Voorstellen en vraag

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Suzan
Berichten: 12
Lid geworden op: 14 mar 2019, 10:41

Voorstellen en vraag

Bericht door Suzan » 14 mar 2019, 15:29

Dag allemaal,

Heb me net geregistreerd i.v.m. een vraag, vandaar dat ik me graag eerst even voorstel.
Ben een vrouw van 58 (55 kg/1.65m) en heb eigenlijk nooit iets gemankeerd c.q. geen medisch verleden, behalve dat ik in 2007 behandeld ben voor borstkanker met o.a radiotherapie.

Omdat ik sinds ca. 3 maanden dikke oogleden en geïrriteerde/branderige/droge ogen heb (zie niet wazig of dubbel; fel licht is wel pijnlijk) plus wallen en donkere kringen ben ik 2 wkn geleden toch maar es naar HA gegaan.
Heb toen ontstekingsremmende ooggel gekregen en bloed laten prikken. Daaruit bleek dat mijn schildklier te langzaam werkt: TSH 5.2 en FT4 9.9. Vergeleken met zijn archief was dat ca. 10 jr geleden: TSH 1.2 en FT4 16.9.
Hij gaf mij het advies om met lage dosering Thyrax te beginnen - dagelijks 1x 0,025 mg en na 6 wkn weer bloed te prikken. Dat slik ik nu sinds 1 week. Met eerlijk gezegd een dubbel gevoel, omdat mijn waarden (denk ik?) nauwelijks lijken af te wijken van de referentiewaarden. Plus dat ik geen andere symptomen heb.
Op mijn vraag of mijn oogklachten verband houden met m'n schildklier zei hij gedecideerd "nee, dat komt alleen voor bij een te snel werkende schildklier". Inmiddels heb ik me er iets meer in verdiept, en heb begrepen dat oogklachten ook kunnen voorkomen bij hypo. Na 10 dgn ooggel (max. toegestaan) blijven mijn klachten onveranderd.

Behalve dat ik het ronduit vervelend vind om er steeds uit te zien alsof ik net intens gehuild heb en dus erg vermoeid lijk, maak ik me nu toch bezorgd over mijn ogen.
Mijn HA is op leeftijd en type plattelandsdokter. Voordat ik 'm (onnodig) tegen de haren instrijk met 'internet-kennis' zou ik jullie advies/suggesties willen vragen hoe het beste met deze situatie om te gaan.
Waarvoor alvast veel dank!

Vriendelijke groeten,
Suzan

Kiek
Berichten: 3796
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Kiek » 14 mar 2019, 15:54

Welkom, Suzan,

Het komt inderdaad ook voor dat mensen met een hypothyreoïdie de oogziekte van "Graves" krijgen. De naam is verwarrend. Daarom schrijft men tegenwoordig steeds meer over thyroid-associated-orbitopathy. Een ziekte van oogkas(weefsel) geassocieerd met de schildklier.

Je waarden van TSH/FT4 wijken wel een beetje af. Je hebt een subklinische hypothyreoïdie.

Vraag aan je huisarts om antistoffen te prikken: het komt voor dat de blokkerende TRAb [thyreoïd receptor antistoffen] positief is.
Dat is dan een argument temeer voor je idee dat je oogontsteking te maken heeft met je schildklier.
Je kunt ook een verwijzing vragen naar een centrum voor schildklier oogziekte.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Suzan
Berichten: 12
Lid geworden op: 14 mar 2019, 10:41

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Suzan » 14 mar 2019, 16:16

Dag Kiek,

Hartelijk dank voor je snelle en leerzame reactie.
Is het raadzaam om die antistoffen z.s.m. te prikken, of te wachten dus te combineren met de volgende bloedtest over 5 wkn?
Stel dat mijn oogklachten gerelateerd zijn aan de schildklier, wordt dat dan ook behandeld via Thyrax?

Vriendelijke groeten,
Suzan

Kiek
Berichten: 3796
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Kiek » 14 mar 2019, 16:46

Ik denk dat een specialist je FT4/TSH snel naar gewone waarden zal brengen met behulp van een levothyroxine, Suzan.
Normale waarden zijn altijd belangrijk, maar in het bijzonder bij de oogziekte.
Als het inderdaad de oogziekte betreft dan wordt er vast bekeken of de ontsteking hulp behoeft om tot rust te komen.

Ik weet niet of de protocollen veranderd zijn in de loop van de laatste jaren.
Rotterdam (Erasmus) lijkt tegenwoordig een belangrijk schildklieroogcentrum.

Amsterdam (AMC) kan er ook wat van, is mijn man's ervaring van tien jaar geleden. Hij werd daar een paar maal geopereerd aan zijn oog (eenzijdig Gravesoog bij de ziekte van Hashimto).
Ik lees zojuist dat het AMC nog steeds topreferente zorg verleent in het bijzonder op het gebied van de oogziekte van Graves.

https://www.amc.nl/web/specialismen/oog ... alisme.htm

Hopelijk loopt het met een sisser af.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Suzan
Berichten: 12
Lid geworden op: 14 mar 2019, 10:41

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Suzan » 14 mar 2019, 17:08

Dank je wel, Kiek!

Sorry dat ik nog heel even doorvraag... is het beter om z.s.m. die (eventuele) antistoffen te prikken of eerst af te wachten wat mijn waarden over ca. 5 wkn zijn?

Ja hoop ook dat het met een sisser afloopt, Kiek.

Vriendelijke groeten,
Suzan

Kiek
Berichten: 3796
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Kiek » 14 mar 2019, 17:55

Vraag maar door. Zo leer ik ook, en hoop ik weer nieuwere info tegen te komen -> schaars.
Dus een speurtochtje naar recente NL-richtlijnen.
Laatste revisie vond plaats in 2012. Onderaan plaats ik de link.
GO = Graves ophthalmopathie

Je huisarts moet goed geïnformeerd worden en de ernst inzien van een mogelijke GO op basis van je subklinische hypothyreoïdie. Die GO is niet niks.
Ik zou een verwijzing vragen naar een schildklierspecialist in een ziekenhuis met gespecialiseerde oogartsen. Zoals R'dam of A'dam. Ook Utrecht, las ik.

De antistoffen dienen volgens mij allereerst als bevestiging van de autoimmuunkwaal, waarvan de oogziekte een gevolg kan zijn.
De hoogte van de antistoffen zegt wat over de activiteit van de oogziekte.

Hieronder een stukje uit de richtlijn voor internisten.

Zorg voor een verwijzing, en
hou je taai!
Kiek


Patiënten met unilaterale GO of euthyreoïde GO dienen altijd naar een oogarts te worden verwezen.
Patiënten met GO dienen urgent naar een oogarts te worden verwezen indien er sprake is van:
a) visusdaling,
b) verandering in intensiteit of kwaliteit van kleurenzien,
c) subluxatie van de oogbol,
d) troebele cornea,
e) papiloedeem.

Niet-urgente verwijzing van GO patiënten is geïndiceerd bij:
a) excessief zandgevoel in de ogen, niet verbeterend na 1 week kunsttranen,
b) lichtschuwheid of pijn in of achter de ogen, verergerend in laatste 1-2 maanden,
c) veranderend uiterlijk in laatste 1-2 maanden,
d) dubbelzien, beperkte oogbewegingen, of torticollis oculi,
e) hinderlijke ooglidretractie,of abnormale zwelling/roodheid vanoogleden/conjunctiva.

Stoppen met roken moet dringend worden geadviseerd aan iedere roker met Graves’ophthalmopathie.

Er dient gestreefd te worden naar normale schildklierhormoonspiegels ten einde het risico op verslechtering van GO zo klein mogelijk te maken.


In ieder stadium van GO dient te worden overwogen of de klachten zijn te verlichten door grote donkere brillenglazen, prismabril, en liberaal gebruik van kunsttranen.

https://www.internisten.nl/sites/intern ... atting.pdf
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Suzan
Berichten: 12
Lid geworden op: 14 mar 2019, 10:41

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Suzan » 14 mar 2019, 18:40

Heel veel dank voor je moeite en alle info, Kiek!
Best wel 'stevige kost', maar ik begrijp jouw punt.
Zodra ik verdere concrete info heb, breng ik je uiteraard op de hoogte.

Morgen eerst maar naar HA, want 'k neem aan dat vaststellen eventuele antistoffen noodzakelijk is om überhaupt doorverwezen te kunnen worden.

Fijne avond,
Suzan

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2999
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door laura » 14 mar 2019, 18:58

laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Suzan
Berichten: 12
Lid geworden op: 14 mar 2019, 10:41

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Suzan » 14 mar 2019, 19:53

Hallo Laura,

Een link met bestraald zijn, ging eerder ook even door m'n hoofd. (Vandaar dat ik radiotherapie ook even vermeldde.)
Dus dank je wel voor de nuttige link.
Ik waardeer jullie meedenken van harte!

Vriendelijke groeten,
Suzan

Suzan
Berichten: 12
Lid geworden op: 14 mar 2019, 10:41

Re: Voorstellen en vraag

Bericht door Suzan » 18 mar 2019, 10:57

Goedemorgen Kiek,

Was zojuist bij mijn huisarts die niet weet wat op het prikformulier aan te geven om die antistoffen te onderzoeken.
Zou jij me dat svp willen aangeven?

Alvast hartelijk dank,
Suzan

Plaats reactie