Roos setpoint bepalen

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Roos83
Berichten: 4
Lid geworden op: 29 apr 2019, 16:50

Roos setpoint bepalen

Bericht door Roos83 »

Beste forumleden,

Ik ben nieuw hier, maar heb al heel veel gelezen en geleerd dankzij dit forum. Ben heel benieuwd of a.d.h.v. mijn waardes mijn setpoint berekend kan worden.

Mijn verhaal: In 2016 4 maanden na bevalling veel klachten die ik niet kon thuisbrengen. Om een lang verhaal kort te maken, ik ben uiteindelijk naar de huisarts gegaan. Hij adviseerde algemeen bloedonderzoek. Ik heb toen gevraagd om ook de schildklier te controleren gezien de vele herkenbare klachten. De dag na prikken werd ik door de huisarts zelf gebeld met de mededeling dat mijn schildklierwaarden nogal afweken. Ik had een FT4 van 3 en mijn TSH was 172.

Hieronder de labuitslagen die ik heb. Altijd nuchter geprikt, in de ochtend tussen 8.00 en 8.30 u zonder medicatie.
labgegevens: TSH mE/L 0.4-4.0, FT4 pmol 10-22

02-11-2016: TSH 172,00 FT4 3,00
Direct begonnen met Levothyroxine van TEVA 100mg per dag.
14-12-2016: TSH 11,00 FT4 14,00
25-01-2017: TSH 2,00 FT4 16,00
31-08-2018: TSH 4,80 FT4 15,00 (geprikt omdat ik weer klachten had)
04-01-2019: TSH 1,10 FT4 14,00
25-04-2019: TSH 0,95 FT4 15,00 (geprikt omdat ik een positieve zwangerschapstest heb).

Vorige week spreekuur bij huisarts aangevraagd ivm schildklier i.c.m. vastgestelde zwangerschap. Ik heb op dit forum ook gelezen dat medicatie bij begin zwangerschap opgehoogd dient te worden met 25% tot 30%, ook richtlijnen van NHG etc. De dokter gaf aan dat nog nooit gehoord of gedaan te hebben dus ik kreeg geen aanpassing voorgeschreven. Ga eerst maar eens prikken gaf hij aan.
Mijn waarden van 25-04-2019 zijn dus goed, TSH nog nooit zo laag geweest. Ik voel me ook goed rond een TSH van 1. Maar wat moet ik nu met ophoging? Zal ik de komende weken toch een tekort creëren? Toch weer gesprek met dokter aangaan en hierom verzoeken? Ik heb 0,0% vertrouwen in mijn huisarts.

Verder gaf ik aan dat ik graag de oorzaak wil weten, Hashimoto of bijvoorbeeld vorige zwangerschap. Hij zag daar het nut niet zo van in, de meeste gevallen is een auto-immuunziekte gaf hij aan. En volgens hem kunnen ze nu toch weinig i.v.m. mn zwangerschap.
Ik twijfel erg, ook hierin graag jullie mening. Mn zwangerschap is nog pril. Ik ben nu 6 weken zwanger.

Dank!
Roos
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en Setpoint bepalen Roos83

Bericht door Kiek »

Welkom, Roos!

Teruglezend zie ik nu pas je onbeantwoorde bericht.
'k Moet nog verzinnen hoe ik zoiets kan voorkomen.

Je startwaarden en je laatste zwangerschapswaarden hou ik buiten het set point.
Daarom de volgende waarden gebruikt:

14.00 11.00
16.00 2.00
15.00 4.80

Deze drie geven een set point aan van een FT4 van ca. 17 pmol/l met een TSH van ca. 0.8 mU/l.
Als je de laatste waarden in hetzelfde lab hebt laten bepalen, en de meetapparatuur in het lab is niet gewijzigd, dan zou je iets kunnen ophogen.
Niet teveel, want die 15 pmol/l is wel de laagste waarde in 24 uur.
Want na je levothyroxinepil bereik je overdag een hogere waarde.

Hoe gaat het met je?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Roos83Mei2019.jpg
Roos83Mei2019.jpg (39.25 KiB) 723 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en Setpoint bepalen Roos83

Bericht door Kiek »

Mijn waarden van 25-04-2019 zijn dus goed, TSH nog nooit zo laag geweest. Ik voel me ook goed rond een TSH van 1. Maar wat moet ik nu met ophoging?
Je moet dus inderdaad ophogen.
Bij gezonde schildklieren stijgt de FT4 al in het begin van de zwangerschap.
Je 15 pmol/l is dus te laag.
Ook al heb je dat in de vroege ochtend geprikt.
Mijn vorige reactie in m'n vorige bericht vind ik achteraf te slap (beetje ophogen).
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Roos83
Berichten: 4
Lid geworden op: 29 apr 2019, 16:50

Re: Voorstellen en Setpoint bepalen Roos83

Bericht door Roos83 »

Dag Kiek,
Bedankt voor je reactie. Geeft niet, je hebt het er maar druk mee. Dit antwoord past denk ik beter onder zwangerschapsgerelateerde vragen.....

