Setpoint Romkeprins

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
romkeprins
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2021, 15:47

Setpoint Romkeprins

Bericht door romkeprins »

Het is bij mij in de loop van 2019 begonnen met een subklinische hypothereoidie (wel of niet hashimoto staat niet vast, maar is waarschijnlijk).
Al een poos ben ik bezig m.b.v. medicatie (Thyrax) van mijn klachten af te komen c.q. die substantieel te verminderen, zodat ik weer een acceptabele kwaliteit van leven heb. Die klachten zijn nu al langere tijd en continu: gebrek aan energie, verlaagd bewustzijn, zwaar hoofd c.q. band om hoofd en permanent oorsuizen/piepen (helemaal 's ochtends bij het wakker worden). Vooral als ik fysiek niet actief ben en bijv. zit te lezen heb ik geregeld inzakmomenten waarbij eerst mijn hoofd en daarna de rest van mijn lichaam zwaar wordt en ik bijna mijn ogen niet meer kan openhouden. Als ik daaraan toegeef kan ik echter door de band om mijn hoofd en het oorsuizen/piepen ook niet goed in slaap komen. Slapen gaat door laatstgenoemde klacht ook sowieso 's nachts niet zoals normaliter zou moeten (kom lastig in slaap en slaap oppervlakkig).
Kortom, ik ben door dit alles behoorlijk moedeloos en somber geworden. Heb weinig tot geen lust om (sociale) activiteiten te ondernemen. Doe dit af en toe wel, maar louter nog op wilskracht en omdat niets doen geen optie is en niet omdat ik het nou zo leuk vind.
Na een periode van opbouw van de medicatie (tot uiteindelijk per eind januari jl. 150 mcg) ontstond eind maart jl. bij opgenomen contact met 'de schildkliertelefoon' het idee dat er sprake zou kunnen zijn van een overgang naar hyperthyreoidie omdat ik nogal onrustig en gespannen was. Tijdens dit contact leek het het beste om de medicatie geleidelijk weer enigszins af te bouwen tot als basis 112,5 mcg en vandaaruit 2 x per week 125 mcg te nemen en te kijken hoe dat uitpakt. Dat heb ik de afgelopen tijd dan ook gedaan maar dit heeft helaas niet geleid tot vermindering van de eerdergenoemde klachten (wel is de onrust en gespannenheid afgenomen). Daardoor weet ik momenteel echt niet meer waar ik aan toe ben en wat nu wel of niet verstandig is om te doen c.q. uit te proberen: medicatie verder verlagen of weer verhogen?
Aan de huisarts heb ik in die zin niet zoveel dat deze vooral kijkt naar de lab-uitslagen en als die binnen de normwaarden vallen weet de huisarts ook niet zo goed hoe of wat verder.
Hieronder zal ik de door het lab gehanteerde normwaarden noemen en vanaf eind februari 2020 mijn lab-uitslagen en gebruikte medicatie (Thyrax) vermelden. Dat doe ik omdat ik heel erg hoop dat iemand (wellicht uit eigen eigen vergelijkbare ervaring) tips kan aanreiken c.q. iets zinnigs kan zeggen over wat nu wijsheid is en hoe ik het beste verder tewerk kan gaan om tot verbetering van mijn situatie te komen en een aanvaardbare kwaliteit van leven terug te vinden.

Normwaarden lab:
TSH: 0,5 - 4,7
FT4: 12 - 23

Lab-uitslagen en medicatie:
26-2-2020: TSH 5,82 en FT4 17,2 / medicatie van 62,5 naar 75 mcg
23-4-2020: medicatie van 75 naar 87,5 mcg (zonder bloed prikken/lab-uitslag)
8-6-2020: TSH 3,84 en FT4 19,94 / medicatie van 87,5 naar 100 mcg
17-8-2020: TSH 2,37 en FT4 18,1 / medicatie van 100 naar 112,5 mcg
3-9-2020: medicatie van 112,5 naar 125 mcg (zonder bloed prikken/lab-uitslag)
4-11-2020: TSH 0,04 en FT4 21,9 / medicatie van 125 naar 137,5 mcg
19-1-2021: TSH 0,83 en FT4 17,2 / medicatie van 137,5 naar 150 mcg
23-3-2021: TSH 0,09 en FT4 21,5 / medicatie van 137,5 naar 150 mcg (hierna zoals bovenvermeld geleidelijke afbouw naar als basis 112,5 mcg)
2-6-2021: TSH 1,03 en FT4 16,8 / betreft lab-uitslag na 2 weken 137,5 en 6 weken 125 mcg
28-7-2021: TSH 2,39 en FT4 15,8 / betreft lab-uitslag na vanaf 2-6-2021 112,5 mcg plus 2 x per week 125 mcg

Wie oh wie kan mij nu informatie geven hoe verder?
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Noodkreet aanhouden klachten en vinden set point

Bericht door Kiek »

Welkom, RomkePrins!

Je startte ergens in 2019 met Thyrax.
Zou je die waarden ook willen toevoegen?
Het gaat erom te zien hoe je waarden zich gedragen -> van hypo naar normaal.

Hoe laat ga je naar het lab?
Laat je je prikken met levothyroxine in je maag, of zonder?
Het beste is 's ochtends vroeg naar het lab z o n d e r je levothyroxinedosis van die ochtend.
Die neem je pas in als je bloed geprikt is. Dus laten prikken ca. 24 uur na laatste dosis.
En altijd naar hetzelfde lab.
Want een ander lab kan een ander meetinstrument hebben. Zoiets kan anders meten, met andere waarden.

Een tekort aan schildklierhormoon kan een scala aan klachten met zich meebrengen.
Spieren en gewrichten kunnen voelen alsof je uren flink gelopen hebt.
Daarnaast heeft de een meer last van psychische klachten terwijl die bij een ander niet aanwezig zijn.
Of klachten omdat de maatschappelijk druk een tikje te hoog is voor nog niet goed ingestelde mensen met een hypothyreoïdie.
Of omdat je moet wennen aan een leventje afhankelijk van lab en levothyroxine.
Het kan zomaar allemaal van van invloed zijn.

Ik ben benieuwd naar je waarden uit 2019.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
romkeprins
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2021, 15:47

Re: Noodkreet aanhouden klachten en vinden set point

Bericht door romkeprins »

Goeiemiddag Kiek,

Bedankt voor je reactie. Als eerste zal ik je vragen beantwoorden en daarna nog wat aanvullende informatie over lab-uitslagen en medicatie in 2018/2019 vermelden voor zover ik die heb kunnen achterhalen.

Mijn medicatie neem ik altijd 's avonds kort voor het slapen gaan in en bloed laten prikken doe ik altijd 's ochtends en nuchter in het Groene Hart Ziekenhuis te Gouda. Ik ga er van uit dat de bloedbuisjes dan ook altijd naar hetzelfde lab gaan.

Uit een bij de huisarts opgevraagde uitdraai van mijn gegevens valt voor wat betreft mijn schildkliermedicatie en lab-uitslagen over de periode 2018/2019 nog de volgende informatie te achterhalen.

Schildkliermedicatie periode 2018/2019.
Vanaf februari 2018 tot november 2019 Thyrax 25 mcg. Vanaf november 2019 tot januari 2020 Thyrax 50 mcg.
In mijn vorige overzicht staat vermeld vanaf 26-2-2020 van 62,5 naar 75 mcg.
Wat er in de periode januari tot 26 februari 2020 precies is gebeurd kan ik niet achterhalen.
Aan de periode 2018/2019 heb ik zelf helaas ook geen scherpe herinnering meer.

Lab-uitslagen periode 2018/2019.
14-2-2018: TSH 8,31 en FT4 12,8
19-4-2018: TSH 5,22 en FT4 12,8
13-12-2018: TSH 12,95 en FT4 12,7
2-7-2019: TSH 7,64 en FT4 13,1
18-9-2019: 4,94 en FT4 14,9
4-12-2019: 5,88 en FT4 15,5

Ik hoop heel erg dat je op basis van dit en het vorige bericht/overzicht op de een of andere manier iets zinnigs kunt zeggen over hoe ik nu in vredesnaam het beste verder kan handelen. Zoals in mijn vorige bericht staat gebruik ik nu vanaf 28 juli jl. als basis 112,5 mcg en verhoog ik dit 2 x per week tot 125 mcg. Mijn belangrijkste vraag op dit moment is: is er gezien het geschetste beeld van medicatie en klachten aanleiding om de huidige medicatie te verhogen of juist te verlagen dan wel kan ik beter iets anders doen? Is overgaan op Tirosint eventueel een optie?
Verder zou ik heel graag willen weten of de in mijn vorige bericht genoemde klachten herkenbaar zijn en of er lotgenoten zijn die vergelijkbare klachten hebben of hadden en wat die hebben gedaan om dit te verhelpen of te verminderen.

Met vriendelijke groet,
Romke Prins.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Noodkreet aanhouden klachten en vinden set point

Bericht door Kiek »

Hallo Romke,

Je hebt een set point van ongeveer een FT4 van 17 pmol/l met een TSH van ietsje >1 mU/l.
Dus, met een FT4 15.8 en een TSH van 2.39 hoog je een fractie op naar 118 µg. Met Thyrax is dat een witje met een driekwart blauwtje.

Een dosering van 112.5 µg door de week, en op za en zon 125 µg getuigt in principe van onkunde op het gebied van halfwaardetijd en dosering. Als het niet om medicijnen ging maar om het bakken van een appeltaart dan kan je die gok nemen. Maar niet met medicijnen. Dan moet je precies weten wat je doet. En bij wie. Dus kennis hebben over de consequenties van die speciale halfwaardetijd van het spulletje.

Je zoektocht is in de curve te zien.
Je dosering is gedurende een te lange periode te laag geweest.
Dat laten de zwabberende groene blokjes in de bovenste helft van de curve zien.
Zo'n halfzachte dosering verlengt nodeloos de insteltijd.
Het zorgt voor aanhoudende vermoeidheid, en in verband met de verloren tijd zelfs mogelijke negatieve economische consequenties.
Ook het doorschieten naar hyperwaarden, dat eveneens voor vermoeidheid zorgt, was niet nodig.

De huisarts kan zeker wat verbeterpunten gebruiken:
-start met 100 µg, óók bij subhypo's.
-laat na 3 dagen slikken prikken - en ook na 7 dagen. Voorts na 14 dagen.
Daarmee heeft de dokter een goed beeld wat er gebeurt met LT4 (=levothyroxine) in de tijd.
Na die 14 dagen kan de dosering al aangepast worden.

Hieronder tref je je curve.
Ik hoop dat je er wat aan hebt, Romke!

Prettige avond!
Kiek

PS: Waarom slik je je pillen in de avond? Voor het verloop en het beeld heeft dat alleen maar negatieve consequenties.
Bijlagen
RomkePrinsAug2021.jpg
RomkePrinsAug2021.jpg (43.61 KiB) 1483 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
romkeprins
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2021, 15:47

Re: Noodkreet aanhouden klachten en vinden set point

Bericht door romkeprins »

Beste Kiek,

Wederom bedankt voor je reactie. Ik vrees alleen dat ik op dit gebied te weinig weet om uit je bericht voldoende wijs uit te worden.
Waar ik heel erg behoefte aan heb is dat iemand met wel veel verstand van zaken en ervaring op dit gebied tegen mij zegt welke stappen ik in volgorde moet zetten om mijn huidige beroerde situatie te verbeteren en zo enigszins mogelijk te optimaliseren.
Kortom, iemand die tegen mij zegt: neem in het vervolg je medicatie 's ochtends in (is beter begrijp ik ut je PS) en ga nu via die en die stapsgewijze overgang toewerken naar het medicatieniveau dat het beste bij je past.
Je 1e zin lees ik zo dat een TSH van iets meer dan 1 en een FT4 van 17 in mijn geval waarschijnlijk de beste gezondheidssituatie zal geven. Klopt dat?
De in de 2e en 3e zin bedoelde fractionele medicatieverhoging snap ik niet zo goed. Een witje Thyrax is 100 mcg en een blauwtje 25 mcg. Zo'n blauwtje kan alleen doormidden worden gedeeld (12,5 mcg). Hoe realiseer je dan de inname van driekwart blauwtje (18,75 mcg)?
Op dit moment neem ik elke dag 's avonds 112,5 mcg Thyrax in (een witje en een half blauwtje), behalve op maandag en donderdag. Dan verhoog ik die 112,5 naar 125 mcg (een witje en een heel blauwtje). Zit ik feitelijk dan al niet dicht tegen 118,75 mcg (een witje en driekwart blauwtje) aan? Hoe dan ook geeft de huidige medicatie nog altijd de eerdergenoemde klachten.

Een geheel nieuwe medicatiestart maken als bedoeld in jouw laatste alinea is neem ik aan in mijn geval niet (meer) mogelijk?

Samenvattend, ik hoop dat je mij nog wat concreter kan aanreiken hoe ik vanuit mijn huidige medicatieniveau feitelijk het beste verder kan handelen om tot een voor mij zo goed mogelijke gezondheidssituatie te komen.
Verder ben ik benieuwd of de door mij eerdergenoemde klachten herkenbaar zijn en vaker voorkomen?
Tot slot vraag ik mij af of een overstap naar het gaan gebruiken van Tirosint ook zinvol kan zijn?

Met vriendelijke groet,
Romke Prins.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Noodkreet aanhouden klachten en vinden set point

Bericht door Kiek »

Hallo Romke,

Je titel met het verzoek je set point te vinden vind ik loeisterk.
Laat ik nu denken dat je je al helemaal ingelezen had in de schildklierwereld..

Je werkt van een FT4 15.8 en een TSH van 2.39 naar een FT4 van ca. 17 pmol/l met een TSH van ca. 1 mU/l.
Dat zou je kunnen doen door je Thyrax een fractie op te hogen naar 118 µg.
Een blauw pilletje leg je op een plat vlak, en je drukt je duim er een beetje krachtig op: de 4 stukjes à 6.25 µg liggen klaar om te verdelen.

Je kunt beter 's ochtends je levothyroxine innemen, vanwege de werkzaamheid van het pilletje overdag.
Bij avondinname is de grootste bulk van actieve stofjes in de ochtend al opgebruikt.

Zodra je je dosis Thyrax slikt, zie je je FT4 na gemiddeld 3 uur pieken. Daarna verlaagt de FT4 traag tot de volgende inname.
Men zou graag een nog trager werkend middel hebben, dat nog beter verdeelt over b.v. 12 of 18 uur.
Bij Tirosint wordt de stof sneller opgenomen dan met Thyrax.
En in de nacht heb je niet veel aan de opname uit het avondpilletje.
Dus nee, 's avonds slikken is onvoordelig.
En de snelle opname van Tirosint is ook onvoordelig.
Je kunt bij Tirosint wel vlot je koffie drinken, terwijl je bij Thyrax nog moet wachten, blijkt uit onderzoek..

Klachten bij een hypothyreoïdie zijn indivueel bepaald en dus divers.
Vermoeidheid is een algemene klacht.
En dufheid, zoals in slaap sukkelen in een prettige stoel, is herkenbaar.
Zodra je goed ingesteld bent op Thyrax zullen je klachten minder worden.
Levothyroxine vervangt niet een schildklier, maar ik ben blij dat die pilletjes bestaan!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
romkeprins
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2021, 15:47

Re: Noodkreet aanhouden klachten en vinden set point

Bericht door romkeprins »

Beste Kiek,

Die titel is in onschuld opgeborreld omdat ik de term 'set point' in het forumoverzicht tegenkwam.
Ik ga je handreiking uitproberen en ga vanaf morgenochtend (minimaal een half uur voor het ontbijt begrijp ik) Thyrax medicatie innemen van 118,75 mcg, oftewel een wit pilletje en driekwart blauw pilletje. Over een poosje zal ik mijn ervaring hiermee laten weten. Voor nu nogmaals bedankt.

Met vriendelijke groet,
Romke Prins.
romkeprins
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2021, 15:47

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door romkeprins »

Beste Kiek,

Zoals in mijn laatste bericht van 17 augustus jl. gezegd heb ik na al jouw informatie vanaf 18 augustus mijn Thyrax van 118,75 mcg 's ochtends minstens een half uur voor het ontbijt ingenomen. Ik moet zeggen dat dit de eerste tijd inderdaad wel tot enige verbetering van mijn genoemde klachten heeft gegeven, vooral wat betreft energieniveau. Ik heb voor die laatste medicatieaanpassing een ruime ervaringsperiode genomen, zodat het effect ervan voor de betrouwbaarheid over een wat langere periode uitgeprobeerd kon worden.
Helaas moet ik ook zeggen dat vanaf ongeveer medio oktober jl. mijn klachten weer zijn toegenomen. In mindere mate wat betreft energieniveau, maar vooral t.a.v. een zwaar wattig hoofd met voortdurend oorsuizen en lichte hoofdpijn, geregeld inzakmomenten in situaties van rust (bijv. tijdens lezen) waarbij beginnend met mijn hoofd mijn hele lijf loodzwaar wordt en als het ware in slaap sukkelt. Verder heb ik de laatste tijd behoorlijk last van kouwelijkheid die ik daarvoor niet kende.
Al met al voldoende reden om weer eens bloed te laten prikken en de schildklierwaarden te laten meten.
Dat is op 17 november jl. gebeurd en de in mijn ogen nogal opvallende uitslag is als volgt: TSH 18,34 en FT4 13,3.
Dit terwijl deze waarden tijdens de voorlaatste meting op 28 juli jl. als volgt waren: TSH 2,39 en FT4 15,8.
In de periode voorafgaand aan die voorlaatste meting was mijn medicatie: 5 x per week 112,5 mcg Thyrax plus 2 x 125 mcg (op maandag en donderdag). Die situatie was voor jou toen aanleiding om na berekening van mijn set point (een FT4 van ongeveer 17 met een TSH van iets meer dan 1) aan te raden om mijn medicatie iets te verhogen naar 118 (met Thyrax is dat een witje en driekwart blauwtje).
In de periode vanaf 28 juli jl. heb ik dat tot nu toe dus gedaan (plus steeds 's ochtends op een nuchtere maag innemen).

Zelf kan ik de laatste hiervoor vermelde uitslag geheel niet plaatsen. Ik hoop heel erg dat jij er op de een of andere manier chocola van kan maken en mij kan adviseren hoe nu wat betreft medicatie verder te gaan. Weer enigszins verhogen?

Alvast reuze bedankt voor je reactie en met vriendelijke groet,
Romke Prins.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door Kiek »

Dag Romke,

Het lijkt wel alsof je twee of meer dagen geen levothyroxine hebt ingenomen!
Hoeveel uur na je laatste levothyroxinepil heb je je bloed laten prikken? Welke tijd? Zelfde lab? Zelfde condities?
Is je pilinname altijd op dezelfde tijd, onder dezelfde condities?

Op de curve zie je je laatste waardenpunt helemaal bovenaan wiebelen. Als een ware evenwichtskunstenaar.
Die combinatie past bij je eerdere metingen.
Je setpoint verandert daardoor niet [17/1].

Eigenlijk zijn klachten niet eens zo belangrijk.
Je hebt ze nou eenmaal. Je krijgt je perfect werkende schildklier niet meer terug.
De levothyroxine is een prima alternatief voor je nachtelijk opgebouwde tekort.
Hoewel niet perfect, valt er met de klachten daarvan best te leven.
Hoe oud ben je?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
RomkePrinsNov2021.jpg
RomkePrinsNov2021.jpg (39.57 KiB) 1171 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
romkeprins
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2021, 15:47

Re: Setpoint Romkeprins

Bericht door romkeprins »

Beste Kiek,

Mijn laatste Thyrax voor het bloedprikken heb ik op woensdagochtend 16 november jl. om ca. 8 uur genomen en de bloedafname vond daarna op 17 november jl. om 11.30 uur plaats, dus ca. 15 uur later (in geval van bloedafname 's ochtends wordt door het ziekenhuis aangegeven op die ochtend niet eerst de desbetreffende medicatie in te nemen). Deze bloedafname gebeurde op 17 november jl. in hetzelfde ziekenhuis als altijd en onder dezelfde condities en het afgenomen bloed is in hetzelfde lab onderzocht.
Mijn inname van Thyrax is altijd 's ochtends op een nuchtere maag en het tijdstip varieert tussen 7 en 9 uur.
Zoals gezegd ben ik over mijn energieniveau niet ontevreden. Waar ik vooral last van heb is het steeds redelijk zware, wattige hoofd met het continue oorsuizen en de geregelde inzakmomenten in rustsituaties. Verder kan ik mijn kouwelijkheid niet goed verklaren. Kan dat eventueel met het functioneren van de schildklier te maken hebben? Ik ben eind oktober jl. 71 geworden en zoals je zegt valt met de klachten op zich zelf te leven (er zijn idd ergere, dieper ingrijpende dingen), maar mijn klachten belemmeren mij toch zeker wel redelijk in mijn dagelijks functioneren en ik zou dan ook heel graag mijn klachten zien te verminderen.
Met mijn huisarts heb ik na de laatste bloedafname afgesproken dat ik over de huidige situatie eerst contact zou opnemen met SON oftewel in de praktijk met jou. De huisarts dacht zelf aan een lichte verhoging van de medicatie. Graag hoor ik wat jij in dit geval het beste vindt en of jij nog mogelijkheden voor vermindering van mijn klachten ziet.

Vriendelijke groet,
Romke Prins.
Plaats reactie