Ha Martine,
Nou wat een verhaal joh en wat een hoop ellende heb je achter de rug en nog steeds.
Uit jou verhaal begrijp ik dat jij na je schilklieroperatie in 2014 eigenlijk niet echt meer onder controle bent geweest van een internist/endocrinoloog?
Zeker na je schildklier operatie en toen er al meteen een calciumtekort was gesignaleerd door het verwijderen van 2 bijschildklieren, een reden te meer om de boel in de gaten te houden.
Ook van je huisarts ervaar je weinig begrip als ik je verhaal zo lees en het daarna nog negen ! maanden moet duren voor je gezien wordt door een specialist. Als zo’n huisarts dan ook nog oppert dat het ‘’ tussen je oren zit “voel je je denk ik wel flink in de steek gelaten. Kortom niet fijn allemaal.
Je hebt nu de diagnose gekregen hypoparathyreoïdie en hypocalcemie. Hoe vervelend ook het geeft wel duidelijkheid. In de regel is dit on omkeerbaar en zul je leven lang aan de calcium tabletten en vit D3 tabletten moeten.
Net als jij heb ik jaren onbehandeld doorgelopen met slecht/niet werkende bijschildklieren. Zonder het te weten. Door de jaren heen werd ik wel in de routine lab zaken op calcium geprikt maar terugkijkend in de laboratorium uitslagen ( calcium) is niemand daarop aangeslagen.
Behalve enkele jaren geleden een oplettende laborant die ( na mijn routine bloedprikken) direct de internist belde dat mijn calcium waarde gevaarlijk laag was. Diezelfde dag lag ik nog aan het calcium infuus en dat ook voor een dag of twee. Ik had wel klachten hoor al heel erg lang , voornamelijk krampen, tintelingen, spierzwakte, pijn in mijn botten, mijn gebit waarvan mijn tanden los gingen zitten en ik echt geen reden kon bedenken waarom. Ik heb heel lang gedacht dat een en ander met de overgang te maken had dus verder niet aan de bel getrokken dacht dat komt nog wel een keertje.
Door de jaren heen is er wel wat schade aangericht maar verder denk ik dat het meevalt. Zodra ik goed behandeld werd voor de hypopara ging het eigenlijk al direct een stuk beter en dat tot op heden eigenlijk. Het was hier een soort van afglijdende schaal. Bovendien kreeg ik 8 jaar geleden ook nog de ziekte van Crohn wat ook de nodige problemen met zich meebracht dat je op den duur niet meer weet welke klacht waar bij hoort.
Die bijschildklieren materie is ingewikkeld en als ze niet meer werken dan krijg je ( in de regel) grote problemen. Niet elke internist of endocrinoloog heeft er genoeg verstand van omdat het ook een aandoening die weinig voorkomt. Bij mijn internist met een carrière van circa 30 jaar was ik de 3e persoon bij wie hij dit had gezien. Hij moest zich ook in de materie verdiepen voor een juiste behandeling.
Het zijn nu gekke tijden en alle afspraken met je behandelaar gaan nu even telefonisch. Als straks alles weer wat meer is genormaliseerd en je met je ( nieuwe) endocrinoloog om de tafel kan zitten, jullie met elkaar alles eens goed in kaart moeten brengen om te kijken wat voor jou de beste behandeling is. Zo over de telefoon is het allemaal vaak zo vaag en onpersoonlijk. Schrijf van te voren je vragen op en neem desnoods iemand als steun met je mee de spreekkamer in. Dat deed ik in het begin ook en ik ben normaal gesproken assertief genoeg maar als het op bepaalde dingen aankomt kan ik moeilijk voor mezelf opkomen en dan is eventueel een echtgenoot/e vriendin of vertrouwenspersoon fijn om erbij te hebben.
Hoe kom jij aan de polyneuropathie weet je dat? Ik kan het niet relateren aan onvoldoende schildklierfunctie of bijschildklierstoornis maar goed ik ben niet alles wetend
Dat is een lastig te behandelen aandoening en vermoedelijk heb je daar medicatie voor gehad van de neuroloog?. Echter uit jou verhaal begrijp ik dat je nog veel zenuwpijnklachten hebt waar je enorm veel last van hebt.
Voor dat laatste zou je eigenlijk terug moeten naar de neuroloog en met hem/haar overleggen of er geen ‘effectievere’ behandeling is. Waar zitten de pijnen in je benen , voeten? Dan zou je eventueel kunnen vragen of je niet naar een pijn-poli kan waar ze eens uitgebreid kunnen kijken of ze wat voor je kunnen betekenen. Daar liggen soms nog mogelijkheden.
Weet je Martine je hebt te dealen met dit alles waarvan ook vele dingen chronisch zijn en niet meer te genezen . Dat vergt heel veel aanpassing niet alleen lichamelijk maar ook mentaal. Je kan veel dingen niet meer en heb je massagepraktijk moeten stoppen. Ik zou daar ook moedeloos van worden steeds minder kunnen en je ellendig voelen.
Je moet ook dan net de juiste artsen treffen die er doortastend zijn en samen met jou de zaken 1 voor 1 aanpakken en je ook uitleggen waarom ze een behandeling zus of zo voorschrijven. Ook welke toekomstverwachting er is of het overgaat of niet. Ik hoop dat je nu de juiste endocrinoloog hebt die samen met jou de zaken aan gaat pakken.
Je hebt w’s de hele calcium discussie hier gelezen maar die wordt inderdaad niet meer vergoed door de zorgverzekering. Ik heb daar veel discussie over gehad met huisarts, internist, apotheker en de Ohra maar kreeg overal 0 op rekest.
Ik koop daarom mijn calcium tegenwoordig bij het Kruidvat wat ongeveer 3.50 euro per 90 stuks kost i.p.v. dure Calci Chew van rond de 30 euro per potje van 60 stuks. Niet iedereen wil of durft het te doen maar tot nu toe is mijn calcium waarde uitstekend met het Kruidvat middel . Je praat hier natuurlijk wel over een levenslange inname. Ik heb het van te voren ook met de internist overlegd en hij zei: 'meid gewoon doen'
Er is niet echt heel veel informatie te vinden over de schade die je oploopt als je jaren lang calcium tekort hebt. ( gehad). Ik kan je alleen melden hoe dat bij mij is gegaan.
Mijn bovengebit heb ik moeten laten trekken omdat al mijn tanden los gingen zitten. ( de tandarts wist ook niet waarom maar ik vermoed zelf door het jarenlange calcium tekort) Daarvoor had ik nooit gebitsproblemen.
Mijn spieren en gewrichten zijn wel verbeterd minder stijf en stram geworden sinds de aandoening is ontdekt en ik behandeld werd. Om dit zo te houden ga normaal gesproken ik 3 x per week een uurtje zwemmen. Dat is rustig bewegen en daar heb je zeker wel profijt van. Door het gebruik van calcium en alfacalcidol zijn nagenoeg alle verschijnselen van calcium tekort opgelost. Als ik meer calcium nodig heb voel ik dat en neem ik er eentje extra.
Ik werk nog wel want ik moet in mijn eigen onderhoud voorzien. Het is nog goed te doen maar ik moet qua energie wel de grenzen bewaken .
Al mijn aandoeningen ( schildklier, bijschildklier , ziekte van Crohn en COPD ) heb ik aardig onder controle allemaal) mede door een internist en MDL arts met voldoende inzicht, kennis en aandacht voor de ziekte en ook voor de achterliggende mens. Dat voordeel heb ik. Dat neemt niet weg dat ik wel de afgelopen jaren veel aan kracht en energie heb in moeten leveren.
Helaas kan ik niet veel meer voor je betekenen dan bovenstaand maar ik voel wel met je mee want ik weet hoe hopeloos en radeloos en onbegrepen je jezelf kunt voelen onder bepaalde omstandigheden.
Ik heb er aardig mijn weg in gevonden in de loop der jaren maar ook wel de nodige frustraties gekend en soms ook nog wel.
Probeer voor jezelf wat informatie te vergaren hoe een en ander in elkaar steekt.
https://www.hypoparaanswers.eu/ is een website wel in het Engels maar met begrijpelijke informatie. Tot op heden heb ik nog geen Nederlandse supportgroep kunnen ontdekken maar Laura die deze site beheert heeft ook al veel nuttige informatie hier neergezet.
Ook de Engelse patiëntengroep
https://parathyroiduk.org/ heeft veel informatie.\
Tot zover even van mijn kant,
Groetjes
Marguerite