Na mn vorig bericht toch weer bij huisarts geweest. NHG richtlijn laten lezen. Ook gewezen op prikken op antistoffen. Volgende dag dus gelijk weer bloedprikken. Nu blijk ik ook TSH- receptor antistoffen te hebben. Bovengrens is 0,55, ik zit op 1,0. Wat dit allemaal inhoudt weet ik nog niet goed. Ook niet hoe dit in verhouding staat tot hypothyreoïdie. Ik lees er wel over i.c.m. Graves. Verder weet ik inmiddels dat deze antistoffen door placenta heen gaan en dat bevallen dus medische indicatie is. Verloskundige pakt het gelukkig wel adequaat op. Binnenkort afspraak in ziekenhuis ivm schildklier/anti TSH receptoren.

Ik ben in mn vorige post vergeten te zeggen dat ik na die klachten in augustus, begin sept. 2018 ben opgehoogd naar 125 Mg.
Na bekend worden zwangerschap slik ik dus 2 x per week een dubbele dagdosis. Eigenlijk alleen op basis van richtlijnen + wat je leest op forum.
Voel me verder nog prima. Eind mei ga ik weer bloedprikken. Ben heel benieuwd naar de waardes.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en Setpoint bepalen Roos83

Bericht door Kiek »

Hallo Roos,

Het komt voor dat mensen met een hypothyreoïdie scoren op anti-TSH.
Dan overheersen niet de stimulerende antistoffen (zoals bij Graves), maar de blokkerende vorm.
Enkele kenmerken van deze hypothyreoïdie: een atrofische schildklier, dus geen struma als starter.
En ietsje meer kans op de schildklieroogziekte.

Een moeder die Graves heeft (gehad) en de stimulerende antistoffen nog in het bloed, kan inderdaad beter bevallen in het ziekenhuis.

Je schrijft dat je nu 2 x per week een dubbele dagdosis inneemt vanwege de broodnodige aanpassing.
Dit las ik ooit in de Thyroidmanager, rond 2000. Een- of tweemaal per week een extra dosis.
Ik dacht dat deze archaïsche praktijken anno 2019 wel aangepast zouden zijn.
Nee dus...
Zo'n dosisverdeling moet je niet willen.
Je wilt voor je kind in wording juist een zeer gelijkmatige en evenwichtige dosis levothyroxine.
Een gezonde schildklier laat het uit het hoofd om tweemaal per week een dubbele 24 uurs hoeveelheid erin te proppen.
De dokters dachten vroeger dat dit door de lange halfwaardetijd van T4 wel mee zou vallen.
Maar ze wisten nog niet wat de farmacologen toen al wel wisten: na iedere levothyroxinepil stijgt je FT4 abnormaal hoog.

In het algemeen kun je stellen dat een tekort aan FT4 snel aangepast wordt door dubbele aanvullingen.
En bij overmaat aan FT4 pas je snel aan door een paar dagen géén levothyroxine in te nemen.
Maar om tijdens de zwangerschap moedwillig 2 x per week je FT4 de hoogte in te jagen is niet goed.
Dan weet je niet waar je mee bezig bent.
Iedere dag dezelfde dosis geeft een evenwichtiger hoeveelheid FT4.

Je FT4 is wat je lab betreft niet nauwkeurig vanwege de uitslagen in hele getallen.
De hoogte van je FT4 is ook afhankelijk van het stadium van je zwangerschap.
Dat is uiterst individueel bepaald. En daarom voor de dokters zo moeilijk te interpreteren.
Het belang is dat je TSH op hetzelfde niveau blijft als voor je zwangerschap.
Je set point laat een TSH zien van 0.8 mU/l.
Dit is jouw persoonlijk baken om te zorgen dat je FT4 zo goed mogelijk is ingesteld voor jezelf en voor de foetus.
Ik ben ook benieuwd naar je volgende waarden! (Nuchter, zonder levothyroxine in je maag, in hetzelfde lab.)

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Roos83
Berichten: 4
Lid geworden op: 29 apr 2019, 16:50

Re: Roos setpoint bepalen

Bericht door Roos83 »

Bedankt voor de uitleg Kiek. Eigenlijk logisch dat je dosering beter gelijkmatiger kunt verdelen. Voel me erg onervaren en ontvang vanuit huisarts geen ondersteuning hierin. Ik ga af op wat ik lees, en dat was ook nog op een draadje bij zwangerschap in 2018 van iemand anders, dat gezegd werd 2x dubbelde dagdosis. Dus vandaar. Zal vanaf heden dagelijkse dosis ophogen. Kan ik daar dan direct mee beginnen? Praktische (en misschien wel domme) vraag: ik heb tabletjes van 100 mg en 25 mg. Als ik 160 per dag wil slikken, hoe doe ik dat dan? 25 procent ophogen kom ik uit op 156 mg per dag. Als ik 150 zou slikken, lijkt me dat weer net te weinig. Wat denk jij?
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Roos setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Roos,

Dubbele dagdoses worden gebruikt om snel op het juiste niveau te komen.
Dat is dan het doel.

Van 125 µg naar een beetje boven de 150µg zou ik invullen met een kwartje van 25 µg van Thyrax.
Als je nog kleinere doses wilt: verpulver een kwartje tussen 2 soeplepels en splits de poeder met een mesje.
Tip: gebruik nimmer een 'pillensplitter'. Dat is rommel en verlies.

Sommige levothyroxines kruimelen nogal bij breken.
Mijn ervaring is dat de 25 µg van Thyrax het stevigst is, met een handig brekend dwarskruis op ieder pilletje (je drukt het pilletje met je duim op tafel in vier stukjes).
Het is het minst kruimelige pilletje, met het minste verlies.
Euthyrox 25 heeft slechts 1 breekgleufje. Gehannes.
Ik slik daarom Euthyrox, aangevuld met een stukje van de 25µg van Thyrax.
(Binnenkort ga ik, na jaren Euthyrox, weer helemaal terug naar Thyrax).

Voordat je overgaat naar een ander slikregime: eerst lab. Morgen of zo.
Het best is lab van de ochtend voordat je een dubbele dosis zou gaan slikken.
En niet de dag na een dubbele dosis.

En laat je TSH/FT4 bepalen 's ochtends vroeg, nuchter, zelfde lab.
Wel beslist zonder levothyroxine in je maag.

Succes!
Kiek

Plaatje komt uit een artikel dat ik opdook en ergens op het forum doorgaf.
'k Zie niet zo snel meer op welke plek...
Bijlagen
Handmatig en splitter.jpg
Handmatig en splitter.jpg (26.07 KiB) 617 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Roos83
Berichten: 4
Lid geworden op: 29 apr 2019, 16:50

Re: Roos setpoint bepalen

Bericht door Roos83 »

Dag Kiek,

Vandaag telefonisch labuitslag opgevraagd. Zit nu op 10 weken zwangerschap. Vrijdag 24-5 smorgens nuchter geprikt, zonder medicatie.
TSH is nu 1,1 en FT4 zit op 15. Sinds vrijdag slik ik nu een dagelijks opgehoogde dosering, van 125 naar 156,25. Zou dit voldoende zijn denk je? Het is ietsje minder dan die weken dat ik 2x een dubbele dagdosis heb geslikt. Dan zat omgerekend op 160 per dag. Is het nu de bedoeling dat die FT4 gaat stijgen? Want die waarde blijft redelijk stabiel. Deze week trouwens ook eerste afspraak ziekenhuis ivm antistoffen.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Roos setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Roos,

Tijdens zwangerschap en een gezonde schildklier stijgt de FT4 ten faveure van de ongeborene.
De TSH blijft min of meer in hetzelfde gebied.
Dit volgend zou je toch wel nóg wat extra's bij je levothyroxine kunnen voegen.

Een paar berichten terug heb ik een plaatje geplakt van je curve in niet-zwangere positie: TSH ca. 0.8 mU/l met een FT4 van ca. 17 mU/l.
Tijdens een zwangerschap verschuift dezelfde curve naar rechts.
Dat is de positie van gezonde schildklier-zwangeren.
En kan als voorbeeld dienen voor de levothyroxine-zwangeren.

Schroef je FT4 daarom nog wat hoger op met iets meer levothyroxine.
Je TSH zal dan iets dalen.
Dat is een veiliger positie.

Hartelijke groet,
Kiek

PS:
Op onderstaand plaatje wordt de grijze curve als normaal en niet zwanger beschouwd.
De rechter curve laat het beeld zien van de normale zwangere positie: de FT4 stijgt, terwijl de TSH gelijk blijft.

De linker curve is bij jou niet van toepassing.
Het is het funeste beeld van toevoeging van foute medicatie tijdens de zwangerschap.
Bijlagen
Verschuiving.jpg
Verschuiving.jpg (23.15 KiB) 571 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie