Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Georgieswereld
Berichten: 90
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

Goeiedag allemaal, ik heb een prangende vraag!

Ik heb vermoedelijk een schildklierontsteking de Quervain / virale schildklierontsteking sinds vorig jaar zomer. Hierbij ben ik van een hyper naar inmiddels een hypo gegaan. Mijn waarde was 2 weken geleden TSH 63 , FT4 6. Ik heb van de internist 75 mcg Tirosint voorgeschreven gekregen. Omdat ik last had van hyper klachten en bang was dat mijn lichaam hier heftig op zou reageren heb ik afgesproken om te beginnen met 50 voor een week, waarna ik zou ophogen naar 75.

Het is nu dus 6 dagen later..

Nu merk ik dat ik me in deze korte tijd heel veel beter ben gaan voelen. Nagenoeg geen extreme klachten meer. Ik vroeg mij af of het wel wijsheid is om nu te gaan ophogen weer aangezien ik zo snel en sterk reageer op deze dosis. (Niet op een vervelende manier trouwens) Hoeveel verschil maakt die 25 mcg en hoeveel beter zou ik me met de huidige 50 nog gaan voelen als het het ‘maximale therapeutisch resultaat’ heeft bereikt over enkele weken? Ik heb naar de poli gebeld vandaag, maar er zijn geen experts aanwezig die iets zinnigs kunnen zeggen of iets kunnen voorschrijven. Ik heb nog 1 pilletje van 50 over.
Ik voel me zeker nog niet fit en heb nog klachten (slecht slapen, soms wat dizzy) maar het verschil is toch wel heel erg groot al.

Kan iemand hierbij helpen? Ik kan morgen ochtend bloedprikken, maar ik ben dus wel door mijn dosis heen al bijna en geen arts beschikbaar op de korte termijn.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Florence
Berichten: 872
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Florence »

Dag Georgie,

Er zijn meerdere opties.
Voor morgen heb je nog een pilletje. Je kunt de lijn volgen van de internist. Doorgaan naar 75.

Je kunt bij geen gehoor je huisarts om een recept vragen van 50 , als je liever nog op 50 wil blijven. (1week is ook wel kort.)
En de Levo 50 werkt zeker nog even door.

Persoonlijk denk ik beter wat langzamer, dan weer een stap terug te moeten doen.

Succes, Florence

Georgieswereld
Berichten: 90
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

Florence schreef:
15 jan 2020, 17:15
Dag Georgie,

Er zijn meerdere opties.
Voor morgen heb je nog een pilletje. Je kunt de lijn volgen van de internist. Doorgaan naar 75.

Je kunt bij geen gehoor je huisarts om een recept vragen van 50 , als je liever nog op 50 wil blijven. (1week is ook wel kort.)
En de Levo 50 werkt zeker nog even door.

Persoonlijk denk ik beter wat langzamer, dan weer een stap terug te moeten doen.

Succes, Florence
Dank voor je advies! Ik ben ook meer van het geleidelijk aan doen, maar ik vind het lastig om in te schatten wat zo’n verhoging voor verschil zal maken en ook wat de huidige 50 over een week (of 6) voor verschil zal maken. Mijn aanvankelijke dosis was 75 en dat was neem ik aan ook niet voor niets. Is het bijvoorbeeld normaal om in zo’n korte tijd veel beter te voelen op lagere dosis? Blijft dit zo gestaag omhoog gaan? In dat geval wacht ik het liever af. Er is ook nog het probleem dat die Tirosint besteld moet worden, omdat ze hem niet op voorraad hebben en dan de volgende dag pas aankomt waarschijnlijk. Dan zit ik 1 dag zonder medicatie of dan moet ik het later op de dag innemen. Maakt dit veel uit?
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Florence
Berichten: 872
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Florence »

Als je op de 50 wil blijven, kun je het ook iets later innemen. Wel een paar uur van te voren nuchter blijven.
Voor een keer lijkt me dit een niet al te groot probleem. Bovendien heb je niet veel keus.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 817
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Miss E »

Georgieswereld schreef:
15 jan 2020, 18:03
maar ik vind het lastig om in te schatten wat zo’n verhoging voor verschil zal maken en ook wat de huidige 50 over een week (of 6) voor verschil zal maken.
Dat is met een 'simpele' hashimoto ook lastig in te schatten.
Laat staan met een de quervain...
Dat is nog veel complexer omdat je niet weet of en wanneer je weer naar hyper gaat.
Als jij je nu aardig voelt op 50. zou ik denk ik rustig doorgaan met het huidige plan.
rustig afwachten wat je lijf gaat doen.
(wel even achter nieuwe tabletten aan)

In het begin van de behandeling reageerde mijn lichaam anders dan dat we nu 3 jaar verder zijn.
Die 6 weken heeft je lichaam minimaal nodig. in mijn ervaring is het zelfs meer dan 6 weken om de optimale werking van 1 dosis wijziging te ervaren.
In het begin ben je nog (grof) aan het instellen dus pas je je dosis wat sneller aan. Ook in grotere stappen.
Nu ik er 'bijna ben" wat ik al een hele lange tijd roep.
Is het wel echt noodzaak om langer dezelfde dosis aan te houden om te kijken hoe de uitwerking is op de lange termijn zeg maar.
Maar dat is voor jou nog een stap te ver gok ik.

Ik vind het trouwens erg vreemd dat je tirosint krijgt ipv euthyrox of thyrax.
Ik heb zelf geen ervaring met tirosint, ik heb wel meerdere ervaringen gelezen van mensen die tirosint gebruikten. (op dit forum)
En die leken allemaal vrij heftig te reageren op de tirosint.

Florence
Berichten: 872
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Florence »

Daarnaast is het fijn afstellen met Tirosint lastiger.

Georgieswereld
Berichten: 90
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

Miss E schreef:
16 jan 2020, 10:30

Dat is met een 'simpele' hashimoto ook lastig in te schatten.
Laat staan met een de quervain...
Dat is nog veel complexer omdat je niet weet of en wanneer je weer naar hyper gaat.
Als jij je nu aardig voelt op 50. zou ik denk ik rustig doorgaan met het huidige plan.
rustig afwachten wat je lijf gaat doen.
(wel even achter nieuwe tabletten aan)

In het begin van de behandeling reageerde mijn lichaam anders dan dat we nu 3 jaar verder zijn.
Die 6 weken heeft je lichaam minimaal nodig. in mijn ervaring is het zelfs meer dan 6 weken om de optimale werking van 1 dosis wijziging te ervaren.
In het begin ben je nog (grof) aan het instellen dus pas je je dosis wat sneller aan. Ook in grotere stappen.
Nu ik er 'bijna ben" wat ik al een hele lange tijd roep.
Is het wel echt noodzaak om langer dezelfde dosis aan te houden om te kijken hoe de uitwerking is op de lange termijn zeg maar.
Maar dat is voor jou nog een stap te ver gok ik.

Ik vind het trouwens erg vreemd dat je tirosint krijgt ipv euthyrox of thyrax.
Ik heb zelf geen ervaring met tirosint, ik heb wel meerdere ervaringen gelezen van mensen die tirosint gebruikten. (op dit forum)
En die leken allemaal vrij heftig te reageren op de tirosint.
Vandaag heb ik het besproken met de verpleegkundige en die zei dat ik met mijn waarden (2 weken geleden TSH 63 FT4 6) makkelijk de 75 aan zou kunnen en dat er in die waarde niet veel verschil zal zitten nu. Ik merk dat het positivisme toch wat te voorbarig was, omdat ik vandaag een slechtere dag heb gehad. Dus, toch maar besloten morgen de 75 te nemen die ik vanaf het begin voorgeschreven gekregen had.
Ik heb eigenlijk helemaal niks negatiefs gemerkt van de Tirosint; werd met de dag helderder en had minder angsten en het ging heel geleidelijk. Las ook juist voornamelijk positieve dingen erover dus was verbaasd dat men hier op het forum onprettige ervaringen heeft. Misschien ligt het aan het switchen van medicatie; ik heb hiervoor niks anders gehad.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Georgieswereld
Berichten: 90
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

Florence schreef:
16 jan 2020, 10:51
Daarnaast is het fijn afstellen met Tirosint lastiger.
Ik heb nog wel de hoop dat ik over een jaar medicatie af zal zijn :roll: kan met een mate van vermoeidheid nog wel leven, maar die psychosomatische klachten maken het leven niet leuk.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/2020 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/2020 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/2020 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1

Nysa2019
Berichten: 10
Lid geworden op: 28 sep 2019, 19:42

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Nysa2019 »

Hi georgieswereld,

Jij en ik lijken een beetje hetzelfde verloop te hebben wat betreft tsh en ik heb vermoedelijk ook een de Quervain. Mijn tsh daalde pijlsnel in oktober/november met maar 50 mcg euthyrox. Ik herken wat je zegt. Mijn endocrinoloog adviseerde toen om de dosis gelijk te houden en eind november zelfs af te bouwen naar 25 mcg. Hieronder een overzicht van mijn waarden. Overleg het even met je internist. Hopelijk heb je hier iets aan:

◦ 13/7/2019
◦ Tsh < 0.05
◦ Ft4 16
◦ T3 onbekend
◦ Tsh receptor antistoffen 14

◦ 4/9/2019 start euthyrox 50mcg
◦ Tsh 66.45
◦ Ft4 <5.15
◦ T3 0.70

◦ 13/9/2019
◦ Tsh 66
◦ Ft4 8
◦ T3 1
◦ Tsh receptor antistoffen 7.7
◦ Anti Tpo 176

◦ 3/10/2019
◦ Tsh 13
◦ Ft4 12

◦ 24/10/2019
◦ Tsh 0,94
◦ Ft4 19
◦ Ft3 5,14
◦ Totaal T3 2
◦ Tsh antistoffen 3,37
◦ Anti tpo 73,4

◦ 5/11: geen euthyrox, hypergevoel

◦ 22/11 nieuw lab
◦ Tsh 0.24
◦ Ft4 15
◦ Tsh antistoffen 0.9
◦ Anti TPO 102
◦ CRP <3

◦ 28/11: 25 mcg euthyrox

◦ 6/1/2020
◦ Tsh 2,8
◦ Ft4 13
Ft3 4,4

10-1: stop euthyrox

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 817
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Miss E »

Ik merk dat het positivisme toch wat te voorbarig was, omdat ik vandaag een slechtere dag heb gehad. Dus, toch maar besloten morgen de 75 te nemen die ik vanaf het begin voorgeschreven gekregen had.
De ene dag kan anders zijn dan de andere.
Dat vond ik ook het moeilijkste. een goeie dag geeft je hoop voor een stijgende lijn.
Zeg je het hardop word je afgestraft met 3 slechte dagen.
Gelukkig heb ik steeds meer goede dagen dan slechte dagen.
Oftewel houd hoop! er komt een tijd dat het makkelijker word.

Nee, wat ik bedoel ligt niet aan het switchen

Tirosint is een scherp middel. thyrax is een milder middel. Veel mensen hun lichaam reageert daar minder heftig op. Ik heb het wel met de euthyrox gehad.
Het ligt een beetje aan hoe gevoelig je lichaam reageert op de medicatie.
Als je niet gevoelig reageert heb je allicht nergens last van. En dus ook niet van het snel ophogen.
Ik en sommige andere mensen, hebben last ervaren van (te) snel ophogen.
Daarom snap ik vaak niet dat mensen vanuit niets gelijk op 75 of 100 mcg gezet worden. thereotisch zou het lichaam dat aan moeten kunnen, maar de praktijk bewijst soms gewoon anders. En dan is het goed om je lichaam even de tijd te geven om alle aanpassingen te verwerken en dat is niet altijd in 1 weekje gepiept.
Maar als jij je er vertrouwd mee voelt om toch op te hogen, doen! Des te eerder ben je bij de juiste dosis.
Het belangrijkste is denk ik wel je lichaam goed leren kennen en daarop gaan vertrouwen zodat je herkent wat wat is.
Een teveel aan hormoon of een te snelle ophoging kan ook klachten geven.
Ik vond het in het begin ook erg lastig om uit elkaar te houden wat wat was.

Ik hoop voor je dat de situatie inderdaad van voorbij gaande aart is. Dat is geloof ik het grootste lichtpunt wat je hebt als het een de quervain ontsteking is.

Plaats reactie