Setpoint Luc

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
MaatjeLuc
Berichten: 5
Lid geworden op: 25 mar 2019, 08:54
Locatie: Hilversum

Setpoint Luc

Bericht door MaatjeLuc »

Beste Kiek,

zou je voor mij mijn setpoint kunnen bepalen?
Alle waarden zijn rond 8.30/9u geprikt. Nuchter en voor T4.
ter gooi TSH FT4
0,30-4,2 12-22
13/12/18 0,43 17
24/08/18 0,56 17
08/06/18 1,3 14
16/03/18 1,1 16
16/02/18 2,8 14
19/01/18 3 15
29/11/17 3 11 Begin december gestart met levothyrax 0,5 en injecties B12
10/11/17 3,3 12
03/11/17 3,8 11
21/09/17 3,5 12
07/07/17 5 12
19/05/17 4,4 12
17/05/16 3,6
06/02/15 3,7
18/02/14 3,3

Ik zie en merk behoorlijk wat schommelingen.
Kan dat komen door gebruik corticosteroïden zalven voor mijn eczeem?
Van een bevriende bioloog hoorde ik cortisol hoog = schildklier laag en andersom.
Weet jij of dat kan kloppen?

Hoor graag van je!
gr Luc
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Luc

Bericht door Kiek »

Welkom, Luc!

Omdat je lab de FT4 zonder decimalen de FT4 weergeeft, kan een 16 pmol/l evengoed een 15.5 pmol/l betekenen. En een 14 kan een 14.5 zijn. Dan zit er bij een schommeling van 16 naar 14 of andersom niet eens zoveel verschil.

cortisol hoog = schildklier laag en andersom?
Ik denk niet dat de mensen met Cushing per definitie een hypothyreoïdie hebben. Evenmin hebben mensen met een Addison per definitie een hyperthyreoïdie.
Op de NVACP zou dit een bekend fenomeen moeten zijn.
Omdat mensen met een autoimmuunziekte meer kans hebben op de ontwikkeling van een andere autoimmuunziekte, zijn er binnen de bijnierziekten zeker mensen met een schildklierziekte. Denk ook aan vitiligo of sjögren of suikerziekte.
Het komt voor dat een jarenlang gebruik van een inhaler met corticoïden een chronische bijnierinsufficiëntie veroorzaakt. Weliswaar een zeldzaamheid. Maar het gebeurt. Zou je dat ook met zalven kunnen hebben? Vraag eens ervaring aan de NVACP.

Slik je nu nog steeds 50 µg levothyroxine?
Ik heb je laatste 8 waarden in de app gezet.
Je set point staat op een FT4 van 13.5 pmol/l met een TSH van 1.9 mU/l.
De passingsgraad, hoe je waarden gegroepeerd zijn rond de curve, is niet om over naar huis te schrijven. Met 60% vind ik het laag. Nogal slordig meten. Wat een lab! Beetje vreemd om een TSH van 3 mU/l te hebben bij een FT4 van 11 en 15 pmol/l. Dat klopt voor geen picomol!

En een FT4 van 17 pmol/l in de vroege ochtend, zonder levothyroxinedosis van die dag, lijkt dan heel erg veel.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
LucMaart2019.jpg
LucMaart2019.jpg (40.02 KiB) 2052 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MaatjeLuc
Berichten: 5
Lid geworden op: 25 mar 2019, 08:54
Locatie: Hilversum

Re: Setpoint Luc

Bericht door MaatjeLuc »

Beste Kiek,

dank voor de setpoint bepaling!

Omdat je lab de FT4 zonder decimalen de FT4 weergeeft,
Ik heb net met het lab gebeld. Reactie was dat het al heel precies is (zucht...), maar ze komen er op terug.
update: inmiddels teruggebeld. Ze bepalen op hele pmol en dat blijven ze doen :( (zucht...)

Zou je dat ook met zalven kunnen hebben?
Jazeker, mijn cortisol was 0,02 (10% minimum waarde) op 29-11-17/8u30.
Resultaat ACTH test: bijnieren doen het goed bij stimulatie.
Van internist UMC Utrecht kreeg ik advies om de hormonen in ritme vd bijnier te smeren.
Dat hielp. Ik smeer minder, en nu klasse II. Terwijl daarvoor klasse III (vergelijkbare sterkte inhalatie hormonen).
Cortisol staat id ochtend 0,40+ (8-6-18).

sjögren
Die onthoud ik even voor later. Ik heb idd drogen ogen, mond en slijmvliezen. Gebruik kunsttranen op advies opticien.
Eerst schildklier op orde.

Slik je nu nog steeds 50 µg levothyroxine?
Nee, opgehoogd naar 100 en daarna 125.
Ondertussen B12 van 1x /2mnd -> 1x /mnd -> 1x wk. Dan verdwijnen heel veel klachten. Die komen weer terug bij 1x /2wk.

Wat een lab!
Eens vwb de afronding, maar als de hormoonzalven van invloed zijn, verklaart dat een hoop.

En een FT4 van 17 pmol/l in de vroege ochtend, zonder levothyroxinedosis van die dag, lijkt dan heel erg veel.
Ik ga het met mijn huisarts bespreken.
nb. 13-12 was om 8u15 en 24-8 8u50.

Nogmaals dank voor de setpoint bepaling.

groeten
Luc
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Luc

Bericht door Kiek »

Hallo Luc,

Je hormoonzalven hebben misschien invloed op de ACTH.
Maar niet op de TSH. Die reageert nog even ferm op het niveau van je FT4.
De TSH/FT4-waarden kunnen wel beïnvloed worden door een twist van bijvoorbeeld diverse T4-slik- en priktijden.
Daarom altijd nuchter, zonder pillen van die dag, in de vroege ochtend.

Hooguit zou de boot door de zalf misschien een beetje meer wiebelen naar links en naar rechts, maar de richting wordt direct bepaald door het stuurwiel (TSH).
Dus nee, de zalf heeft geen invloed op de labresultaten van de TSH/FT4.

Het lab bepaalt wel de kwaliteit van de meting.
En het is een verdraaid lastige bepaling om het nauwkeurig te meten, zo is mij verteld.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MaatjeLuc
Berichten: 5
Lid geworden op: 25 mar 2019, 08:54
Locatie: Hilversum

Re: Setpoint Luc

Bericht door MaatjeLuc »

Hoi Kiek,

inmiddels heb ik de uitslagen van de nieuwe lab machine van Ter Gooi:
Tijd 8u10, nuchter, geen medicatie
TSH 1,00
FT4 12 OG=9 (was 12), BG 19 (was 22)

OG en BG zijn obv de nieuwe machine. Waarbij ze aangeven dat gemeten FT4 40% daalt tov de oude machine (voor 12 feb).
Ik vind dat opmerkelijk omdat de referentiewaarden niet met dezelfde %% afwijking worden weergegeven.

Zou je voor mij een nieuw setpoint kunnen berekenen?

Verder vraag ik me af waarom de sprong in TSH zo groot is.
Kan dat gerelateerd worden aan de machine (ter gooi geeft geen afwijking voor deze bepaling)?
Of is mijn schildklier het toch wat minder goed gaan doen?

al vast hartelijk dank!

groeten
Luc
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Luc

Bericht door Kiek »

Hallo Luc,

'k Zou je graag een idee geven van een set point.
Dat lukt me niet standaard met je huidige waarden (= 12/1).

De kromming/vorm van je oudere curve heb ik nu als uitgangspunt genomen.
En je nieuwste Gooise waarden daaraan toegevoegd.
Daarmee is het set point een FT4 van 10.4 pmol/l met een TSH van 1.85 mU/l.

Maar wel met een heel groot voorbehoud.
Het resultaat van de groep oudere waarden bijeengenomen had immers slechts een passingsgraad van 60%.
De precisie was dus al wat laag. 'k Heb liever > 90%.
Maar goed, een probeersel dus.

Beetje gek set point, vind ik.
Het is toch een apart lagere waarde van de FT4, waarbij een relatief hogere waarde van TSH.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MaatjeLuc
Berichten: 5
Lid geworden op: 25 mar 2019, 08:54
Locatie: Hilversum

Re: Setpoint Luc

Bericht door MaatjeLuc »

Hi Kiek,

hartelijk dank. Ik snap je voorbehoud.
Sterker, ik denk dat de enige oplossing is nog minstens twee keer te prikken met de nieuwe lab machine.
De oude machine/waarden zijn, m.i. waardeloos, niet vergelijkbaar met de nieuwe.
(of er moet 40% af??)

Kun je nog wel antwoord geven op de vraag van de sprong in TSH?
Ter Gooi geeft geen verandering/aanpassing in deze waarde aan (tussen oude en nieuwe machine).
Toch springt mijn TSH van 0,43 -> 1,00 (tussen december en april).
Is dat mijn schildklier die het minder goed is gaan doen?

Nogmaals hartelijk dank.

ps. mijn huisarts gaf je complimenten over je setpoint bepaling en de info!

Groetjes
Luc
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Luc

Bericht door Kiek »

Hallo Luc,

De oude machine/waarden zijn, m.i. waardeloos, niet vergelijkbaar met de nieuwe.
(of er moet 40% af??)


Wie weet helpt het om die ca. 40% simpel van de nieuwe FT4 af te halen.
Je laatste experimentele set point (één nieuw setje waarden + de vorm van de oude curve) geeft een setpoint van FT4 10.4 pmol/l met een TSH van 1.85 mU/l. Dat is een ruim 30% lager set point FT4, bij vrijwel gelijkblijvende TSH. Niet eens zo heel erg gek.

Het uitgangspunt is nu dat je curvevorm hetzelfde blijft (zo reageert je hypothal./hypofyse op de FT4).
En de curve verschuift op het plaatje naar links, naar lagere waarden op de FT4-schaal.

Je kunt met 2 ideale waarden in principe een curve maken.
Theoretisch met 1 setje waarden.
De praktijk, mens en lab, blijkt echter een onzekere factor.

Nee, ik weet niet waarom je TSH van 0.43 naar 1 mU/l is geklommen.
In principe zou dit het resultaat zijn van 24 uur na het slikken van je pillen.
Als je wat langer hebt gewacht, dan zou je een hogere TSH kunnen hebben.
Je FT4 zakt immers door. Of je TSH wordt als voorheen wat onevenwichtig getriggerd door je niveau van FT4.

Dank je voor dit leuke experiment!
Ik ben nu wel heel erg benieuwd naar je volgende labwaarden!

Met hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MaatjeLuc
Berichten: 5
Lid geworden op: 25 mar 2019, 08:54
Locatie: Hilversum

Re: Setpoint Luc

Bericht door MaatjeLuc »

Hi Kiek,

het is al weer een tijdje geleden dat je mn setpoint bepaalde.
Inmiddels ben ik wat wijzer geworden.

Ik slik sinds medio dit jaar spironolaction ivm hyperaldostronisme.
Dat verklaart een hoop van mijn lichamelijke klachten (en niet controleerbare hoge bloeddruk).
Ik heb de volgende waarden voor je:

28-12-21 8:23 - 0,37 13
22-12-20 8:07 - 1,3 12
14-02-20 8:15 - 0,27 12
08-11-10 8:25 - 0,9 12
26-04-19 8:10 - 1,0 12

Mij valt op dat ik nu (28-12) een rare waarde heb.

Zou je obv deze nieuwe waarden van TerGooi mn setpoint opnieuw kunnen berekenen?
(ik ben de discussie over het aantal decimalen gestopt. TerGooi ziet de noodzaak niet ..... :( helaas)

Al vast hartelijke dank en al vast de beste wensen voor 2022!

groetjes
MaatjeLuc
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Luc

Bericht door Kiek »

Hallo Luc,

Je hebt een serie waarden die vrijwel pas op de plaats maken.
De FT4 varieert niet: 4 x 12 en 1 x 13 pmol/l.
De TSH allemaal tussen de 0.2 en de 1.3 mU/l. Allemaal in het lage tot normaal/lage gebiedje.
Eigenlijk mooi dat ze zich zo stabiel tonen.
Ga je altijd in de vroege ochtend naar het lab? Ca. 24 uur na laatste levothyroxinedosis?

Je oudere waarden laten wat meer variatie zien.
Daaraan zie je ook dat het lab intussen ander meetapparatuur heeft aangeschaft.
Die serie oudere waarden zijn niet te verenigen met je huidige waarden.

Als je onder deze nieuwe omstandigheden geïnteresseerd bent in je set point, dan is meer variatie gewenst.
Die krijg je door simpelweg een weekje (7 dagen) te stoppen met je levothyroxine.
En dan naar het lab.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie