Schildklier Forum

Beste Kiek, het advies van de arts was toch voorlopig door te gaan met medicatie. Ik heb wel nieuwe bloedwaardes. FT4 22,3 en TSH 4,2. Verandert dat wat aan mijn setpoint?

(B12 was 383 en vit D (slik ik dagelijks) 93)

Hallo mammavan2,

Natuurlijk is het beste om door te gaan met aanvulling van je L-T4.
En als je zin hebt in een experiment, dan weet ik altijd wel een kortdurend en ook zinvol probeersel op te lepelen. Artsen denken altijd aan de duur van 6 weken voordat lab betekenisvol is bij een hypo. Maar die lange duur is absoluut niet noodzakelijk om meer inzicht te krijgen in een schildklierwerking.

Het set point gaat over de fysiologie van je schildklierhuishouding.
Daaruit volgen de labwaarden met de verhoudingen van de FT4 met de TSH.
Het geheel wordt iedere keer door de app berekend, waarna een curve verschijnt.
De vorm van de curve laat ook de gevoeligheid zìen van een schildklierhuishouding.

Hoe steiler de vorm, hoe gevoeliger lijkt de TSH te reageren op kleine veranderingen van de FT4. Het lijkt een nogal nerveuze werking. Zo eentje heb ik.
En het lijkt dat hoe flauwer de vorm, hoe geringer de TSH reageert op kleine veranderingen van de FT4.

Dit lijkt een beetje op de studies die Refetoff beschrijft.
Samuel Refetoff beschrijft een verminderde gevoeligheid van de weefsels voor de FT4.
Ze noemen dat het Refetoff's syndroom.

Je zou dat balletje eens kunnen opgooien bij je behandelaar.

Hartelijke groet,
Kiek

Beste Kiek, bedankt voor het meedenken. In verband met een evt kinderwens raadde de arts een proefstop af. Wellicht later
FT4 22,3 en TSH 4,2 waren de laatste waardes. Passen die in mijn curve? Ik heb laten prikken omdat ik me richting het eind van de dag flink vermoeid voel met pijnlijke spieren.

De set point cijfers staan ongewijzigd op 23.1 en 3.6.
En de bijzondere vorm is hetzelfde gebleven.
Passingsgraad 93%.
Natuurlijk alles afhankelijk van de nauwgezetheid van het lab dat je gebruikt.

Kiek

Over Refetoff:
https://www.gmed.nl/als-je-dokter-het-niet-weet/

Refetoff... Interessant artikel. Zou ik het aankaarten bij mijn arts? Of doorgaan met m'n medicatie zoals ik nu doe?

Het verloop volgen van schildklierwaarden is mijn focus.
En dan proberen daar betekenis aan te geven.
Voor de dokter is het lijstje van referentiewaarden voldoende.

Maar jíj er iets in herkent, en je behandelaar ziet het niet, dan zou je hem kunnen vragen Wolffenbuttel te mailen.

En het zou misschien ook spannend zijn je behandelaar te vragen eens je FT3 te bepalen.
Want het is mogelijk dat je zo hoog zit in de FT4 (en je relatief hoge TSH tracht je FT4 in deze hoge buurt te houden) omdat je weefsel behoefte heeft de cellen te voorzien van genoeg FT3. Je FT4 is de bron van je FT3.

Dat is wel een idee voor de volgende keer prikken. Ik neem het mee!
Toevallig heeft mijn zus (ook behandeld met levothyroxine) soortgelijke waardes: bijv. een TSH van 6 bij een FT4 van 20.

Mijn arts stelde een proefstop levothyroxine voor. Ik zit nu op 12 dagen zonder levo. Helaas geen nulmeting.

Vorige waardes
Ft4 20.6 tsh 1.5 (drie maand na zwangerschap)
Ft4 27.1 Tsh 3.5 T3 1.4 - veel hyperklachten
Ft4 23.7 tsh 5.5 (met medicatie) - nog steeds hyper

Vandaag na 12 dagen zonder levo
Ft4 14.6 tsh 18

Zou hiervan (beter) een setpoint te bepalen zijn?

Mijn tsh blijft maar hoog ondanks levo... de optie als ik weer start met T4 te slikken, is volgens mijn arts cytomel. Hebben jullie nog ideeën?

Belangrijk experiment, mammavan2!
Is je FT4/FT3 dus allebei geprikt?
Het patroon eerst leren kennen, beredeneren, en dan pas handelen.
Niet in den blinde.

Set point nu ca. 24 pmol/ca.5 mU/l. Jaren geleden ca. 25/2+.
De TSH lijkt in jouw schildklierhuishouding niet de normale betekenis te hebben.
Mogelijk is dat iets genetisch.
Misschien heb je altijd al hoge TSH's gehad in de hogere gebieden van je FT4.
In de literatuur noemen ze ook wel het syndroom van Refetoff, naar de auteur van veel artikelen op dit gebied. Minder gevoelige receptoren.

Zorg dan dat je eerst een serie waarden verzameld, voordat je start met T3.
Een ochtendje lab:
- Eerst wederom nuchter TSH/FT4/FT3 prikken, en dan je gewone dosis LT4 slikken, waarna b.v. om het uur TSH/FT4/FT3 tot 14.00 uur. Dan heb je een serie basiswaarden van jouw schildkliersysteem.
- De volgende dag wederom TSH/FT4/FT4 nuchter, en vervolgens je dosis LT4 én de LT3. Waarna dezelfde prikriedel.

Dit geeft zoveel informatie voor je specialistische behandelaar en voor jouw!

Succes!
Kiek