setpoint app testers gezocht

Met discussie over van alles dat met zorg en schildklier te maken heeft, maar ook met ruimte voor gebabbel
marco
Berichten: 13
Lid geworden op: 20 jun 2020, 11:37

setpoint app testers gezocht

Bericht door marco »

Goedendag allemaal,

Mijn vrouw heeft al een een aantal jaren last van een te traag werkende schildklier. Via dit forum raakte ze bekend met het idee van een individueel setpoint zoals berekend wordt door Kiek, dit gaf haar veel houvast.
Ik zie veel verzoeken hier op het forum voorbij komen om een setpoint te laten berekenen door Kiek en daarnaast ook veel de vraag naar verschillende apps.

Nu heb ik heb een (online)-app ontwikkeld waar je zelf je waardes in kan vullen en er vervolgens een grafiek en een setpoint uit komt rollen. Ik heb de app getest met de kleine sample dataset die ik heb, maar ik zou hem graag getest hebben door daadwerkelijke gebruikers. Zowel op functionaliteit als op gebruikerservaring.

De app is gratis in gebruik en er wordt GEEN data verzameld. Alle ingevulde informatie en alle berekeningen vinden plaats in de webbrowser en worden NIET naar servers o.i.d. gestuurd. Op deze manier is de veiligheid van je medische informatie gewaarborgd.
Via https://schildklier.mddd.nl is de app te bereiken.

De app is geschikt voor op mobiel, tablet of pc. Hoe werkt de app:
  1. Ga naar https://schildklier.mddd.nl
  2. Klik onderin op de knop VOEG WAARDE TOE
  3. Zodra je twee of meer waardes hebt ingevuld wordt de knop BEREKEN SETPOINT actief en kun je hier op klikken voor de berekening
  4. Je komt nu in een nieuw scherm met de berekende resultaten. Links boven de waardes en daaronder een grafiek met alle data
  5. Rechtsboven vind je instellingen om de weergave van de grafiek aan te passen. Hiermee kun je bijvoorbeeld 'inzoomen'
  6. Links boven in de menubalk kun je met de pijl weer terug naar het vorige scherm en aan de rechterkant is er een menu waar je kan resetten, wat voorbeelden laden en links naar verschillende websites, waaronder het wetenschappelijk artikel waar dit allemaal op gebaseerd is
Als je de app op mobiel opent kun je:
  1. Firefox: op het huisje met een plusje klikken in je webbrowser om de app te installeren op je telefoon
  2. Chrome: open het menu en klik op Toevoegen aan startscherm
hierdoor wordt de app op je homescreen van je telefoon geplaatst.

Wat ik van de wetenschap er achter begrijp is dat de berekening het nauwkeurigste wordt als je rekening houd met het volgende:
  • Zorg dat alle waardes van het zelfde lab komen (vereist)
  • Prik zoveel als mogelijk op dezelfde tijd en onder dezelfde omstandigheden
  • Minimaal één waarde van toen je klachten begonnen en je dus een hypo had (niet noodzakelijk, maar in mijn tests gaven datasets die dit wel hadden consistentere uitslagen)
  • Hoe meer datapunten je hebt (TSH en FT4 combinaties) hoe beter het gemiddelde bepaald kan worden
Graag zou ik de feedback zoveel mogelijk in dit forum verzamelen om het overzichtelijk en transparant te houden voor iedereen. Mocht er nou iets zijn wat enigszins (privacy) gevoelig ligt dan natuurlijk gewoon via een PB.

Hou er a.u.b. rekening mee dat er mogelijk nog bugs in de app zitten, dat is ook de reden dat ik de app graag uitvoerig getest zou willen zien.

Ik hoor graag jullie opmerkingen en ervaringen hieronder.
Mijn setpoint app, op https://schildklier.mddd.nl is op geen enkele manier verbonden aan dit forum.
De app is en blijft gratis en er wordt geen data verzameld.
De app is nog in bèta, er kunnen nog bugs in zitten, alle feedback is welkom!

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3327
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: setpoint app testers gezocht

Bericht door laura »

hallo Marco,

Heb je dit allemaal voorgelegd aan Kiek?
Als beheerder weet ik van niets.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

marco
Berichten: 13
Lid geworden op: 20 jun 2020, 11:37

Re: setpoint app testers gezocht

Bericht door marco »

Hallo Laura,

Ik heb Kiek middels een pb gevraagd om hiernaar te kijken, maar er werd aangegeven dat ik het in het schildkliercafé moest plaatsen.
Mijn setpoint app, op https://schildklier.mddd.nl is op geen enkele manier verbonden aan dit forum.
De app is en blijft gratis en er wordt geen data verzameld.
De app is nog in bèta, er kunnen nog bugs in zitten, alle feedback is welkom!

Florence
Berichten: 872
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: setpoint app testers gezocht

Bericht door Florence »

Dag Marco,

Het lijkt mij een goede aanvulling op de fantastische hulp die Kiek hier ons al jaren geeft.

Ik moet dit nog doornemen met partner. Maar het brengt op deze manier het setpoint bepalen dichter bij de mens.
En ik ben natuurlijk heel nieuwsgierig of daar dezelfde resultaten uitkomen.

Hartelijke groet, Florence

Kiek
Berichten: 4888
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: setpoint app testers gezocht

Bericht door Kiek »

Beste Marco,

Het de bedoeling om te onderzoeken en te leren van elkaars labwaarden en ervaringen.
Kennis van de schildklierhuishouding in het algemeen en van individuele waarden in het bijzonder leert onderscheid te maken tussen wat met je schildklier te maken heeft en wat met je verkoudheid.
Het leert je over de werking van de achterliggende fysiologie.
Dat is de achtergrond van de ontwikkeling van de app.

Het gebruik van de app voor particulier thuisgebruik is toe te juichen. Iedereen kan dan experimenteren naar hartelust.
Ik word akelig zodra ik zie dat ik verwezen word naar een andere site, waarover ik niets weet.
Dan denk ik direct aan de misleiding om even te klikken op een url van de huisbank, waarmee ik 2 weken geleden te maken had.
Ik denk er niet aan om mijn waarden over te leveren aan een niet-reagerende app, op een particuliere site zonder toezicht.
Zo kan bijvoorbeeld iemand naar zo'n site gelokt worden, gevuld met allerlei reclames.
Ik denk er dus niet aan te klikken op iets onbekends.

Dat is de reden waarom ik je naar deze caféruimte verwees.
Hier babbelden we al eerder over de achtergronden van de app, tekenmateriaalgebruik van Graph, en de formules in de artikelen voor thuisgebruik.

Je schrijft:
-Hoe meer datapunten je hebt (TSH en FT4 combinaties) hoe beter het gemiddelde bepaald kan worden.

Dit is pertinente onzin.
Alle schildklieronderzoeken worden bedorven door het gebruik van gemiddelden.
Het gaat om ieder setje waarden op zich, voor die ene persoon, gemeten binnen hetzelfde lab, onder de juiste condities: 's ochtends vroeg, zonder levothyroxine, in een lab met voldoende nauwkeurigheid om een goede passingsgraad te geven. Beter dan 80%.

Het gemiddelde bederft ieder belangrijk detail.
Het zegt niets over jou, of over mij, of over de geldigheid van waarden.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3327
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: setpoint app testers gezocht

Bericht door laura »

hallo Marco,

Zou je een disclaimer kunnen plaatsen dat jouw app niets te maken heeft met het Schildklierforum?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

mamavan2
Berichten: 374
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: setpoint app testers gezocht

Bericht door mamavan2 »

Ik heb de site uitgeprobeerd. Het idee is heel mooi! Alleen verloopt de berekening van het setpoint naarmate ik meer (oudere) waarden invoer naar een lagere FT4 (scheelt 3 punten) ten opzichte van de FT4 waarbij ik me beter voel, ook volgens het setpoint dat Kiek voor mij heeft berekend.

De streef TSH werd 5.6 overigens

marco
Berichten: 13
Lid geworden op: 20 jun 2020, 11:37

Re: setpoint app testers gezocht

Bericht door marco »

Allereerst, hoi Florence, hartstikke bedankt voor je positive bericht, erg fijn! Ik zou zeggen, gebruik de app en geef me je eerlijke ongezouten mening. Daar kan ik iets mee.

