Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt
Geplaatst: 30 jun 2021, 18:05
Goede avond,
Gisteren aangemeld omdat ik toch met wat vragen zit, waarop de endocrinoloog ook niet zo antwoord weet. En wellicht is het gewoon zo en niet te beantwoorden
Mijn schildklier is na mijn 1e maagverkleining trager gaan werken en uiteindelijk in overleg met huisarts aan de Euthyrox gegaan.
In 2009 diagnose ME/cvs gehad en ook destijds is schildklier nagekeken en waardes waren goed. Weet niet of ik die nog terug kan vinden. Ik heb wel waardes uit 2011 gevonden waarin ook anti tpo gemeten is die ook goed waren bevonden destijds.
De eerste waardes die ik heb zijn van een ander lab dan waar ik de laatste jaren laat prikken want eind 2018 bij de endocrinoloog terecht gekomen dus daar nog steeds onder behandeling en ook begonnen met Cytomel naast de Euthyrox
In 2019 ben ik met LDN begonnen om te kijken of dat me meer energie en minder pijn kon brengen en wist dat dat ook op de schildklier kon gaan werken en dat deed het dus. Dus steeds medicatie aanpassen en uiteindelijk gestopt met ldn ergens rond oktober/november omdat het me alleen maar slechter maakte.
Ondertussen dus gestopt met de Cytomel en Euthyrox flink afgeschaald.
2020 was een mega jaar met meerdere operaties, ziek zijn en Corona krijgen als slotcadeau. Maar ook een schildklier die te snel bleef gaan. Uiteindelijk zijn we zelfs even gestopt met de Euthyrox, maar ging hij toch weer naar traag werkend en in augustus begonnen met 50 Euthyrox.
Daarna is hij redelijk stabiel gebleven tot einde van het jaar en ineens (na Covid) ging deze terug naar traag dus medicatie opgehoogd.
En nu begint hetzelfde liedje. Continue hyper dus verlagen. Vandaag overleg gehad en we zijn weer terug op 50. Nu is het begonnen tijdens een antibioticakuur. Waar je een slechte opname zou verwachten knalde mijn opname blijkbaar door en ging naar heel hyper dus nu met steeds kleine stapjes verlaagd van 75 in 3 maanden naar 50 (gisteren).
Alleen het aparte is dat mijn TSH wel wat schommelt, maar mijn FT4 niet. En die moet juist naar beneden en terug richting 17. Staat nu op 19 en dat geeft lichte hyperklachten als in ogen die veel te scherp staan, wat hartkloppingen en warmte aanvallen. Ik ben de laatste 1 1/2 maand alweer 4 kilo kwijt terwijl ik gewoon wel blijf eten zoals ik gewoonlijk eet.
Gelukkig heb ik wel een arts die zegt we kijken op basis van klachten en niet op basis van waardes. Ik weet dat met een FT4 van 16/17 het fijn voelt. TSH blijkt leidend te zijn, maar pas als die boven de 2 komt en de ft4 15 of lager wordt krijg ik klachten die passen bij de trage schildklier. TSH is ooit onmeetbaar laag geweest, maar dat gaf geen hyperklachten.
Maar ben wel gewend dat mijn lichaam vaak anders reageert dan een "gemiddeld" persoon.
Heb overigens nooit een setpoint echt kunnen bepalen. Dus alles is wel op gevoel. Normaal prikte ik nuchter, maar sinds ik bij de endocrinoloog kom is dat verschoven omdat ik verder weg moet om bloed te prikken. Dus nu prik ik wel na medicatie, maar probeer een beetje zelfde tijden aan te houden. Vorig jaar ging dat lastiger, vanwege Corona en alles moest op afspraak.
Inmiddels wel moeten stoppen met hormonen (prikpil) dus lichaam zal ook daarin een weg moeten vinden want zit ergens in de overgang maar vraag is waar.
Nu zat ik zelf te denken wellicht toch overgang / balans zoeken dat daardoor schildklier van de kaart gaat of als de weersveranderingen beginnen, maar endo gaf aan dat dat niet zo'n invloed zou kunnen hebben.
Dus eigenlijk we benieuwd naar jullie ervaringen, waarom een klier blijft klieren en niet stabiel wil blijven staan.
En vragen zijn uiteraard welkom
Gisteren aangemeld omdat ik toch met wat vragen zit, waarop de endocrinoloog ook niet zo antwoord weet. En wellicht is het gewoon zo en niet te beantwoorden
Mijn schildklier is na mijn 1e maagverkleining trager gaan werken en uiteindelijk in overleg met huisarts aan de Euthyrox gegaan.
In 2009 diagnose ME/cvs gehad en ook destijds is schildklier nagekeken en waardes waren goed. Weet niet of ik die nog terug kan vinden. Ik heb wel waardes uit 2011 gevonden waarin ook anti tpo gemeten is die ook goed waren bevonden destijds.
De eerste waardes die ik heb zijn van een ander lab dan waar ik de laatste jaren laat prikken want eind 2018 bij de endocrinoloog terecht gekomen dus daar nog steeds onder behandeling en ook begonnen met Cytomel naast de Euthyrox
In 2019 ben ik met LDN begonnen om te kijken of dat me meer energie en minder pijn kon brengen en wist dat dat ook op de schildklier kon gaan werken en dat deed het dus. Dus steeds medicatie aanpassen en uiteindelijk gestopt met ldn ergens rond oktober/november omdat het me alleen maar slechter maakte.
Ondertussen dus gestopt met de Cytomel en Euthyrox flink afgeschaald.
2020 was een mega jaar met meerdere operaties, ziek zijn en Corona krijgen als slotcadeau. Maar ook een schildklier die te snel bleef gaan. Uiteindelijk zijn we zelfs even gestopt met de Euthyrox, maar ging hij toch weer naar traag werkend en in augustus begonnen met 50 Euthyrox.
Daarna is hij redelijk stabiel gebleven tot einde van het jaar en ineens (na Covid) ging deze terug naar traag dus medicatie opgehoogd.
En nu begint hetzelfde liedje. Continue hyper dus verlagen. Vandaag overleg gehad en we zijn weer terug op 50. Nu is het begonnen tijdens een antibioticakuur. Waar je een slechte opname zou verwachten knalde mijn opname blijkbaar door en ging naar heel hyper dus nu met steeds kleine stapjes verlaagd van 75 in 3 maanden naar 50 (gisteren).
Alleen het aparte is dat mijn TSH wel wat schommelt, maar mijn FT4 niet. En die moet juist naar beneden en terug richting 17. Staat nu op 19 en dat geeft lichte hyperklachten als in ogen die veel te scherp staan, wat hartkloppingen en warmte aanvallen. Ik ben de laatste 1 1/2 maand alweer 4 kilo kwijt terwijl ik gewoon wel blijf eten zoals ik gewoonlijk eet.
Gelukkig heb ik wel een arts die zegt we kijken op basis van klachten en niet op basis van waardes. Ik weet dat met een FT4 van 16/17 het fijn voelt. TSH blijkt leidend te zijn, maar pas als die boven de 2 komt en de ft4 15 of lager wordt krijg ik klachten die passen bij de trage schildklier. TSH is ooit onmeetbaar laag geweest, maar dat gaf geen hyperklachten.
Maar ben wel gewend dat mijn lichaam vaak anders reageert dan een "gemiddeld" persoon.
Heb overigens nooit een setpoint echt kunnen bepalen. Dus alles is wel op gevoel. Normaal prikte ik nuchter, maar sinds ik bij de endocrinoloog kom is dat verschoven omdat ik verder weg moet om bloed te prikken. Dus nu prik ik wel na medicatie, maar probeer een beetje zelfde tijden aan te houden. Vorig jaar ging dat lastiger, vanwege Corona en alles moest op afspraak.
Inmiddels wel moeten stoppen met hormonen (prikpil) dus lichaam zal ook daarin een weg moeten vinden want zit ergens in de overgang maar vraag is waar.
Nu zat ik zelf te denken wellicht toch overgang / balans zoeken dat daardoor schildklier van de kaart gaat of als de weersveranderingen beginnen, maar endo gaf aan dat dat niet zo'n invloed zou kunnen hebben.
Dus eigenlijk we benieuwd naar jullie ervaringen, waarom een klier blijft klieren en niet stabiel wil blijven staan.
En vragen zijn uiteraard welkom