Setpoint bepalen Pip

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Kiek
Berichten: 4259
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Kiek » 18 jan 2019, 19:03

Internist zei nog dat ik mogelijk Graves ontwikkel naast Hashimoto???

Welnee, Pip.
Door de verlaging van je Thyrax is natuurlijk ook je FT4 gedaald (van 18 naar 12 pmol/l).
En je TSH blijft laag, maar is al ietsje teruggeveerd: van 0.0 naar 0.1 mU/l.
Dat is al tien keer hoger.....

Het blijft nog laag, omdat je afvalproces misschien nog steeds doorwerkt in je waarden.
Ik heb geen idee hoelang het duurt voordat de TRH weer normaal reageert.
Als je je gewicht voor langere tijd op hetzelfde peil houdt, keert het normale schildklierevenwicht vast weer terug.

Omdat je nog steeds het gevoel hebt te hyperen, is een week stoppen natuurlijk een prima idee.
Na zeven dagen je TSH/FT4 laten bepalen, en dan krijg je een mooi beeld van de toestand van je schildklierhormonen.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Pip
Berichten: 84
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Pip » 18 jan 2019, 20:15

Wat weet jij toch veel, wat fijn!
Jij zegt een week niets en dan prikken, de arts zegt 5 a 6 weken niets. Da’s dus zonde van de tijd en ja, ik vond van 0,02 naar 0,16 ook al best aardig.
Dank je wel!

Pip
Berichten: 84
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Pip » 18 jan 2019, 23:19

Nog ff een aanvulling... je stelt me gerust Kiek!
Wat lastig dat de arts zo’n andere informatie geeft en we zijn toch ook weer zo afhankelijk van hen!
5 a 6 weken niets kan ook een flinke aanslag op mijn lijf en mijn leven zijn.
Daarom de vraag of ik na 1 week stoppen ook neutrale lab uitslagen kan verwachten. Dus lab uitslagen zonder of weinig invloed van het SK hormoon.
In dat geval ga ik de laatste week voor het prikken stoppen en niet nu al! Ik krijg in dat geval dezelfde waardes. Wel kan ik dan nu al gaan minderen om van het gehyper af te zijn.

Klopt mijn redenatie?
Groet! Pip

Kiek
Berichten: 4259
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Kiek » 19 jan 2019, 12:52

Nee, volgens mij klopt er iets niet, Pip.
De nulmeting is dan waardeloos geworden.

Het is nulmeting - 7 dagen geen levothyroxine - ochtend dag 8 prikken.
Jij stelt voor: nulmeting- levothyroxine-daling - 7 dagen geen levothyroxine- dag 8 prikken.
Dan is de nulmeting dus waardeloos.
Want berekening van rest is gebaseerd op de geldende norm van een halfwaardetijd van gemiddeld 7 dagen.

Als het noodzakelijk is om de komende weken te minderen, dan moet je je daarna weer even laten prikken om de juiste uitgangspositie te hebben. Een juiste nulmeting.

En ook een kanttekening vanwege het Graves-vermoeden van je arts.
Ik weet niet waarom je arts dat oppert.
- je FT4 zakt zoals verwacht na verlaging levothyroxine.
- Je TSH is niet echt onderdrukt (<).
Daarom geloof ik niet in Graves.
Maar hij ziet en hoort veel meer.

Als je vanaf je vorige priksessie niets wijzigt en hetzelfde slikt, dan zou je over 5 weken met een beetje flink duimen dezelfde waarden kunnen verwachten. Want je hebt dan al een soort van 'nulmeting'. Dus zou je vervolgens dit experiment wel aan kunnen vangen.

Inderdaad lijkt het me een ramp voor de mensen om een stop van minstens zes weken op te leggen, om te zien hoe het marcheert, terwijl dat helemaal niet nodig is. Zo is de praktijk nu wel.
Bij een recent Grieks onderzoek bleek na zo'n 6 weken-stop dat ca. 40% van de ooit gestarte levothyroxinegebruikers volgens de normen van de onderzoekers niet (meer) afhankelijk waren van de levothyroxine, want TSH < 4.5 mU/l met een normale FT4.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30351232

Een week is te overzien, en handig omdat je niet helemaal terugstort in hypothyreoïdische sferen.
En daarna de levothyroxineopbouw, paar dagen verdubbeling dosis, om vervolgens weer vlot op de gewenste waarden te zitten.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Pip
Berichten: 84
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Pip » 19 jan 2019, 15:26

Dan ga ik ervoor om nu niets te wijzigen en de waardes nu als nulmeting te hanteren. Dan 7 dagen niets om dag 8 te prikken. Waarom ik hiervoor kies is eigenlijk te gek voor woorden, gewoon uit loyaliteit naar de arts. Want eigenlijk kan ik nu direct een stopweek inplannen en over een week meer weten. Waarom vind ik dit zo lastig, waarschijnlijk omdat ik de deskundigheid van de arts in twijfel trek.

