Intro nieuw op het forum

Van harte welkom op het Schildklierforum! Stel je voor bij voorkeur in het subforum van jouw keus!
Plaats reactie
Tobi
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 nov 2018, 10:14

Intro nieuw op het forum

Bericht door Tobi » 06 nov 2018, 17:08

Hoi beste lezers en ervaringsdeskundigen,

Ik ben nieuw op het forum en zoekende wat er precies met mij aan de hand is.

Ik ben 35 jaar oud en leidt een zeer actief leven.
In het verleden heb ik eigenlijk nooit serieuze lichamelijke klachten gehad.
Maar ongeveer een half jaar geleden kreeg ik maag/darmklachten na een voedselvergiftiging en deze klachten hielden maanden aan.
Na vele bezoekuren aan de HA doorgestuurd naar de internist.
Daar bleek dat ik een verhoogde TSH had van 16 en een T4 van 13,9. Antistoffen waren goed en voor de rest waren de waardes ook goed.
Nu voelde ik me niet ziek op mijn maag/darmklachten na.
Mijn internist was resoluut en schreef mij euthyrox voor. Totaal onbekend starte ik met de medicatie van 75mcg pd, ik wilde immers van mijn klachten af.
Al snel voelde ik mij zo slecht, druk op de borst, steken, hartkloppingen en heel prikkelbaar. Ook een onverklaarbaar zeurende stijfheid naast mn linkerschouderblad. Het was ellendig en heel erg schrikken. Na een aantal dagen verlaagd naar 50 mcg pd. De klachten bleven en na en week ben ik iom de internist gestopt met de medicatie. Mijn internist zei dat het onwaarschijnlijk is dat de klachten van de medicatie waren. Ik was stomverbaasd en ging voor de zekerheidheid weer terug naar mijn HA.
Na 1,5 maand was ik weer de “oude”, dat wil zeggen dat de bijwerkingen van de medicatie weg waren. In de tussentijd nog een ECG laten doen ivm druk op de borst, maar gelukkig niks met het hart.
En dat was voor mij een hele opluchting.
Maar ik zat nog steeds met een verhoogde TSH.
Daarnaast vertelde mijn HA dat ik wellicht altijd al een verhoogde TSH heb gehad. Er is immers nooit een nulmeting geweest.
Dat staat haaks op wat mijn internist zegt. Die verklaard dat mijn schildklier straks gaat stoppen met werken.
En dan ben ik nog verder van huis.

Vandaag wederom waardes binnen en mijn TSH staat nu op 14,4 en T4 op 13,9.
Ik ben geneigd om af te gaan op mijn eigen gevoel en het af advies van mijn HA. Met de maag/darmklachten, continue rommelende geluiden kan ik wel leven en staat in schril contrast met de bijwerkingen van de euthyrox.
Mijn HA zegt ook, dat als ik mij goed voel op deze waardes, dan laten we het zo. En toch verbaast het mij dat twee medici een andere visie hebben.

Ik hoop hier meer ervaringen te kunnen lezen en wellicht dat iemand zich herkend in mijn situatie.

Groet

Tobi

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Intro nieuw op het forum

Bericht door Kiek » 07 nov 2018, 11:17

Welkom op het forum, Tobi!

Je huisarts heeft een origineel idee: hij oppert dat je hoge TSH bij je hoort.
Dat zou dan betekenen dat je een afwijkende fysiologie hebt.
Zijn andere hormonen evenmin standaard?
Overigens gaat het over voldoende FT4. Dat is het hormoon dat je lijf nodig hebt. De TSH is 'slechts' de aanmoediger. En die staat bij jou wel op scherp met ca. 15 mU/l.

Je internist heeft uitgebreid bloedonderzoek laten doen.
Vast ook om andere autoimmuunziekten uit te sluiten.

De grondstof levothyroxine (=T4) geeft in principe geen bijwerkingen: het is een aanvulling op je (mogelijke) tekort aan FT4.
Bij een chronisch overmaat aan levothyroxine kom je in een hyperthyreoïdie terecht. Dat is ook geen bijwerking, maar wel een overdosis aan T4.

