Hashimoto, schommelende waardes en kinderwens

Plaats reactie
VeeSt
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 feb 2022, 19:54

Hashimoto, schommelende waardes en kinderwens

Bericht door VeeSt »

Hallo,

Ik zal me even voorstellen, ik ben 28 jaar oud en ik slik sinds 2015 Levothyroxine ivm subklinische hypothyreoïdie. Ik ben begonnen met een TSH van 11 en een normaal T4, heb jarenlang op 75 Mcg gestaan en had hierbij TSH waarden rond de 3-4, toen wist ik er niet veel van af en mijn huisarts vond dit prima voor mij. Ik ben verder gezond en heb een mooi BMI. Zowel bij het toevallig constateren van de hypothyreoïdie als in de jaren erna heb ik voor mijn gevoel hier nooit klachten van gehad. Vorig jaar Juni ben ik bij de verloskundige geweest voor een preconceptioneel consult ivm m’n schildklier en het hebben van een kinderwens. Ik ben me meer in mijn schildklieraandoening gaan verdiepen. Ook heb ik voor het eerst via een internist opnieuw bloed laten prikken, ditmaal ook op anti TPO antistoffen. Die bleken positief te zijn, en mijn TSH was weer verhoogd, ik kreeg de diagnose Hashimoto. Hierna volgde in het afgelopen halfjaar een reeks met bloedbepalingen met daaropvolgende dosisaanpassingen. De waarden schommelde heel erg en ik kan er qua medicatie voor mijn gevoel ook geen pijl op trekken. Hieronder de waardes samengevat met in het eerste rijtje de referentiewaardes van mijn ziekenhuis;

13-07
- TSH 5,17 (0,27-4,2)
- FT4 15,4 (11-22)
- T3 1,6 (1,4-2,2)
- Anti TPO 2579 (bovengrens 35)
- TSH receptor as <0,10 (bovengrens 0,55)
- Medicatie verhoogd van 75 naar 100 mcg

26-08
- TSH 2,58
- Medicatie verhoogd van 100 naar 112,5 mcg

07-12
- TSH 4,67
- FT4 17
- Medicatie verhoogd van 112,5 naar 125 mcg

21-01
- TSH 0,04
- FT4 32,3
- Medicatie verlaagd van 125 naar 112,5 mcg

Zoals je ziet stijgt mijn TSH ondanks de dosisverhoging van 26-08 door, en bij verhoging daalt hij weer enorm op 21-01. De internist vond dit ook vreemd en wist niet hoe dit kon.

Ivm mijn sterke kinderwens baal ik enorm van deze schommelende waardes want de internist wil mijn TSH liefst rond de 2 hebben voor ik zwanger wordt.

We zijn in september mogen beginnen met proberen, inmiddels nog niet zwanger. Bij het verhoogde TSH in december hebben we een ronde overgeslagen.

De internist is natuurlijk vooral gericht op het normaliseren van mijn schilklierwaardes, terwijl voor mij mijn toekomstige zwangerschap het uiteindelijke doel is, en dat natuurlijk zo snel mogelijk.. Ik vraag me af of ik niet beter onder controle kan staan bij een gynaecoloog/endocrinoloog, die beiden doelen bovenaan heeft staan en mijn ongeduldigheid misschien wat meer begrijpt, of dat ik toch best bij de internist kan blijven.

In de tussentijd ben ik begonnen met het slikken van Vit D (zit bij mijn foliumzuur), B12, Omega 6 en Selenium. Meer met het idee van baat het niet dan schaadt het niet, echter vraag ik me af of dit wel nuttig en veilig is.

Waar ik ook erg onzeker van wordt is het feit dat ik niet aan mijn lichaam merk dat mijn waardes te hoog of te laag zijn. Bij een TSH van 11 had ik naar mijn idee geen klachten, bij een TSH van 0,04 had ik naar mijn idee geen klachten. Ik voel mijn lichaam blijkbaar niet aan en kan hierdoor niet kan vertrouwen op mijn lijf.. Dit maakt me verdrietig en onzeker.

Ik vraag me af of ik ook niet gedurende al die jaren gewend kan zijn aan deze afwijkende schildklierwaarden en dat dus mijn ‘normaal’ is en ik daarom niet perse klachten ervaar?

Ik schrok ook van de hoeveelheid TPO antistoffen. De internist verzekerde mij dat dit niet erg is, dat je of wel of geen antistoffen hebt, dus de schakelaar is aan of uit, de hoogte zou hierin volgens hem niet uitmaken. Op internet lees ik soms ook weer andere dingen.

Ik weet niet zo goed wat ik met deze post wil bereiken, even van me af schrijven, en iemand die me wat verduidelijking/logica kan geven, juist door een ervaringsdeskundige ipv internist.

Bedankt voor dit platform, fijn om herkenbare dingen te lezen :)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hashimoto, schommelende waardes en kinderwens

Bericht door Kiek »

Welkom Veest!

Het is belangrijk dat je als voorbereiding op een zwangerschap goede schildklierwaarden hebt.
Op dit moment scheidt je schildklier teveel af [32.3 - 0.04].
Misschien heb je momenteel een thyreoïditis?

Je anti-TPO geeft de activiteit weer van je afweersysteem.
Welke effecten de aanwezigheid van anti-TPO heeft op langere termijn is onbekend.
Inderdaad blijkt in de praktijk een anti-TPO van enige duizenden geen extra last te geven.
Als je goed bent ingesteld hoeft dat ook niet het geval te zijn tijdens een zwangerschap.

Zo hebben alle leden in mijn gezin al tientallen jaren hoge anti-TPO's in duizenden.
We voelen ons er best mee. En ook de zwangerschappen van de verschillende generaties zijn goed verlopen. Wel bestaat er wat meer aanleg voor andere autoimmuunziekten. Maar ook daarmee valt prima te leven.

Een eerste poging om je laatste waarden te duiden:
15.40 5.17
17.00 4.67
32.30 0.04
Deze waarden geven aan dat nu je je FT4 moet zoeken in de richting van 18.5 pmol/l.
Je TSH is daarbij rondom de 2 à 2.5 mU/l.

Je schrijft dat je al vanaf 2015 levothyroxine gebruikt.
Heb je nog meer waarden van hetzelfde lab vanaf b.v. 2018?

Je wilt je FT4 van 32 zo snel mogelijk omlaag krijgen.
Dan is het best om een week géén levothyroxine in te nemen. Want je wilt zo'n hoge FT4 natuurlijk niet nog eens extra voeden met T4.
Vanwege de halfwaardetijd van T4 duurt het maar liefst een hele week voordat je FT4 van 32 naar 16 pmol/l is afgezakt. Zonder levothyroxine.

Daarom had je behandelaar je T4-dosis van 125 µg niet moeten voortzetten met 112.50 µg.
Maar gewoon een weekje helemaal stoppen. En na die week, de 8ste dag 's ochtends vroeg nuchter FT4/TSH prikken. Vanwege de halfwaardetijd zal je FT4 na een week gemiddeld niet lager zakken dan 16 pmol/l.

Lab dus altijd 's ochtends vroeg, nuchter.
Zonder levothyroxinepillen.

Nu zijn er na je FT4 van 32 al weer vele weken voorbij.
Wanneer check je je lab?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
VeeSt
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 feb 2022, 19:54

Re: Hashimoto, schommelende waardes en kinderwens

Bericht door VeeSt »

Beste Kiek,

Hartstikke bedankt voor je reactie. Fijn om te lezen dat jullie je prima voelen en functioneren met zo’n hoge anti TPO. Wat betreft symptomen van een thyreoiditis kan ik mezelf hier niet echt in herkennen. Wat betreft even stoppen met de FT4 heeft dat nu dan dus niet meer veel zin gok ik?

Ik heb even terug gezocht naar mijn waardes, allemaal in het zelfde ziekenhuis dus ik gok ook het zelfde lab dan;

04-2017 TSH 10,03 FT4 13,3
07-2017 TSH 6,35 FT4 16,3
10-2017 TSH 2,95 FT4 ?
09-2018 TSH 3,47 FT4 15,7
04-2019 TSH 3,55 FT4 ?
08-2019 TSH 3,61 FT4 ?

Mijn volgende lab staat gepland op 21 maart, ik ben benieuwd!

Kun je met deze waardes mijn set point berekenen of is dat die FT4 18,5 en TSH 2,0-2,5 ? :)

Mag ik vragen wat je achtergrond is gezien je zoveel weet over schildklier aandoeningen? Gewoon een hele goed ervaringsdeskundige of ook als arts oid? :)

Nogmaals bedankt voor je hulp!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hashimoto, schommelende waardes en kinderwens

Bericht door Kiek »

Hallo Veest,

Je set point is met de opgegeven waarden (uitsluitend combi's van FT4/TSH) gelijk gebleven op een FT4 van ca. 18.5 pmol/l met een TSH van ca. 2.3 mU/l. Plaatje plak ik aan de onderkant van dit blad.

Er is een verschil tussen de verschillende soorten schildklierontstekingen.
Pijnloze en pijnlijke.
Een Hashimoto noemt men door die antistoffen ook een thyreoïditis. Deze is pijnloos.
Maar er bestaan gemenere schildklierontstekingen. Gelukkig meestal voorbijgaand en zonder schade.

Toen lang geleden bleek dat mijn echtgenoot eveneens een (zeer ernstige (FT4 0)) hypothyreoïdie had, wilde ik weten of dat soms besmettelijk was. Of dat er omgevingsfactoren waren die zoiets teweegbrachten. De spoorlijn misschien, tussen Baarn en Utrecht. Dokters wisten het niet, en dus maakte ik een afspraak met TNO. Interessante vraag, vonden ze, maar niets over bekend.
M'n eerste behandelaar was gelukkig een super vraagbaak. En ik schafte de studieboeken aan over de schildklier die de arts-assistenten ook moesten doornemen.
Zo hobbel(de) ik vragenstellend door. Nog steeds.
Ik ben geen arts, wel een nieuwsgierige ervaringsdeskundige.

Ga altijd nuchter naar hetzelfde lab, 's ochtends vroeg, zonder je levothyroxinepillen in je maag. Dus ca. 24 uur na je laatste levothyroxinepil(len).
Pas dan krijg je een waardenreeks die je met elkaar kunt vergelijken en beoordelen.

Na die FT4 van 32 pmol/l had je dus anders behandeld kunnen worden, om sneller van die hyper af te zijn. Gewoon de levothyroxine (=T4!) voor een week stoppen, waarna aansluitend nuchter prikken.
Vervolgens besluiten over hoeveelheid levothyroxine.
Het gaat sneller, en geeft minder risico. Dus de behandeling beter.

Richt je op een FT4 van ca. 18 pmol/l (nuchter, 24 uur na laatste LT4). En hou je TSH in de gaten. Dan bereik je overdag na het slikken van je LT4 (=levothyroxine) makkelijk het gemiddelde van ca. 18.5 pmol/l.

Succes!
Kiek
Bijlagen
VeeSTfebr2022.jpg
VeeSTfebr2022.jpg (39.61 KiB) 7903 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
VeeSt
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 feb 2022, 19:54

Re: Hashimoto, schommelende waardes en kinderwens

Bericht door VeeSt »

Beste Kiek,

Wat goed van je dat je jezelf zo geschoold hebt in dit ziektebeeld, daar hebben je familie en veel gebruikers op dit forum heel veel aan gehad! Dank namens ons allemaal!

Ik ga de volgende prikafspraak die ik heb vroeger op de dag plannen en hoop met deze kennis iets weerbaarder te zijn aan de telefoon met de internist na de volgende controle!

Heel erg bedankt!
VeeSt
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 feb 2022, 19:54

Re: Hashimoto, schommelende waardes en kinderwens

Bericht door VeeSt »

Vandaag kon ik mijn resultaten van het lab gisteren inzien, een TSH geklommen van 0,04 naar 0,85 in 6 wkn.. Aangezien dit volgens het lab binnen de normaal waardes valt is er geen T4 bepaald :x Het lab is nuchter in de ochtend geprikt iets langer dan 24u na laatste inname levothyroxine. Mijn dosering staat nu nog op 112mcg. Vrijdag heb ik telefonisch consult met de internist.. Heb je nog tips die ik kan meenemen in het gesprek? Sowieso wil ik vragen in het vervolg altijd een T4 te laten bepalen ook als TSH normaal is. Zou het nog slim zijn om een aantal dagen te stoppen met medicatie? En zou ik ook na 4 wkn ipv 6 wkn kunnen controleren? Ik had gehoopt een iets hogere TSH te zien na die lage vorige waarde en het verlagen van de dosering..
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hashimoto, schommelende waardes en kinderwens

Bericht door Kiek »

Stel je voor dat het verboden zou zijn/worden de mensen aan de levothyroxine te prikken op FT4.
Dan komt er helemaal niets meer terecht van enige behandelvooruitgang bij onze behandelaars ten bate van mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine.

Je wilt gewoon stabiele waarden.
Volgens mij zit je het best op een TSH van ca. 2 mU/l met een FT4 van ca. 18 pmol/l.
Dat is dus een TSH flink hoger dan de 0.8 mU/l.

Ja, je zou best kunnen proberen om een week te stoppen met levothyroxine.
En na een week op verlaagde dosis verder.
Het is ook mogelijk dat je schildklier het na een week nog goed aan kan.
Dan zou je er nog een week kunnen aanplakken.

Dit is voor jou (en je behandelaar) de snelste wijze om meer te weten te komen over je schildklier.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie