Nysa2019 vertelt

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Billy
Berichten: 57
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Billy »

Hallo Nysa,

Kun je niet deze week nog bij je huisarts langs? Deze kan je misschien voor nu alvast helpen, al is het maar met zijn of haar medische achtergrond met je meeluisteren, je onderzoeken, wellicht zelfs enigszins geruststellen? Het lijkt er nu teveel op alsof je in je eentje met veel te veel vragen en angst rondzwemt.

En wellicht tussentijds nogmaals je bloedwaarden meten en te zien wat deze doen?

Kun je je nog een beetje ontspannen? Of bemerk je dat je nu continu met je lijf bezig bent? Probeer wat ontspanning en afleiding te vinden, bijvoorbeeld een wandeling(etje) of yoga?

Veel sterkte!

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 798
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Miss E »

Is dit niet een de quervain?

Eerst hyper dan hypo en dan weer hyper.

Lees je eens in over een de quervain ontsteking. misschien herken je je erin.
Er zijn meer mensen op het forum die hun ervaring hiermee delen.

Sterkte!

Nysa2019
Berichten: 10
Lid geworden op: 28 sep 2019, 19:42

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Nysa2019 »

Bedankt voor jullie reacties! Echt heel fijn om te lezen. Vandaag een vrije dag gehad en ‘s nachts zowaar goed geslapen. Dat scheelt een hoop qua onrust- en angstgevoelens. Bij m’n huisarts kan ik altijd terecht, maar van schildklieraandoeningen heeft hij weinig verstand (zegt hij zelf). Ik wacht liever op de afspraak met de endocrinoloog. Tussentijds bloed prikken zou ik nog wel aan hem kunnen vragen, goeie tip!

Ontspannen lukt over het algemeen nog niet goed. Ik ben net begonnen aan een nieuwe opdracht na bijna 4 maanden thuis te zijn geweest. Gelukkig is het een oud opdrachtgever met wie ik een prima relatie heb, zodat ik openheid van zaken heb kunnen geven. Dat scheelt, maar ik merk dat beginnen met werken me toch veel energie kost.

Bedankt voor de tip over De Quervain. Ik denk af en toe ook in die richting en heb me een beetje ingelezen. Het patroon van hyper naar hypo en terug zou er op kunnen duiden. Maar ik heb dus wel antistoffen. Ze waren bij de laatste test weliswaar gedaald maar toch... ik weet het niet. Nog een reden waarom ik twijfel is omdat ik al langer dan een jaar extreme haaruitval heb. Ik heb begrepen dat je over het algemeen binnen een paar maanden herstelt van De Quervain en mijn klachten zoals haaruitval maar ook vermoeidheid en gewrichtspijn heb ik al langer dan een jaar. Zijn er forumleden met De Quervain die hier meer over kunnen vertellen?

Georgieswereld
Berichten: 86
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Georgieswereld »

Hoi Nysa,

Hoe gaat het met jou inmiddels? Linrose heeft op mijn draadje ingehaakt en herkende in mijn verhaal een potentiele de Quervain ontsteking. Ben even op het forum gaan zoeken en kwam uit op jouw draadje.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15

Nysa2019
Berichten: 10
Lid geworden op: 28 sep 2019, 19:42

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Nysa2019 »

Hi Georgieswereld,

Na een 2nd opinion bij een meer ervaren endocrinoloog heb ik te horen gekregen dat het waarschijnlijker was dat ik een de Quervain thyreoditis zou hebben. Afgelopen vrijdag een telefonisch consult gehad en naar aanleiding van mijn waarden het advies gekregen om te stoppen met euthyrox. Mijn waarden zijn tsh: 2,8, ft4 13, ft3 6,6. Ik heb een dubbel gevoel: aan de ene kant superblij dat ik niet mijn hele leven aan de medicijnen hoef, maar aan de andere kant voel ik me nog steeds niet goed. Ik heb nog steeds last van mijn gewrichten (onstekingen in mijn linkerhand en voet), slapeloosheid en heel vreemd: de afgelopen dagen voel ik mij weer hyper worden. Over mijn hele lichaam heb ik kleine spiertrillingen, een hoge hartslag, mijn scheenbenen zijn heel pijnlijk, slapeloosheid, opgezette en pijnlijke schildklier. Ik heb voor as vrijdag een nieuw consult aangevraagd. Wellicht hebben mijn klachten te maken met het feit dat ik gestopt ben met euthyrox. Ik zal een update geven als ik meer weet.

Edit: ik lees net jouw draadje door. Ook ik heb last van bulten op mijn gewrichten. Volgens mijn endocrinoloog heeft het niets met mijn schildklier te maken en moet ik terug naar de huisarts voor een doorverwijzing naar de reumatoloog. Haar deed het denken aan artritis bulten. Mijn ‘gut-feeling’ zegt iets anders. De bulten ontstonden ongeveer in dezelfde periode als mijn sk problemen.

Georgieswereld
Berichten: 86
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Georgieswereld »

Hi Nysa,

Wat vervelend om te horen dat het dan toch niet echt goed gaat met je! Misschien zit je wel binnen de range nu, maar nog niet op jouw optimale niveau? Kun je je medisch dossier niet inzien wat je historische waarden waren voor de ontsteking? Misschien dat het toch wat meer tijd nodig heeft om weer naar normaal te gaan. Het lijkt me dat als je je weer hyper aan het voelen bent je waarden aan het bijstellen zijn. Ik denk dat dit een goed teken is eerlijk gezegd als je eigen schildklier dit oppakt nu. Ik heb begrepen dat normaalwaarden bij gezonde mensen die zich goed voelen rond de 1 zitten. Als jij van de 2.8 richting de 1 gaat met hyper gevoelens klinkt dat wel logisch denk ik.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15

Nysa2019
Berichten: 10
Lid geworden op: 28 sep 2019, 19:42

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Nysa2019 »

Hi georgieswereld,

Zou inderdaad kunnen, maar ik twijfel toch. Vandaar het consult van morgen. Voor de volledigheid: ik ben begonnen op 50mcg euthyrox in september. Op 25/11 tsh 0,24. Daarna heb ik afgebouwd naar 25mcg. Mijn tsh (nu 2,8) heeft dus alweer een stijgende lijn te pakken tov 2 maanden terug. Historische waarden heb ik helaas niet. In 2013 is mijn schildklierwaarde wel eens te laag geweest (snelwerkend). Mijn huisarts van destijds heeft mij daarover niet geïnformeerd. Ik ben er recent pas achter gekomen toen ik mijn medisch dossier heb ‘gelicht’, op zoek naar mogelijke aanwijzingen uit het verleden. Begin 2014 zwanger geworden en bij mijn bevalling veel bloed verloren. Inmiddels ben ik mijn eigen ‘schildklier-expert’ en weet ik dat hyperthyreoidie dit zou kunnen veroorzaken. Best wel frustrerend allemaal.

Hoe voel jij je nu? Blijf hoop houden hoor. Ik voel me ondanks mijn klachten stukken beter dan een paar maanden terug. Door mijn schildkliergedoe ben ik me veel bewuster geworden van de kwetsbaarheid van mijn lichaam met als gevolg dat ik beter voor mezelf zorg. Nog een tip (voor zover je het nog niet hebt gedaan): Verdiep je in de schildklier en de achtergrond van auto-immuunaandoeningen. Zo ben ik erachter gekomen dat je microbioom enorm belangrijk is voor een goede gezondheid en een normaal functionerend immuunsysteem. Op dit moment is er een trial aan de gang in het AMC waarbij wordt geprobeerd de darmflora van mensen met subklinisch hypoth. zodanig te beïnvloeden dat de schildklier weer normaal gaat werken. Ik heb contact gehad met het AMC en ga me misschien aanmelden.

Pff, lang verhaal. Ik zal morgen een update geven over mijn gesprek met de endocrinoloog. Jij veel sterkte!

Georgieswereld
Berichten: 86
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Georgieswereld »

Hoi Nysa,

Laten we hopen dat het alleen een beetje aan het kalibreren is en een rustpunt vindt! Maar kun je nu wel normaal functioneren en je leven weer oppakken zoals het was? Ik ben al zoveel maanden aan het worstelen en vraag me af wanneer er weer licht aan het eind van de tunnel komt. Dit is echt geen leven zo :(

Over het microbioom heb ik toevallig een tijd terug een artikel gelezen, voordat deze hel begon. De essentie was dat patiënten ‘poep transplantatie’ kregen van gezonde mensen. Hierdoor kregen ze de gezonde bacteriën in hun darmen en dit zou hun algehele gezondheid ten goede komen en chronische ziekten verhelpen. Van de trial had ik geen weet, maar het klinkt hoopgevend. Voor zover ik gelezen heb was er niks aan deze aandoeningen te doen, dus als iets het kan verhelpen zou dat geweldig zijn!

Succes bij de endocrinoloog morgen! Ik zal voor je duimen:)
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 798
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Miss E »

Als er test resultaten in beeld komen zouden jullie die dan op het forum willen delen?

Ik ben wel erg benieuwd hoe het test traject gaat verlopen en wat de uitkomsten zullen zijn.

Marjo1
Berichten: 72
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Nysa2019 vertelt

Bericht door Marjo1 »

Hoi Nysa en Georgie,

Kennen jullie dit plaatje?

Knipsel.PNG
Knipsel.PNG (132.48 KiB) 238 keer bekeken
Laat mooi zien hoe in het ideale geval de schildklier na de hypo het weer oppakt.
Zou dat bij Nysa nu aan het gebeuren zijn?
Geef het de kans zou ik zeggen..

Groet, Marjo.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Plaats reactie