Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Assiexx
Berichten: 17
Lid geworden op: 09 jan 2018, 22:07

Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Assiexx »

Hallo allemaal,
Ik hoop dat hier iemand is, die mij advies kan geven.
Ik heb sinds 17 jaar de ziekte van hasimoto. Nu slik ik dus al jaren levothyroxine. Ik heb verschillende merken geprobeerd. Euthyrox, thyrax duotab, levothyroxine en sinds jaren nu tirosint. In de eerste jaren ging dat goed maar sinds minstens 10 jaar niet meer. In het begin niet wetende dat al mijn klachten door de levothyroxine kwamen. Ik kreeg 10 jaar geleden last van insommia. Ik sliep totaal niet meer, kreeg mega haaruitval, vreselijke, jeuk, dikke ogen en hyperde heel erg, terwijl mijn waardes goed waren. Ondertussen veel slaapmedicatie geslikt en nog veel meer medicatie om mezelf maar te verdoven om de klachten niet te hoeven voelen. Sinds vorig jaar ben ik van alle medicatie afgekickt (daar leende de coronatijd zich goed voor). Ik ging maandenlang door een hel maar het is me wel gelukt. Helaas kon ik daardoor niet meer de hoeveelheid tirosint slikken die ik nodig heb. Ik werd nl weer helemaal gek van alle klachten, slapeloosheid, megajeuk etc. Ik moet perse minder Tirosint slikken om een beetje te kunnen slapen, minder druk op m'n ogen te hebben, minder jeuk en minder last van restless legs te hebben. Ik heb dus inmiddels al een lange tijd een TSH van rond de 10. M'n schildklier werkt dus te langzaam. Maar tevens heb ik last van hyperklachten en voel ik ook een onderliggende vermoeidheid. Heb zowel klachten van een te snelle en te langzame schildklier. De huisarts en endocrinoloog blijven zeggen dat ik moet ophogen, maar dat lukt totaal niet, diverse keren geprobeerd. Ik slik normaal 4 dgn 75mg en 1 dag 88mg. Maar zodra dat ik naar 3 dgn 75 en 1 dag 88mg ga, merk ik het na een aantal weken en krijg ik nog ergere jeuk, meer hyperen, amper slapen en ga zo maar door. Mijn lichaam accepteert dus niet de levothyroxine en ziet het als een indringer en valt dus mijn eigen lichaam aan. Dit betekent dat ik dus niet met en zonder levothyroxine kan. Ik voel me dus nooit goed. Ik ben dus continu de balans aan het zoeken om mij nog enigsinds goed voelen, niet teveel medicatie want ik kan er niet tegen maar ook niet te weinig anders ben ik doodmoe. Ik lees nergens hier iets over op internet. Ik hoop dat iemand hier een idee over heeft en/of welke weg ik in kan slaan want ik heb inmiddels alles al geprobeerd. Artsen staan ook voor een raadsel. Een vervanging voor levothyroxine is er niet... Ik hoor het heel graag.
Assiexx
Berichten: 17
Lid geworden op: 09 jan 2018, 22:07

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Assiexx »

Ik vergeet erbij te vermelden dat mijn FT4 wel altijd goed is. Die is 16,1.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Kiek »

Welkom, Assiex!

Je waarden zijn van groot belang.
Die bepalen immers de stand van zaken van je schildklierhormonen.
En houden je hersenradertjes goed in beweging!

Je bent niet allergisch voor T4. Dat zit ook in je lijf.
En dat zit eveneens in Tirosint.
Daarin zit ook nog een gelletje, zodat je geen kalk hoeft te slikken.

Je schrijft dat je TSH's hebt van 10 mU/l met een stabiele FT4 van ca. 16 pmol/l.
Als je normale waarden wilt hebben, dan moet je FT4 stijgen naar ca. 20 pmol/l.
Je kiest ervoor om minder te slikken dan je nodig hebt.
Dat geeft natuurlijk wel wat klachten.

Sommige mensen kiezen ervoor om helemaal niets te slikken.
Dat kun je ze niet kwalijk nemen.
Dat heb je te accepteren.
Hou er wel rekening mee dat je hersencellen ook minder goed werken.

Zolang je op 16 pmol/l blijft met een TSH van 10 mU/l hou je dus allerlei soorten klachten.
De meeste klachten verdwijnen als je TSH op ca. 1 mU/l staat, waarbij bij jou een FT4 hoort van ca. 20 pmol/l.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Assiexx
Berichten: 17
Lid geworden op: 09 jan 2018, 22:07

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Assiexx »

Bedankt voor je reactie Kiek. Maar het opbouwen is het hem juist. Zo vaak geprobeerd. Ik was nu ook weer aan het opbouwen. Maar ik zit weer tegen het plafond. Ik voel me zo mega hyper en slecht, Iedere keer als ik opbouw. Ik verga van de jeuk, restless legs, enorme druk op m'n ogen 's nachts omdat de energie niet weg kan. Het opbouwen gaat totaal niet omdat m'n lijf zo mega gaat protesteren. Ik kan niet nornaal meer functoneren. Snel opbouwen, langzaam opbouwen. Ik heb in 10 jaar tijd alles geprobeerd. Het is gewoon niet te doen want de klachten zijn niet te handelen. Ik functoneer nog beter juist met een tsh van 10. Ik ben zo'n apart geval. Kan je mij nog een ander advies geven, behalve opbouwen want dat is juist waar heel m'n lichaam op protesteert. Ik ben zelf dan ook totaal niet te handelen. Voor mijn man is dit ook moeilijk want er valt niet met mij te leven als ik opbouw. Zware irritaties, ik maak ruzie, kan niets hebben. Jeuk, restless legs, uitslag op m'n benen, trillen, vocht vasthouden, dikke ogen, haaruitval, 2 uur slaap per nacht en ga maar door.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Kiek »

Beste Assiex,

Fantasieën over indringers van T4 in je lijf kun je spannend vinden.
Maar je hebt er niets aan.

Je aparte dosisschema is ongezond voor je lichaam en hoofd.
Je FT4-niveau knalt 3 dagen in de week omlaag, om daarna weer omhooggetakeld te worden.
Dat staat gelijk aan verwaarlozing van je lijf en hersens.

Je kunt veel beter voor jezelf zorgen dan je nu doet.
Zorg dat je gezond eet.
En als je levothyroxine nodig hebt, dan neem je die gewoon iedere dag in.
Terug naar gewoon.
Dat is veel beter.

Hou je taai!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Assiexx
Berichten: 17
Lid geworden op: 09 jan 2018, 22:07

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Assiexx »

Dus jij zegt dat ik beter iedere dag dezelfde sterkte kan nemen Kiek? Dat ik 4 dgn 75 neem en 1 dag 88 dat je daar juist de klachten van krijgt?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Kiek »

Als ik jouw dosisschema zou aanhouden, Assiex, dan kun je me snel opvegen vanwege de wisselende hoeveelheden op slechts 5 dagen. Wat doe je met de 2 overige dagen?
Mijn doel is juist om iedere ochtend dezelfde hoeveelheid te slikken, zodat ik overdag flink profiteer van de levothyroxine.

Jij slikt slechts 5 dagen levothyroxine: 4 dagen 75 µg en 1 dag 88 µg.
Daarmee is de FT4 voor jou ver onder de maat: 16 pmol/l in plaats van 20 pmol/l.
Logisch dat je je beroerd voelt!
Daarom is het beter om 7 dagen 75 µg te gebruiken.

Je FT4 zal daarmee niet zo zwabberig meer zijn.
Dat is fijner voor je lijf en beter voor je leden.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Assiexx
Berichten: 17
Lid geworden op: 09 jan 2018, 22:07

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Assiexx »

Ik zie dat ik het niet goed omschreven heb. Ik slik iedere dag levothyroxine. 4 dagen 75 mg, 1 dag 88 mg, daarna weer 4 dgn 75 mg en dan weer 88mg en ga zo maar door. Zodra ik dit ophoog, voel ik me megaberoerd. Ik sta helemaal strak, ik hyper mega en de rest van de eerder vernoemde klachten.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Kiek »

Gelukkig! Je hebt dus een regelmatiger dosis dan ik dacht.
Is het hyper omdat je nerveus bent, of schildklier-hyper je?
Val je ook af enzo. De typische hyperthyreoïdie?
Dus waar komt die hyper vandaan?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Assiexx
Berichten: 17
Lid geworden op: 09 jan 2018, 22:07

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Assiexx »

Hyper is absoluut niet van nerveusiteit. Ik ben normaal gesproken een heel relaxt persoon, die met volle teugen van het leven kan genieten. Behalve de laatste jaren. Ik moet perse minder slikken en mijn schildklier dus iets te traag laten zijn. Dan voel ik de onderliggende moeheid en kan ik redelijk slapen. Maar het gekke is, dat ik zelfs met mijn waardes die ik nu heb, ook snel ga hyperen. Maar ik kan soms ook volledig instorten van de moebeid, die van mijn te traagwerkende schildklier komt. Zodra ik iets ophoog, zit ik echt tegen het plafond. Bij een TSH waarde van 6, die ik ooit wist te behalen, voel ik me verschrikkelijk hyper. Ik kan het gevoel wat ik dan in mijn lijf heb, totaal niet kwijt. M'n hoofd ploft uit elkaar van het hyperen. Overdag gaat het nog wel want ik heb een enorme drijf en kan vaak veel werk verzetten. Maar s nachts voel ik me ook zo en dat voelt verschrikkelijk. Daarbij lijkt het net of mijn huid in brand staat, het prikt mega. Mijn benen zitten inmiddels vol met bobbeltjes en littekens. En zoals ik eerder schreef nog een hoop klachten meer. Het gekke is, dat ik eerder aankom, als ik m'n medicatie ophoog. Als ik minder medicatie slik, val ik sneller af. Ook ontzettend vaak aan de diarree, wat ook niet bij een te trage schildklier hoort. Ik heb dus zowel klachten van een te snelle als langzame schildklier. Schrijven lukt me ook amper.
En omdat ik bijna altijd hyper ben, ben ik vrijwel altijd overdreven opgewekt (maar dit is echter de buitenkant). Past nou ook niet bepaald bij een te trage schildklier. Snap je nu vast wel dat artsen voor een raadsel staan. Het feit blijft dat ik de ophoging van levothyroxine totaal niet kan verdragen. Ik zit nu sinds 2 weken weer op 4 dgn 75 mg en 1 dag 88 mg en zo door. Daarvoor een tijdje opgehoogd 2 dgn 75 mg en 1 dag 88 mg. Ik voel me nog steeds mega hyper en de nachten zijn vreselijk. Ik slaap ongeveer 2 uur per nacht maar omdat ik hyper, kan ik overdag nog redelijk goed functioneren. Ik hoop dat ik snel van de nare gevoel af ben want op een gegeven moment stort ik een keer in.
Plaats reactie