosis nuchter en zonder de dosis van die dag naar het lab voor een TSH/FT4.
Misschien een idee voor de volgende patiënt van je huisarts...

Hieronder je curve.
Ik hoop dat je er wat aan hebt.

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
AnnaVSept2018.jpg
AnnaVSept2018.jpg (38.9 KiB) 311 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

AnnaV
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 sep 2018, 16:05

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door AnnaV » 13 sep 2018, 15:31

Hoi Kiek,

Bedankt voor je snelle en uitgebreide reactie. Ik had al veel van je gelezen en heb veel respect voor je. Door jou ben ik ook gaan kijken naar set points. Het klopt dat ik in Excel niet een echte setpointberekening kan doen. Ik had a.d.h.v. het wetenschappelijke artikel dat jij eens gepost had in ieder geval een curve kunnen maken van de laatste twee (waarschijnlijk meest betrouwbare) TSH/FT4-metingen en op het oog gekeken waar ongeveer het omslagpunt lag. Ik ben heel blij dat jij mijn waarden in de app hebt gegooid. Dat geeft weer een stuk meer inzicht en vertrouwen dat ik op de goede weg ben.

De huisarts heeft volgens de richtlijn van het NHG gekozen voor een langzame opbouwstrategie omdat er sprake was van subklinische hypothyreoidie. De laatste keer raadde ze af op te hogen, omdat mijn TSH ‘goed’ was (3.6), maar zelf was ik daar niet van overtuigd. Ze luistert wel goed naar me en in overleg hebben we afgesproken dat ik 6.25µg meer ga slikken per dag. Sneller ophogen raadt ze af omdat ze bang is dan ik door schiet en volgens haar hyperklachten erger zijn dan hypo.

Als ik op 1.6µg keer mijn lichaamsgewicht zou gaan zitten, dan kom ik wel op meer dan dubbel zoveel als wat ik nu slik. Ook gezien de vooruitgang in bloedwaardes die ik tot nu toe heb gemaakt, lijkt dat me op het eerste gezicht veel. Zou jij—gezien het bovenstaande—toch sneller ophogen dan ik nu doe? Iemand ervaring met hoe het is om door te schieten? Is dat inderdaad erger?

En nog een ander klein vraagje: De huisarts heeft deze keer alleen TSH aangekruist op het formulier, wat volgens mij betekent dat FT4 alleen bepaald wordt als de TSH<4 toch? Zal ik vragen of ik ook FT4 mag laten bepalen, ongeacht de TSH?

Heel erg bedankt weer!

Groetjes,
Anna
??-3-2009 TSH 4.7 FT4 19.X
16-4-2018 TSH 6.5 FT4 16.8
05-7-2018 TSH 5.3 FT4 18.3 - 50.0 µg T4 Teva
23-8-2018 TSH 3.6 FT4 18.9 - 62.5 µg T4 Teva
Nu: 68.75 µg T4 Teva

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door Kiek » 13 sep 2018, 17:17

Hallo Anna,

Doorschieten gebeurt niet zo makkelijk op een gemiddelde dosis levothyroxine.
Je schiet niet door naar grote hoogten.
En heftig is dat niet, is mijn ervaring.
Je wordt wat moe, je hartslag is hoger dan anders, beetje sneller aangebrand, soms wat spierpijn vanwege de snelle veranderingen in je cellen.
Dat is het maximale wat je voelt. En ook weer vlot te corrigeren: je stopt een dag of wat met de levothyroxine.
Dan zakt het peil ook sneller dan slechts een vermindering in dosering.
Het gebeurt vaker dat iemand aan de levothyroxine op enig moment wat teveel slikt.
Dat hoort bij de ontwikkeling van je lijf in de tijd.
Een gezonde schildklier past zich per seconde aan, de levothyroxine moeten wij aanpassen.

Onze behandelaars menen dat een beetje levothyroxine wel zal helpen bij een beetje hypothyreoïdie.
Dat is niet juist.
Je TSH gaat omlaag, dus je zieke schildklierweefsel wordt minder gestimuleerd, waardoor nog minder productie, waardoor meer levothyroxine nodig is.
Op het forum lees ik vaak hoelang 'subklinici' wel niet moeten emmeren met doses, en bedelen om doses.
Het is kostbaar tijdverlies, zowel voor degene die het betreft, als voor de eventuele huisgenoten, en voor de maatschappij als geheel.

In dat opzicht zou de behandeling van een subklinische hypothyreoïdie niet mogen verschillen van een makkelijk te diagnosticeren hypothyreoïdie. De klachten zijn dezelfde, of zelfs soms erger bij een subklinische. (Omdat die niet onmiddellijk behandeld wordt!)
Ik vind dat een misser in de richtlijn.

De substitutie van 1.6 µg per kg is een gemiddelde van de waaier aan hoeveelheden te slikken µg.
Zoals alles gemiddeld is, en dus niet van toepassing voor een individu.
Net zoals een beetje lijkende gemiddelde vingerafdruk nooit werkt bij een identificatie.

Je hebt wat meer kans dat een beetje hypo weer in het gareel komt.
Dat is (waarschijnlijk) de reden dat iedere subhypo maandenlang nodeloos moet sjaggeren en emmeren.

Want stel je voor dat je schildklier goed zou werken.. Nou, dat maakt niets uit.
Je zou na een jaar levothyroxine een proefstop van een week kunnen afspreken.
Lukt dat, dan is er geen vuiltje aan de lucht.
Lukt dat niet, dan vervolg je na een week de oude dosis levothyroxine.

Ja, je hebt beide bepalingen nodig.
FT4 en TSH.
Je wilt weten waar je zit.
Die kennis is van belang.
Anders verdwaal je.
Het is alsof je alleen een lengtegraad meet, zonder breedtegraad.
Dan weet je ook niet waar je bent.

Het kost meer duiten om traag op te hogen door dit soort barricades, dan om snel en vlot in het juiste gebied te zitten.

Daarnaast krijg je feeling voor de juiste positie van je schildklierwaarden.
Dat is onmogelijk met een TSH alleen, zoals in sommige ziekenhuizen de gewoonte.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Florence
Berichten: 370
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door Florence » 13 sep 2018, 19:27

Dag Anna,

Hoe gaat het inmiddels met jouw klachten? Je schrijft over enig herstel.

"Hoe langer het duurt, hoe zwaarder het emotioneel begint te worden." Dit herken ik maar al te goed. Het vraagt veel geduld en uithoudingsvermogen, terwijl de 'fut" er behoorlijk uitraakt na verloop van tijd. Niet meer kunnen vertrouwen op je lijf is heel confronterend. Inleveren ook. Mijn leven is (ook) in een jaar tijd compleet veranderd, en het is een heel geworstel om weer thuis te komen in lijf en geest. Het gaat met vallen en opstaan, en nieuwe grenzen stellen. Zelf denk ik dat het veelal samen opgaat, lichaam en geest. Ook zal het met de klachten samenhangen die per persoon nogal kunnen verschillen. 10 jaar klachten is een lange tijd.

En vooral niet te hard van stapel lopen, die valkuil vermijden. Lukt mij ook vaak niet, omdat ik dan blij ben met een goed uur, en daar teveel uit wil halen.

Sterkte Anna, je zit hier op een goede plek.

Hartelijke groet, Florence

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 662
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door BB1100XX » 13 sep 2018, 20:12

AnnaV schreef:
13 sep 2018, 10:43
Ik vraag me af hoe anderen dit hebben ervaren/aangepakt. Is er behalve netjes mijn medicatie nemen en zo gezond als kan leven nog iets dat ik kan doen om mijn herstel te versnellen? Kan ik al beginnen met conditie opbouwen (lichamelijk, dan wel qua concentratie), of kan ik beter wachten tot de schildklier weer goed is? Hoe kan ik dat aanpakken? Is het schadelijk als ik te hard van stapel loop (wat ik nogal snel doe), of maakt dat niet zo veel uit? Zijn er mensen/instanties die hierin kunnen begeleiden? Waarmee kan ik het best beginnen: lichaam, geest of allebei tegelijk?
Hoi Anna,
Ik reageer alleen even op bovenstaand stukje, ik zie dat Kiek je goed helpt met de vaktechnische zaken.

Toen ik net begon met medicatie heb ik gevraagd of ik een revalidatie traject in kon, ik kreeg dit niet, Maar misschien kan jij je huisarts zover porren dat je dit wel krijgt.
Revalidatie trajecten zijn er wel op gefocust om langs verschillende kanten iemand te helpen, zowel ook mentaal.
Je zegt dat het je emotioneel allemaal erg zwaar valt, dat is helemaal niet zo gek.
Een tekort aan schildklier hormoon zorgt er ook voor dat je hersenen gewoon aansturing tekort komen daardoor komt de gebrek aan focus, concentratie, struikelen over woorden etc. Maar ook depressieve gevoelens, snel huilen of heel erg doom denken en van alles een probleem maken.
Daarnaast is het ook niet niks zo'n aandoening, en word even je hele leven op zijn kop gezet.
Dat heeft ook gewoon tijd nodig om dat te verwerken en er een weg in te vinden.
De theorie is zodra je beter in je medicijnen komt en je lichaam gaat herstellen dat dit zich ook zal herstellen.
Ik weet niet of je brein echt te trainen is, mijn laatste periode dat het niet lekker ging en mijn geheugen me vaak in de steek liet ben ik sudoku spelletjes gaan doen. Gewoon bij de makkelijkste begonnen. Of het geholpen heeft weet ik niet maar het houd je brein wel even flink bezig, en als het dan lukte voelde ik me echt trots!!
Zoals bij vele dingen die ik eerst niet kon en nu wel. Dingen die voor gezonde mensen vanzelfsprekend zijn.

Betreft de fysieke conditie, ook ik had daar erg last van, spier afbraak en kracht verlies. Vooral armen en schouders. Omdat ik altijd ben blijven fietsen viel het in de benen heel erg mee.
Het is makkelijk om conditie op te gaan bouwen. Fietsen of wandelen zijn de simpelste dingen.
Het is alleen wel heel belangrijk dat je jezelf goed in de gaten houd.
Mijn eerste endocrinoloog zei, je maakt jezelf niet stuk als je over de grens gaat, je bent alleen moe en ligt de rest van de dag in bed.
alles in porties delen was voor mij heel belangrijk, 1 actieve activiteit per dag, waarvoor ik op de fiets weg moest. En het andere deel van de dag hield ik rust of deed ik thuis dingen.
Het advies kwam van mijn osteopaat, ga maar wandelen. al is het 30 minuten.
Doe dit 3 a 4x per week en kijk hoe het gaat, kijk hoe je je voelt.
Voelt het zwaar blijf je hetzelfde doen. voelt het na 3 weken makkelijker, breid je uit en plak je er 1 dag bij, of je plakt er 10 minuten bij en houd het aantal dagen hetzelfde. Maar push jezelf niet gelijk over de grens.
Het mooiste is, dat als je thuis komt je wel even je rust kan pakken. Maar niet zo gevloerd bent dat je gelijk niets meer kan.

Misschien ren ik inmiddels in mijn verhaaltje op de feiten vooruit, ik kan me nog goed herinneren hoe slecht ik me voelde en naar de wc gaan al een hele operatie was.
Ik weet niet op welk punt je op dit moment bent in je herstel.
Het is belangrijk om jezelf goed aan te voelen voordat je aan de extra 'herstel' activiteiten begint.
Op het punt dat je denkt, mwa, eigenlijk voel ik me wel goed, ik heb wel zin om iets te doen, dan kun je gaan wandelen bijvoorbeeld.
Maar als de energie er niet is, en je gewoon niet vooruit te branden bent, gun jezelf dan gewoon die rust.
Zodra je beter in de medicijnen komt, zal je gaan merken dat er af en toe weer wat energie is.
Waak ervoor dat je niet gelijk vol gas gaat, dat kan nog wel eens afgestraft worden.
1 step at the time, en ik zeg tegenwoordig tegen mezelf baby steps zijn ook steps.
Om mezelf kwa fysieke inspanning niet te vergelijken met gezonden mensen, want dat is mijn lichaam niet helemaal.

1 kleine note over futloos versus fit voelen, suiker, daar kan je je verdomd futloos van voelen.
Ik ben al eens eerder gestopt met suiker, toen voelde ik me echt stukken fitter.
Ik ben nu weer bezig en behalve dat ik me flink naar gevoeld heb van de afkick verschijnselen, die trouwens veel weg hebben van schildklier klachten, voel ik me wel goed, beter lijkt het.

Iemand ervaring met hoe het is om door te schieten? Is dat inderdaad erger?
Wat is erger ? Het is allebei gewoon niet gezond voor je lichaam. Ik ben een aantal keer doorgeschoten. Afgelopen zomer zelfs een paar keer in korte tijd.
En dan ga je weer met 6,25 omlaag om te kijken waar het punt is dat alles stabiliseert.
Er zijn een aantal kenmerken waar je een hyper aan kan herkennen, diarree, hartkloppingen, ik zelf word dan nog wel eens onverklaarbaar emotioneel of ik ga heel erg piekeren en beren op de weg zien die ik normaal niet zie. Van hartkloppingen kan je intens moe worden, helaas horen hartkloppingen ook bij hypo zijn, dus dat is een lastig kenmerk.
Sommige mensen ervaren erge warmte, warme handpalmen en gloeiende voeten. Ik had ook duizeligheid en een vage hoofdpijn als ik hyperde.
Intense spierpijn, dagen na de hyper ook nog last van.
Maar ook dat verschilt per mens.

Heel verhaal geworden :oops:
Ik hoop dat je snel met je medicijnen in een gebied komt waarin je goede verbetering merkt, en je ook wat vaker zelf aan de slag kan!
Succes!
Nuchter, zelfde lab
15-10-18 TSH:3,9/FT4:11,4
08-08-18 TSH:1,0/FT4:12,6
16-07-18 TSH:3,3/FT4:11,7
01-05-18 TSH:1,1/FT4:13,0
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0
23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose)

AnnaV
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 sep 2018, 16:05

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door AnnaV » 13 sep 2018, 21:48

Wat een fijne reacties! Dank jullie wel! Ik ga proberen dit weekend even uitgebreid te reageren.
??-3-2009 TSH 4.7 FT4 19.X
16-4-2018 TSH 6.5 FT4 16.8
05-7-2018 TSH 5.3 FT4 18.3 - 50.0 µg T4 Teva
23-8-2018 TSH 3.6 FT4 18.9 - 62.5 µg T4 Teva
Nu: 68.75 µg T4 Teva

Plaats reactie