Medicatie gestopt na einde deelname onderzoek, en nu?!
Geplaatst: 26 feb 2019, 22:52
Hai hai,
Mijn naam is Sanne en ik heb me recent aangemeld bij dit forum...hopelijk kunnen jullie mij helpen!
Al jaren loop ik met hypothyreoïde gerelateerde klachten rond, zoals kouwelijkheid, vermoeidheid, aankomen in gewicht, heftige en onregelmatige menstruatie, enz. Hiervoor ben ik doorverwezen naar de internist/endocrinoloog voor verder onderzoek.
Uit de onderzoeken bleek dat ik wel afwijkingen had ten opzichte van de normaalwaardes, maar niet genoeg voor de diagnose. TSH wel verhoogd, maar T4 soms wel verhoogd, soms maar een beetje. Dus geen medicatie.
Een paar weken na mijn laatste bloedonderzoek werd ik echter gebeld door mijn arts. Of ik mee wilde doen aan een studie m.b.t. medicijn gebruik bij schildklierklachten maar geen diagnose. De strekking van deze studie is het beoordelen of iemand met wel de klachten maar bloedwaarden te dicht op de normaalwaardes toch baat zou hebben bij medicatie.
Hier heb ik JA op gezegd, en heb daardoor een jaar in het onderzoek gezeten. Dat betekende dat een deel van de testpersonen daadwerkelijk op medicatie werd gezet, met rustige opbouw, maar een deel ook op een placebo.
Ik had echt positieve resultaten, mijn klachten verminderden op ten duur zeker. Na bijna een jaar op de medicatie gezeten te hebben, was het praktische deel van het onderzoek ten einde. We moesten daarom langzaamaan weer afbouwen met de medicatie.
Inmiddels zijn mijn resultaten bekend. Ik zat in de testgroep die Levothyroxine voorgeschreven heeft gekregen, uiteindelijk was mijn dosis 75 mcg, en daar heb ik goede resultaten mee behaald.
Maar nu...
Het praktische gedeelte van het onderzoek is klaar, we krijgen geen medicatie meer van de onderzoeksartsen. Mijn eigen endocrinoloog heeft nu weer de verantwoordelijkheid over mijn behandeling, en zij mag mij volgens de richtlijnen van het ziekenhuis nog steeds geen medicatie voorschrijven. Ondanks dat ik goede resultaten behaalde en merk dat mijn klachten nu weer toegenomen zijn.
Ze gaf echter (off the record) aan, dat het heel makkelijk is om aan de medicatie te komen. Ik zou dit volgens haar best zelf, zonder recept kunnen kopen. Ik sta nog onder haar behandeling voor andere klachten en prik daarom regelmatig bloed. Ze gaf aan mij dan ook wel te willen monitoren m.b.t. mijn schildklier waarden. Ik heb de medicatie eerder gebruikt, weet hoe ik op moet bouwen en wat de ideale dosering voor mij was, dus dat durft ze met mij wel aan.
Ik vind het een vreemd advies, maar op dit moment zit er niets anders op. Het kan nog jaren duren (2 waarschijnlijk) voordat het schriftelijke deel van het onderzoek afgerond is, er een advies gedaan is voor aanpassen van de behandeling en dit ook daadwerkelijk uitgevoerd gaat worden. Ik wil het tot die tijd daarom graag zelf proberen, onder haar supervisie...
Ik vroeg me dan ook af, of er iemand is die ervaring heeft met het online bestellen van Levothyroxine. Heb je dit gedaan vanuit Nederland of via het buitenland, hoe en waar heb je het besteld, is de werking hetzelfde, enz...
Ik verneem het graag!
Groetjes,
Proefkonijn Sanne
Mijn naam is Sanne en ik heb me recent aangemeld bij dit forum...hopelijk kunnen jullie mij helpen!
Al jaren loop ik met hypothyreoïde gerelateerde klachten rond, zoals kouwelijkheid, vermoeidheid, aankomen in gewicht, heftige en onregelmatige menstruatie, enz. Hiervoor ben ik doorverwezen naar de internist/endocrinoloog voor verder onderzoek.
Uit de onderzoeken bleek dat ik wel afwijkingen had ten opzichte van de normaalwaardes, maar niet genoeg voor de diagnose. TSH wel verhoogd, maar T4 soms wel verhoogd, soms maar een beetje. Dus geen medicatie.
Een paar weken na mijn laatste bloedonderzoek werd ik echter gebeld door mijn arts. Of ik mee wilde doen aan een studie m.b.t. medicijn gebruik bij schildklierklachten maar geen diagnose. De strekking van deze studie is het beoordelen of iemand met wel de klachten maar bloedwaarden te dicht op de normaalwaardes toch baat zou hebben bij medicatie.
Hier heb ik JA op gezegd, en heb daardoor een jaar in het onderzoek gezeten. Dat betekende dat een deel van de testpersonen daadwerkelijk op medicatie werd gezet, met rustige opbouw, maar een deel ook op een placebo.
Ik had echt positieve resultaten, mijn klachten verminderden op ten duur zeker. Na bijna een jaar op de medicatie gezeten te hebben, was het praktische deel van het onderzoek ten einde. We moesten daarom langzaamaan weer afbouwen met de medicatie.
Inmiddels zijn mijn resultaten bekend. Ik zat in de testgroep die Levothyroxine voorgeschreven heeft gekregen, uiteindelijk was mijn dosis 75 mcg, en daar heb ik goede resultaten mee behaald.
Maar nu...
Het praktische gedeelte van het onderzoek is klaar, we krijgen geen medicatie meer van de onderzoeksartsen. Mijn eigen endocrinoloog heeft nu weer de verantwoordelijkheid over mijn behandeling, en zij mag mij volgens de richtlijnen van het ziekenhuis nog steeds geen medicatie voorschrijven. Ondanks dat ik goede resultaten behaalde en merk dat mijn klachten nu weer toegenomen zijn.
Ze gaf echter (off the record) aan, dat het heel makkelijk is om aan de medicatie te komen. Ik zou dit volgens haar best zelf, zonder recept kunnen kopen. Ik sta nog onder haar behandeling voor andere klachten en prik daarom regelmatig bloed. Ze gaf aan mij dan ook wel te willen monitoren m.b.t. mijn schildklier waarden. Ik heb de medicatie eerder gebruikt, weet hoe ik op moet bouwen en wat de ideale dosering voor mij was, dus dat durft ze met mij wel aan.
Ik vind het een vreemd advies, maar op dit moment zit er niets anders op. Het kan nog jaren duren (2 waarschijnlijk) voordat het schriftelijke deel van het onderzoek afgerond is, er een advies gedaan is voor aanpassen van de behandeling en dit ook daadwerkelijk uitgevoerd gaat worden. Ik wil het tot die tijd daarom graag zelf proberen, onder haar supervisie...
Ik vroeg me dan ook af, of er iemand is die ervaring heeft met het online bestellen van Levothyroxine. Heb je dit gedaan vanuit Nederland of via het buitenland, hoe en waar heb je het besteld, is de werking hetzelfde, enz...
Ik verneem het graag!
Groetjes,
Proefkonijn Sanne