Setpoint noor61

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Noor61
Berichten: 4
Lid geworden op: 15 nov 2019, 12:35

Setpoint noor61

Bericht door Noor61 »

Dag,

Ben in Jan 2019 gestart met levothyroxinenatrium na diagnose hypothyreodie met veel klachten.
In de loop van 2019 steeds opgehoogd. Nu wil ik graag mijn setpoint weten, zou dat kunnen?

Lijst met uitslagen 2019
15/1 Tsh 71 ft4 0,5 start levo 50mcg
1/3 Tsh 50 ft4 7,3 levo 75 mcg
15/4 Tsh 34 ft4 9,7 levo 100 mcg
23/5 Tsh 19 ft4 13,9 levo 150 mcg, veel klachten eerst weer naar 100, met stappen van 12,5 naar 125 mcg (vanaf 8/6)
4/7 Tsh 16 ft4 12,8 levo 150 mcg
20/8 Tsh 7,5 ft4 15,1 veel ophoogklachten ,advies van endocrinoloog even niet ophogen
3/10 Tsh 4,9 ft4 15,7 vanaf 19/10 levo 162,5

2020
14/1 Tsh 3 ft4 19,1

Alle waarden muv 1/3,15/4,23/5 zijn nuchter zonder medicijnen geprikt.
Klachten zijn sterk verminderd maar nog veel spierpijn en snel transpireren.
Binnenkort weer consult endocrinoloog. Zou graag setpoint willen weten en advies wat te doen met deze waarden, wel/niet ophogen. Bij voorbaat dank!

Noor61
Berichten: 4
Lid geworden op: 15 nov 2019, 12:35

Re: Setpoint noor61

Bericht door Noor61 »

Beste Kiek,

Zou je mijn setpoint kunnen berekenen?

Alvast mijn dank!

Kiek
Berichten: 4919
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint noor61

Bericht door Kiek »

Hallo Noor, welkom!

Je bent erg rustig opgehoogd met de levothyroxine.
Het nadeel is dat het veel langer duurt voordat je je lekker voelt.
Ik denk dat de term 'ophoogklachten' van de endocrinoloog is?

Je hebt een periode een ernstig tekort gehad aan T4.
Dat valt niet mee.
Je hebt een gebrek aan energie.
Daarnaast werkten je hersens ook al ver beneden peil.
Dat heb je overigens pas achteraf in de gaten...

Naarmate je voorraad T4 opgevuld wordt, ben je je scherper bewust van wat om je heen gebeurt.
Enerzijds krijg je meer energie, anderzijds lukt het nog niet die energie effectief te gebruiken.
Die tegenstelling geeft een scala aan klachten die je eerder niet opmerkte.
Zullen dat de ophoogklachten zijn?

Ik heb je waarden in de app gezet.
Je waarden laten zien hoe je schildklierhuishouding werkte voordat je een hypothyreoïdie kreeg.
Het laat de afstelling zien, de relatie van je TSH op de hoogte van je FT4.
Dat is afgesteld op de behoefte van je lichaam, dus uiterst individueel bepaald.
De hoogte van je FT4 wordt nu door je levothyroxine bepaald.
En men gaat ervan uit dat je TSH het nog goed doet.
Dit geeft informatie over het FT4-gebiedje waarop je schildklier vroeger aan het werk werd gezet.

Opvallend is dat je zeer waarschijnlijk vroeger veel TSH nodig had, om voldoende FT4 aan te maken.
Dat lijkt een eigenschap van de manier waarop je in elkaar zit.

Je curve laat zien dat het resultaat van je waarden een set point geeft van een FT4 van 19 pmol/l met een TSH van 2.8 mU/l.
Er is één waarde die een beetje ver van de curve staat: FT4 13.9 pmol/l met een TSH van 19 mU/l.
Daarnaast wordt je eerste hypowaarde weggezet als een outlier, eentje die niet bij je andere waarden past. Het rode kruisje bovenaan links.

Je ziet dat je laatste waarden ongeveer overeenkomen met de streefwaarden, het set point.
Rechts onderaan.

Je set point heeft een relatief hoge TSH. Misschien is deze hoogte het resultaat van beïnvloeding van andere medicatie? De Thyroidmanager beschrijft enkele medicijnen met deze invloed.
[https://www.thyroidmanager.org/chapter/ ... -function/].

Volgens de app ben je momenteel redelijk ingesteld.
Onder voorbehoud van eventuele overige medicatie.

Sterkte!
Kiek
Bijlagen
Noor61Jan2020.jpg
Noor61Jan2020.jpg (39.81 KiB) 256 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Noor61
Berichten: 4
Lid geworden op: 15 nov 2019, 12:35

Re: Setpoint noor61

Bericht door Noor61 »

Beste Kiek,

Hartelijk dank voor je berekening.
Met ophoogklachten bedoel ik klachten als gejaagd, nerveus, emotioneel labiel, angstig. Deze klachten krijg ik bij ophogen , ze zakken na ongeveer 3-4 weken weer af.

Ik gebruik naast levothyroxine 162,5 mcg per dag 50/12,5 mgr atenolol/ chloortalidon. Vanaf start levo slik ik dit tegelijk in de ochtend nuchter, half uur voor ontbijt.

Wat bedoel je met “men gaat er van uit dat de TSH het nog goed doet”

Omdat ik redelijk goed ingesteld lijk , is het dan een goed plan om nog bv 3 mnd op deze dosis te blijven om te kijken of mijn klachten verder verminderen?

Dank voor het meedenken,
Groet.

Kiek
Berichten: 4919
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint noor61

Bericht door Kiek »

Hallo Noor,

Voor de interpretatie van je schildklierwaarden is het van belang dat je zonder je levothyroxinedosis de FT4/TSH laat prikken. [aanvullend: ik lees nu in je bericht dat dit inderdaad het geval is...]
Altijd op dezelfde tijd in de vroege ochtend, in hetzelfde lab.
Je andere pillen kun je gewoon innemen zoals je gewend bent, evenals een ontbijt.
Maar slik je levothyroxine niet.
Dan stort je je in een FT4/TSH-dynamiek die je wilt voorkomen.
Neem je dosis mee, en slik je dosis zodra je geprikt bent.

Je hebt dan de laagste waarden te pakken in 24 uur.
Dezelfde tijd en dezelfde omstandigheden geeft een dynamiek van je waarden die uitsluitend bij jou past.
Pas dan zijn je waarden goed te vergelijken met je oudere waarden.

Stel dat je je nuchter hebt laten prikken, zonder je dosis levothyroxine, dan is je FT4 waarde te hoog.
Set point FT4 is ca.19.3 pmol/l en je laatste waarde geeft een FT4 van 19.1 pmol/l.

Als je na het lab je levothyroxine inneemt dan krijg je per 24 uur teveel T4 in je lijf.
Je zit dan het grootste deel van de dag hoger dan 20 pmol/l. Dat is een onplezierig gevoel, zo weet ik uit ervaring.
Je hyperachtige klachten ("Klachten zijn sterk verminderd maar nog veel spierpijn en snel transpireren.") passen daarbij. Ook vermoeidheid past bij dit lichte gehyper.

Ik raad je aan om een tikje te verminderen. Bijvoorbeeld 6.25 µg eraf. Dat is nog geen 5%. (dosis nu toch 162.50µg?).
Overleg het met je behandelaar. Laat dan over 6 weken weer je FT4/TSH bepalen.
Leer je waarden kennen, zodat je leert ze juist te interpreteren.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Noor61
Berichten: 4
Lid geworden op: 15 nov 2019, 12:35

Re: Setpoint noor61

Bericht door Noor61 »

Beste Kiek,

Dank voor je uitleg en reactie. Gister had ik consult bij endocrinoloog. Zij gaf aan dat waarden binnen normaal waarden vallen, maar dat er gezien de klachten nog ruimte voor ophogen is. Reden daarvoor is de TSH van 3 ,die is nog aan de hoog-normale kant. Op mijn vraag of de ft4 dan niet teveel stijgt gaf zij aan dat het meer om de Tsh gaat dan om de ft4. Volgens mij wordt daar door forumleden anders over gedacht,klopt dat? En welke argumentatie hoort daarbij?

Haar voorstel was 12.5 mcg ophogen. Zonder jouw reactie te hebben gelezen heb ik aangegeven dat ik dat niet doe. Mijn voorstel was nog 2 mnd nietsdoen (162,5 Dd) dan weer prikken en overleg. Vond ze overigens ook prima, ze geeft mij hierin alle ruimte.
Maar jouw voorstel om 6,25 mcg te verlagen is nog een beter idee. Ik denk dat ik dat maar ga doen.

Nogmaals dank!

Kiek
Berichten: 4919
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint noor61

Bericht door Kiek »

Hallo Noor,

Je endocrinoloog zegt dat er nog ruimte is om op te hogen, vanwege je hoog-normale TSH.
Dat is een misvatting.
Je FT4 is de leidende variabele.
Je hebt een tekort aan FT4. Je krijgt T4-pillen, en de vraag is of een bepaalde T4-dosis voldoet aan je FT4-nood.
Je TSH is een reactie, een afspiegeling, op het FT4-niveau.

Nu de plaats van het FT4/TSH-set point te bepalen is, valt op dat ieder mens een zeer klein, consistent en individueel FT4-TSH-patroon heeft.
Om het plat te zeggen, de stimulans van mijn TSH van 0.8 mU/l laat zeer waarschijnlijk hetzelfde resultaat zien als jouw TSH van 3 mU/l: voldoende FT4 voor ons resp. lichaam. Jij hebt alleen wat meer TSH nodig om voldoende FT4 aan te maken. En ik wat minder.
Zo zijn onze respectievelijke schildklierhuishoudingen tijdens onze ontwikkeling voor en na onze geboorte op onze individuele noden afgesteld.
De consequenties van zo'n hogere of lagere TSH ken ik niet. Het lijkt alsof mensen met een lagere TSH maar hoeven te kijken naar de levothyroxine, of hun TSH knalt al naar omlaag. Terwijl mensen met een hogere TSH als normale instelling een veel grotere beweging van de FT4 nodig hebben om een relatief kleine verandering in de TSH te zien. Dit is een nog niet verkend gebied.

Dat je behandelaar graag de TSH gebruikt als leidraad komt voort uit de geschiedenis van de diagnostiek.
Nog in de jaren zestig wisten ze zich geen raad over het onderscheid tussen hypothyreoïdie en euthyroïdie.
Er was wel al zoiets als een T4-meting, maar men had nog geen vergelijkingsmateriaal. De vrije T4 liet in de praktijk nog op zich wachten. Huisartsen voelden slechts de pols, ademhaling en de huid. Meer niet.
De TSH werd met blijdschap in deze gokwereld binnengehaald. De interpretatie moest men nog ontwikkelen. Men begreep niets van de verhoudingen van schildklierhormonen, niets van de effecten van schildklierpreparaten, noch de bijbehorende gevoelens van de patiënten. Laat staan dat men begreep dat dit uiterst individueel is.
De TSH werd dus binnengehaald als de grote oplosser.
Aan dat idee klampt men zich nog steeds vast.
Ontwikkelingen in de fysiologie worden door behandelaars gewoonlijk niet gevolgd.
Soms zijn er parels te vinden, zoals professor Smeenk in 1988 in z'n afscheidsrede van het LUMC: Schildklierziekten en wiskunde. Hij bracht de fysiologie naar voren als kennispijler voor een beter begrip.

Et voilà: zeventig jaar schildklierdiagnostiek in een notendop...

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie