Setpoint Willemijn

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Willemijn
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 okt 2019, 15:06

Setpoint Willemijn

Bericht door Willemijn » 07 nov 2019, 22:17

Hallo Kiek,

De afgelopen tijd heb ik veel gelezen op dit forum en het is niet onopgemerkt gebleven hoeveel en hoelang jij je inzet voor alle leden. Dat vind ik echt heel mooi en wil je daarvoor bedanken.

Ik heb mij zojuist voorgesteld in het welkom-lijntje. Omdat ik spoedig ingesteld zal worden met thyrax, hoop ik dat je mij zou kunnen helpen aan een setpoint.

Ik zat altijd in de range ‘lage TSH en hoge FT4’, hoewel ik me nu ook afvraag of dit een subklinische hyper was. Ik voelde me wel erg goed in het afgelopen anderhalve jaar.

Hieronder mijn volledige bloedwaarden van de afgelopen jaren:
Datum TSH (0,3-4,6) FT4 (10-23)
Block and Replace (niet nuchter, geen vast tijdstip):
20140914 0,01 67 TBII 12
20141014 0,01 36
20141103 0,01 34
20141215 0,01 12,9
20150115 0,02 17,2
20150317 0,05 20
20150513 0,12 20
20150818 0,45 18,1
20151111 0,97 22
20160223 0,51 21
Einde Block and Replace therapie

Vanaf hier eigen schildklier niveau
Datum TSH FT4 (Zelfde locatie altijd in de ochtend voor de lunch):
20160316 0,73 16
20160428 0,68 18,4
20160608 0,66 21
20161025 0,43 19,8
20170303 0,10 20
20170830 0,48 17,7
20171220 0,32 15,6

Ander priklab, altijd tussen 8.30-9.00
Datum, TSH (0,3 - 4) FT4 (10-22)
20180424 0,16 18
20180712 0,32 19
20190913 0,61 19
20190212 0,26 19
20190919 0,01 69
20190920 0,01 73
20191004 0,01 41
20191015 0,01 34

Nogmaals dank!
Willemijn

Kiek
Berichten: 4469
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Willemijn

Bericht door Kiek » 08 nov 2019, 16:37

Welkom, Willemien!

Wat een hoeveelheid waarden heb je al verzameld!
Het geeft een klein beetje inzicht in het verloop van je ziekte.
Vooral in wat je meegemaakt hebt.
Ik denk dat het niet meevalt om met zulke waarden te moeten leven.
In jouw schoenen zou ik als de wiedeweerga een echte specialist raadplegen.

Jammer genoeg zijn ze ook al niet bruikbaar voor een set point.

Het set point gaat over de relatie/ de werking van je TSH op het niveau van je FT4. Deze werking is aangeboren. En blijft in principe levenslang aanwezig.

Je komt dan te weten, zoals:
hoe hoog is je TSH als je FT4 b.v. 12 is? Of 8 pmol/l
Of hoe hoog is je TSH als je FT4 b.v. 15.2 is?
Zulke gevarieerde waarden geven goed inzicht op de werking van je TSH-fabriek.
Bij jou is er nauwelijks variatie te zien.
Slik je er nog andere medicatie bij?
De schildklierhormonen laten zich vlot foppen door allerlei omstandigheden en/of medicatie.

Nu moet er ook rekening gehouden worden met de kwaliteit van je waarden.
Schildklierwaarden zijn best moeilijk te meten waarden.

In de laagste waarden van de TSH zitten de meeste fouten. Ca. 10%.
Dat is veel.
Hogere waarden van TSH hebben minder fouten.
Een foutmarge bestaat ook voor de FT4.

Daarnaast is hetzelfde lab van belang.
Ieder lab heeft eigen meetapparatuur, en ijkprocedures.
Dat betekent dat ieder lab ook eigen normaalwaarden heeft.
Dat betekent ook weer dat oude waarden niet gebruikt kunnen worden, omdat er bijvoorbeeld in de loop van de tijd nieuwe apparatuur is aangeschaft.

Kortom, er zijn veel mitsen en maren voordat een inzicht in je set point mogelijk is.

Je TSH-waarden zijn allemaal onder de 1 mU/l.
Hoe komt het toch dat je nu al jaren met zulke lage TSH's moet rondlopen?
Dat is niet gezond voor je lijf, hoofd en leden.
Zou je hypofyse (=TSH-fabriek) normaal kunnen functioneren?
Misschien zijn je waarden beïnvloed door overige medicatie? Ze zijn immers makkelijk te beïnvloeden.

In jouw schoenen zou ik serieus een echte specialist raadplegen.
Want heus, zulke waarden zijn niet vol te houden voor je lijf.

Je vragen.
Na de slok is de hoop dat het schildklierhormoonproducerend weefsel zich koest houdt, in plaats van je gek maakt wegens overproductie.
Een schildklier die functieloos is, verschrompelt. Dat gebeurt ook bij schildklieren van mensen met een gewone Hashimoto.

Die antistoffen zelf voel je niet.
Maar wel het resultaat van de werking van de antistoffen: de opjagende Graves-antistoffen zorgen voor overproducerend weefsel -> teveel schildklierhormoon.

En als je Graves hebt, dan hebben je kinderen later wat meer kans op een schildklierkwaal. Hoeft niet, kan wel.

Ik heb de indruk dat jouw dokter geen schildklierspecialist is. Haar opmerking dat ze daar - in het AMC - aan de lopende band schildklieren eruit halen, is je reinste onzin. Men neemt geen extra risico.
Dat doet je arts wel.
Je hebt groot gelijk om een echte specialist te zoeken.

