Even voorstellen Leia, nieuw op dit forum

[Leia]

Hoi leden van dit forum,

Afgelopen vrijdag was ik aan het browsen naar informatie en stuitte op dit forum. Er ging een wereld voor me open...
Ik zal bij het begin beginnen; ik ben Rachel, in juli de mooie leeftijd van 50 mogen bereiken en ik woon met mijn 2 tiener kinderen bij Gouda. Ik ben altijd kerngezond geweest, op erfelijke artrose in de knieën na. In de zomer van 2020 begon ik me steeds slechter te voelen. Ik werd kortademig, snel vermoeid en kreeg hartkloppingen. Dat laatste had ik nog nooit eerder gehad en ik vond het erg angstig. Daarbij was ik onverzadigbaar qua eten, ik had echt continu trek. Maar omdat ik altijd wel een grote eter was viel dat niet zo op, denk ik. Eind augustus had ik een heel slechte nacht waarbij mijn smartwatch in rust een hartslag van 150 registreerde en ik serieus dacht dat ik hartklachten had. Ik kon direct bij de huisarts terecht, die de eerste controles deed. Daar kwam niets uit, dus ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Toen deed huisarts het labformulier invulde vroeg ik zelf of de schildklierwaardes meegenomen konden worden. Ik kon me nl ineens weer herinneren dat mijn vader jaren geleden schildklierklachten had die niet herkend waren en als burnout werden bestempeld.

In het ziekenhuis werd een hartfilmpje gemaakt, maar daar kwam niets uit. De schildklierwaardes echter... Die bleken afwijkend, de schildklier werkte te snel. Na aanvullende onderzoeken bleek het de ziekte van Graves te zijn, wat mijn vader ook heeft.

Een maand later ongeveer werd ik wakker met opgezwollen ogen; ik bleek ook de Oogziekte van Graves te hebben.

Sindsdien ben ik behandeld volgens block and replace. De eerste maanden was ik zo moe dat ik alleen halve dagen kon werken, ik nam toen alleen Strumazol. Ik was somber, alles was zwaar en moeilijk. De oogarts constateerde dat het een milde vorm van de oogziekte was, maar ik voelde me niettemin vreselijk. Mijn ogen zijn altijd het mooiste aan mezelf geweest en nu zag ik eruit alsof ik nachten had de doorgehaald of dat ik een alcoholist was. Ik kreeg het dringende advies te stoppen met roken en dat heb ik direct gedaan. Daarna zijn zijn de zwellingen na maanden iets minder geworden, maar nog steeds aanwezig.

In januari mocht ik de Euthyrox erbij gaan slikken en na een paar weken was het alsof er een zware deken van me afviel, mentaal en fysiek. Ik voelde me enorm veel beter. Daarna volgde het proces van fine tunen, daar zijn we nu nog mee bezig. Ik vind het ontzettend langzaam gaan. Ik had een jaar in m'n hoofd en dat is allang voorbij. Energetisch voel ik me een stuk beter, zeker nu ik weer van Euthyrox 88 en 100 om de dag, naar 100 iedere dag ben gegaan. Geestelijk ben ik ook weer een stuk stabieler, maar ik baal echt VRESELIJK van hoe ik eruit zie. Ik ben zeker 15 tot 20 kilo aangekomen (wie denkt dat iedereen met Graves afvalt, nee dus) en m'n ogen zijn dus altijd dik. Foto's van 2 jaar terug vind ik echt moeilijk om te zien, omdat dat degene is die ik wil zijn, niet dit rare wezen dat ik niet herken. Tegelijk schaam ik me voor deze gedachten en gevoelens omdat er een hoop mensen een stuk slechter eraan toe zijn. Het is vrij triviaal en ijdel om je zo druk te maken om het uiterlijk, ik ga niet dood en ik kan alles nog doen.

Maar goed, omdat het dus zo lang duurt ging ik op zoek naar meer informatie, kwam hier terecht en las heel veel Het hele verhaal over de samenwerking van de schildklier en de hypofyse en hypothalamus en alle hormonen... ik vind het super ingewikkeld. Maar wel belangrijk om te weten.

En ook over het vinden van de ideale waardes, ik vermoedde al steeds dat het bij mij afwijkt van de standaard omdat de internist het dan heel netjes vindt, maar ik me niet zo goed voel. En echt, ik had geen idee dat je nuchter moest prikken, maar het is natuurlijk heel logisch, ik voel me zo dom! Waarom heeft niemand dat tegen me gezegd in het ziekenhuis?

En dat is nu mijn vraag; ik moet binnenkort weer prikken, zal ik dat nu wel nuchter doen of wat ik steeds heb gedaan in de middag? Is het belangrijk mijn meest zuivere waardes te zien of moet ik doorgaan op de manier die ik steeds heb gedaan?


Nou, dat was een hele lap tekst, excuses. Maar het was fijn een keer van me af te schrijven.

Groetjes, Rachel

[laura]

Welkom Rachel,

De ziekte van Graves wordt nogal eens onderschat.
Dat is heel vervelend want zo'n razende schildklier hakt er behoorlijk in.

Ik heb het zelf ook gehad dat ik het moeilijk vond om foto's van mezelf te zien.

Hoe dat zit met ideale waardes bij block en replace weet ik zo gauw niet.
Vaak gaat het om een beperkte periode.

[Leia]

Dankjewel Laura.

Ik denk dat ik het zelf ook heb onderschat, ik heb nooit vermoed dat je van een schildklier aandoening zoveel (verschillende) klachten kon hebben en zo ziek kon zijn.

Misschien dat iemand anders het nog weet, anders ga ik toch voor nuchter dit keer, ik ben wel heel benieuwd of het verschil maakt.

[laura]

hoi Rachel,

Al die verschillende klachten vond ik ook heel verwarrend.
Van bang om niets tot geen kracht meer in armen en benen.

[Leia]

Precies, ik weet soms ook niet meer of het nou de overgang is of de schildklier, het is een hormonaal zooitje. En dat het leven ontzettend veranderde door corona hielp ook niet echt.
Dat van de spierzwakte herken ik ook, terwijl ik 2 jaar terug nog flink aan de machines stond te trekken in de sportschool.
Ik vind het bizar.