Pagina 1 van 3

Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 24 nov 2021, 22:12
door Rick
Ik loop al een tijdje mee op eerder het hmnh forum en daarna hier.
Maar 'mijn story' nog even in het kort:

2002 hypothyreoïdie met een TSH >>100 en FT4 van 5
Stabiel op thyrax (187,5 en later 193,75 mcg) tot 2014. Lage TSH (<< 1), hoognormale FT4 (normaliter 18-20)
Tussendoor ook nog met tinnitus en slaapapneu geconfronteerd.
2014 samenstelling- en verpakkingswijziging thyrax leverde een reeks aan vreemde bijwerkingen (mn spierverkramping op de vreemdste plekken)
Overgestapt en afgebouwd op Euthyrox (125 mcg)
Stabiel tot euthyrox in 2019 de samenstelling wijzigde (TSH wat hoger/FT4 wat lager dan op thyrax)
In 2020 gebruikte ik mijn laatste batch en toen begon de ellende opnieuw
studiejaar 2020-2021 verliep slechter en slechter, tot ik voor de zomer de bedrijfsarts belde dat het echt niet verder ging. Het was alsof ik slaaptabletten en XTC tegelijk slikte. Ik sliep nog maar 3-4 uur per nacht. Te moe om te werken, te hyper en te verkrampt om te slapen. Met nog een hele rits aan andere klachten. Meer/minder euthyrox bracht geen verlichting.
Waardes waren wel 'redelijk'; vaste huisarts was met zwangerschapsverlof en bij de vervangers schoot het niet op.
Op dag 1 dat zij weer terug was stond ik bij haar op de stoep, terug naar thyrax en een verwijzing naar Wolffenbuttel op zak.
Gedurende 2 weken direct na de overstap van euthyrox naar thyrax leverden een ‘bevrijd’ gevoel; bijwerkingen verdwenen.

Afspraak is nu om nog even door te gaan met thyrax (ik zit weer op 187,5 mcg; half december prikken en begin januari weer overleg)
Alternatieve routes: bij aanhoudende klachten tirosint proberen; of wellicht thyrax+cytomel wanneer ik geen restklachten heb maar nog wel moe ben.
Ik maakte me wel wat zorgen over de thyrax (vul ik niet het ene gat met het andere?) maar ik begrijp dat de thyrax uit de blisters van vóór de leveringsproblemen, anders was van samenstelling dan de thyrax nu.

Toch blijf ik nu nog last houden van bijwerkingen. Vooral tintelingen over mijn hele lichaam, verkramping, jeuk. Maar ik ben wel weer wat actiever.
Even volhouden dus nog tot ik weer bloed kan laten prikken.

Verder nog even een nieuwtje denk ik: Bruce Wolffenbuttel gaat medio April 2022 met pensioen.
Gelijk balen toen ik dat hoorde. Ik hoop dat ik voor die tijd de boel op de rit heb, maar met schildklierproblemen ben je zo maanden verder.

Conclusie na dit alles: 'had ik de potjes thyrax van voor 2014 nog maar, dan had ik al die ellende niet mee hoeven maken.'

Deel I van mijn verhaal vind je hier:
viewtopic.php?f=10&t=713

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 26 nov 2021, 14:36
door laura
hallo Rick,

Welkom terug!
Gisteravond heb ik deel 1 van je verhaal gelezen.
Wat is er veel in die jaren gebeurd.

O ja, van Bruce Wolffenbuttel wist ik dat hij aan het afbouwen is.
We zijn ongeveer leeftijdgenoten.

Dit forum is wel iets veranderd.
Het is minder druk. Mogelijk omdat er zoveel fora zijn.

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 30 nov 2021, 14:08
door Rick
Ja, de facebookgroep is ook tamelijk actief zag ik. Toch blijf ik een forum handiger vinden vwb terugzoeken (en ik had de draadjes over bijwerkingen thyrax en euthyrox echt nodig om zelf weer wat grip te krijgen).

Voor mij is het nu even afwachten. Ik voel me wel weer wat actiever worden, maar echt nog niet optimaal. Nog 2 weken tot ik bloed kan laten prikken en dan in januari weer met Wolffenbuttel om de tafel.
Aan de ene kant wil ik cytomel wel een kans geven, maar dan moet ik wel bijwerkingen-vrij zijn vwb de thyrax. En anders zal tirosint wel de volgende stap worden. Maar het ziet er naar uit dat ik zo'n traject vanwege z'n pensioen niet bij Wolffenbuttel af kan maken, dus houd ik er maar rekening mee dat een volgende internist weer anders tegen SK-problemen aankijkt (zucht).