Dank je wel Kiek, ik hoop dat je na de stopweek mee wilt kijken naar de lab uitslagen dan!
Hartelijke groet! Pip

Pip
Berichten: 84
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Pip » 19 jan 2019, 16:57

Nog één vraag die me bezighoudt en dan gaan we het zien!
Heb ik na 7 dagen geen Thyrax dezelfde lab.waarden als na 6 weken geen Thyrax? (Dit ivm de berekening na 7 dgn en rekening houdend met de halfwaardetijd)
Misschien stel ik vreemde vragen maar ik probeer te begrijpen en vind het best ingewikkeld.
Groet Pip 🤓

Kiek
Berichten: 4259
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Kiek » 20 jan 2019, 12:02

Nee, je waarden na 7 dagen levothyroxine-vrij zijn niet dezelfde waarden als na 6 weken levothyroxine-vrij.
Maar met de gegevens na 7 dagen vallen wél de waarden na 6 weken te berekenen.
Want je gaat uit van het gegeven dat de halfwaardetijd van thyroxine ongeveer een week bedraagt.

Als je géén schildklierwerking meer zou hebben, bijvoorbeeld omdat je schildklier operatief verwijderd is, dan verwacht je na één week de helft van de FT4-beginwaarden.
De week daarna verwacht je de helft van de bovenstaande resterende helft.
Enzovoorts.
Dus die eerste week is altijd de grootste dreun.
Dat is de basis voor de berekening.

Als het FT4-resultaat na 7 dagen groter is dan de helft van die FT4-beginwaarde, dan kan de restwerking berekend worden.
Als het resultaat de helft is, dan is er geen schildklierfunctie meer over.
En valt er niets te berekenen.

Met deze kennis is het toch wonderlijk dat men levothyroxine-gebruikers zelfs 6 weken tot 2 maanden laat stoppen.
Jammer genoeg zonder tussenmetingen...

Ik schreef in een paar berichtjes eerder:
Bij een recent Grieks onderzoek bleek na zo'n 6 weken-stop dat ca. 40% van de ooit gestarte levothyroxinegebruikers volgens de normen van de onderzoekers niet (meer) afhankelijk waren van de levothyroxine, want TSH < 4.5 mU/l met een normale FT4.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30351232
Ik had de percentages omgedraaid. Het is niet 40%, maar 60% van de gebruikers die volgens de normen van TSH < 4.5 mU/l geen levothyroxine meer kregen voorgeschreven. Daarnaast was de proeftijd niet 6 weken, maar 6 weken tot 2 maanden. Helaas staan in dat artikel geen individuele waarden.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Pip
Berichten: 84
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Pip » 24 jan 2019, 10:32

Dank je wel Kiek! Heel veel hele belangrijke informatie.
Ik ben nu 4 dagen helemaal gestopt met mijn medicijnen. Ik voel me veel beter en veel energieker! Eigenlijk ook zo logisch, ik heb teveel SK hormoon en ik dlikte het er ook nog bij. Ik wil niet teveel vooruit lopen maar kom natuurlijk wel van hypo af dus waar leidt dit toe.
Ik heb zojuist gebeld met het zorgteam van mijn zorgverzekering. Ik wil een overstap maken van arts, puur omdat ik geen vertrouwen in haar deskundigheid heb op DIT gebied. Na opnieuw verwijzing vd de huisarts is een overstap mogelijk. Ik heb advies gekregen voor Erasmus MC, Rijnstate Arnhem (expertisecentrum schildklier) of Amphia z’huis (expertisecentrum schildklier) heeft er iemand advies voor een overstap en evt. Advies welke Arts? En is het slim deze stap te zetten?
Het heeft geen zin al mijn ervaringen hier te schrijven maar ik ben al zo lang zoekende en ervaar zoveel meer deskundigheid hier bij Kiek dan bij de arts. Alleen al dat zij alleen de TSH belangrijk vindt en het moment van prikken niets zegt vind ik veel zeggen.
Heel graag tops dus.... vind deze stap best lastig! En hoop dat ik het juiste doe!!

Kiek
Berichten: 4259
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Kiek » 14 feb 2019, 11:00

Pip, ik lees elders dat je gedurende zes weken je levothyroxine in de kast houdt.
Hoe gaat het nu met je?
Groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Pip
Berichten: 84
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Setpoint bepalen Pip

Bericht door Pip » 14 feb 2019, 12:19

Hoi Kiek, met de nodige rustmomenten gaat het best goed. Ik heb soms die typische SK vermoeidheid. Deze vind ik anders dan gewoon vermoeid zijn. Wat wel een serieus probleem is zijn mijn spier- en gewrichtsproblemen. Ik kan soms amper lopen en heb heel veel pijn aan mijn enkels en polsen. Of dit met het stoppen van Levo te maken heeft weet ik niet maar ik vermoed van wel. Ook strakke kuiten en krampen.
Ik zeg steeds tegen mezelf dat ik weet waar het asn ligt ( geen levo) en dat helpt! Overigens waren de eerste 2 weken na het stoppen een eye opener.... ik heb me geweldig gevoeld. Dat was na 2 weken dus weg.
27 februari krijg ik de lab uitslagen van 5,5 weken geen levothyroxine. Ik ben heel benieuwd!

Dank vor je interesse...
Groet Pip

Plaats reactie