Voorstellen door Daggie
Geplaatst: 18 sep 2018, 14:51
Dag. Graag wil ik mij voorstellen. Ik ben Dagmar, 43 jaar, getrouwd en moeder van 2 kinderen van 10 en 6 jaar. En wil graag mijn verhaal delen, omdat ik ook veel aan de verhalen van anderen heb gehad.
Afgelopen mei voelde ik een knobbeltje in mijn hals. Eerst bij mijn man gevoeld, of hij dat ook had. Nee, dat had hij niet. Dus na een paar weken toch naar de huisarts, die me geruststelde. Een schildklier vol met knobbels (wat bij mij zo was, bleek uit zijn echo) is meestal niets. Toch stuurde hij me door, om het uit te sluiten.
Dus half juni naar het UMCU voor een echo met punctie. Ik was hier erg gespannen voor. Op de echo zagen ze 2 plekken en iets in een lymfe, dus gaandeweg werd duidelijk dat ze alles wilden prikken en dan iedere nodus ook nog 3x. Het klamme zweet brak me uit. De 1e keer prikken stelde niets voor, dus ik dacht: is dat alles… Maar de 2e keer was zo akelig, dat ik ‘stop’ heb gezegd. Ze hebben me toen nog wel overtuigd om de lymfe aan te prikken. Ook dat vond ik geen pretje. Het was een diepe lymfe, dus ze heeft echt ongeveer een minuut met die naald moeten zoeken.
Maar goed, om 16u hadden we meteen een afspraak bij de poli sneldiagnostiek, alwaar de verpleegkundige meteen met de deur in huis viel (Ik zat amper op mijn stoel): het was niet goed, schildklierkanker. Even dacht ik lymfeklierkanker, dus ik zag allerlei scenario’s opdoemen, maar toen realiseerde ik me dat hij zei: schildklierkanker. In de lymfe leek niets te zitten. We hadden ons een beetje ingelezen, en we wisten dat (als je papillair hebt) het goed te behandelen is. Het bleek idd papillair te zijn, dus ik ging meteen in de modus: wat gaan we nu doen om dit aan te pakken. Maar de vpk stond nog in de oh- en ah-stand, dus ik kreeg tijdens dat gesprek het gevoel met 1 been in het graf te staan, wat een ellendig gesprek was dat.
Gelukkig heb ik wat medici in mijn vrienden/familiekring, dus zij hebben me wat gerust kunnen stellen. En die geruststelling kwam helemaal na het gesprek met de chirurg de week erna.
Omdat er maar 1 nodus was aangeprikt konden ze niet met zekerheid zeggen of het zowel links als rechts zat, maar het had wel de kenmerken van kwaadaardigheid. Omdat ik geen enkel risico wilde lopen, besloten we de hele schildklier te verwijderen. Toen kwam ik op de wachtlijst en uiteindelijk kon ik half juli (middenin de vakantie) terecht op een vrij gevallen plekje.
Ik ben op een vrijdag geopereerd en heb dat als behoorlijk zwaar ervaren. Ik heb uiteindelijk 9(!) dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat mijn bijschildklieren niet op gang kwamen en mijn lichaam de calcium tabletten niet opnam, dus mijn calcium bleef dalen. Zo erg, dat mijn ECG afwijkend werd en ik aan de hartbewaking moest. Halverwege de week leek het tij te keren, maar toen kreeg ik al last van de ontbrekende schildklier, met duizelingen en erge vermoeidheid als gevolg, waardoor ik in het zkh ’s nachts ben flauw gevallen op mijn hoofd (toen ik naar het toilet ging).
Maar aan het einde van de week kregen we goed nieuws. Het calcium daalde niet meer, de tumoren waren relatief klein (<3cm) en er was 1 uitzaaiing in die ene lymfe en die was weggenomen. Hierdoor viel ik onder de laag-risico patiënten en mocht ik meteen starten met Thyrax. Ik knapte zienderogen op!
Na 9 dagen was ik thuis. Mijn calcium bleef op peil. Daarna ben ik redelijk snel weer opgekrabbeld en kon ik best functioneren. De Thyrax slaat goed aan, gelukkig.
Op dit moment sta ik op een jodium arm dieet en word ik morgen opgenomen voor de radio actief jodium behandeling. Gisteren en vandaag injecties Thyrogen gehad, wat ik echt peanuts vond. Ik krijg een lage dosis radio actief jodium morgen, dus ik hoop donderdag weer thuis te zijn.
Volgende week heb ik een scan, waarvan ik hoop dat die is om uitzaaiingen uit te sluiten.
Dit is mijn verhaal tot nu toe, ik hoop dat er mensen zijn die er wat aan hebben!
Afgelopen mei voelde ik een knobbeltje in mijn hals. Eerst bij mijn man gevoeld, of hij dat ook had. Nee, dat had hij niet. Dus na een paar weken toch naar de huisarts, die me geruststelde. Een schildklier vol met knobbels (wat bij mij zo was, bleek uit zijn echo) is meestal niets. Toch stuurde hij me door, om het uit te sluiten.
Dus half juni naar het UMCU voor een echo met punctie. Ik was hier erg gespannen voor. Op de echo zagen ze 2 plekken en iets in een lymfe, dus gaandeweg werd duidelijk dat ze alles wilden prikken en dan iedere nodus ook nog 3x. Het klamme zweet brak me uit. De 1e keer prikken stelde niets voor, dus ik dacht: is dat alles… Maar de 2e keer was zo akelig, dat ik ‘stop’ heb gezegd. Ze hebben me toen nog wel overtuigd om de lymfe aan te prikken. Ook dat vond ik geen pretje. Het was een diepe lymfe, dus ze heeft echt ongeveer een minuut met die naald moeten zoeken.
Maar goed, om 16u hadden we meteen een afspraak bij de poli sneldiagnostiek, alwaar de verpleegkundige meteen met de deur in huis viel (Ik zat amper op mijn stoel): het was niet goed, schildklierkanker. Even dacht ik lymfeklierkanker, dus ik zag allerlei scenario’s opdoemen, maar toen realiseerde ik me dat hij zei: schildklierkanker. In de lymfe leek niets te zitten. We hadden ons een beetje ingelezen, en we wisten dat (als je papillair hebt) het goed te behandelen is. Het bleek idd papillair te zijn, dus ik ging meteen in de modus: wat gaan we nu doen om dit aan te pakken. Maar de vpk stond nog in de oh- en ah-stand, dus ik kreeg tijdens dat gesprek het gevoel met 1 been in het graf te staan, wat een ellendig gesprek was dat.
Gelukkig heb ik wat medici in mijn vrienden/familiekring, dus zij hebben me wat gerust kunnen stellen. En die geruststelling kwam helemaal na het gesprek met de chirurg de week erna.
Omdat er maar 1 nodus was aangeprikt konden ze niet met zekerheid zeggen of het zowel links als rechts zat, maar het had wel de kenmerken van kwaadaardigheid. Omdat ik geen enkel risico wilde lopen, besloten we de hele schildklier te verwijderen. Toen kwam ik op de wachtlijst en uiteindelijk kon ik half juli (middenin de vakantie) terecht op een vrij gevallen plekje.
Ik ben op een vrijdag geopereerd en heb dat als behoorlijk zwaar ervaren. Ik heb uiteindelijk 9(!) dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat mijn bijschildklieren niet op gang kwamen en mijn lichaam de calcium tabletten niet opnam, dus mijn calcium bleef dalen. Zo erg, dat mijn ECG afwijkend werd en ik aan de hartbewaking moest. Halverwege de week leek het tij te keren, maar toen kreeg ik al last van de ontbrekende schildklier, met duizelingen en erge vermoeidheid als gevolg, waardoor ik in het zkh ’s nachts ben flauw gevallen op mijn hoofd (toen ik naar het toilet ging).
Maar aan het einde van de week kregen we goed nieuws. Het calcium daalde niet meer, de tumoren waren relatief klein (<3cm) en er was 1 uitzaaiing in die ene lymfe en die was weggenomen. Hierdoor viel ik onder de laag-risico patiënten en mocht ik meteen starten met Thyrax. Ik knapte zienderogen op!
Na 9 dagen was ik thuis. Mijn calcium bleef op peil. Daarna ben ik redelijk snel weer opgekrabbeld en kon ik best functioneren. De Thyrax slaat goed aan, gelukkig.
Op dit moment sta ik op een jodium arm dieet en word ik morgen opgenomen voor de radio actief jodium behandeling. Gisteren en vandaag injecties Thyrogen gehad, wat ik echt peanuts vond. Ik krijg een lage dosis radio actief jodium morgen, dus ik hoop donderdag weer thuis te zijn.
Volgende week heb ik een scan, waarvan ik hoop dat die is om uitzaaiingen uit te sluiten.
Dit is mijn verhaal tot nu toe, ik hoop dat er mensen zijn die er wat aan hebben!