Mensen met een slechte schildklierfunctie zijn daarmee bekend. Het is levenslang zoeken naar een zich chronisch wijzigende schildklierbehoefte. Bij een goed werkende schildklierregeling gaat de aanpassing vanzelf. Mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine moeten hun dosis zo nu en dan aanpassen.

Je huisarts is origineel: je hoge TSH zou bij je horen.
Je internist meent echter dat je schildklier het helemaal begeeft.
En jij voelt niets voor de levothyroxine van je internist, want lastige klachten.
Heb je tijdens die klachten je TSH/FT4 laten prikken?

Als je je nu al beter voelt dan voorheen, dan heb je natuurlijk gelijk om de levothyroxine aan de kant te laten.
Het gaat er altijd om of de hoogte van je FT4 voldoende is voor jou.
Misschien over een poosje weer een poging?

Vriendelijke groet,
Kiek

PS: Ben je een jongen of een meisje?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Tobi
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 nov 2018, 10:14

Re: Intro nieuw op het forum

Bericht door Tobi » 08 nov 2018, 23:33

Hoi Kiek,

Dank voor de reactie! Ik moet nog even wennen aan het jargon.
Ik ben een man en ik ben niet gecontroleerd op waardes tijdens mijn medicijn gebruik.
Mijn internist/dokter hebben alle waardes gecheckt tot aan onderzoek van ontlasting. Daarin waren verder geen bijzonderheden te melden.

Wat bedoel je precies dat mijn TSH op scherp staat?
Ik snap de redenatie niet dat als je slecht voelt van de medicatie dat je dan spreekt dat het niet direct komt van de levotyroxine.

Ik heb volgende week weer een afspraak bij de HA.
Omdat ik gewoon nog heel weinig weet is het voor mij heel lastig om gerichte vragen te stellen.
Ik vraag me ook af bij welke waardes er echt alarmbellen af gaan. Mijn TSH is te hoog maar blijkbaar wel afdoende voor een goede FT4 waarde. Mij HA beschrijft mijn “bijwerkingen” als dat van iemand die hyperthyreoïdie heeft. En daar wil ik wel een kanttekening bij zetten dat ik tijdens mijn medicijn gebruik nooit een verhoogde hartslag heb gehad, die lag tussen de 60 en 72 in rust.

Als laatste heb ik gelezen dat bloedwaarden alleen iets zeggen icm klachten die samengaan met in dit geval een trage schildklier. Op maag/darmklachten na kan ik ze niet noemen.

Ik ga iig verder inlezen in deze materie en hopelijk kom ik dan ook tot meer inzicht en vragen.

Groeten,

Tobi

Kiek
Berichten: 3365
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Intro nieuw op het forum

Bericht door Kiek » 12 nov 2018, 10:10

Hallo Tobi,

Je hebt dus alleen deze waarden, en tussendoor is niet gemeten? Ook eerder niet?
TSH 16/FT4 13.9
TSH 14/ FT4 13.9

De TSH is de stimulans van je schildklier.
Heb je teveel FT4, dan daalt de TSH.
Heb je te weinig FT4, dan stijgt de TSH.
Er bestaat zo een soort van kantelpunt van de reactie van je TSH op de hoogte van je FT4. : dat is je set point.

Normaalwaarden van TSH liggen ongeveer in het gebied van 0.4 - 4.0 mUl.
Jij hebt ze flink verhoogd tot 16 mU/l. Ik noem het scherp afwijkend van de standaard.
In eerste instantie denk je dan aan een tekort aan FT4, dus een verslechterde schildklierwerking.

Een experiment zou zijn om te stellen dat je een gemiddelde werking hebt van je TSH-fabriek (hypofyse) en je FT4-fabriek (schildklier). Hiervoor neem ik je FT4 van 13.9 pmol/l met een TSH van 15 mU/l.
Dan zou je set point staan op een FT4 van ruim 18 pmol/l met een TSH van ca. 1.5 mU/l.
Dit zou betekenen dat je een tekort hebt aan FT4.

Maar wie weet heb je zo'n hoge TSH nodig om wat voor reden dan ook, om te voldoen aan de wens van een benodigde FT4 van ca. 14 pmol/l.
Uitzonderlijk, maar ook te beredeneren.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie