Voorstellen en graag advies

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Queeny
Berichten: 11
Lid geworden op: 23 dec 2021, 22:58

Voorstellen en graag advies

Bericht door Queeny »

Mijn naam is Eveline, ik ben 48 jaar oud en heb onlangs een bloedonderzoek gehad.

Ik heb al een aantal jaren klachten die passen bij een trage schildklier: vermoeidheid, lusteloosheid, geen energie (ik start 's ochtends heel moeilijk op en voel me pas in de middag een beetje mens), spierpijn-stijfheid en gewrichtsklachten, kouwelijk, gewichtstoename, psychische klachten.
2 jaar geleden heb ik van de huisarts anti-depressiva voorgeschreven gekregen maar na onvoldoende resultaat heb ik dit na 1,5 jaar afgebouwd en ben ik sinds september volledig gestopt.

De uitslag van het bloedonderzoek gaf het volgende aan:
FT4 15,8
TSH 4,77
Anti-TPO 132
T3 2,1
FT3 en anti-tg kon/wilde de huisarts niet laten prikken.

Ik heb ook de uitslag van mijn bloedonderzoek van oktober/november 2019 bij haar opgevraagd toen was TSH 3,7. Verder is er toen niets geprikt.

Volgens de huisarts is de uitslag goed ondanks de verhoogde anti-TPO.
Maar is dit ook zo?
Ze wil nu over 6 weken opnieuw prikken en van daaruit verder kijken.

Alvast bedankt voor de reacties!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Kiek »

Hallo Evelien, welkom!

Je hebt een FT4 van 15.8 pmol/l met een TSH van 4.77 mU/l.
Je huisarts vindt deze waarden normaal, terwijl jij klachten blijft houden.

Een helder beeld van waarden krijg ik meestal wel met een rijtje gevarieerde waarden. Dus met waarden binnen referentiegebied en ook flink abnormale waarden (buiten ref.).
Zulke waarden geven de werking van je TSH weer (uit de hypofyse) in reactie op je FT4 (schildklierhormoon).
Deze werking is aangeboren.
Dezelfde hypofyse geeft steeds dezelfde verhouding van waarden weer.
Veel setjes waarden op een rij van één persoon, geven een bepaalde curve weer.
De kromming van de curve is uniek, zoals je vingerafdruk.

Nu heb je slechts één waarden-'setje'.
Het enige dat mij dan rest is de aanname dat je een gemiddelde werking hebt van je hypofyse.
Met jouw waarden geeft het spooksetje [17.00/2.60] een gemiddelde bocht in de curve.

Jouw waarden [15.8/4.77] met een gemiddelde curve, geeft normale waarden/ een set point weer van FT4 ca. 18 pmol/l met een TSH van 1.4 mU/l.
Dat wil zeggen dat je FT4 van 15.8 pmol/l veel te laag is, en je TSH te hoog.

Op welke tijd zijn je waarden exact geprikt?
Deze vraag heeft te maken met het dag- en nachtritme van je schildklierhuishouding.
Om 8 uur 's ochtends heb je andere waarden dan b.v. 's nachts.

Hieronder plaats ik de curve met je bekende setje waarden [15.8/4.77], en het andere setje [17/2.6] dat ik gebruik om de curve een supergemiddelde vorm te geven.
Hiermee komt je set point dus op een FT4 van 18.2 pmol/l met een TSH van 1.4 mU/l.

Je huisarts weet dit allemaal niet.
Die kan alleen uitgaan van de referentiewaarden op haar lijstje.

Uitgaande van dat ene setje waarden [15.8/4.77] heb je levothyroxine nodig.
En niet een start met 25 µg of 50 µg.
Als je verder een gewone gezonde vrouw bent, start dan met 75 µg, en laat na exact één week na de start je FT4/TSH bepalen:
in de vroege ochtend, zonder de levothyroxinedosis van die dag (slik pas na prik), in hetzelfde lab waar die 15.8/4.77 vandaan komt (zelfde meetapparatuur).
Want na één week kan de dokter een goed beeld krijgen van jouw reactie op je dosis.
En vervolgens de dosis eventueel bijstellen.

Succes, Eveline!
Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
EvelineQueenyDec2021.jpg
EvelineQueenyDec2021.jpg (38.87 KiB) 4210 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Queeny
Berichten: 11
Lid geworden op: 23 dec 2021, 22:58

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Queeny »

Beste Kiek,

Bedankt voor je uitgebreide uitleg! 😃

Mijn bloed is toen rond 10.30 uur nuchter geprikt en ik had me al voorgenomen de volgende keer om 8.00 uur 's ochtends te gaan.

Als de waarden van het volgende onderzoek bekend zijn zal ik ze delen.

Is het sowieso verstandig om mijn huisarts om medicatie en/of een verwijzing naar een endocrinoloog te vragen?

Groetjes, Eveline
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Kiek »

Ja, vraag levothyroxine 75 µg. En niet minder.
Gemiddeld benodigde dosis van mensen met een hypothyreoïdie is ca. 100 µg.

Een beetje hypo betekent niet dat je dan een beetje levothyroxine nodig hebt.
Het voorschrijven van een beetje dosis bij een subkl. hypo getuigt gewoon van onwetendheid over het fysiologisch mechanisme van de schildklierhuishouding (consequenties van de feedback).

Dit is ook niets voor een endocrinoloog.
Die zit met eenzelfde referentielijstje op schoot als de huisarts.

Je huisarts kan van jouw situatie veel leren.
En dat komt dan ook ten goede van haar andere patiënten.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Queeny
Berichten: 11
Lid geworden op: 23 dec 2021, 22:58

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Queeny »

Hoi Kiek,

Hoi Kiek,

Ik ben vandaag weer bij mijn huisarts geweest.

Ik heb deze keer om 8.30 uur (nuchter) bloed laten prikken en mijn uitslagen waren als volgt:
Anti-TPO 122
TSH 5,25
FT4 14,2

Volgens mijn huisarts prima terwijl mijn TSH hoger is dan vorige keer en mijn FT4 lager.
Zoals je al voorspelde houdt ze alleen maar vast aan de referentiewaarden en het behandelprotocol.
Met mijn opmerking dat je je beter voelt bij een lage TSH en een hoog binnen de referentiewaarden vallende FT4 kon ze niks.

Ik heb uiteindelijk 25 mcg Levothyroxine voorgeschreven gekregen en heb over 4 weken een nieuwe afspraak. Eerst wilde ze daarvoor geen bloed laten prikken maar na een beetje aandringen van mijn kant vond ze dat toch wel nuttig en krijg ik het labformulier mee.

Het is niet de gewenste uitkomst maar ik zie het maar als een beginpunt. Ik ben ook nog niet helemaal thuis in deze ingewikkelde materie. Achteraf had ik me beter moeten voorbereiden op het gesprek maar aangezien ik de bloedwaardes pas bij de huisarts hoorde was dat lastig. Volgende keer zal ik aandringen op verhoging van de medicatie met jouw argument dat je een beetje subkl. Hypoththyreoïde niet behandelt met een beetje medicatie.

Kun je voor mij met de nieuwe uitslagen mijn setpoint (her)berekenen?

Alvast bedankt!
Groetjes,
Eveline
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Kiek »

Hallo Eveline,

Wat moet je toch knokken om een goede correctie te krijgen voor je FT4!
Je TSH is wat hoger, en je FT4 wat lager.
Je TSH (stimulator van je schildklier) probeert met een verhoogde waarde de schildklier aan te moedigen meer te produceren.
De TSH is dus de stimulator van je schildklier.

En dan is het zo waardeloos dat je dokter slechts 25 µg voorschrijft.
Het resultaat is dat je waarden in hetzelfde gebied flink gaan schommelen.
Je arts heeft helaas geen idee hoe dat achterliggende mechaniek werkt.
Hij/zij is niet de enige. De meeste behandelaars gokken maar wat.

Je slikt nu iedere ochtend een beetje T4 (=levothyroxine), waarna je TSH denkt: "Hé, er komt een beetje T4 binnen! Laat ik maar eventjes een stapje terugzetten." En aldus geschiedt het dat je TSH iets verlaagt, en je FT4 ietsje verhoogt. Maar een paar uur later is dat fluppertje levothyroxine, dat frank en vrij je lichaam binnenkwam, nu netjes gebonden aan een eiwit, waardoor van vrijheid geen sprake meer is.
Je F(ree)T4 steeg even, maar moest even later die stijging weer prijsgeven.
Je TSH daalde even, maar moest later weer aan de gang om te stimuleren.