Misschien waren je antistoffen niet aanwezig ten tijde van je zwangerschap?
Normaal dien je met Graves tijdens de zwangerschap gecheckt te worden. Antistoffen van Graves zijn tijdens zwangerschap lager. Een zwangerschap heeft een beschermend effect. De antistoffen van Hashimoto doen de vrucht geen kwaad.

De behandeling van Graves hoort echt thuis bij een endocrinoloog, en niet bij een mevrouw die toevallig weet waar een schildklier zit, maar verder van toeten noch blazen weet.
Dat laten je waarden al die jaren je zien.

Ga maar snel naar het AMC!
Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Willemijn
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 okt 2019, 15:06

Re: Setpoint Willemijn

Bericht door Willemijn » 09 nov 2019, 01:09

Wat fijn dat je meedenkt Kiek en bedankt voor alle antwoorden.

Ik houd van lekker snel en deze waardes passen er goed bij...hoewel ik een hyper van dit formaat niemand toewens. Het is wel jammer dat de waarden nu niet bruikbaar zijn voor een setpoint. Wordt vervolgd: prikken voor het slikken op dezelfde tijd in de ochtend bij hetzelfde lab.

Als ik het dus goed begrijp zou mijn TSH ‘fabriek’ wellicht niet naar behoren functioneren, want mijn TSH waarden laten bijna geen variatie zien gedurende de jaren. Plus dat er roofbouw wordt gepleegd met zulke lage waarde. Voldoende stof om te bespreken met de internist.

Ik ben in de tussentijd verhuisd en ik vrees dat niemand echt het overzicht heeft gehad zoals ik deze hier heb genoteerd. De TSH waarde balanceert al heel lang op het randje (vandaar de waslijst) en veert na onder ‘normaal’ steeds weer terug. Ik ben sinds 2016 onder controle van de huisarts geweest en die kijkt alleen of de waardes binnen normaal vallen.

Ik slik al jaren geen medicijnen, behalve 5mg propraponol in de ochtend als mijn handen erg trillen. Het afgelopen halfjaar heb ik eigenlijk wel bijna iedere dag geslikt, maar zelden meer dan die 5mg.

Ik ben in 2014 onder behandeling geweest van P.S van Dam in het OLVG en op dit moment door mevrouw Blumer in het Dijklanderziekenhuis, beide endocrinologen. De laatste zei dat in het Dijklanderziekenhuis heel veel schildklieren worden verwijderd ivm schildklierkanker. Maar ik heb een doorverwijzing naar het AMC gevraagd, omdat ik daarop stond door de informatie hier op het forum.

Ik heb volgende week nog een gesprek met de internist en de week erop een gesprek met mevrouw Nieveen van Dijkum in het AMC om een eventuele operatie te bespreken. Ik zal komende week een algehele doorverwijzing vragen naar het AMC.

Negen maanden na mijn tweede zwangerschap is de Graves pas geconstateerd en daarom nooit gecheckt tijdens. Dat beschermende effect heb ik overigens gemerkt. Ik was ik geen slaaf meer van mijn hormonen. Emotioneel stabiel, vrolijk en vooral heel rustig van binnen. Alsof ik in het oog van de storm was beland, bij beide zwangerschappen. Een heerlijke tijd was dat...

Nogmaals dank en groetjes,

willemijn

Kiek
Berichten: 4469
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Willemijn

Bericht door Kiek » 09 nov 2019, 13:20

Hallo Willemijn,

Belangrijk is dat te lage TSH's te hoge FT4 geven.
Dat zijn abnormale combinaties van waarden.
Ook milde te hoge FT4, tesamen met TSH's in het 0,.. gebied zijn ongezond.
En dus veiligheidshalve niet aan te bevelen.
Het is psychisch belastend.
Ook voor je naasten.

Een quote uit je eerste bericht:
- Omdat ik de slok spannend vond, stelde de internist direct een operatie voor. Ik heb erop gestaan dan zij mij in dat geval doorverwijst naar de schildklierpoli van het AMC. De internist was zwaar geërgerd dat ik dat wilde, omdat ze daar volgens haar aan de lopende band schildklieren eruit halen. Nu heb ik afgesproken om de reguliere afspraken in het streekziekenhuis te doen en eventuele operatie in het AMC. Of kan ik beter alles in het AMC doen?


Het lijkt (zo interpreteerde ik het) dat je het AMC bedoeld, waar aan de lopende band schildklieren weggehaald worden. Maar uit je nieuwste bericht blijkt het over je huidige streekziekenhuis te gaan!
Een mooie verwarring!

Over de criteria voor schildklierverwijdering is wereldwijd discussie gaande. Dan gaat het met name over schildklierkanker. Er zijn in het verleden teveel mensen geopereerd die niet aan de huidige criteria voldoen.

Schildklierverwijdering wordt niet zo erg vaak gedaan in Nederland.
Men moet per jaar per ziekenhuis een minimum aantal gedaan hebben, voordat men deze operatie in dat ziekenhuis mag verrichten. Dit schept fricties, zoals je begrijpt.
Daarom is concentratie van ervaring belangrijk. Kies daartoe dus zeker geen streekziekenhuis, maar wel een academisch ziekenhuis, b.v. het AMC.

Sterkte met al je beslissingen, en zorg goed voor je wel en wee.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie