Ervaringen oogziekte van Graves na verwijdering schildklier

Over de ziekte en behandelingen. Tips en ervaringen zijn welkom!
Plaats reactie
Marcella
Berichten: 2
Lid geworden op: 27 jan 2015, 10:06

Ervaringen oogziekte van Graves na verwijdering schildklier

Bericht door Marcella » 13 feb 2019, 18:17

Hallo allemaal,

In 2014 begon mijn graves verhaal, na jaar block&replace te hebben gehad zijn de waarden zonder medicatie ander half jaar stabiel gebleven. Februari 2018 is echter in 2 weken tijd hele heftige graves weer geactiveerd. T4 onmeetbaar hoog, tsh onmeetbaar laag, tsh receptor antistoffen onmeetbaar hoog.

Ik heb telkens wanneer mijn waarden veranderen ook dikke ogen gekregen maar niet zo erg dat ik veel pijn had en zwellingen namen af als het weer rustig werd. Natuurlijk was de stand wel iets verandert en waren mijn ogen naar voren gekomen maar verder met duratears te behelpen.

In september 2018 hebben we in goed overleg besloten mijn schildklier te verwijderen, vanwege mijn ogen, vanwege een kinderwens en omdat ik gewoon klaar wilde zijn met alles en niet over paar jaar weer kon gaan tobben. Wat met mijn waardes waarschijnlijk zou gebeuren met andere behandelingen. De antistoffen zouden afnemen volgens de internist na de operatie en dat zou ook voor evt kinderwens goed uitkomen.

Operatie is redelijk goed verlopen alleen kreeg ik na de operatie meer oogklachten en voelde me erg beroerd. Internist kon niks vinden waar het aan kon liggen, miss stress enz. En oogarts constateerde hoge oogdruk en verder moest ik maar druppelen en zalven tot alles rustig werd. Tot mijn antistoffen weer geprikt werden 14 dec en ik liet zien op foto's hoe erg mijn ogen veranderd waren. Toen bleek antistoffen nog onmeetbaar hoog en de oogziekte dus actief te zijn.

Ik had hele erge hoofdpijn en de zwellingen waren steeds erger en pijnlijker. Allemaal onderzoeken gekregen en aan de prednison 30 mcg. Komt erop neer dat oogzenuwen nog niet bekneld zitten, mijn zichtverlies valt nog mee en zie ook niet dubbel (wel in gevarenzone ). Kortom afbouwen met de prednison, nu op de 20 mcg heb ik sinds paar dagen weer toegenomen zwelling en pijn aan het hoofd.

Dus gebeld met internist en prednison weer naar 30. Als donderdag niet beter is moet ik contact opnemen met oogpoli. Ook zijn de antistoffen weer geprikt en wachten we op die uitslag. Wordt er beetje moedeloos van dat ik erg weinig van hoor en beetje in het duister tast hoe het nu gaat. Zijn er lotgenoten die dit al hebben meegemaakt en hoe is de herstel periode verlopen? Ik heb ook niks gehoord over evt herstel operaties in de toekomst of iets. :(

Ik had de hoop dat na de operatie er een herstelperiode zou volgen en klaar. Maar nu komt er dus een fase 2, waar ik totaal ook niet op voorbereid was.

Groetjes Marcella

Liefff
Berichten: 5
Lid geworden op: 07 jan 2019, 16:04

Re: Ervaringen oogziekte van Graves na verwijdering schildklier

Bericht door Liefff » 20 feb 2019, 14:14

Hoi Marcella,

Bij mij werd in november 2018 de oogziekte van Graves geconstateerd. Na veel aandringen werd ik uiteindelijk vanuit oogziekenhuis zonnestraal doorverwezen naar het AMC. Mijn zicht was namelijk in het tijdsbestek van een aantal weken schrikbarend hard achteruit gegaan. Na het hoge snelheidstraject werd al snel duidelijk dat het een agressieve en onvoorspelbare vorm was/is. Resultaat na deze dag: twee keer drie dagen opname in het AMC voor een prednison infuus om de actieve fase tot stilstand te brengen en mijn zicht hopelijk te verbeteren. Jammergenoeg had dit niet het gewenste resultaten en heb ik vorige week met spoed een decompressie operatie ondergaan. Ten tijde van de operatie zag ik nog maar 10% met het ene en 30% met het andere oog.ik kan je nu nog niet veel vertellen over het verdere herstel, maar wil je alleen op het hart drukken vooral je zicht goed )n de gaten te houden en zelf actief het contact met het ziekenhuis te blijven onderhouden. Ik ben/was een actieve motorrijdster, daar is (voorlopig?) geen sprake meer van...

Marcella
Berichten: 2
Lid geworden op: 27 jan 2015, 10:06

Re: Ervaringen oogziekte van Graves na verwijdering schildklier

Bericht door Marcella » 20 feb 2019, 21:10

Hoi hoi,

Bedankt voor de reactie! Wat een heftig verhaal zeg. Gister heb ik een zichtveldonderzoek gehad en morgen avond bij oogarts langs. Mijn zicht is vorige week naar gekeken en ze zagen niet veel verschil. Ik heb het geluk dat de oogzenuwen nog niet in verdrukking zitten. Maar heb wel gigantische zwelling die toe blijft nemen en boven/onder was al wel risico op dubbel zien (zat met testen al in gevarenzone). Ben nu naar 60 mg prednison opgehoogd en krijg vrijdag mijn 1e infuus met 500. Dat wordt 6 weken gedaan en kijken hoe het dan is. Mijn antistoffen waren nog steeds niks verminderd helaas. Wat een gedoe he? Dat hele traject met de schildklier is 1 maar dit vergt (bij mij ieder geval) erg veel van me positiviteit. Alles doet zo zeer, slaap slecht en de hele dag/nacht last van met kijken en de hoofdpijnen. Ik hoop dat nu na je operatie er wat licht lijkt te komen en het helpt. Hoor graag hoe het verder blijft gaan?

Nogmaals bedankt voor je reactie.

Groetjes Marcella

Pip
Berichten: 78
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Ervaringen oogziekte van Graves na verwijdering schildklier

Bericht door Pip » 21 feb 2019, 00:14

Ik heb geen informatie voor jullie maar wens jullie een spoedig herstel! Heftig om graves zo, met sctieve oogziekte, mee te moeten maken!
Houd moed!

Plaats reactie