Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Ziekten van de bijschildklieren
Florence
Berichten: 848
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Florence »

Dat lijkt me ook een goede zet! En dan met een apotheker in de rug.

Doen!

Groet, Florence

Marguerite
Berichten: 20
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite »

Het blijft lastige materie. Ik heb net de bijsluiter van Calci Chew ontcijferd qua stoffen en ook van het potje Kruidvat Calcium. Ik zie weinig overeenkomsten maar weet het gewoon niet.

Het is natuurlijk zo dat je niet weet of Calci Chew wel beter is dan het Kruidvat middel. Ik kan me wel voorstellen dat een arts daar dan weer voorzichtig mee is in dat advies. Cacli Chew is controleerbaar en de herkomst van Kruidvat Calcium is nagenoeg onbekend. Ik kan het op het potje niet vinden.

Ik heb heel het internet afgestruind om te kijken of Calci Chew goedkoper te bemachtigen is bv. via het buitenland maar ook daar kom ik ( nog) niet verder mee.
Was wel grappig bij Alibaba.com kon ik wel een order plaatsen voor een soortgelijk middel maar de afname grootte begon bij 300.000 stuks ;-)
Daar durf ik ook niet aan te beginnen.

Tja Marjoleta, de media opzoeken is natuurlijk mogelijk. Probleem is een beetje dat we met een zeer beperkte groep zijn ( hoeveel mensen in Nederland hebben een soortgelijke aandoening?) en dan is de vraag natuurlijk of dit dan een interessant item is voor dergelijke programma's. Zij bekijken het natuurlijk ook hoe interessant een dergelijk item is voor uitzending. Proberen kan natuurlijk altijd.

Ik ga nu proberen uit te zoeken of iemand mij kan vertellen of 1000 mg Calcium ( van onbekende herkomst ) overeenkomsten heeft met de samenstelling van Calci Chew 1000 van Takeda. Ik vermoed echter dat dit alleen in een lab onderzocht kan worden?

We hebben nog een lange weg te gaan .

Wordt hopelijk vervolgd.

Groet,

Marguerite




.

Marguerite
Berichten: 20
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite »

Mensen even een vraagje,

Zijn er voorstanders hier om te kijken of Takeda ( die Calci Chew) produceert het bijvoorbeeld zonder 'tussenhandel' goedkoper aan ons zou kunnen leveren? Geen idee of dat mogelijk is, ik verwacht het eigenlijk niet maar ik kan het natuurlijk altijd vragen.

Moeten er wel afnemers zijn ;-)

Laat het even weten dan ga ik er achter aan.

Groet,

Marguerite

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3284
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door laura »

Als jullie een brief schrijven naar Den Haag, dan zorg ik voor aandacht op facebook, twitter en op mijn blog Schildkliertje.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Marie-Louise
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 okt 2019, 16:04

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marie-Louise »

Hallo, Ik heb ook parahypothyreoidie sinds mijn schildklier verwijderd is en mijn bijschildklieren beschadigd zijn.
Ik neem 3000 mg Calci-chew en 1 mcg etalpha per dag. (en 100 euthyrox)

Dankjullie wel voor jullie verhalen. Voelt toch dat je niet alleen staat in dit verhaal. Ik word zo boos dat je naast je eigen risico ook nog zoveel honderden euro kwijt bent aan betalen van medicatie.

Internist, apotheek, huisarts: niemand weet een alternatief of wilt zich daar aan branden.

Ook ik heb vorige week 2 potjes kruitvat calcium 1000 mg gekocht maar durf niet te beginnen bang dat het niet werkt. Heb helaas ervaring hoe het voelt als calcium en alle andere mineralen in je lichaam daalt zonder dat ze daar aan dachten na de operatie. Wil eerst zeker weten hoeveel tabletten kruitvat ik moet nemen.

Op het potje van het kruitvat staat: samenstelling per dagdosering (2 tabletten) calcium (calciumcarbonaat) 1000mg.

In de bijsluiten van de Calci-chew staat dat in 1 tablet van calcium 1000mg 2500 calciumcarbonaat zit .

Zou ik hier dan goed uit begrijpen dat 1 tablet 1000 calci-chew hetzelfde is als 5 tabletten van het kruitvat ??
en dat ik dan ipv 3 tabletten Calci Chew 1000 mg ook 15 tabletten kruitvat calcium kan nemen ? en dan 400 euro bespaar per jaar ??

Morgen na het werk ga ik naar de apotheek 2 potjes Calci-chew halen want ik haal ze tegenwoordig maar per 2 dan lijkt het minder duur.
En dan neem ik zo'n kruitvat potje mee en ga ik ze wederom om advies vragen.

Wordt vervolgd.

Groetjes,
Marie-Louise

Marguerite
Berichten: 20
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite »

Hallo Marie-Louise,

Ik heb je nog een Persoonlijk bericht gestuurd hierover.

Kruidvat calcium werkt bij mij wel goed. Ik heb het nu ongeveer een maand of 3 geprobeerd en mijn calcium is netjes gestegen van 1.80 tot rond de 2.25.
Geen idee of dat blijvend is natuurlijk maar ik blijf het voorlopig maar even proberen. Ik wil gewoon van die dure Calci- Chew af. Het kost zeker in mijn geval rond de €400-450 per jaar.
Op jaar- basis voor de calcium bij het Kruidvat ben ik circa 40-50 euro kwijt even er van uitgaand dat een potje ongeveer 5 euro kost.

Ik weet verder geen alternatief en ik ben ook nog niemand tegengekomen die wel de oplossing heeft en vind heel weinig mensen bereid ( arts, apotheek, verzekering ) om mee te denken over een oplossing.

Als je bij de apotheek navraag doet zullen ze je w's vertellen dat de calcium van het Kruidvat oncontroleerbaar is, je weet niet uit welke fabriek het komt, enz. enz. Dat is natuurlijk ook zo. Als apotheek zullen ze dat initiatief ook zeker niet promoten denk ik.
Ik kijk uitsluitend of de Kruidvat calcium bij mij effectief werkt net als de Calci Chew en of ik klachtenvrij blijf hiermee en de calcium bloedwaardes binnen de normaal waardes vallen. Ik voel al snel of ik meer of minder calcium nodig heb dus ook dat is een aardige graadmeter.
Het is natuurlijk heel persoonlijk.

Calci Chew ( de echte ;-) heb ik wel in huis voor als ik de hele dag onderweg ben, of op het werk en ik even wat extra's nodig heb. Dan is een kauwtablet gewoon handiger.

Laat horen wat je bevinden zijn.

Groetjes

Marguerite

Marie-Louise
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 okt 2019, 16:04

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marie-Louise »

Hallo Marguerite,

Ik zag wel dat je mij privé iets gestuurd hebt maar alles was door de auteur ook weer verwijderd dus weet niet wat je geschreven hebt ;-)

Wat geweldig dat de kruitvat tabletten je zo goed helpen!! Vind ik echt fijn om te horen, dat geeft moed! Ik denk na 3 maanden dat je wel kunt zeggen dat het echt helpt!

Ik zag dat jij ook 3x 1000 Calci-chew nam. Hoeveel calcium van het kruitvat neem je per dag? en hoeveel etalpha?

Ik denk dat ik ook wel gauw merk als calcium daalt want ik vergeet smiddags nog wel eens eentje en dat gaat niet ongemerkt.


Groetjes,

Marguerite
Berichten: 20
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite »

Op een of andere manier heb ik bij die persoonlijke berichten zitten rotzooien en nu is alles dus weg!

Ik gebruikte heel lang 3000 Calci Chew. Dat werd me echter wat veel dus ben ik naar 2000 gegaan. Daar gebruik ik dan 2 microgram alfacalcidol bij dat is volgens mij nagenoeg hetzelfde als Etalpha . Daarbij nog een fosfaatbinder om je fosfaatgehalte te verlagen. Schijnt allemaal met elkaar te maken hebben begreep ik van de internist te echter ik ken niemand met 'onze ' aandoening die dat laatste ook gebruikt. Renagel. Dat laatste middel dat is overigens erg duur, kost 1 euro per tablet en ik gebruik er 9 per dag. Dat wordt gewoon vergoed hoor.
Bij mijn volgend bezoek ga ik wel eens informeren wat voor 'meerwaarde' voor de behandeling een dergelijk middel heeft.

Ik ga er van uit als mijn calcium waardes binnen de normale grenzen liggen met het gebruik van Kruidvat Calcium en ik mezelf er verder goed bij voel ik het gewoon blijf gebruiken.

Weet je de Calci Chew kan ik op dit moment ook best wel bekostigen als het echt zou moeten maar je moet het ook op langer termijn zien. De kans dat ze het ooit weer gaan vergoeden is nagenoeg uitgesloten denk ik. Het is in de regel iets wat je ( dat geldt voor de meeste van ons denk ik ) levenslang zal moeten gebruiken en vooropgesteld dat ik nog enkele decennia zal leven ( hoop ik ;-) handig om vast naar alternatieven te kijken.

Voor de mensen die het financieel moeilijk hebben is dit natuurlijk een forse aderlating op je maandelijks budget. Hoe moeten zij het dan regelen?
Je hoort weinig ervaringen van mensen met hypoparathyreoïdie . Ik kijk wel eens op het Engelse forum voor info, maar dat is opgeheven wegens gebrek aan posters en ze hebben nu uitsluitend een facebook support groep. Facebook doe ik bewust niet dus kan ik ook niet rondneuzen op hun pagina dat kan alleen als je lid wordt.

Het is dan wel prettig als je hier ervaringen kan uitwisselen. Je staat dan ook niet alleen in je strijd ;-)

Marie-Louise
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 okt 2019, 16:04

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marie-Louise »

Elke keer vraag ik bij apotheek naar alternatieven etc etc maar donderdag had ik ook mijn potje calcium van het kruitvat bij me.
Het meisje wat met dit keer hielp ging het uitgebreidt bekijken en Googlen en collega's erbij halen. he he eindelijk iemand die echt haar best deed.

Conclusie: calcium is calcium. De hulpstoffen die eventueel er niet bij zitten heb je niet nodig om het om te zetten , daar heb je de alfacalcidol voor.
Dus zij kwamen tot de conclusie dat 1000 mg Calci-chew overeenkomt met 2 tabletten van het kruitvat.
En zij zeiden ook: je bent dief van je eigen portemonnee dus gewoon proberen.

Ik ben diezelfde avond nog begonnen en ga nu 3x dd 2 tabletten calcium van het kruitvat slikken.
en hou dan idd de calci-chew kauw voor onderweg of op vakantie. Want ik ga er gewoon vanuit dat het gaat werken !!!

Ook ik kan het bekostigen maar ik vind het gewoon oneerlijk. Naast hoge ziekenkostenverzekeringspremie en eigen risico ook nog 621 euro per jaar aan Calci-chew kwijt zijn.

Hopelijk kan ik ook over enkele dagen zeggen dat het nog steeds goed gaat.

Groetjes, en fijn weekend!
Marie-Louise

Marguerite
Berichten: 20
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite »

Inderdaad calcium is nu eenmaal calcium. Dat leek mij feitelijk ook. Wel netjes van de apotheek dat ze er en een ander uitgezocht hebben.
Het is natuurlijk zo als dit net zo effectief werkt dan bespaar je best wel veel.

Ik denk wel dat het belangrijk is de vinger aan de pols te houden en over een tijdje even bloed te laten prikken.
Meten is per slot van rekening weten.
Je kunt dan ook bekijken hoe effectief de Kruidvat-methode ;-) is.

Bevalt het niet kun je gewoon terug naar de Calci Chew. Bevalt het wel heb je een prima voordeliger alternatief denk ik.

Groetjes

Marguerite

Plaats reactie