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 01 dec 2021, 18:10
door elizabeth27
Ja, t blijft een uitzoekgedoetje...... Zelf bijna 3 jaar tirosint geslikt na een goed eerste jaar werd het alleen maar minder.....

Nu al weer twee en een half jaar terug op thyrax, zeker niet zaligmakend met op z n tijd de nodige downs.
Geaccepteerd dat ik zuinig moet omgaan met mijn energie en naast werk juist dingen moet doen waar ik positieve energie van krijg.

Hoop voor jou dat je nog wat profijt zult krijgen van het instellen en overleg hierover

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 28 jan 2022, 14:52
door Rick
Vorige week wilde ik wel per direct over op tirosint. Deze week gaat het met de thyrax weer wat beter.
Over 'n week bloed prikken, dan weet ik meer.

Het is echt twijfelen
1. Doorgaan met de thyrax
2. Thyrax + Cytomel
3. Over op Tirosint

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 30 jan 2022, 17:30
door elizabeth27
Tirosint is niet zaligmakend en helaas thyrax ook niet altijd. Het vervelende bij een overstap is ook altijd dat 't weer tijd kost om opnieuw in te stellen.

Je bent nog niet zo heel lang op de thyrax en niet elke verandering is een verbetering ( al 28 jaar hak ik met 't bijltje) ik zou dus niet switchen en 't is een utopie om te denken dat je je wellicht met medicatie, x, ij of z beter zult gaan voelen. Maar ik herken 't wel dat als je je waardeloos voelt, je dat 't liefst zo snel mogelijk wilt verbeteren. Het kan je leven heel negatief bepalen als je je er teveel op focust......

Sterkte!

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 09 feb 2022, 16:51
door Rick
Ik hak ook al 20 jaar met het bijltje :-) Waarvan 15 jaar zonder problemen op thyrax. Nu ja, de rest is geschiedenis.

Bloeduitslagen waren op zich niet verkeerd, alleen wil de FT4 nog niet genoeg omhoog (naar mijn zin).

Vrijdag m'n laatste overleg met Wolffenbuttel waarschijnlijk, dan breekt z'n pensioen aan. En zijn collega in Utrecht was ook al met pensioen gegaan; hij had er 100 patiënten bijgekregen. Enig idee wie nu in NL de rol van 'schildklierspecialist' in gaat vullen?

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 12 feb 2022, 17:19
door elizabeth27
Hoi Rick,

Echt balen als je zo lang goed bent gegaan......
Geen idee wie nu het stokje over neemt.
Hoop voor jou dat er weer betere tijden zullen komen.

Sterkte!

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 10 mei 2022, 12:04
door Rick
Afgelopen tijd bezig geweest met zo optimaal mogelijk instellen op thyrax. FT4 blijft voor mij wat aan de lage kant (16) maar als ik meer thyrax slik ga ik hyperen. Ik zit weer op dezelfde hoeveelheid als vóór 2015, met de 'thyrax-gate': 193,75 mcg.

Vanaf vandaag slik ik er ook cytomel bij. Begin maar eens met 2x daags 0,25 (2x halve tablet) bij ontbijt en avondeten. Ik probeer wat te vinden over het 'instelproces' op cytomel, maar daar kan ik maar weinig info over vinden. Ik hoop dat het me vooral wat gaat helpen met sporten (energie, hersteltijd).

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Geplaatst: 11 mei 2022, 14:09
door laura
hallo Rick,

Je begint met 2x daags 12,5 mcg?
Dus in totaal 25 mcg per dag?
Dat is wel veel.

Hoeveel lever je in van je dosis thyrax?
Dat is wel nodig.

Op mijn blog Schildkliertje kun je er het een en ander over vinden.
Samengevat in: Als je meer wilt weten over de behandeling met T4 plus T3.
Ook met zoekwoorden: https://schildkliertje.blogspot.com/sea ... 0plus%20T3

En van Ineke op het Schildklierforum: viewtopic.php?f=17&t=4156