Hoi Kiek,

Om even alle verwarring de wereld uit te helpen, het is een app waarmee je een setpoint berekening kan uitvoeren. Het is geen app om je waardes in bij te houden of hoe je je voelt bij welke dosis.
Als daar behoefte aan is, is het wel mogelijk om een dergelijk app te ontwikkelen. Zo'n app kan alleen niet gratis zijn. Het plaatsen van apps in een app store kost geld en de data moet ergens opgeslagen worden, wat ook geld kost. Dan kom je dus ook gelijk bij het volgende punt wat een dergelijke app tegenhoud, iedereen heeft er moeite mee dat zijn data bij een bedrijf wordt opgeslagen.

Ik vindt het overigens niet erg om het te plaatsen hier in de caféruimte, dat is alleen ter sprake gekomen door de vraag van Laura.

Laat ik je bericht even stap voor stap beantwoorden;

Je schrijft:
Ik word akelig zodra ik zie dat ik verwezen word naar een andere site, waarover ik niets weet.
Dan denk ik direct aan de misleiding om even te klikken op een url van de huisbank, waarmee ik 2 weken geleden te maken had.
Ik denk er niet aan om mijn waarden over te leveren aan een niet-reagerende app, op een particuliere site zonder toezicht.


Een app moet ergens 'leven'. Hetzij in de Google Playstore o.i.d. of op bijvoorbeeld een website, zoals in dit geval. Ik ontkom er dus niet aan om het te delen via een link.

Zoals ik al aangaf in mijn eerste post, alle code wordt uitgevoerd door jou eigen webbrowser, op jou eigen computer en de ingevoerde data verlaat jou computer ook nooit. Als je de pagina ververst ben je al je ingevoerde gegevens kwijt en kun je opnieuw beginnen, dit is met opzet zodat het duidelijk is dat er niks opgeslagen wordt. Dit kun je overigens vrij simpel checken als je een klein beetje handig bent met pc's, dan kun je zien dat er geen data over het internet verzonden wordt.

Je schrijft:
-Hoe meer datapunten je hebt (TSH en FT4 combinaties) hoe beter het gemiddelde bepaald kan worden.

Dit is pertinente onzin.
Alle schildklieronderzoeken worden bedorven door het gebruik van gemiddelden.
Het gaat om ieder setje waarden op zich, voor die ene persoon, gemeten binnen hetzelfde lab, onder de juiste condities: 's ochtends vroeg, zonder levothyroxine, in een lab met voldoende nauwkeurigheid om een goede passingsgraad te geven. Beter dan 80%.


De blauwe lijn die jou grafiek-app genereerd op basis van de door jou ingevoerde datapunten (tsh en ft4 combo's), is een gemiddelde lijn berekend met een regressieve formule. Ik heb zelfs in de brondcode gekeken van de grafiek-app om te uit te zoeken hoe het werkt. Dit is het gemiddelde waar ik het over heb.
De formules uit het onderzoek, waar je dus een setpoint mee kan berekenen, werken alleen met twee combinaties van tsh en ft4 waardes. Je MOET dus een gemiddelde uitrekenen om gebruik te maken van alle beschikbare data.

Ik denk ook niet dat een gemiddelde belangrijke details 'bederft' bij een setpoint berekening, maar juist de foutmarges die ontstaan in het lab en natuurlijke schommelingen van je bloedwaardes weg filtert.

Ik zou nog steeds graag een keer met je willen sparren en invoer/uitvoer vergelijken tussen jou app en wat ik ontwikkeld heb Kiek.


Hoi Laura,

Waarom moet ik een disclaimer in mijn app plaatsen? Ik verwijs niet naar dit forum en ik beweer ook niet dat ik op wat voor manier verbonden ben aan dit forum.
Ik meld hier alleen dat ik, gratis en voor niks, zonder commerciële belangen, een app ter beschikking stel aan wie daar behoefte aan heeft. Wel met de opmerkingen dat de app nog eventuele bugs kan bevatten en dat ik het op prijs stel als mensen feedback geven zodat de app nog beter zou kunnen worden.

Maar voor de duidelijkheid: Ik ben dus op geen enkele wijze betrokken bij dit forum. Ik ben gewoon een man die iets probeert te ontwikkelen voor zijn vrouw en wil dat nu delen met andere die hier baat bij kunnen hebben.


Nog even wat achtergrond informatie voor wie geïntereseerd is:
Ik heb jaren lang (sinds mijn 18de ongeveer) fybromyalgie gehad. Rond mijn 30ste kwam ik er eindelijk (zelf) achter dat ik eigenlijk een B12 en ernstig vitamine D tekort heb gehad al die jaren. Na de juiste behandeling werd ik eindelijk weer instaat om een normaal leven op te pakken en heb de keuze gemaakt om voor mijzelf te beginnen als web designer / developer.
Omdat ik door de corona-crisis weinig tot geen opdrachten had en mijn vrouw erg veel houwvast gehad heeft aan de setpoint berekeningen ben ik gaan kijken of ik, als developer, dit niet een in handige software oplossing kon gieten omdat ik ook bij andere hier op het forum zie dat daar behoefte aan is.

Het is nu en in de toekomst NIET mijn bedoeling om hier een commercieel product van te maken.

Juist omdat ik het als subdomein van mijn zakelijk url heb, er geen server achter hoeft te draaien en alles in de browser van de gebruiker afspeelt kost het mij niks en kan ik het gratis aanbieden. Twee vliegen in één klap, de veiligheid van de gebruikersdata is gegarandeerd en ik kan het gratis ter beschikking stellen omdat ik geen kosten hoef te maken. Het kost mij alleen tijd om de code te schrijven en te onderhouden.

Mochten er nog vragen, opmerkingen of iets anders zijn, laat het me a.u.b. weten, dan kunnen we er open en transparant over praten.
Mijn setpoint app, op https://schildklier.mddd.nl is op geen enkele manier verbonden aan dit forum.
De app is en blijft gratis en er wordt geen data verzameld.
De app is nog in bèta, er kunnen nog bugs in zitten, alle feedback is welkom!

marco
Berichten: 13
Lid geworden op: 20 jun 2020, 11:37

Re: setpoint app testers gezocht

Bericht door marco »

mamavan2 schreef:
30 jun 2020, 14:47
Ik heb de site uitgeprobeerd. Het idee is heel mooi! Alleen verloopt de berekening van het setpoint naarmate ik meer (oudere) waarden invoer naar een lagere FT4 (scheelt 3 punten) ten opzichte van de FT4 waarbij ik me beter voel, ook volgens het setpoint dat Kiek voor mij heeft berekend.

De streef TSH werd 5.6 overigens
Hoi mammavan2,

Hartstikke bedankt met je feedback.

Als je het niet erg vindt even een aantal vragen:
  1. Komt er ook een ander setpoint uit als je exact dezelfde waardes gebruikt als waar Kiek mee heeft gerekend?
  2. Wijkt het steeds ongeveer 3 punten af?
  3. Hoe is de passingsgraad die de app aangeeft? En hoe veranderd die als je de oudere waardes invoert?
Mijn setpoint app, op https://schildklier.mddd.nl is op geen enkele manier verbonden aan dit forum.
De app is en blijft gratis en er wordt geen data verzameld.
De app is nog in bèta, er kunnen nog bugs in zitten, alle feedback is welkom!

*anna*
Berichten: 293
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: setpoint app testers gezocht

Bericht door *anna* »

Laura, ben met je eens dat duidelijk aangegeven moet zijn dat webbeheer hier inderdaad geen bemoeienis mee heeft. En laat reacties liefst via Marco's pb-box lopen. Laat asjeblieft op het forum geen verwarring en discussie ontstaan over verschillende setpointapps.
Toch blijf ik huiverig. De app waarvoor Kiek gebruikerstoestemming heeft is, naar ik gelezen heb, via officiële weg internationaal opgezet, getest, getoetst en gepubliceerd. Dat de schildklierbehandelaars het principe niet begrijpen en er daarom niet aan willen, is in mijn ogen een bewijs van kortzichtig hokjesdenken.

Dat Marco een app ontwikkelt voor thuisgebruik, is prijzenswaard! Maar wat is de achtergrond en de status van eventuele uitkomsten voor de forumgebruikers/invullers, behalve de rekenkunstige? Welke technische en medische onderbouwing en consequenties? En de privacy, hoe is die officieel gewaarborgd? Oei, wat lijkt dit allemaal wantrouwig. Maar ingegeven door zorg voor het forum!

Gesloten