deel 2
Ik vroeg de internist (in opleiding) om prednison omdat ik zo'n druk op de keel voelde, dat ademde niet lekker. Dat kreeg ik, ook na overleg van internist met met endo, helaas niet, alleen ibuprofen.
Uit wederom een bloedtest, dit keer in het ziekenhuislab, bleek mijn bezinking al af te nemen, en ook FT4 was al iets gedaald, kortom ik was al op de weg terug. Echter ik voelde me gek genoeg ineens heel slecht. Mijn klachten waren onder andere: duizeligheid, hartkloppingen, trillende benen, nare golven van een soort slapte door het lichaam, soms misselijk, totaal niet kunnen slapen (geen minuut!), inwendig trillen, droge mond, kortademigheid (alsof er een plank in mijn buik zat), soms verhoging.
Het was ondertussen bijna kerst. Ik heb me in die periode meerdere keren bij de huisarts gemeld, zelfs een keer bij de huisartsenpost. De propranolol werd verhoogd vanwege aanhoudende hartkloppingen, en ik kreeg iets tegen de misselijkheid. Later nog oxazepam om te slapen, wat ik dan weer niet durfde te nemen... Er werd tegen me gezegd dat het weliswaar zwaar was voor mijn lichaam en hart maar dat ik dat aankon omdat ik 'jong' ben (47 toen) en verder gezond. Ik heb 2 keer een ECG laten maken, allemaal goed. Maar het voelde niet goed.
'Mijn' internist heeft de endocrinoloog nog eens geraadpleegd en die zei dat het zo slecht voelen juist kon komen vanwege de zo snel dalende waarden.
Anyway, uiteindelijk kreeg ik het voor elkaar om de, gelukkig zeer ervaren, endocrinoloog te spreken, dat was half januari. Mijn schildklierwaarden bevonden zich inmiddels weer in het normale gebied (TSH ietsje te hoog), maar ik voelde me nog ontzettend hyper.
Met de propranolol was ik de 2e week van januari al gestopt. Ik had gehoopt dat alles wat ik tot dan toe voelde voornamelijk bijwerkingen van dat spul waren, en dat die als sneeuw voor de zon zouden verdwijnen, maar dat was niet zo. De druk op mijn hoofd, het oorsuizen en de duizeligheid werden wel minder.
Verder maakte ik me zorgen dat ik nu in een hypo zou belanden, dat hoorde ik steeds als het over De Quervain ging (in het ziekenhuis werd trouwens vaker de term subacute thyroiditis gebruikt), en dat ik dan niet meer wist waar ik me slecht van voelde: naweeen thyreotoxicose of gewoon hypo, of wie weet speelde er nog iets anders?
Het gesprek met de specialist duurde meer dan een uur. De man heeft veel verteld, maar wat me het meest is bijgebleven is dat de symptomen gewoon kunnen naijlen op de biochemie. Het kon volgens hem nog wel een paar maanden duren voor ik me weer enigzins normaal zou voelen en hij noemde het een kwestie van uitzitten. Het verloop was volgens hem tot nu toe typisch voor een De Quervain, niets om zorgen over te maken. De kans op terugkeer van de aandoening was volgens hem mij net zo hoog als bij iemand die het nog nooit heeft gehad. (nb op internet lees je wel eens over terugkeer kans van 20 procent, maar dat kom ik in artikelen niet tegen, alleen in 1 artikel waar het ging over mensen die met prednison zijn behandeld).
Wat betreft de voorspelde hypofase zei hij dat medicijnen niet altijd nodig zijn. Zelfs een een hele hoge TSH was volgens hem niet perse schadelijk, als het maar niet heel lang duurt. Hij zei ook dat het stoppen met medicijnen er nog wel eens bij inschoot waardoor mensen dus onnodig levenslang schildklier patiƫnt waren. Ik werd terugverwezen naar de huisarts met advies om voorlopig elke 6 tot 8 weken bloed te prikken.
Ik nam me voor om pas bij erg hoge TSH of duidelijke hypo-klachten medicijnen te nemen, omdat ik op het forum had gelezen dat instellen op levothyroxine ook weer klachten geeft en ik voelde me al zo beroerd. Wel wilde ik heel vaak mijn bloedwaarden checken, om een vinger aan de pols te houden. Elke keer dat ik weer een goede uitslag kreeg was dat een opkikker.
Het mooie is: ik ben nooit echt in de voorspelde hypofase gekomen. Later las ik in een artikel dat dit maar bij 50 procent het geval is. Mijn waarden hebben wel wat geslingerd binnen het normaalgebied: FT4 van 17 naar 12 en weer terug (ik zal al mijn waarden zo ook even posten). Dat droeg misschien ook niet bij aan mijn welbevinden, maar ik hou het toch op naijlen van de thryreotoxicose klachten.
Die klachten ebden 1 voor 1 weg: ik kon op een gegeven moment weer slapen, het inwendig trillen nam af en bleef weg, mijn neus ging weer open. De kortademigheid verdween als laatste. Het duurde allemaal heel lang helaas.
Ik heb me met de kerst echt ziek gemeld, voor die tijd ging het gek genoeg nog wel. Ben in maart weer begonnen met een paar uur werk per dag, vanaf thuis. En eind mei weer volledig.
Ik voel me echter nu na 8 maanden nog steeds niet exact hetzelfde als voorheen.
Wel veel en veel beter dan tijdens de ontsteking, maar anders dan anders. Zeg 95 procent. Ik hou het op een soort restschade van de thyreotoxicose, die heeft denk ik max 8 weken geduurd. Ik ga ervan uit dat het uiteindelijk wel weer helemaal goed komt. Op dit moment is mijn bezinking overigens nog steeds te hoog, het moet onder de 12 zijn, en is rond de 30. Dus dat kijken we nog even aan. Kan van alles zijn natuurlijk.
De 5 kg die ik in de eerste 2 weken, nou ja misschien 3 weken, ben afgevallen zijn niet teruggekomen. Het afvallen stopte meteen toen ik met de propranolol begon. Als ik een weekje had gewacht waren er nu misschien voorgoed 7 kilo's af geweest
.
Ik vind het jammer dat de artsen veel klachten totaal niet herkenden. Zoals het inwendige trillen. Wat gebeurt er dan in je lichaam? Die klacht is toch wel bekend bij een te snelle schildklier zie ik op fora, waarom niet bij de artsen.
Mijn huisarts zei dat ik allerlei signalen in mijn lichaam gewoon teveel gewaar werd, dat dat niet meer goed was afgesteld. Dat geloof ik wel, maar ook dat had naar mijn mening dus een lichamelijke oorzaak, namelijk teveel FT4 in mijn bloed.
Sorry voor het wat warrige verhaal, maar zoals ik zei, het opschrijven werkt ook therapeutisch
. Het was een nare periode.
Samengevat mijn kennis van De Quervain:
- Een thyreotoxicose geeft hele nare klachten. Ik was af en toe zelfs bang voor een thyreotoxische crisis, maar heb het overleefd. Angst en drama schijnt er trouwens ook een beetje bij te horen
- Niet iedereen krijgt te maken met een hypo.
- Niet elke hypo hoeft met medicijnen te worden behandeld, soms beter even afwachten.
- Hoe je je voelt loopt niet 1 op 1 met de schildklierwaarden, bij mij begonnen de meeste klachten pas toen ik al enige tijd veel te hoge waarden had, en namen pas af maanden nadat de waarden waren gedaald. Dus geduld.
- Op het forum wordt vaak een grillig verloop van De Quervain genoemd: hyper, hypo, hyper etc. Dat kom ik niet tegen in de literatuur: typisch verloop is een hyper (of beter gezegd een thyreotoxicose want schildklier is niet hyperactief maar lekt) en vervolgens, bij ongeveer de helft van de patiƫnten, een hypo. Bij 5 procent is dat helaas blijvend.
Alleen bij de ongelukkige waar de ontsteking terugkeert loopt het anders maar dat is zeldzaam.
Beterschap jullie beiden!
En mijn respect voor alle mensen met een schildklieraandoening, het is niet niets.