Setpoint Romkeprins

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door Kiek »

"...dus ca. 15 uur later (in geval van bloedafname 's ochtends wordt door het ziekenhuis aangegeven op die ochtend niet eerst de desbetreffende medicatie in te nemen)."
Zoals je het beschrijft is het ongeveer 27 uur na je laatste levothyroxinepil?

Toch lijkt het dat er tussentijds iets meer veranderd is.
Misschien gebruik je b.v. nu een maagzuurremmer, of een ander toegevoegd medicament?
Dus spulletjes die de opname van de thyroxine (=T4) beperken. Daar bestaan lange lijsten van.
In zo'n situatie moet je dosering omhoog.
En bij stoppen van eventuele toegevoegde medicatie moet de dosis weer omlaag aangepast worden.

Je FT4 is gezakt van 15.8 naar 13.3 pmol/l.
Je set point is ca. 17 pmol/l.
Probeer je waarden te vermeerderen met 17/13.3 x je huidige dosis = ca. 150 µg Thyrax.

En laat dan na 4 weken prikken -> slik nà prik.
Dat is sneller dan de 6 weken.
Zo weet je alvast of het de goede kant op gaat.
En kan de dosis eventueel bijgesteld worden.

Succes!
Kiek

".....eerst contact zou opnemen met SON oftewel in de praktijk met jou".
Ik heb echt geen verbintenis met SON.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
sbpy
Berichten: 21
Lid geworden op: 04 nov 2016, 18:12

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door sbpy »

Ben ik blij dat Kiek het bericht hierboven typt.

->Romke, je mag denk ik 137,5 gaan slikken. Overleg dat eens met je begeleidend arts.
Lees dit eens neem het onder de loep of koop het:
https://schildklier-site.e-captain.nl/s ... stert-nauw

2 dingen.
-Je medicatie niveau opbouw&/afbouw augustus 2020 tot januari 2021 die je hier doorgeeft klopt niet.
Daarom durf ik niet met zekerheid te zeggen of de medicatie op of net voor 19-01-2020 en 02-06-2021 wel juist is. Dat weet jij beter.
Terug naar de begeleidend huisarts, verifieer het medicatie niveau dat je had net voor 19-01-2020 en 02-06-2021, vraag het en overleg het en pas gezamenlijk het huidige niveau aan, ga naar 137.5 zover het hier te zien is.
Verdere onderbouwing 2 periodes 137.5 genomen, op het einde van deze periodes was je TSH uitstekend nl. 19-01-2020 en 02-06-2021.
Zoek dat weer op. Pas het medicatie niveau zo aan dat je daar op uit komt.
Volgens jou gegevens hier is dat het medicatie niveau wat je nu nodig hebt.

-Ik heb een X-Y figuurtje gemaakt met je gegevens die er toch al stoncen.
X-as is de tijd. Y-as links is de TSH & fT4. Y-as rechts het medicatie niveau.

Op school schreven ze dat als f TSH, fT4, Levothyroxine(tijd). Het zijn 3 functies in de tijd.
De setpoints erin gezet nl TSHsetpoint 1.05 en fT4 17.
Onderste referentie waarde 0.3 voor de TSH, het is niet verstandig daaronder continu te verblijven met TSH waardes.
Af en toe kan het doet geen zeer, wel het wat anders namelijk hyper. Accepteren en verder.
En de gemiddelde TSH waarde over de 6 samples 17-8-2020 tot 28-7-2021 is 1.125.

Perry
Bijlagen
Romke
Romke
XYGrafiekInTijd.png (78.68 KiB) 1146 keer bekeken
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door Kiek »

Hoi P.,

Om je tabel te begrijpen zou je die functie tijd eruit kunnen mieteren.
Dus geen fTSH en meer van zulks.
Er bestaat geen fTSH omdat de TSH niet statisch is.
De TSH is niet alleen afhankelijk van de tijd, zoals de natuurkundigen dat bij voorkeur beschrijven.

Je zou een apart tabelletje kunnen maken in de tijd met gebeurtenissen.

De tijd is alleen maar belangrijk vanaf het moment van dosiswijziging tot de check na gemiddeld 6 weken.
En heeft dan alleen betrekking op de waarde van de FT4.
Hou rekening met het farmacokinetisch gedrag van levothyroxine op de FT4.
Als je een eigen labje hebt, kun je dat iedere dag even meten.
Heerlijke toekomstmuziek.

Zodra je de dosis wijzigt, zou je dat in de tabel kunnen melden met een *+12.5 of *-12.5 µg.
Gemiddeld 6 weken later zou je volgens standaardmethoden kunnen prikken.
Want daarna kun je gemiddeld weinig veranderingen verwachten.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Die folder à 3 euro over het belangrijkste onderwerp van schildklierpatiënten zou natuurlijk gratis op de voorpagina van SON moeten prijken. De Stichting wordt voldoende gesubsidieerd door de Patiëntenfederatie om dit onderwerp gratis aan te bieden.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
sbpy
Berichten: 21
Lid geworden op: 04 nov 2016, 18:12

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door sbpy »

-> 3-9-2020: medicatie van 112,5 naar 125 mcg (zonder bloed prikken/lab-uitslag)
Ik vermoed dat er hier i.p.v 125 150 is gepakt. In ieder geval meer als de 125 die er staat.

Het beste

Met vriendelijke groet,

Perry
Bijlagen
XYGraphAangepast3-9-2020naar150 .png
XYGraphAangepast3-9-2020naar150 .png (107.49 KiB) 1140 keer bekeken
sbpy
Berichten: 21
Lid geworden op: 04 nov 2016, 18:12

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door sbpy »

Romke na je gesprek met je eigen arts.
Bedenk dat er een mogelijkheid is voor een second opinion.
romkeprins
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2021, 15:47

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door romkeprins »

Hoi Kiek,

Je hebt gelijk dat er ongeveer 27 uur zit tussen laatste medicatie-inname 's ochtends 16 november jl. (nuchter) en de bloedafname 's ochtends op 17 november jl..
Ik gebruik geen maagzuurremmer of andere nieuwe medicatie.
Een verhoging in 1 keer van 118,75 mcg Thyrax naar 150 mcg Thyrax lijkt mij nogal fors en is denk ik niet wat je bedoelt.
Mij lijkt in eerste instantie verhogen naar 125 mcg een goeie eerste stap en dan na 6 weken bloed prikken om te zien hoe de vlag er bij hangt wat betreft waarden en hoe ik me voel. Afhankelijk daarvan dan daarna eventueel verder verhogen met een kwart blauwtje naar 131,25 mcg Thyrax enzovoorts naar 137,5 mcg Thyrax (NB: de door Perry op basis van mijn eerdere lab-uitslagen juist gedachte medicatieniveau).
Of is dit in jouw ogen een te voorzichtige aanpak en zou ik de weg naar 137,5 of eventueel uiteindelijk 150 mcg Thyrax sneller kunnen afleggen zonder in een hyperthyreoidie terecht te komen?
Heel graag hoor ik jouw mening over het bovenstaande.

Vriendelijke groet,
Romke Prins.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door Kiek »

Hoi Romke,

Omdat er niets aan de hand lijkt te zijn, is die hoge TSH met een gezakte FT4 een raadsel.
Overige medicatie is niet de boosdoener - geen wissel van levothyroxinemerk - niet per ongeluk een dosiswijziging.
Het enige dat dan rest is het lab zelf.
Labs zijn niet onfeilbaar.
Laat nog eens lab doen onder dezelfde condities: nuchter, etc.
Dan weet je zeker dat je actie onderneemt op stevige gronden.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
romkeprins
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2021, 15:47

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door romkeprins »

Hoi Kiek,

De laatste lab-uitslag van 17 november jl. (TSH 18,34 en FT4 13,3) kan ik ook niet verklaren, vooral omdat in mijn omstandigheden de afgelopen periode niks is veranderd. Zoals gezegd heb ik eind juli jl. na ons contact mijn medicatie met een kwart blauwtje verhoogd van 112,5 naar 118,75 mcg Thyrax. Een kleine verhoging dus met als doel om na mijn voorlaatste lab-uitslag (van eind juli jl. (FT4 15,8 en TSH 2,39) mijn berekende setpoint van FT4 ca. 17 bij een TSH van iets meer dan 1 te bereiken. Die medicatie van 118,75 mcg Thyrax heb ik vanaf eind juli jl. t/m 16 november jl. steeds 's ochtends op een nuchtere maag ingenomen. Gelet hierop en de niet veranderde omstandigheden kwam de toename van mijn klachten en de laatste lab-uitslag als een vervelende verrassing. Ik zou niet weten of en zo ja waarom er eventueel sprake zou kunnen zijn van een verminderde opname van mijn medicatie. Inmiddels heb ik maar besloten tot een geringe verhoging (vanaf 30/11) van mijn medicatie met weer een kwart blauwtje van 118,75 mcg naar 125 mcg Thyrax en dan na 6 weken maar weer laten bloed prikken. In jouw bericht van 29/11 jl. heb je het t.b.v. het verbeteren van mijn
laatst gemeten waarden over verhogen van mijn medicatie naar 150 mcg Thyrax maar geef je niet aan in welke stappen dit zou kunnen. Omdat ik in het verleden vervelende ervaring heb opgedaan met te snelle/forse verhoging ben ik maar voorzichtig begonnen.
Lijkt jou die stapsgewijze medicatieverhoging van nu eerst naar 125 mcg Thyrax en dan na 6 weken en bloed prikken eventueel verder verhogen een goeie aanpak, of is dat in jouw ogen te voorzichtig en zou je het anders doen.

Alvast dank voor je reactie en vriendelijke groet,
Romke Prins.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door Kiek »

Hallo Romke,

Als je benauwd bent voor een te hoge FT4, dan verhoog je gewoon zoveel waarbij je je veilig en prettig voelt. Neem dan wel steeds dezelfde dosis.
Deze actie is nog steeds gebaseerd op een eenmalige niet verklaarbare labuitslag.

Ja, ik zou het anders doen. Radicaler en sneller.
-> 3 dagen dubbele doses, en dit vervolgen met een verhoogde oorspronkelijke dosis van b.v. van 112.5 naar 137.5 of 150 µg. En na één week nuchter, zonder levothyroxine van die ochtend, lab.
Dan krijg je al een helder beeld, waarna eventueel dosisbijstelling.

Na één week verhoogde dosering is gemiddeld de helft van de stijging al geëffectueerd.
Schildklierspecialisten weten daar niet mee om te gaan, of weten dat nog steeds niet. En wachten een termijn van 6 weken, omdat ze de achterliggende theorie van halfwaardetijd niet kennen.
Zij hanteren de behandelmethoden volgens traditie en ervaring: referentiewaarden.

Het resultaat is dat de instelling van miljoenen mensen jaren kan duren, en nog steeds niet uitkomen op een optimale instelling.
Gelukkig is er een toenemend aantal onderzoekers op betagebied, die de schildklierhuishouding een fascinerend onderwerp vinden. In binnen- en buitenland.

Ik ben benieuwd naar je volgende waarden.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
romkeprins
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2021, 15:47

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door romkeprins »

Hoi Kiek,

Bedankt voor je bericht. Bedoel je 3 dagen 2x 112,5 = 225 mcg , vervolgens nog een week bijv. 137,5 mcg en dan nuchter bloed laten prikken?
Vind dat eerlijk gezegd wel enigszins eng, maar misschien waag ik het er gewoon op.

Vriendelijke groet,
Romke Prins.
Plaats reactie