Release-studie

Graag met vermelding van de bron
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Release-studie

Bericht door Kiek »

Dat kan ik niet berekenen.
Maar het is wel uit te rekenen!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Release-studie

Bericht door Kiek »

Florence, je vraagt hoe je de restfunctie en/of halfwaardetijd kunt verkrijgen.
Dat is een bepaalde rekensom met bepaalde gegevens gebaseerd op de eigenschappen van levothyroxine en jouw verwerkingssnelheid.
De ingrediënten heb ik een paar berichten hiervoor beschreven.

Een huisarts kent geen set point, laat staan zo'n berekening van halfwaardetijd.
Daar zijn geen richtlijnen voor beschikbaar.
Maar is natuurlijk wel mogelijk door gebruik te maken van bovenstaande bekende ingrediënten en bestaande theorieën.

Dus eerst een gedachte-experiment. NRC had eind september een boekbespreking met als onderwerp gedachte-experimenten: De race tegen de schildpad van Marcel Vonk. Volgens kenners een machtige aanrader voor mensen die logisch en gestructureerd willen denken.
Voorbeeld: als je nu een FT4 hebt van 16 pmol/l en je weet dat je halfwaardetijd 7 dagen is, dan weet je ook dat als je een week lang niets gebruikt en geen andere schildklierbronnen hebt, dat na een week jouw FT4-waarde de helft is gezakt. Dat hoef je niet eens te meten. En dat experiment hoef je niet eens uit te voeren in het echt. En toch weet je dat!

Het boek beschijft hoe je zonder dure experimenten (trials) of dure lab-experimenten, door goed te redeneren een aantal mogelijkheden naast elkaar zet om te zien hoe dat zou kunnen werken. Als dat klopt dan schrijf je het bedachte recept uit op papier.
En vervolgens uitvoeren.
Daar kom je verder mee.

Misschien nog niet bij je huisarts, wel bij/met jezelf.
Als je weet wat je kunt verwachten, dan weet je wat je kunt doen om te corrigeren.
En kun je besluitvaardig handelen, zonder afhankelijk te zijn van anderen

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Release-studie

Bericht door Kiek »


Halfwaarde tijd berekenen...
Werkt dit dan bij iedereen opdezelfde manier?


Omdat die halfwaardetijd bij iedereen verschilt moet je dat wel berekenen.
En dat kan door middel van 3 bekende punten.
Dag 0 - dag 3- dag 7. Deze hele week geen levothyroxine innemen.
Dus vanaf dag 0 's morgens vroeg op dezelfde tijd zonder levothyroxine.
Evenals dag 3 in de vroege ochtend, en dag 7 's ochtends vroeg.

Dan weet je jouw halfwaardetijd van levothyroxine en je restwaarde.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Release-studie

Bericht door Kiek »

Voor mensen met een schildklierziekte kan kennis over de halfwaardetijd van thyroxine en de manier waarop dat kan verlopen een eye opener zijn.
En inzicht geven in de behandeling met levothyroxine.
En je weet wat je moet doen als er wat verandert.
Hoe meer je weet, hoe makkelijker je kunt beredeneren. Je bent niet meer zo afhankelijk.
Je overziet beter de schildklierwereld.

De wachttijd tussen een start van een gewijzigde dosis levothyroxine en het moment van lab bedraagt gemiddeld 6 weken.
Misschien is het voor jou 4 weken, of misschien zelfs wel 10 weken.

Het gaat mij erom zoveel mogelijk door te geven over mogelijkheden en schildklierkennis aan mensen met een schildklierziekte.
Deze kennis alleen al maakte mij onafhankelijker van mijn behandelaars.
Misschien jou ook.

Jij hebt een relatie met jouw huisarts.
Daar heb ik niets mee van doen.
Je hoeft je toch niet te laten prikken?
Je weet in ieder geval dat die 6 weken wachttijd geen heilig gegeven is. Misschien is het voor jou korter, of langer.
Dat besef is al belangrijk.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Release-studie

Bericht door Kiek »

Je hoeft niet op de stoel te zitten van je dokter.
Of ze dat leuk vinden of niet doet er niet toe.

Het gaat om meer schildklierkennis te vergaren.
Je hebt de keus om te lezen en daar gebruik van te maken.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
marjoleta
Berichten: 225
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Release-studie

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen,

Helemaal met Florence eens, ook ik moet altijd vechten voor een lab formulier of afspraak met de arts/specialist.
(Schildklier verwijdering ivm kanker) en nog 2 werkende Bijschildkliertjes)

Nu heb ik mij ook opgegeven voor het onderzoek Bijschildkliertjes, de waarden die daar worden aangegeven worden niet eens meer bij mij gecontroleerd!!!

Wel ervaar ik meerdere klachten, maat ik ben zo moe van het steeds maar weer tegen die muur op te lopen ik ben er maar in gaan berusten.

Mvg.
Marjoleta
Marguerite
Berichten: 56
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Release-studie

Bericht door Marguerite »

Geen idee of dit draadje een andere wending neemt nu maar anders moet je het maar verplaatsen Laura ;-)

Als je net als ik al heel lang schildklier patiënt bent zoals velen hier. ( Ik wil mijzelf niet eens echt patiënt noemen maar zit min of meer al vanaf mijn 15 e ik denk zelfs eerder aan de levothyroxine in any way, shape or form) , weet je ondertussen wel aardig ( ik ben nu bijna 61) waar Abraham de mosterd haalt. Daarbij is zeker voor jezelf een bepaalde kennis nodig van de processen die zich in het lichaam afspelen en de bijbehorende behandeling. die daar voor staat. Als je inzicht hebt daarin kun je voor jezelf ook bepalen wat voor jou goed is of niet. Je kunt dat voor jezelf bepalen. Niet voor een ander.

Als je net een schildklier gerelateerde diagnose hypo of hyper, schildklierontsteking , schildklierkanker hebt gekregen en je werkelijk geen flauw idee hebt welk traject je in gaat stel je je in het begin afhankelijk op van je behandelaar. Dan heb je niet binnen enkele weken alle kennis tot je genomen die nodig is om dat hele ingewikkelde proces te overzien dan moet je allereerst vertrouwen op de expertise van je specialist.
Wat voor mij altijd voorop heeft gestaan is de mate waarin ik mij goed voelde met de bijbehorende hoeveelheid levothyroxine. Dat weet ik na al die jaren eigenlijk heel aardig. Ik hoef mijn behandelaar daar niet van te overtuigen want het is zoals het is en ik doe zoals ik wil. Dat kost tijd.

Toen ik negen jaar geleden de ziekte van Crohn bleek te hebben wist ik daar echt helemaal niets vanaf. Ik wist niet eens dat je dat kon krijgen na je vijftigste. Voor mij een reden om te proberen goed inzicht te krijgen in deze aandoening. Kennis vergaren tot op zekere hoogte en in begrijpelijke taal. Je moet toch wel enigszins proberen te snappen van wat er zich in je lichaam afspeelt of af kan gaan spelen in de toekomst.
Toen ik de diagnose kreeg was ik grotendeels afhankelijk van mijn behandelaar want ik was namelijk best wel ziek met talloze ontstekingen in mijn darmen dat het me geen ene ......kon schelen als ik maar geholpen werd. Toen ik eenmaal verder was in het traject kon ik meebeslissen en meedenken over hoe nu verder qua behandeling.

Je kunt zoveel kennis vergaren als je wilt maar je hebt toch medewerking nodig van diegene die aan de andere kant van de behandeltafel zit wil je wat bereiken. Als je jezelf boven de wet plaatst hoef je er namelijk helemaal niet naar toe denk ik dan.
Ook ik heb enkele malen mogen ervaren hoe het is om een roepende in de woestijn te zijn dat je niet serieus genomen wordt en als blijkt dat ik dan achteraf toch gelijk had de desbetreffende arts dan wel confronteerde met mijn bevindingen en zijn of haar ongelijk. Ik laat dat niet op z’n beloop. Dat maakt jezelf weerbaar en sterker. Je mag best voor jezelf opkomen.

Ik snap dat sommige mensen tegen een muur van onbegrip aanlopen als een huisarts ze niet door wil sturen naar een internist of endocrinoloog omdat een huisarts vaak niet verder kijkt dan de richtlijnen van het NHG en dat aanhoudt . Een huisarts moet een gegronde redenen ( medisch noodzakelijke ) aangeven wil je doorverwezen worden. Overtuig hem of haar daar dan maar eens van. Of je moet het zelf bekostigen Een andere mogelijkheid is door je zorgverzekeraar weten te bemiddelen voor een second opinion. Veelal weet een huisarts van alles een beetje maar van specifiek vaak te weinig.

Mijn geluk is deels geweest dat ik ook specialisten heb gehad waar goed mee te praten viel. Die openstonden voor dialoog . Dat is gewoon mazzel hebben de klik tussen jou en je behandelaar. Ik heb nooit gepretendeerd dat ik het beter wist allemaal, wel in bepaalde situaties hen een voorstel gedaan of ik dit of dat niet eens mocht proberen qua medicatie ( hoofdzakelijk levo erbij of levo eraf ook al zagen zij het nut er niet van in ) waarbij ik nu op het punt ben gekomen dat ik in alle redelijkheid binnen de marges zelf kan bepalen of er wat bij of er wat af gaat.

Mijn aandoeningen duren langer dan dat mijn specialisten zitten want die wisselen nog wel eens om de zoveel jaar en dan krijg je weer een ander en dan moet je weer in de pedalen.

Wat Florence zegt:

“zonder die waarden ( labformulier , medewerking behandelaars) sta ik met lege handen.!
Heb ik niks in te kiezen. “

Op z’n Rotterdams gezegd. Je kunt lullen wat je wilt maar dat is gewoon zo. Het is nu eenmaal niet altijd mogelijk om alles af te dwingen en met je vuist op de behandeltafel te slaan.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Release-studie

Bericht door Kiek »

Dit draadje gaat over de Release-studie voor ouderen, en de gebruikte laboratoriumuitslagen en de interpretatie ervan.
'k Heb meer vertrouwen in sterke en juiste laboratoriumbepalingen van één laboratorium.
Dat geeft een helderder en eenduidiger beeld voor diagnostiek en de bepaling van doses.
Er kunnen geen waarden van verschillende laboratoria gemengd worden en dan denken dat daarover iets zinnigs gezegd kan worden.
Op zo'n mengelmoes is wel de konklusie van TRUST gebaseerd, de voorloper van de voorgenomen Release-studie.
Als je met een levenslange kwaal opgezadeld bent, dan kan het opbouwen van kennis behulpzaam zijn.
Daarin past ook kennis te nemen van de voorgenomen Release-studie.

(En plots gaat dit verhaal over in moeizame verzoeken voor lab bij de huisarts....? Wat heeft dit met TRUST/Release te maken?)
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Marguerite
Berichten: 56
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Release-studie

Bericht door Marguerite »

Niks.

Laura modereren maar weer.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Release-studie

Bericht door laura »

Uitgangspunten van de Release-studie zijn:

1. Uit onderzoek blijkt dat 15-40% van alle oudere levothyroxinegebruikers een te hoge dosis gebruikt. Dit is niet ongevaarlijk want overbehandeling met levothyroxine is geassocieerd met een toename van het risico op atriumfibrilleren en heup- en wervelfracturen.

Als je op facebook en dit forum leest, dan komt dat voor. Artsen die weigeren een dosis te verlagen als een levothyroxinegebruiker dat vraagt.

2. Daarnaast komt ook onnodige behandeling met levothyroxine bij ouderen voor. Oorspronkelijke indicaties kunnen intussen obsoleet geworden zijn (infertiliteit, post partum hypothyreoïdie of vermoeidheid) of niet meer actueel zijn (self-limiting hypothyreoïdie).

Dat zou best kunnen. Maar ook hier geldt dat een arts met kennis dat voor had kunnen zijn.

3. Tenslotte toont recent onderzoek dat behandeling van subklinische hypothyreoïdie met levothyroxine niet van meerwaarde is bij 65-plussers met betrekking tot het verminderen van symptomen. Dit roept de vraag op: ‘hoeveel 60-plussers die levothyroxine gebruiken, kunnen deze behandeling afbouwen of misschien zelfs stoppen?’.

Dat gaat over TRUST. Als je als levothyroxinegebruiker van niets weet, sta je met lege handen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie