Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Henrike
Berichten: 11
Lid geworden op: 21 apr 2021, 17:45

Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door Henrike »

Hallo allemaal!

Weer een schildklier lotgenoot erbij op het forum. ;) Ik ben Henrike en ben er sinds maart achter dat ik Graves heb. Ik ben erachter gekomen doordat ik abnormaal ging nachtzweten in april 2020. In december kwam de huisarts erachter dat ik een subklinische TSH waarde had en toen had ik nog normale schildklierwaarden, verder. Maar na verder onderzoek (oa CT scan waarbij je ook moet bloedprikken) bleken in februari toch echt mijn T3/4 waarden te hoog. Niet superhoog, maar wel genoeg om nu toch wel echt klinisch te zijn. En toen in maart de diagnose. Ik had antistoffen in mijn bloed die op Graves wezen.

Ik ben zelf onder de indruk dat ik achteraf wel vaker een opleving van Graves heb gehad en dat ik het dus al langer heb. Ik heb in 2018 ook zo lopen zweten 's nachts en ben een jaar chronisch moe geweest in 2008, voelde me toen net zo moe als sinds vorig jaar en ben eigenlijk nooit echt uitgerust geweest. Ook andere Graves klachten herken ik van al jaren. Maar goed, hier zullen we wel nooit achter komen. Ik weet ook niet of Graves ook af en toe kan opspelen en dan weer rustig kan worden.

Ik zit sinds 18 maart aan de Strumazol en wat mij zorgen baart is dat ik af en aan vervelende bijwerkingen heb. Misschien herkennen jullie ze?

9 april ineens allerlei warme gezwollen plekken in mijn gezicht. Ik had een uurtje wat netelroos-achtige plekken op mijn schouders maar die waren in een mum van tijd weg. Maar de zwellingen bleven elke keer maar verplaatsen en gingen niet weg tot ik anti-histamine tabletten ging slikken 4 dagen later. Nu een dag geleden daarmee gestopt om te kijken of het wegblijft.
In die week ook enorm pijnlijke kaken en hoofd. Dat duurde twee dagen.

17 april een pijnlijke plek in mijn keel en had al een week lang opgezwollen lymfeklieren. Nadat ik 's ochtends een beetje verhoging had gemeten wilde de weekend internist toch dat ik maar liet bloedprikken ivm risico op agranulocytose. 6 uur en een coronatest later bleek het gelukkig niet ernstig.

Dan twee dagen later sinds 19 april hele pijnlijke polsen. Het was gisteravond zo erg dat ik niks meer kon. Kon mijn vingers bijna niet meer buigen en strekken al helemaal niet. Dingen als kraan open en dichtdraaien of aankleden waren bijna onmogelijk. In de avond waren de polsen dik, niet rood en het voelt niet als een ontsteking. Meer alsof ik ze allebei flink had verstuikt.
Ik denk zelf meer vocht, zoals ook in mijn gezicht.

Ik heb alle bijwerkingen gemeld bij de internist maar die wil steeds graag dat ik doorga met Strumazol omdat mijn waarden zo goed daalden. Ik heb nu afgesproken het nog weer twee weken aan te kijken. Gelukkig is de pijn in de polsen verminderd vandaag en kan ik vingers en polsen weer wat buigen (anders had ik dit ook niet kunnen typen :lol: ) maar wat ik lastig vind is dat ik vaak in eerste instantie te horen krijg "nou we herkennen het niet perse, maar het kan wel" Dat, gecombineerd met het gedoe van vorig weekend op de spoed, en dat alles in 1 maand na kort geleden te zijn gestart maakt dat ik onzeker word van al deze bijwerkingen. Hoort het erbij, is het okee om maar gewoon door te gaan? Ga ik nu anderhalf jaar aanmodderen met al deze dingen?

Ik merk een mini beetje verschil in energie levels maar krijg er dus wel een hele berg aan deze klachten bij. Vooral de vreselijke pijn in mijn polsen

Herkennen jullie dit en gaan de bijwerkingen over?

Ik ben sinds vandaag begonnen met levothyroxine, dus hopelijk helpen de hormonen ook wat met alles.

Laatste vraag (sorry, het wordt een beetje lang): Weten jullie of je zonder problemen de pil en bijv paracetamol kunt slikken met Levothyroxine? Ik zit sinds een jaar aan de pil. Ik lees er verschillende dingen over en in de bijsluiter staat dat bepaalde pijnstillers (paracetamol ook?) invloed kunnen hebben op de opnamen van Levothyroxine.
De apotheek is van mening dat niks elkaar bijt, maar willen geen uitspraken doen over of er tijd tussen moet zitten en dergelijke. Mijn internist weigert bij elk consult dingen uit te leggen over medicijnen. "Dat is een taak van de apotheek", maar de apotheek stuurt me met alle terug vragen naar de internist. Ik weet dat jullie geen artsen zijn, hoor, maar misschien hebben jullie andere dingen gehoord van internist of apotheek.

Anyway. Heel fijn zo'n forum. Bedankt voor ieders input hier en in andere topics, zo voel je je toch een beetje minder alleen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door laura »

hallo Henrike,

Welkom op het forum. Ik verhuis je onderwerp alleen wel naar de subgroep Hyperthyreoïdie.
Dat nachtelijk gezweet en gezwem in mijn bed kan ik me maar al te goed herinneren.
Jaren terug was Graves bij mij actief.

Wat vervelend dat srtumazol zo veel bijwerkingen heeft bij jou.
Blijkbaar heeft je internist je geen keus gelaten tussen titratie of block & replace.
Bij titratie slik je alleen strumazol in een zo laag mogelijke dosis.
Bij block & replace slik je een hogere dosis strumazol plus levothyroxine.
Mogelijk zou titratie voor jou prettiger zijn.

Je kunt de pil en paracetamol slikken naast levothyroxine.
Met een actieve Graves met vaak diarree heb ik geen pil geslikt.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Henrike
Berichten: 11
Lid geworden op: 21 apr 2021, 17:45

Re: Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door Henrike »

Hoi Laura, bedankt voor je welkom en je antwoorden over de medicijnen.

Nee de internist heeft het niet over titratie gehad. Ik krijg een nieuwe internist over twee weken, ik zal het eens aankaarten. Dank je wel!
Gravesje
Berichten: 27
Lid geworden op: 31 jan 2020, 18:35

Re: Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door Gravesje »

Dag Henrike,

Ik begrijp je onzekerheid heel goed betreft je klachten. Heel herkenbaar!

Mijn arts en ik dachten dat je gewrichtspijnen, zoals jij omschrijft bij je polsen, mogelijk te wijten waren aan de Strumazol. Om deze reden heb ik PTU (Propylthiouracil) geprobeerd ipv Strumazol, dit gaf geen verbetering. Dit was in 2019.

Ik ben er nu achter dat ik het heb bij zowel te hoge als te lage FT4 waarden. Het lijkt een soort “Prednison” achtig effect; mijn gezicht zwelt op (ogen/wangen), onderbenen, voeten, bovenarmen en ook bij mijn maag waardoor ik benauwd wordt. Mijn arts verklaart dit als vocht wat wordt vastgehouden door bindweefsel en niet voldoende wordt afgevoerd (dit voelt zacht/water achtig). Ook is het vermoeden dat het soms mijn spieren zijn die vocht vasthouden, met name in de onderbenen en bovenarmen (dan voelen de spieren heel hard en strak). Op de 1 of andere manier werkt de vochthuishouding dus niet goed bij de “verkeerde” waarden. Daarbij komt dat spiervezels kunnen veranderen door schildklierproblematiek.

Dit verklaart met name de spierpijnen en gewrichtspijnen (polsen en voeten) doordat er druk op je spieren en gewrichten staat door het vocht. We merken vooral dat dit opspeelt tijdens het zakken of stijgen van de FT4 waarden en dat zodra ik langer stabiel ben in de waarden, dit wel echt verminderd en beter wordt. Dan kan mijn lichaam het wel afvoeren en gaat het vocht ook snel weer weg en is de pijn een stuk minder. Hopelijk zal dit bij jou ook verbeteren zodra je bent gezakt dmv Strumazol.

Wat mij helpt is het lichaam zo veel mogelijk ondersteunen bij de afvoer van vocht (ontwateren); veel muntthee, brandnetelthee, water drinken en qua voeding ananas, aardbeien, komkommer, rijst, enz. Alcohol, koffie en zout (natrium) zo veel mogelijk vermijden. En daarbij wandelen/rustig aan sporten.

De gezwollen lymfeknopen herken ik ook; deze hebben als taak om infecties tegen te houden, waardoor je zwellingen kunt voelen. Zo voorkomen ze dat infecties bijv. naar je hoofd gaan. Ik heb dat in mijn bovenarmen en hals gehad en is volledig weg nu. Het hielp wel om de knopen zachtjes te masseren.

De pil kan inderdaad van invloed zijn op de dosis Levothyroxine die je nodig hebt. Bij pilgebruik zit ik zelf lager qua dosering. Vandaar dat ik met mijn arts heb afgesproken dat bij stoppen/starten van de pil ik de waarden een keer extra laat prikken.

Liefs,
Gravesje
Gravesje
Berichten: 27
Lid geworden op: 31 jan 2020, 18:35

Re: Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door Gravesje »

Schiet me nog te binnen; ik hoop dat je in gesprek kunt blijven met je arts. Het is een leerproces samen en artsen weten er ook nog lang niet alles van.. het is een verdomd lastige ziekte, hoe frustrerend ook!

En Graves kan inderdaad opspelen en weer uitvlammen.
Henrike
Berichten: 11
Lid geworden op: 21 apr 2021, 17:45

Re: Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door Henrike »

Bedankt voor je reactie, Gravesje! Wat fijn te weten dat anderen het herkennen (helemaal niet fijn voor jou, natuurlijk!).
Ik had zelf ook een theorie in gedachten, omdat het begon toen mijn waarden in het normaal kwamen (ik ben net gestart met de levothyroxine) en dat mijn lijf iets beter vaart op net iets hogere waarden dan nu (ik zit nu op vrije T4 16,9). Dus ik hoop heel erg dat het weggaat als de hormonen weer stabiel zijn.

Fijn, die tips voor vocht afvoer!

Heel erg bedankt voor het delen van je ervaringen, ik neem het allemaal mee!
Gravesje
Berichten: 27
Lid geworden op: 31 jan 2020, 18:35

Re: Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door Gravesje »

Graag gedaan! Het zijn heel vervelende klachten, hopelijk ga je je gauw beter voelen. Weet je je TSH waarde ook?

Zelf houd ik mijn waarden bij in een lijstje met in het kort de klachten er bij naast, zo merk ik steeds dat ik mij het beste voel met een T4 waarde tussen de 18 en 20 (hoog-normaal gebied) en dat komt wel overeen met een TSH waarde van 1,0 of 1,1 (deze waarde geeft een indicatie van te veel/weinig schildklierhormoon).

Paracetamol kan overigens prima naast Levothyroxine.
Henrike
Berichten: 11
Lid geworden op: 21 apr 2021, 17:45

Re: Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door Henrike »

Dat is een goede tip! De internist had wel de FT4 doorgegeven maar niet de THS en de labuitslagen staan nog niet online. Maar zodra ze dat wel staan ga ik het zeker bijhouden.
Henrike
Berichten: 11
Lid geworden op: 21 apr 2021, 17:45

Re: Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door Henrike »

Even een update. Had dinsdag zo’n ongelofelijke pijn in mijn schouder dat ik het ziekenhuis heb gebeld. Vandaag belde de internist me terug en schatte toch in dat het een bijwerking is van de Strumazol. Omdat ze bang zijn dat ik van PTU dezelfde bijwerking ga krijgen willen ze eerst titratie voorstellen. Ik mag morgen beginnen met 10 mg Strumazol ipv 30. En dan stoppen met de Levothyroxine. De dokter hoopt dat het een dosisgerelateerde bijwerking is en dat ik me snel beter zal voelen.

Mijn FT4 was 16,9 dus die zit nu in het normaalgebied. TSH is nog steeds onmeetbaar. Dus in die zin kan er wel wat gerommeld worden. Ben benieuwd wat mijn schildklier gaat doen, nu. En hoop dat de bijwerkingen weggaan met een lagere dosis.
Elisa1
Berichten: 11
Lid geworden op: 11 aug 2020, 13:43

Re: Voorstellen + Strumazol bijwerkingen

Bericht door Elisa1 »

Hoi Henrike,

Herkenbare klachten! Ik had ook heel erge gewrichtspijn en zich verplaatsende enorm jeukende uitslag. Ik zat van top tot teen onder. Mijn internist heeft daarop direct de strumazol stop gezet en PTU voor geschreven (300mcg per dag) en antihistamine (vanwege allergische reactie op strumazol). Na 2 weken was de uitslag verdwenen en werd de gewrichtspijn minder. Inmiddels volg ik al een maand of 9 de titratiemethode en slik ik nog 100mcg PTU per dag. Gaat stukken beter. Soms nog wat gewrichtsklachten, maar dat is echt minimaal.
Sinds 4 a 5 maanden slik ik er ook nog 200mcg selenium bij en de antistiffen dalen nu gelukkig ook flink.

Als je klachten houdt zou ik zéker PTU overwegen als t bij jou ook een allergische reactie is ipv bijwerking zou dat verschil uit kunnen maken.
Plaats reactie