Kotom, een gegolf van jewelste, zonder dat je er ook maar iets op vooruitgaat!

Dat is het resultaat van 25 µg.
Daar heeft niemand wat aan.

Je set point is nog even vaag met 2 subklinische waarden.
Ik denk dat je ergens zult uitkomen bij een FT4 tussen de 17.5 en 18.5.

Dat bereik je pas als je de dosis van 75 µg levothyroxine bent gepaseerd of de 100 µg.

Hou je taai!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Queeny
Berichten: 11
Lid geworden op: 23 dec 2021, 22:58

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Queeny »

Hoi Kiek,

Ik ben dinsdag weer bij mijn huisarts geweest.

Ik heb de dag ervoor 's ochtends nuchter bloed laten prikken zonder levothyroxine ingenomen te hebben en mijn uitslagen waren als volgt:

TSH 3,88
FT4 15,6
Anti-TPO is deze keer niet gemeten.

Volgens mijn huisarts prima waarden. Toen ik aangaf geen verbetering in mijn klachten te ervaren met de 25 mcg levo en wilde ophogen naar 75mcg ging ze daar tot mijn verbazing in mee.
Ze wilde alleen niet na een week opnieuw prikken dat vond ze te snel. Ik heb ook een doorverwijzing voor een echo van mijn schildklier dus nu ga ik bloedprikken voorafgaand aan het bespreken van de echo over een aantal weken.

Ik ben benieuwd of ik me met de 75 mcg levothyroxine beter ga voelen.

Groeten,
Eveline
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Kiek »

Fijn dat je op kunt hogen naar 75 µg, Eveline.

Er valt nog heel wat te verbeteren aan de behandeling van een (subklinische) hypothyreoïdie.
In dat kader is het erg jammer (en van je huisarts een belangrijke misser!) dat je na een week de stand van je individuele schildklierzaken niet mag checken.

Laten we maar hopen dat het zoeken naar de juiste dosering levothyroxine in de nabije toekomst wél veel sneller zal gaan!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Queeny
Berichten: 11
Lid geworden op: 23 dec 2021, 22:58

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Queeny »

Hoi ben ik weer! 😃

Zoals afgesproken met mijn huisarts 11-03-2022 een schildklierecho laten maken en op 18-03-2022 nuchter en zonder medicatie weer bloed geprikt.

Op de echo waren (gelukkig) geen afwijkingen te zien.

De bloeduitslagen waren als volgt:
TSH 1,27
FT4 20,2

Ik voel me goed dus in overleg met de huisarts blijf ik 75 mcg levo gebruiken en ga ik over 3 maanden weer bloedprikken.

Je advies om gelijk om 75 mcg levo te vragen klopte dus Kiek!

Groetjes Eveline
Queeny
Berichten: 11
Lid geworden op: 23 dec 2021, 22:58

Re: Voorstellen en graag advies

Bericht door Queeny »

Hoi Kiek,

Heel gaag je advies.
Ik heb gisterochtend rond 9.15 uur (nuchter en zonder medicatie) bloed laten prikken. Zojuist krijg ik de waardes door en weet even niet wat ik ervan moet denken. Aanstaande woensdag heb ik weer een afspraak bij de huisarts en wil graag goed voorbereid het gesprek ingaan.

De waardes zijn:
Anti-TPO: 261
TSH: 0,02
FT4: 19,5

Ten opzichte van de vorige keer op 18 maart is mijn TSH en mijn FT4 gedaald Toen was TSH 1,27 en FT4 20,2.
Mijn anti-TPO is voor het laatst gecontroleerd op 20 januari en was toen 122.

Ik slik dagelijks 75 mcg levothyroxine in de ochtend en wacht minimaal een halfuur voordat ik iets eet of drink. Ik voel me niet perse slechter dan 3 maanden geleden maar zou graag wat meer energie hebben/krijgen.

Wat moet ik as. woensdag absoluut aankaarten bij de huisarts?

Alvast enorm bedankt weer!

Groetjes, Eveline
Plaats reactie